Zapiski na kolanie o Preclu i o potworze zwanym SMA, , zawierające nasze osobiste pomysły i doświadczenia z życia z niepełnosprawnym ruchowo dzieckiem. Uwaga: wszelkie metody, doświadczenia i komentarze przedstawione w blogu stanowią osobiste doświadczenia i odczucia naszej Rodziny i nie stanowią naukowej podstawy do prowadzenia dzieci z rdzeniowym zanikiem mięśni. Blog jest chroniony osobistymi prawami autorskimi. Kopiowanie, przytaczanie jego zawartości lub wykorzystywanie pomysłów na wpis bez zgody Autorów bloga jest sprzeczne z prawem.
Archiwum
Zakładki:
01. Aby Pomóc Szymkowi...
02. Co to jest Potwór?
03. Do Strony o SMA
04. Księga Gości
05. Napisz do nas
06. English
07. Precel w mediach
08. Tu nam pomagają
Dzieci
Forum
Inicjatywy
Inni vs reszta świata
Nasze miasto a w nim
Po drugiej stronie barykady
Rodzinnie i przyjacielsko
Z pasją....
Z SMA w Polsce
Zakurzone
Tagi
Locations of visitors to this page
niedziela, 30 listopada 2008

Wczoraj po raz pierwszy od dobrych kilku miesięcy pozwoliliśmy sobie z Ojcem na samotne wyjście z domu. Chłopcy zostali z Panią Małgosią. Szymon o dziwo nawet nie protestował, za to Maksiuta żegnał nas z miną Kota w Butach ze Shreka 2 (dziwi mnie to bardzo, bo ostatnio wyprowadził się do swojego najlepszego przyjaciela na cały weekend i nawet do nas nie zadzwonił).

A my? A my poszliśmy na urodziny do Wujka Łukasza. Było miłe towarzystwo, pogaduchy, śmiechy i wino.

I był też najbardziej śmierdzący ser jaki nam było spotkać w życiu :)))

Postanowiliśmy z Ojcem, częściej robić takie wypady tylko we dwoje. Bo tym razem, wyszłam z domu zupełnie bez stresu i lęku, że zostawiam w nim samotnego, bezradnego i wściekłego Precla. I tylko raz przyszło mi do głowy aby zadzwonić by zbadać sytuację (ostatnio, gdyby mi Ojciec pozwolił, dzwoniłabym do domu co 10 minut).

Co tu kryć - w końcu wyluzowałam w sprawie zostawiania mojego trzylatka w domu pod opieką kogoś innego niż my. Jak to się mówi - puściłam się spódnicy. Tylko, nie jak przysłowiu, matczynej a preclowej.

Na koniec muszę się pochwalić - Szymon nauczył się sam przewracać strony w książkach no i z niewielką pomocą Ojca w ostatnią środę w szkole stworzył to dzieło:

piątek, 28 listopada 2008
Jutro do nas ma przyjść Pani Dziennikarka i jednocześnie Nasza Czytelniczka. Ma napisać artykuł o Preclu i Potworze dla jednego z periodyków dla Rodziców. A Precel się załapie na profesjonalną sesję fotograficzną do gazety. To będzie taka próba zaistnienia w "normalnej" prasie tematu trudnego i niecodziennego. No i okazja do powiedzenia czegoś o SMA.

Przyznam się, że już dawno nie zaglądam do czasopism poświęconych macierzyństwu. Drażni mnie czytanie o wyłącznie zdrowych dzieciach, o ich problemach i o produktach dla nich przeznaczonych. Wszystko to podane na tle kolorowego idealnego, pięknego i roześmianego świata na dwóch zdrowych nogach. Nie zauważałam tego jako matka zdrowego Maksiuty. Jako Matka chorego Szymka widzę to aż za bardzo.

Myślę, że nic by się nie stało, gdyby jedna z tych gazet poświęciła pół strony na artykuł o prawach przysługujących rodzicom niepełnosprawnych dzieci, metodom rehabilitacji i specjalistycznej edukacji.  
Albo pokazała specjalistyczne przedszkole. Napisała coś o hospicjum (bo hospicjum "To też Życie"). Opublikowała zdjęcie dziecka z zespołem Downa, rurką tracheotomijną albo na wózku inwalidzkim.

Tyle mówi i pisze się o integracji, a ludzie mający władzę nad jednym z podstawowych narzędzi do budowania świadomości o niepełnosprawności czyli nad mediami tego narzędzia nie wykorzystują.

A może to się już dzieje?

Bo ja nie zaglądam.......jeśli się dzieje to zacznę....
wtorek, 25 listopada 2008
Człowiek uwikłany w szarą codzienność ma mało czasu na kreatywne zastanawianie się. W związku z powyższym większość rzeczy rozumie i interpretuje zgodnie z ogólnie przyjętymi normami i zasadami logiki.

Pół biedy jeśli chodzi o rzeczy typu "co ugotować na obiad" (choć i tu brak pomysłowości nie zaszkodzi). Gorzej jest przy rzeczach nieco poważniejszych.

Kiedyś uczestniczyłam na szkoleniu uczącym pomysłowego podejścia do problemów i podejmowania decyzji. Pani je prowadząca co chwila powtarzała: "think outside the box" - myśl poza pudełkiem, szukaj rozwiązań na pozór nielogicznych, przeczących ustalonym normom. Dopiero wtedy rozwiążesz swój problem". Bo myśląc "pudełkowo" bardzo często dochodzimy do wniosku, że  "niedasię". A takie "niedasię" może czasem zaszkodzić, albo pozbawić czegoś bardzo ważnego.

Rodzice chorych dzieci bardzo często odczuwają to podejście na własnej skórze:

"Nie da się poprowadzić dziecka chorego na SMA metodą nieinwazyjną, czyli bez rury w gardle" (dziwne że na zachodzie tak prowadzonych jest ponad 70% dzieci z Potworem)

"Nie da się nakarmić doustnie dziecka po tracheotomii" (a ktoś próbował? bo ja tak i wiem, że można)

"Nie da się trzymać tak chorego chłopca w domu" (naprawdę?)

"Nie da się wsadzić Precla do basenu"

Tak, tak, to ostatnie zdanie sama wygenerowałam jakiś czas temu, zakładając że jak wsadzę dziecko z dwoma otworami w ciele więcej do basenu, to nabierze ono wody jak pusty baniak po oleju i utonie. I wy pewnie też tak myślicie prawda?

Kubeł zimnej (zapewne basenowej) wody na moją głowę wylał mail od Natmor z linkiem do następującego filmu z youtube (wiem, że jest on po angielsku, trwa ponad 4 minuty i pokazuje dużo bardzo chorych dzieci, ale rodzice dzieciaczkow zależnych od respi na koniecznie muszą go obejrzeć).

Obejrzeliście? Da się prawda? VACC Camp to dla mnie piękny przykład myślenia właśnie poza pudłem. Wiem, wiem, że to Ameryka i że tam się cuda dzieją, ale chodzi o sam pomysł. Szpital w Miami każdej wiosny organizuje obóz dla dzieci, których oddech jest zależny od maszyn. I przy pomocy ogromnej ilości wolontariuszy robią z tymi dziećmi dużo fajnych rzeczy. Na przykład wsadzają je do basenu. Kto ma chwilę trochę poklikac po stronie VACC Camp może sobie obejrzeć w galerii zdjęcia i zobaczyć na nich ile radości można sprawić ciężko chorej osobie.

Niniejszym publicznie oświadczam, że jeśli Precel będzie tego chciał i że jeśli będą ku temu warunki, to on do basenu wlezie i basta.

Znów było przydługo.
niedziela, 23 listopada 2008

"Grrover" - rzucił Precel ze swojej kanapy uważnie obserwując dzisiejszą Ulicę Sezamkową. "Potwór" - oświadczył chwilę potem na widok Ciasteczkowego, dodając już wzrokiem, że ma Ciasteczkowego w swojej kolekcji pluszaków siedzącą na oparciu kanapy.

Przyszło to zupełnie od niechcenia, po kilku dniach namawiania do otwarcia buzi i rzucenia kilku sylab. Ciekawe co powie następnym razem?

 

piątek, 21 listopada 2008

Żyjemy.....

....a kryzys twórczy dalej trwa....

niedziela, 16 listopada 2008

Nadeszła jesień. Czas długich i zimnych wieczorów. Braku światła i weny. Rzadziej zaglądam do internetu... rzadziej piszę i komentuję. Preclowa również ginie pod stertą jesiennych liści (a niedługo pewnie pod górą śniegu) - mało kto zagląda, mało kto komentuje... Miejmy nadzieję, że to tylko chwilowe obniżenie formy a nie koniec naszych opowieści.

Czuję się tak jak Jeremi Przybora rozstający się ze swoimi ulubionymi pomidorami.

Oby do lata... Adios...wrócę jak będę miała coś ciekawego do powiedzenia.

sobota, 15 listopada 2008

Już dawno odkryliśmy zbawienny wpływ kąpieli na ruch naszego dziecka. Woda to zupełnie inne środowisko, w którym, myślę iż dzięki sile wyporu, ciało Precla odkrywa swoje całkiem nowe możliwości - a to uniesienie ręki w przedramieniu, a to oderwanie stóp od dna wanny...... o machaniu kończynami już nawet nie muszę wspominać.

Zanim dorobiliśmy się dwóch ekstra dziur w szymonowym ciele, które nam uniemożliwiają wizyty na basenie, staraliśmy się zaliczyć min. trzy półgodzinne kąpiele tygodniowo. Kąpiele z użyciem maty do hydromasażu oraz własnie basen. Potem po przejściu na turkę tracheo, została nam tylko wanna i tylko w konieczności, gdyż w owym czasie użycie wody do czegoś innego niż pojenie, było zdaniem Szymona czynnością niewybaczalną (kto czyta stale preclową ten wie :)

A dziś korzystamy więc z chwilowej fascynacji Szymona kąpielą, siedzimy w wodzie dłużej, machamy i ruszamy ciałem ile się da. Dodatkowo mamy nową zabawę - poprzez nadymanie brzucha Szymon generuje całkiem niezłe wannowe fale :)

Może niedługo przeprosimy się z matą do robienia bąbelków?

wtorek, 11 listopada 2008

Precel ostatnio wzbogacił swoje zasoby o kilka interesujących pomocy edukacyjnych.

Od jednej ze szkolnych Cioć przywędrował do nas switch, który można uruchamiać paluszkiem. Nawet tak małym jak Preclowy paluszek. Nie jest zbyt urodziwy, ale za to drzemie w nim ogromny potencjał jeśli chodzi o użycie przez człowieka o niewielkiej sile w rękach. Podłączamy go więc do naszego komputerka i teraz Szymon może sobie klikać bez opamiętania:

Następną rzeczą jest przepiękny Miziacz, który przyszedł do nas wczoraj pocztą. Obrazek o bardzo wielu fakturach, który można dotykać, ciągnąć, miziać no i przede wszystkim podziwiać.

Szymon najbardziej upodobał sobie słoneczko oraz oraz kieszonkę uszytą z kwiecistego materiału. Kakot jeszcze raz dziękuję za przepiękny prezent oraz drobizag dla Maksia.

No i książeczka do komunikacji. Nasza pierwsza. Jest tylko propozycją Pani Aldony do tego jak możemy rozmawiać z Szymkiem przy pomocy obrazków. Zwykły album fotograficzny z umieszczonymi w nim piktogramami. Ale wkrótce pojawią się w nim pewnie i zdjęcia oraz inne obrazki (np. wycięte z gazet). Teraz Precel pokazując albo wzrokiem albo paluszkiem jest w stanie powiedzieć o kilki rzeczach których nie jest w stanie wyrazić minami. Wczoraj królowały: "jestem zmęczony" i "daj mi spokój", ale dziś już doczekałam się "przytul mnie".

Ojciec już drugi dzień szykuje Galę Prezydencką. Ja siedzę z chłopakami w domu. Nie jest to proste zadanie do wykonania, nawet tak jak wczoraj mając liczne kobiece wsparcie :)  Dziś jesteśmy zdani sami na siebie no i na Harry'ego Pottera, na którego w TV poluje dziś Maksiuta. Miłego dnia :)

poniedziałek, 10 listopada 2008

Trudno mi jest opisywać sobotnie przyjęcie Szymona, gdy w tym samym czasie stało się to (*).

My zwyciężamy Potwora, ale jednocześnie Potwór zwycięża kogoś innego. To stare prawo przyrody - wszystko musi istnieć w równowadze jak po dniu przychodzi noc,  po słonecznej porze deszcz a po życiu śmierć.

Dla mnie Yin i Yang oznacza jeszcze jedno - to co człowiek daje drugiemu człowiekowi, wraca do niego ze zdwojoną siłą, a to czego nie daje gdy tego zapragnie na zawsze pozostanie poza jego zasięgiem. Zasada prosta jak drut i w naszym przypadku idealnie działająca sądząc po ilości maili, które ostatnio odebraliśmy z propozycjami zrobienia czegoś dla Precla. Choć my robimy tak niewiele, to wraca. Pamiętajcie proszę o tym, gdy ktoś zrobi dla was coś dobrego, albo gdy wy kierując się uporem i złością zrobicie przykrość innej osobie. Yin i Yang - stara zasada akcji i reakcji. Cieszę się, że póki co nasza rodzina jest pod opieką Yang - dobrej, radosnej i słonecznej mocy....

Goście, poza jednym wyjątkiem, dopisali. Było tłoczno, gwarnie i wesoło. Udało mie się upiec całkiem niezłe ciasto czekoladowe. Precel trochę zmęczony, ale przeszczęśliwy. A kto ma ochotę zerknąć na zdjęcia z obu tortów zapraszam na fotosik.

piątek, 07 listopada 2008
Tuż przed urodzinami Precel przeszedł przeszkolenie w urodzinowej terminologii - magiczna książeczka  od Antkowej Mamy pozwoliła nam odkryć takie tajniki urodzinowe jak: tort, świeczki, baloniki, przekąski i napoje no i oczywiście prezenty.

Potem przećwiczyliśmy urodziny w praktyce - Precel zabrany do działu z zabawkami w Carrefour wybrał sobie prezenty (puzzle oraz piaskolinę) a my w zeszły czwartek, choć nie przewidywaliśmy zbyt wielu gości, nabyliśmy niewielki tort i odbyła się cała ceremonia dmuchania świeczek i rozpakowywania podarków. Precel do urodzinowych wydarzeń podszedł z wielkim zapałem i uwagą, odkrywając, że od prezentów jeszcze fajniejsze jest ich ROZPAKOWYWANIE.

Uroczystości Główne zaplanowaliśmy na nadchodzącą sobotę. Babcia R. szykuje prawdziwy domowy tort (z motorem na wierzchu a jakże), Ojca jeszcze dziś wyprawiamy po baloniki i czapeczki, a jutro czekamy na Gości. Tych nam i Preclowi najbliższych. Mam nadzieję, że dopiszą i rozgrzeją trochę tę chłodną listopadową atmosferę.
środa, 05 listopada 2008

Puścić mu to - natychmiast milknie na widok pierwszych kilku klatek klipu:

Albo to (przy tym wychodzi nawet kręcenie głową w rytm muzyki):

Nieodrodny syn swojego Ojca. Nawet  Maksiutę, który do tej pory nie przejawiał większego zainteresowania muzyką wciągnął po same uszy.

wtorek, 04 listopada 2008
Wiem dobrze, jak smutną atmosferę wygenerowałam ostatnim wpisem. I ile Bogu winnych osób zmusiłam do przykrych refleksji. Ale takie jest nasze (a raczej moje) życie z Preclem. Na codzień uparcie przemy do przodu nie zważając na statystyki i opinie fachowców. Czasem jednak przychodzą chwile trudnych przemyśleń, łez w gardle i na policzkach. Piszę o nich, bo nieuczciwe by było pokazanie preclowej w samych różowych kolorach. Piszę nawet za cenę odebrania części dobrego samopoczucia rodziców, którzy podpatrują nas, sami mając dzieci z Potworem. Jest cały szereg problemów, z którymi się zmierzamy i niekoniecznie są to rzeczy natury fizycznej.

Jak każde życie - nasze ma również blaski i cienie.  I choć o wielu z tych cieni nawet tu nie wspomninam, bo nie dotyczą bezpośrednio Potwora, do części tematów będę pewnie co jakiś czas wracała z uporem maniaka.

Mam nadzieję, że to zrozumiecie....
niedziela, 02 listopada 2008

Z roku na rok, Zaduszki nabierają dla mnie szczególnego znaczenia. Gdy byłam dzieckiem, a potem nastolatką, początek listopada kojarzył mi się z odwiedzaniem grobów ludzi, których nie pamiętałam, z którymi poza genami nie łączyła mnie ta szczególna więź - więź wspólnych przeżyć, radości i smutku odchodzenia. Potem straciłam mojego Tatę i śmierć stała się dla mnie czymś osobistym, czymś z czym musiałam się zmierzyć. A Zaduszki nie były już pustym świętem. Już nie chadzałam na Cmentarze, tylko odwiedzałam, kogoś kogo dobrze znałam, dotykałam jeszcze przed chwilą, rok, dwa lata wcześniej....

Większość z nas uczestniczyła lub uczestniczy w czyimś Odchodzeniu. Jeśli ta osoba, jest kimś dla nas szczególnym jest to wyjątkowo trudne. Mimo, że na codzień o tym nie myślimy, to koniec końców musimy się z Nią zmierzyć. W XXI wieku, Śmierć przestała być czymś naturalnym, czymś z czym chowaliśmy się od małego, co istniało w życiu codziennym a nie pojawiało się jak grom z jasnego nieba raz, dwa razy na kilka lat.

I dlatego ostatnio nie tylko Pamiętam, ale i Oswajam. Może dzięki temu, gdy jeszcze raz stanę w przyszłości z Nią twarzą w twarz to zachowam twarz oraz spokój. Muszę nauczyć się pokory i akceptacji tego co nieodwołalne - odejścia ukochanej osoby, bo póki co wszystko we mnie krzyczy i się buntuje.

A dziś ciepło myślę, o tych wszystkich, którzy już to spotkanie mają za sobą.