Zapiski na kolanie o Preclu i o potworze zwanym SMA, , zawierające nasze osobiste pomysły i doświadczenia z życia z niepełnosprawnym ruchowo dzieckiem. Uwaga: wszelkie metody, doświadczenia i komentarze przedstawione w blogu stanowią osobiste doświadczenia i odczucia naszej Rodziny i nie stanowią naukowej podstawy do prowadzenia dzieci z rdzeniowym zanikiem mięśni. Blog jest chroniony osobistymi prawami autorskimi. Kopiowanie, przytaczanie jego zawartości lub wykorzystywanie pomysłów na wpis bez zgody Autorów bloga jest sprzeczne z prawem.
Archiwum
Zakładki:
01. Aby Pomóc Szymkowi...
02. Co to jest Potwór?
03. Do Strony o SMA
04. Księga Gości
05. Napisz do nas
06. English
07. Precel w mediach
08. Tu nam pomagają
Dzieci
Forum
Inicjatywy
Inni vs reszta świata
Nasze miasto a w nim
Po drugiej stronie barykady
Rodzinnie i przyjacielsko
Z pasją....
Z SMA w Polsce
Zakurzone
Tagi
Locations of visitors to this page
piątek, 30 listopada 2007

W tym tygodniu Rzecznik Praw dziecka podpisał 10 punktowy dokument na ten temat.

Zamieszczona w intenecie propozycja wygląda następująco.

Czy ten dokument do czegoś jest nam potrzebny? A może ma uzmysłowić innym to co dla nas jest oczywiste?

czwartek, 29 listopada 2007
Dziś ukazał się artykuł w Gazecie Wyborczej na temat 1% podatku: http://wiadomosci.gazeta.pl/Wiadomosci/1,80273,4716872.html
Na cztery wysłane przeze mnie wiadomości odnośnie ratowania 1% podatku do czterech posłow uzyskałam zero odpowiedzi.
Podejrzewam, że nie ja jedyna.
Może artykuł sprawi, że Ci Posłowie, którzy potraktowali nasze maile jak spam podejdą poważnie do sprawy?
niedziela, 25 listopada 2007

Wczoraj chyba po raz pierwszy od półtora roku wyszliśmy z domu w celach towarzyskich. Sami. Bez dzieci. A przede wszystkim bez Precla. Okazją były urodziny Wujka Łukasza. Wszystko było ustawione - Babcia T. zajmie się Maksiutą a Nieoceniona Pani Małgosia, zostanie z Szymonem. Będzie fajnie, towarzysko, wypijemy sobie trochę wina, pogadamy z dawno niewidzianymi Znajomymi.

I wszystko by było wspaniale gdyby nie kupa. A raczej jej brak, piąty dzień z rzędu.

Ładujemy w Precla tylko to, co nie powoduje zaparć (śliwki, winogrona, kaszka Nestle 8 zbóż). Wspieramy dietę oliwą i forlacem.

Precel i tak nie może się załatwić.

Boli go brzuch. Próbuje. Bez skutku.

Potem chwila przerwy. I znowu.

Podniesione tętno, lekki stan podgorączkowy, ogólne rozdrażnienie.

A  my poszliśmy. Mimo wszystko.

Istna "gorączka" sobotniej nocy.

Jak już pewnie zauważyliście na blogu pojawił się baner, który powstał dzięki jednemu z blogowiczów. Autor banerka pragnący zachować anonimowość, zgodził się na udostępnienie jego kodu html wszystkim zainteresowanym, co też niniejszym czynię.

Idea stworzenia banerka nie była moja, ale była na tyle dobrym pomysłem, że postanowiłam go powtórzyć.

A zatem, tym, którym nie obcy jest los chorych, zarówno dorosłych jak i dzieci, których leczenie i rehabilitacja było po części finansowane ze środków pochodzących z przekazania 1% podatku proponuję:

Zamieście na swoich stronach banerek na znak solidarności z tą inicjatywą wklejając ten kod:

Przyłącz się do naszej akcji, pomóż chorym dzieciom.

<center> <a href=http:\\naszanatalka.w.interia.pl/ramka-apel.html
target="_blank"> <img
src=http:\\img510.imageshack.us/img510/6955/ban4mue0.jpg
" border="0" alt="Przyłącz się do naszej akcji, pomóż chorym
dzieciom." width="200" height="113" /> </a> </center>

czwartek, 22 listopada 2007

Równo rok temu założono Preclowi PEGa. Była to dla nas niezwykle trudna i brzemienna w skutki decyzja.

Ale każdego dnia, patrząc na Szymona, cieszę się z tej decyzji - dzięki PEGowi nie zagłodziliśmy go na amen.

środa, 21 listopada 2007

Jak wiecie, od dłuższego czasu stosujemy taping -technikę oklejania ciała w specyficzny sposób specjalnym plastrem, po to aby min. zwiększyć napięcie mięśniowe lub skorygować niektóre niedoskonałości.

Ostatnio Pan Rafał "eksperymentuje" trochę z preclowymi dłoniami:

prawą, która ustawia się pod złym kątem:

 

i z lewą, której paluszki robią co chcą tzn nie prostują się we właściwy sposób:

Oklejenie, jak mówiłam jest "na próbę", ale dzięki plastrom, Szymon ma uchwyt jak nigdy.

poniedziałek, 19 listopada 2007

Brak jedności rodziców w niektórych sprawach powduje, że są one z góry skazane na niepowodzenie. Każdy ciągnie kołdrę w swoją stronę (bo sprawa jego dziecka jest dla niego najwazniejsza) i nie patrzy na to, że efekty były by większe gdyby przypuścić zmasowany atak na wroga.

Atak profesjonalny, nie rozdrabniający się na Kasię, Zosię czy Jurka. Mówiący jednym głosem "My Rodzice informujemy, że zabiera nam się szansę na finasowanie choroby naszych dzieci"

Chciałam dobrze, fachowo i społecznie i wybiegłam przed szereg.

Z buta ustawiono mnie w tym szeregu z powrotem.

Czuję się podle.

Elisee - nasz nowy respi, z czterema źródłami zasilania. Mały, zgrabny, lekki i komplentnie pokręcony w obsłudze. No ale może się czepiam.

A tak wygląda Elisee vs. jego instrukcja obsługi w formacie A4 (aż 92 strony)

PS. Dwa popsute Legendairy pojechały do Sue Ryder na przegląd. My natomiast zaopatrzyliśmy się w listwę przepięciową aby uniknąć dalszych przykrości ze strony naszej instalacji elektrycznej.

sobota, 17 listopada 2007

Respirator przyjechał w czwartek po 20. Żeby nie ciągnąć naszego Doktora o tej porze przez miasto (musiał ustawić i przetestować nową maszynę zanim podłaczylibyśmy ją Szymonowi) ustaliliśmy, że Dr. O pojawi się u nas nastęnego dnia po południu.

O 8 rano w piątek zorientowaliśmy się, że padł DRUGI (ten gosiowy) respi. Objawy te same tzn brak zasilania.

Musielibyśmy być wyjątkowymi pechowcami, gdyby to był przypadek (wszak nie zdarza się aby ktoś dwa razy pod rząd przeżył katastrofę lotniczą - bo do tego chyba mogę porównać prawdopodobisństwo zepsucia się repiratora).

Podejrzenie padło na instalację elektryczną w naszym nowym domu.

A ja znów straciłam poczucie bezpieczeństwa.

PS. Precel oczywiście oddycha za pomocą trzeciego respiratora.

czwartek, 15 listopada 2007

Nie obyło się oczywiście bez ciągu dalszego respiratorowej historii. Sprzęt miał się pojawić dziś o 9 rano dostarczony do naszych drzwi przez kuriera DHL. Miał i się nie pojawił.

O 11 grzecznie zadzwoniłam do Hospicjum z pytaniem, czy nie wiedzą co się stało z naszą, bądź co bądź, priorytetową paczką. Po sprawdzeniu uzyskaliśmy w DHL informację, że przesyłka nie pojawi się u nas w dniu dzisiejszym.....tylko najwcześniej jutro (!) rano.

A respirator? Respirtor wciąż jest w Bydgoszczy, bo Pan kurier nie zdążył wczoraj tej przesyłki wysłać do Warszawy, a DHL przesyła swoje przesyłki tylko nocą.......

Napisanie, że "trochę" się zagotowałam było by łagodnym potraktowaniem całej sprawy. I nieważne, że Precel póki co dzięki uprzejmości i wyrozumiałości rodziców Gosi (którzy zgodzili się na przedłużenie terminu "pożyczki") ma czym oddychać.

Ważne jest, że firma kurierska, której powierza się dostarczenie sprzętu podtrzymującego życie, w tak lekkomyślny sposób zadecydowała o tym, że Precel może sobie oddychać bez wsparcia oddechowego przez następne 24 godziny.

Koniec końców zarówno po mojej jak i hospicyjnej "interwencji" (aby nie nazwać tego awanturą) otrzymałam informację, że respi jedzie specjalnym samochodem do Warszawy, ale "gdybyśmy mogli sobie podjechać do siedziby DHL i odebrać sami przesyłkę".

Żesz.

Nie możemy (bo do cholery opiekujemy się dzieckiem czekającym na SPRAWNY respirator).

To w takim razie kurier dojedzie do 21:00.

Ma więc jeszcze kilka godzin.

Wniosek:

Pewne procedury ratownicze działają sprawnie do momentu dopóki nie przekażesz odpowiedzialności za tak ważną rzecz jaką jest respirator komuś nieodpowiedniemu.

Albo nie napiszesz na paczce wołami i czerwonym kolorem co jest w środku.

środa, 14 listopada 2007

Około osiemnastej zorientowaliśmy się, że z preclowym respiratorem jest coś nie tak. Nasz Legendair, ewidentnie nie korzystał z sieci tylko z baterii. Po kilku eksperymentach ze zmianą kontaktu i kabelka zasilajacego wiedzieliśmy najgorsze - padło zasilanie w naszym respi. Baterie naładowane w 50% starczą na jakieś 3-4 godziny. Po krótkiej panice - trzeba było działać.

Pierwsza rzecz - telefon na numer awaryjny do hospicjum w Bydgoszczy, które się nami opiekuje.

Po drugie - ocena na ile starczy nam baterii

Po trzecie - intensywne myślenie nad planem B.

Po pół godzinie oddzwoniła do nas dyżurująca w Hospicjum Pani Doktor, że wysyłają do nas swojego pracownika z nową maszyną.

Powinien dojechać przed północą. Baterii w respiratorze na pewno na tyle nie starczy, będziemy musieli przejść na wentylację workiem ambu, do czasu pojawienia się działającego sprzętu.

Nie ma rady - pracujemy nad planem B.

W międzyczasie dzwoni Dr O, który wiedząc, że Bygdoszcz nie zdąży, na własną rękę, też usiłuje znależć inne rozwiązanie.

Zadzwoniliśmy do Rodziców Małej Gosi z pytaniem czy Gosia, która niestety cały czas przebywa w szpitalu na OIOM, a jest również pacjentką naszego hospicjum, korzysta w tym szpitalu z domowego czy szpitalnego respi.

Ze szpitalnego (Uff).

Ustaliliśmy z nimi i Dr O., że pożyczymy gosiowy respirator dla Szymka.

Hospicjum nie musi już gnać z Bydgoszczy do Warszawy na złamanie karku.

W ciągu godziny pojawił się w naszym domu Legendair.

Potem przyszedł Dr. O aby nas przestawić na dobrą maszynę (stan naszych baterii 25%)

Chwila niepewności (Gosia korzysta z układu dwuramiennego a Szymon jednoramiennego), kilka konsultacji telefonicznych i znów jesteśmy bezpieczni :)

Jutro powinniśmy mieć nowy respirator z Bydgoszczy.

A ten oddamy właścicielce :)

Alu i Marku, bardzo dziękujemy Wam za pomoc i zaufanie jakim obdarzyliście nas użyczając sprzętu niezbędnego Waszej Córeczce.

Dr. O za to, że zawsze zjawia się z pomocą w kryzysowych sytuacjach

A Dom Sue Ryder a w szczególności dyżurującej Pani Doktor oraz Pani Ewie Urbańskiej za naprawdę szybką i konstrutywną pomoc oraz telefoniczne wsparcie.

The (Happy) End.

niedziela, 11 listopada 2007

Wysłaliśmy mailem prośbę o zainteresowanie się sprawą przekazywania 1% na Organizacje Pożytku Publicznego do Pani Poseł z naszego okręgu z partii, na którą głosowaliśmy i do Pana Marka Borowskiego, którego zawsze dażyłam dużym szacunkiem i mam za człowieka poważnie podchodzącego do wszelkich problemów społecznych.

Teraz czekamy i zastanawiamy się czy nasz głos jako wyborców, będzie się dla posłów liczył PO wyborach.

Na pewno napiszę, czy otrzymałam jakąkolwiek odpowiedź :)

sobota, 10 listopada 2007

Niniejszym przeklejam Apel o spowodowanie zmian w przepisach dotyczących 1% podatku, zamieszczony na stronie Natalki.

Walczmy o 1% podatku dla naszych dzieci! Do tej pory dla wielu rodzin był to jeden z niewielu sposobów zebrania funduszy na to co chorym dzieciom jest niezbędne a często przekracza finasowe możliwości ich rodziców. Mówmy głośno o tym, że bezduszne przepisy należy zmienić!

Apel:

Szanowni Internauci, Rodzice Dzieci Niepełnosprawnych, Osoby Niepełnosprawne i Wszyscy Ludzie Dobrych Serc, chcący pomóc
Aktualnie obowiązująca ustawa o podatku doch. od osób fizycznych uniemożliwia przekazywanie przez Was 1% Waszego podatku dochodowego wybranym przez Was osobom - podopiecznym Organizacji Pożytku Publicznego. Jeśli uważacie, że trzeba to zmienić, to - wykorzystując internet - prosimy:

a/ zwrócicie się - jako Wyborcy - do Waszych Parlamentarzystów (tu jest ich lista uzależniona od okręgu wyborczego; po kliknięciu nazwiska posła pojawi się ikona poczty, pod którą jest ukryty adres mailowy: http://www.sejm.gov.pl/poslowie/okregi6.htm)przesyłając im poniższy tekst z prośbą o spowodowanie zmiany w ustawie w przyszłości oraz prośbę - propozycję wykorzystania aktualnych rozwiązań prawnych, tak aby było możliwe przekazanie 1% ze wskazaniem osoby w rozliczeniu PIT za 2007 rok,

Tekst dla Rodziców dzieci niepełnosprawnych
Tekst dla pozostałych Podatników

PROSZĘ UZUPEŁNIĆ W WYSYŁANYM TEKŚCIE DANE OSOBOWE WŁASNE I POSŁA ORAZ POPRAWIĆ FORMĘ JĘZYKOWĄ OZNACZONĄ KOLOREM CZERWONYM

b/ proście swe rodziny, znajomych o przesyłanie powyższych próśb do ich parlamentarzystów,

c/ nagłaśniajcie powyższe rozwiązanie i prośby na forach internetowych, kontaktujcie się ze znanymi Wam mediami w tej samej sprawie.

STWÓRZMY NACISK MAILOWO-MEDIALNY NA DECYDENTÓW -
MIEJMY WPŁYW NA NASZĄ RZECZYWISTOŚĆ!

ZBLIŻA SIĘ CZAS ROZLICZANIA PIT 2007!

środa, 07 listopada 2007

Po kilku miesiącach kategorycznego odmawiania przyjęcia jakiegokolwiek pokarmu do buzi, dziś pochłonął dziesięć łyżeczek rosołku.

Bez ksztuszenia się i protestów.

Po tym jak już zaakceptowaliśmy PEGa i to że będzie tylko on i na zawsze.

Precel nieustannie zadziwia.

poniedziałek, 05 listopada 2007

Wczoraj hucznie obchodziliśmy drugie urodziny Szymona.

Były balony:

I przepyszny tort autorstwa Babci R.

Solenizant oczywiście dmuchał świeczkę:

I przyjmował gratulacje (między innymi od Braci):

A był tak szczęśliwy:

Nasz pączek:)

Kochani Goście, dziękujemy Wam za to, że byliście. To był naprawdę niezapomniany wieczór!

 
1 , 2