Zapiski na kolanie o Preclu i o potworze zwanym SMA, , zawierające nasze osobiste pomysły i doświadczenia z życia z niepełnosprawnym ruchowo dzieckiem. Uwaga: wszelkie metody, doświadczenia i komentarze przedstawione w blogu stanowią osobiste doświadczenia i odczucia naszej Rodziny i nie stanowią naukowej podstawy do prowadzenia dzieci z rdzeniowym zanikiem mięśni. Blog jest chroniony osobistymi prawami autorskimi. Kopiowanie, przytaczanie jego zawartości lub wykorzystywanie pomysłów na wpis bez zgody Autorów bloga jest sprzeczne z prawem.
Archiwum
Zakładki:
01. Aby Pomóc Szymkowi...
02. Co to jest Potwór?
03. Do Strony o SMA
04. Księga Gości
05. Napisz do nas
06. English
07. Precel w mediach
08. Tu nam pomagają
Dzieci
Forum
Inicjatywy
Inni vs reszta świata
Nasze miasto a w nim
Po drugiej stronie barykady
Rodzinnie i przyjacielsko
Z pasją....
Z SMA w Polsce
Zakurzone
Tagi
Locations of visitors to this page
środa, 29 listopada 2006

Szymek się już chyba poddał...przynajmniej na to wygląda...drugi dzień śpi, właściwie nie ma z nim kontaktu... Dziś był rozchybotany krążeniowo, miał bardzo niskie ciśnienie. Do równowagi powrócił dopiero po podaniu środków uspokajających. Martwi nas to, że nasz synek od kilku dni jest obojetny na otoczenie, nie reaguje nawet na naszą obecność.

Stanowi psychicznemu Precla przeczą polepszające się wyniki badań. Implikują one możliwość ekstubacji.

I jutro prawdopodobnie będą go odintubowywać, oczywiście pod warunkiem, że noc minie spokojnie, a wyniki nadal będą dobre.

Bardzo się tego boimy... Boimy się że Precel tak się wycofał, że nie będzie CHCIAŁ walczyć o oddech....a przede wszystkim o własne życie.

poniedziałek, 27 listopada 2006

Szymek leży w sali nr 110.

Rana po operacji goi się pięknie.

Krew w moczu jest. I tak zdaniem lekarzy może być.

Wyniki coraz lepsze. Posiew moczu idealny. Czekamy na wyniki innych posiewów.

Temperatura różna - od 36,2 do 37,5

Oddechowo jescze nie wiadomo, nie próbowaliśmy odintubować.

Stan psychiczny  - beznadziejny. To się chyba nazywa wycofanie.

A nas jutro czeka dyskusja z Dr.M na temat wyższości tracheostomii nad metodą nieinwazyjnej wentylacji......

Wejścia na OIOM w Centrum Zdrowia Dziecka bronią potężne srebrne drzwi zaopatrzone domofomem. Domofon mówi rodzicom, kiedy moga wejść do swoich dzieci, a kiedy nie.

Zwykle to brzmi tak

"proszę przyjść za godzine"

"nie teraz"

"a któż to może wiedzieć kiedy"

"jeszcze piętnaście minut" (po piętnastu minutach mamy poczekać jeszcze dziesięć, potem kolejne piętnascie.....)

W tłumie innych rodziców czekających na to co my, siedzimy grzecznie na żółtych krzesełkach pod tymi drzwiami trochę tylko obgryzując z nerwów paznokcie.

Odwiedziny dzieci są codziennie od godziny 12:00. W sobotę weszliśmy po 14:00, wczoraj i dziś na trochę przed drugą.

Znienawidziłam te drzwi. Do końca życia.

sobota, 25 listopada 2006

Dziś o 6:30 rano Precel przestał oddychać. Próby przywrócenia go do własnego oddechu jak narazie spełzły na niczym. Anestezjolodzy nie wiedzą dlaczego tak się stało, a nam nie pozostaje nic innego tylko czekać.... Może jutro podejmą kolejną próbę przerzucenia go na samodzielne oddychanie.

Jesteśmy znowu na OIOMie, tym razem nie tym "czystym". Szymek jest podłączony do repiratora na stałe, walczy z stanem zapalnym jaki się pojawił w jego organiźmie, ma krew w moczu, gorączkuje.

Narazie nie wiemy nic. Wyniki bakteriologii będą dopiero w poniedziałek. Precel, o dziwo wygląda i zachowuje się calkiem nieźle. Jest przytomny, nic go nie boli i nawet zainteresował się swoimi zabawkami, a przez buzię przeleciał cień pierwszego od wielu dni uśmiechu.

I pogodził się już chyba ze wszystkimi rurkami wystającymi z jego ciała.

Nas wyrzucono do domu - na oddziale intensywnej terapii CZD rodzice mogą przebywać tylko w określonych godzinach. Siedzimy sami w domu i nie wiemy co ze sobą robić.... o czym myśleć... co czuć....czy wogóle coś czuć

środa, 22 listopada 2006

Precel jest już po dłuugiej i trudnej operacji... narazie przebywa na OIOMie - tak na wszelki wypadek, wrazie trudności z oddychaniem po narkozie. Ale wypiął się z respiratora i zaczął samodzielnie oddychać. Jeśli dzisiejsza noc minie bez większych przygód jutro wrócimy na oddział, a po mniej więcej 10 dniach (mam nadzieję) do domu.

To tyle, reszta gdy pokażemy się w domu na stałe.

20:33, gofer73
Link Dodaj komentarz »
poniedziałek, 20 listopada 2006

Jutro idziemy do szpitala. Trzymajcie kciuki za nas i za to aby Precel wrócił z niego w stanie nie pogorszonym.

Bardzo staramy się nie panikować, ale niestety złe przeczucia biorą górę. Przed nami jedne z najtrudniejszych dwóch tygodni naszego życia.

22:34, gofer73
Link Komentarze (3) »
piątek, 17 listopada 2006

Siedzimy jak na szpilkach przed wtorkową wizytą w CZD.

Precel nawet nie zdaje sobie sprawy co go wkrótce czeka.... Dalej oprotestowuje jedzenie. My liczymy dni do czasu przyjecia do szpitala, ciesząc się w duchu, że nie zdąży się zagłodzić.

Od ponad tygodnia, Szymek mędzi, wybrzydza i płacze na widok łyzki z zupą. A ja już się poddałam i przestałam go ważyć. Niedługo Hubert, który własnie zaczął dziś czwarty miesiąc życia przegoni go jeśli chodzi o masę ciała. Cała nadzieja z tym, ze jak zamontujemy mu w końcu rurę to nie będzie miał wyjścia i BĘDZIE MUSIAŁ przyjmować tyle kalorii ile jest niezbędne.

Póki co wypisałam sobie cztery dni urlopu - od 21 do końca tygodnia. Niepoprawna optymistka ze mnie nie?

piątek, 10 listopada 2006

nie jestem w stanie przyjąć tego pomysłu do świadomości...do czego ten świat zmierza?

http://wiadomosci.onet.pl/1371031,242,1,1,kioskart.html

A może wciąż mamy siły i się nie poddajemy?

22:39, gofer73
Link Dodaj komentarz »

Po dwóch dobach od bliskiego spotkania z kontrastem w CZD możemy z ulgą stwierdzić, że Precel jest cały i zdrowy. Badania wykazały, że kontrast nie dostał się do płuc, nie ma również innych niepokojących objawów stanu zapalnego dróg oddechowych.

Do szpitala wracamy 21 listopada. Czeka nas założenie gastrostomii połączone z zabiegiem antyrefluksowym oraz małą kosmetyką przewodu pokarmowego (tu również okazało się mamy pewne braki). Cieszę się, że nie zrezygnowaliśmy z tego zabiegu wcześniej. Okazuje się on niezbędny. Chyba powinniśmy być wdzięczni Dr. O z hospicjum, który z uporem maniaka namawiał nas na założenie PEGa. Teraz tylko należy trzymać kciuki za powodzenie i za brak wszelkich komplikacji.

                                                               ***

Wczoraj odbył się koncert Poluzjantów. Relacja oczywiscie będzie, mam nadzieję, że z pierwszej ręki....

środa, 08 listopada 2006
Cienko było... znów dotarło do nas jak bardzo balansujemy na krawędzi życia. Precel podczas scyntygrafii zachłysnął się kontrastem i zrobiła się bardzo poważna sytuacja, z zaproszeniem personelu OIOM na salę badań włącznie. Znów wróciliśmy do domu na własne żądanie i modlimy się aby i tym razem nam się upiekło z zachłystowym zapaleniem płuc.
 
A w Centrum byli zdziwieni, że trzymamy taką bombę zegarową jaką jest Szymek w domu na nieinwazyjnym oddechu zamiast u Dr. Migdała z rurą w gardle...... Z szerorko otwartymi oczami pytali Ojca; "I co odsysać Pan umie?  I sami w domu z respiratorem????, "Przecież to dziecko może się zahłysnąć w każdej chwili! porzebuje opieki szpitalnej!"
 
A gdzie idea domowych hospicjów? A gdzie idea ciepła i wyjątkowej opieki jaką mogą dać tylko rodzice przy niewielkim wsparciu wykwalifikowanego personelu?
 
Zresztą co tu mówić gdy pojęcie na ten temat jest takie jak w komentarzach do tego wątku: http://victor.blox.pl/2006/11/Hospicyjna-praca.html#ListaKomentarzy
A teraz musimy ochłonąć.
niedziela, 05 listopada 2006

Jeszcze o tym nie wspominaliśmy, ale idziemy jutro z Preclem do szpitala. Przejdzie pierwszy etap badań, niezbędnych do założenia gastrostomii lub PEGa (po niewielkim śledztwie okazało się, że są to dwa rózne terminy medyczne, mimo, że efekt końcowy jest w obu przypadkach taki sam).

Ponieważ będziemy na Oddziale Żywienia i przeszliśmy już badania krwi, które pokażą co i w jakiej ilości w Preclu siedzi (witaminy, minerały, gazometria, tłuszcze itp) mam również nadzieję na dobranie odpowiedniej diety wspomagającej walkę z Potworem. Ale to później....

Narazie czeka nas pasaż przewodu pokarmowego oraz scyntygrafia tegoż. A potem już tylko wymyslenie najlepszego dla Precla sposobu znieczulenia.....

piątek, 03 listopada 2006
 Czy można być empatycznym i niewrażliwym?


Czy można być wrażliwym i nie czuć empatii?

 

Czy miłość i empatia idą zawsze w parze?

 

Czy empatia w zachowaniu objawia się taktem?

 

Czy człowiek wrażliwy zawsze współczuje?

 

Czy doznając cierpienia stajemy się bardziej taktowni wobec cierpienia innych?

 

Czy miłość zawsze wyzwala powyższe uczucia w obliczu cierpienia ukochanych?

 

Jeśli tak, to czy jeśli się one nie pojawiają to znaczy, że jest coś nie tak z miłością?

 

A może jest coś nie tak z ukochanymi?

 

Albo z naszym postrzeganiem świata emocji?

 

Czego my jako rodzice ciężko chorego dziecka oczekujemy od osób nas otaczających?

 

Jakie uczucia powinni nam okazać najbliżsi w obecnej sytuacji?

 

Czy w obecnej sytuacji mamy prawo wogóle mieć jakiekolwiek oczekiwania wobec nich?

 

Co nas wzmocni a co nas osłabi?

 

Czy to wszystko wogóle jest ważne, jeśli jutro może nie być jutra?

Poniżej kilka definicji uczuć i zachowań, z którymi sami być może się zmagamy, doświadczamy bądź też chcielibyśmy doświadczać od innych. Traktuję to jako wstęp do dyskusji na temat roli poniższych w życiu z Potworem.....

Wrażliwość - jest jednym z najpiękniejszych przymiotów ludzkiej uczuciowości. Wrażliwość odróżnia nas od mniej skomplikowanych organizmów, choć już w przypadku bliższych krewnych ze świata zwierząt nie musi być to regułą dotyczącą każdego.

Wraz z Muzą zawiązuje ciąg twórczych aktywności, poczynając od narodzin "weny", poprzez rozwój kreatywności i na wyzwalaniu siły do działania kończąc.(...)

Wrażliwość przynosi człowiekowi pozytywne oblicze zaczepienia w systemie społecznym. Dzięki niej nie jesteśmy sami dla siebie, lecz potrafimy żyć i działać dla innego człowieka - z większą lub mniejszą wzajemnością.

Jest podstawą zaawansowanych procesów poznawczych. Poczynając od poszczególnych zmysłów, które będąc bardziej wyczulone, dostarczają nam więcej informacji o otaczającym świecie i komunikują nieraz głębiej ukryte potrzeby własnego organizmu, wrażliwość rozwija w nas kolejne pokłady ciekawości i zrozumienia.

 

za P.Koberda -Zabójcza Wrażliwość

 

Współczucie - stan emocjonalny, w którym jeden człowiek solidaryzuje się z osobą cierpiącą i wyraża głębokie ubolewanie okazywane komuś nieszczęśliwemu.

Takt to zachowanie eleganckie i delikatne, spełniające nie tylko zasady dobrego wychowania, ale także zmierzające do nieurażania uczuć innych ludzi, biorące pod uwage specyfikę sytuacji, oznaczające się swoistą estetyką, adekwatne do okolicznosci.

Cierpienie - psychiczne wiąże się z doświadczaniem negatywnych emocji takich jak lęk, poczucie krzywdy, smutek, czy żal.

 

Miłość -  Przez niektórych ludzi bywa uważana za sens życia ludzkiego – czyniąca je prawdziwym i w pełni szczęśliwym. Miłość jest niezwykłym zjawiskiem - na wielu ludzi wpływa w taki sposób, że czynią oni rzeczy dawniej dla nich niewyobrażalne, osiągają niedoścignione dotychczas cele, a wszystko w imię wszechwładnej miłości. Można ją również rozumieć jako wzajemne zaufanie, lecz owo zaufanie tak naprawdę jest tylko drobną częścią miłości, której w pełni zdefiniować samej w sobie nie można.

 

Empatia - w psychologii termin oznaczający umięjętność wczuwania się w czyjeś emocje. Osoba nie posiadająca tej umiejętności jest "ślepa" emocjonalnie i nie potrafi ocenić ani dostrzec stanów emocjonalnych innych osób.

za Wikipedia

 

Osoba posiadająca tę umiejętność potrafi na podstawie obserwacji zachowania, mimiki twarzy, ruchów ciała i sposobu mówienia odgadnąć stan emocjonalny obserwowanej osoby.

Empatia, obok asertywności jest jedną z dwóch podstawowych umiejętności wchodzących w skład tzw. inteligencji emocjonalnej.