Zapiski na kolanie o Preclu i o potworze zwanym SMA, , zawierające nasze osobiste pomysły i doświadczenia z życia z niepełnosprawnym ruchowo dzieckiem. Uwaga: wszelkie metody, doświadczenia i komentarze przedstawione w blogu stanowią osobiste doświadczenia i odczucia naszej Rodziny i nie stanowią naukowej podstawy do prowadzenia dzieci z rdzeniowym zanikiem mięśni. Blog jest chroniony osobistymi prawami autorskimi. Kopiowanie, przytaczanie jego zawartości lub wykorzystywanie pomysłów na wpis bez zgody Autorów bloga jest sprzeczne z prawem.
Archiwum
Zakładki:
01. Aby Pomóc Szymkowi...
02. Co to jest Potwór?
03. Do Strony o SMA
04. Księga Gości
05. Napisz do nas
06. English
07. Precel w mediach
08. Tu nam pomagają
Dzieci
Forum
Inicjatywy
Inni vs reszta świata
Nasze miasto a w nim
Po drugiej stronie barykady
Rodzinnie i przyjacielsko
Z pasją....
Z SMA w Polsce
Zakurzone
Tagi
Locations of visitors to this page
sobota, 25 lutego 2017

Każdego roku, ostatniego dnia lutego, tego niespotykanego miesiąca, który w zależności od roku ma inną ilość dni obchodzimy Dzień Chorób Rzadkich.

Nie ma co ukrywać, że SMA (Rdzeniowy Zanik Mięśni) jest chorobą rzadką, bo mimo, że jej nosicielem jest co 35 osoba w Polsce, ostatnio doliczyliśmy się coś około 700 osób chorych na różne postacie tej choroby.

Tak więc Dzień Chorób Rzadkich to również niejako nasze święto. W tym roku tym bardziej specjalne, gdyż w przyszłym tygodniu Centrum Zdrowia Dziecka rozpoczyna program wczesnego dostępu do pierwszej terapii na SMA!

O szczegółach możecie poczytać tutaj.

Stało się to dzięki wysiłkowi wielu, wielu ludzi, również i Was, którzy wspieraliście naszą walkę o dostęp do terapii dla chorych w naszym kraju. Bardzo Wam dziękuję! Perspektywa leczenia Precla jeszcze nigdy nie była tak realna jak dziś. 

Z tej też okazji, Matka w dniu jutrzejszym będzie mieć okazję opowiedzieć w Dzień Dobry TVN jak wygląda życie z dzieckiem z chorobą rzadką i co się zmieniło przez ostatnie jedenaście lat.

Wyglądajcie nas około 8:30 rano.

niedziela, 12 lutego 2017

Z zimą i SMA jest tak, że generalnie się nie lubią.

Poza czynnikami obiektywnymi (ciemno i zimno), zima usadza nas w domu. Dosłownie. Wędrując z Preclem, którego oddech uzależniony jest od elektroniki, przy mrozach nie ryzykujemy wyjścia z domu. Dodatkowo, taki styczeń czy luty to miesiące, które bardzo lubią się z grypą, z którą z kolei my się nie lubimy.

Nie chcąc narażać Szymona na wirusy unikamy skupisk ludzkich. Kina i supermarkety są teraz passe. Bo tam kaszlą i kichają ponad normę. Unikanie takich miejsc w okresie jesienno-zimowym jest jednym z kilku zaleceń, które stosujemy od momentu diagnozy czyli już 11 lat.

I tak Precel już drugi miesiąc nie wychodzi z domu.

A dzielny Ojciec nie wychodzi razem z nim, czekając aż Matka wróci z pracy do domu dając mu okazję do wyrwania się gdziekolwiek. No, ale niestety to po ciemku.

Jak się domyślacie, samotne siedzenie w domu, brak światła i świeżego powietrza nie działają najlepiej na  nasze samopoczucie. Myśląc nasze, myślę o Matce i Ojcu. Dla Precla takie zimowanie to stan naturalny. 

Do tego w tym roku dochodzą emocje oczekiwania na wczesny dostęp do leku na SMA w Polsce.

Dlatego coraz częściej zerkamy na kalendarz, licząc dni do marca, który jest pierwszym wiosennym miesiącem roku. I walczymy z marazmem, którego poziom w naszym domu, tak jak smog w mieście przekroczył już wszelkie dopuszczalne normy. Staramy się jak możemy: Ojciec wieczorami macha pędzelkiem tworząc obraz a Matka nieśmiało zaczęła chodzić na fitness.

Lekko nie jest. Ale z drugiej strony tak jest co roku. Czekam na moment, kiedy nabiorę w płuca tego ciepłego, wilgotnego powietrza, które pojawia się tylko wtedy gdy zima idzie sobie precz i odetchnę z ulga myśląc, jak to dobrze, że kolejna zima już za nami.