Zapiski na kolanie o Preclu i o potworze zwanym SMA, , zawierające nasze osobiste pomysły i doświadczenia z życia z niepełnosprawnym ruchowo dzieckiem. Uwaga: wszelkie metody, doświadczenia i komentarze przedstawione w blogu stanowią osobiste doświadczenia i odczucia naszej Rodziny i nie stanowią naukowej podstawy do prowadzenia dzieci z rdzeniowym zanikiem mięśni. Blog jest chroniony osobistymi prawami autorskimi. Kopiowanie, przytaczanie jego zawartości lub wykorzystywanie pomysłów na wpis bez zgody Autorów bloga jest sprzeczne z prawem.
Archiwum
Zakładki:
01. Aby Pomóc Szymkowi...
02. Co to jest Potwór?
03. Do Strony o SMA
04. Księga Gości
05. Napisz do nas
06. English
07. Precel w mediach
08. Tu nam pomagają
Dzieci
Forum
Inicjatywy
Inni vs reszta świata
Nasze miasto a w nim
Po drugiej stronie barykady
Rodzinnie i przyjacielsko
Z pasją....
Z SMA w Polsce
Zakurzone
Tagi
Locations of visitors to this page
piątek, 13 lutego 2015

Proces trwał trzy dni.

Ojciec budował Tardis.

Na specjalne zamówienie. Bo bez Tardis tegoroczny bal karnawałowy byłby niczym.

Kto ogląda BBC ten wie :)

 

 

czwartek, 12 lutego 2015

To tylko próba. Ale za parę tygodni, kto wie.... może będziemy mieć podobne urządzenie w domu (to na filmie kosztuje tyle co nowy samochód).

Precel zachwycony. Mrugać nauczył się błyskawicznie. A my sobie myślimy, że najwyższa pora na naukę pisania.

 

poniedziałek, 09 lutego 2015

Nie minął rok od sławnej awantury w Sejmie, która zakończyła się dość gorzkim zwycięstwem skutkującym podniesieniem świadczenia pielęgnacyjnego dla rodziców opiekujących się niepełnosprawnymi dziećmi i odcięciem od tychże świadczeń części opiekunów osób dorosłych, a tu Ministerstwo Pracy i Polityki Społecznej wyszło dziś z propozycją zmiany istniejącej ustawy o świadczeniach pielęgnacyjnych.

Żeby wszyscy mieli po równo.

Co akurat w kontekscie tych propozycji rymuje mi się z powiedzeniem: "żeby wszyscy mieli.....".

Zresztą co będę sobie klawiaturę strzępić. Poczytajcie.

Znów okazuje się, że mieszkamy w kraju mlekiem i miodem płynącym, bo jedyny żywiciel czteroosobowej rodziny z niepełnosprawną osobą na utrzymaniu i dochodem 4 tysiące złotych polskich został przez nasze Wspaniałe Władze uznany za krezusa, któremu nie trzeba pomagać. I pozbawić świadczenia pielęgnacyjnego.

Cztery gęby do wyżywienia, często gęsto kredyt na głowie, bo mieszkać gdzieś trzeba, a do tego dokładanie z własnej kieszeni na: leki, pieluchy, rehabilitację, sprzęt i pomoce ortopedyczne. Samemu na etacie. Często gęsto pod groźbą utraty pracy bo rodzic dziecka niepełnosprawnego nie jest najbardziej pożądanym pracownikiem pod słońcem. W stresie. Na dwa etaty. Z sfrustrowanym i samotnym partnerem w domu. I z coraz bardziej szwankującym kręgosłupem.

Bezczelni. Za dużo mają. Rąbnijmy im po zasiłkach, może od razu ze skały się rzucą. Albo będa siedzieć cicho w domach, bo na podróże i protesty pod Sejmem nie będą mieć kasy.

Po cholerę niepełnosprawnym dzieciom takie zbytki jak wakacje, świeże owoce i lepsze ubrania.

Niech się nie plączą po naszym wspałniałem świecie, bo psują wyidealizowany krajobraz wybudowanych przez PO autostrad i drapaczy chmur w pędzącej do przodu gospodarce.

Zaraz mnie zakrzyczycie, że są rejony w Polsce, gdzie czterotysięczna pensja jest tylko i wyłącznie marzeniem. Zgadza się. Ale zmiany w ustawie nie poprawiają sytuacji rodziców dzieci niepełnosprawnych z mniejszymi dochodami, tylko pogorszają sytuację tych, którzy mają nieco więcej.

Od czasu protestu w Sejmie nie zrobiono nic poza daniem sławetnej podwyżki (którą zresztą Biedny Pan Premier miał zamiar drogi łatać). Żadnych rozwiązań systemowych. Ułatwień. Nic.

Rząd równa w dół, przy okazji strzelając sobie w stopę kolejną niepopularną decyzją.

Wybory za pasem, a ja zaczynam mieć wrażenie, że pewne karty już zostały rozdane i obecna ekipa nie będzie trzymać się dłużej władzy, więc teraz zupełnie bez ryzyka może sobie dawać i odbierać, odbierać i dawać według własnego widzimisię. Przy okazji skłócając wszystkie możliwe grupy społeczne. Na młyn przecież ta ustawa tym, którzy na darmozjadów swoich podatków nie będą płacić. Znów rozleje się fala hejtu.

I nawet dokończenie zdania "kto daje i odbiera..." zda się na nic.

Jestem wstrząśnięta i zmieszana zarazem. Wstrząśnięta arogancją władzy. Tej z prawej i tej z lewej. Z każdej strony. Bo gdy zaraz podniosą się krzyki, jakaś inna partia z ochotą użyje tej ustawy, żeby sobie poprawić wyniki.

I walę to. Na wybory nie idę. 

 

czwartek, 05 lutego 2015

Bywały takie wieczory, kiedy siadaliśmy z Ojcem na stołeczkach w kuchni w naszym starym mieszkaniu i rozmawialiśmy.

O tym czy Precel kiedy dorośnie będzie chciał żyć ze swoją niepełnosprawnością.

Co zrobimy gdy dojdzie do niedotlenienia mózgu.

Czy damy radę.

Co będzie dalej.

Dlaczego to wszystko takie niesprawiedliwe i popaprane.

Bywały wieczory gdy siadaliśmy i śmialiśmy się i płakaliśmy na przemian.

(teraz już trochę mniej bywają, ale wciąż są).

Do dziś siedząc na osławionej czerwonej kanapie i oglądając film nasłuchujemy charakterystycznych odgłosów i pojękiwań Precla z sypialni.

My, tacy wyjątkowi, jedyni na świecie rodzice niepełnosprawnego dziecka.

A tu inni wyjątkowi i jedyni na świecie rodzice Leo, nakręcili film. Film, który da Wam możliwość wsłuchania się w naszą rzeczywistość. Bo to nie obrazy, ale odgłosy są w tym filmie najważniejsze. Tak słychać życie z respiratorem, z rurą i niekończącymi się dywagacjami dlaczego i kiedy.

Sto procent prawdy w prawdzie.

Nikt w tym filmie nie grał, nie pisał scenariuszy, nie wymyślał. Tak po prostu jest.

Nasza Klątwa. (pod tym linkiem znajdziecie cały film)

Nominowana do TEGO Oscara. Dostępna od wczoraj w sieci i robiąca prawdziwą furorę wśród rurkowych rodzin. Mam nadzieję, że zrobi również i wsród Was. Film zwiera wiele trudnych scen, ale zakończenie jest kwintesencją tego co robimy codziennie.

Po prostu zawsze jest jakiś ciąg dalszy.

17:27, gofer73
Link Komentarze (7) »
niedziela, 01 lutego 2015

Po tym jak wczoraj moja noga i Precel przy wsparciu Ojca i Maksa poszliśmy do kina, dostałam pytanie na FB: a jak sobie poradzić w kinie z odsysaniem przyszedł mi do głowy ten wpis będący niejako poradnikiem dotyczącym owego bardzo ważnego elementu w życiu każdego dziecka

1. Chodzenie do kina jest czymś normalnym. Nawet gdy Twoje dziecko ma rurkę, respirator i czasem wymaga odessania. Pozwól mu na takie wyjście. Każdy film będzie dla niego nowym doświadczeniem i będzie przeżywany tak jak przez tysiące innych dzieci.

  1. 2. Obdzwoń kina w okolicy. Może jest kino z salami przystosowanymi dla osób niepełnosprawnych? Sprawdź które sale są dostosowane. W Warszawie mogę z czystym sumieniem polecić Multikino Wola Park, w którym tylko w jednej sali brakuje miejsca na wózki. Jeśli nie ma takiego kina, zapytaj gdzie możesz postawić wózek inwalidzki podczas seansu.

3. Jeśli jest taka możliwość zarezerwuj bilety wcześniej na miejsca, które Wam odpowiadają. Ludzie nie wiedzą, że te puste boksy na sali kinowej to miejsca na wózki inwalidzkie i mają tendencję kupować bilety tuż obok tych miejsc. A ty potrzebujesz fotela obok takiego boksu na wózek.

4. Weź ze sobą pulsoksymetr - na sali jest ciemno, a lepiej mieć stan dziecka na oku.

5. Pamiętaj aby sprawdzić co widzi na ekranie twoje dziecko. Zwłaszcza, gdy przebywa ono w pozycji półleżącej. Możesz to zrobić przytykając twarz do jego twarzy, tak aby mieć oczy na wysokości jego oczu. Wyreguluj odpowiednio siedzenie wózka. Zapewnij dziecku komfortową pozycję.


6. Gdy trzeba odessać dziecko w czasie seansu zawsze wyjdź z sali, by nie przeszkadzać innym widzom.


7. Bawcie się dobrze.

Proste prawda?

Schody zaczynają się tam, gdzie kino jest kompletnie niedostosowane. A jest tych kin trochę jak Polska długa i szeroka.