Zapiski na kolanie o Preclu i o potworze zwanym SMA, , zawierające nasze osobiste pomysły i doświadczenia z życia z niepełnosprawnym ruchowo dzieckiem. Uwaga: wszelkie metody, doświadczenia i komentarze przedstawione w blogu stanowią osobiste doświadczenia i odczucia naszej Rodziny i nie stanowią naukowej podstawy do prowadzenia dzieci z rdzeniowym zanikiem mięśni. Blog jest chroniony osobistymi prawami autorskimi. Kopiowanie, przytaczanie jego zawartości lub wykorzystywanie pomysłów na wpis bez zgody Autorów bloga jest sprzeczne z prawem.
Archiwum
Zakładki:
01. Aby Pomóc Szymkowi...
02. Co to jest Potwór?
03. Do Strony o SMA
04. Księga Gości
05. Napisz do nas
06. English
07. Precel w mediach
08. Tu nam pomagają
Dzieci
Forum
Inicjatywy
Inni vs reszta świata
Nasze miasto a w nim
Po drugiej stronie barykady
Rodzinnie i przyjacielsko
Z pasją....
Z SMA w Polsce
Zakurzone
Tagi
Locations of visitors to this page
sobota, 23 lutego 2013

Czy ktoś widział kiedyś gen?

Dla zwykłych ludzi gen to coś na pograniczu nauki i magii -geny istnieją,  ale nikt do końca nie wie jak działają.

Jak działają przekonujemy się w momencie gdy zostajemy rodzicami, wpatrując się w nowonarodzone dziecko i widząc, że nos ma po ojcu, usta po matce a ten krzywy palec u lewej stopy to cecha rodzinna przekazywana z pokolenia na pokolenie.

Czasem geny robią nam głupiego psikusa. A ten psikus stawia nasze życie do góry nogami.

Od tego momentu stajemy się bardziej świadomi, wiemy, że z nami jest coś nie tak. Bo nosimy w sobie mutację, która jak bomba z opóźnionym zapłonem może wybuchnąć jak nie w naszym życiu to w życiu naszych dzieci albo dzieci naszych dzieci.

Mamy też w genach nadzieję. Że nikogo to więcej nie spotka. Że nie dotknie naszych zdrowych dzieci. Że nasze dzieci będą mogły cieszyć się zdrowym potomstwem.

I że kiedyś ktoś w końcu znajdzie sposób na ominięcie delecji w eksonach 7 i 8 genu SMN1, tak aby dzieci takie jak Precel mogły się cieszyć zdrowymi nogami i możliwością samodzielnego oddechu.

A my? Jesteśmy naznaczeni na zawsze. Dlatego z Ojcem już od dłuższego czasu nosimy na skórze taki znak:


wtorek, 19 lutego 2013

Bo kawa już nie pomaga.

Zostałam głównym zawiadowcą Stacji Projekt.

Od przyszłego poniedziałku przez następne dwa tygodnie mam na głowie szwajcarsko - hinduskich gości. Takich od Projektu.

Plan dnia: 7 wypad z domu. Powrót po 20.

Oględziny przygotowania do wizyty wskazują, że jestem w miejscu, które zwykle zaczyna się nieco poniżej pleców. Czyli tam gdzie nie powinnam być.

Życie prywatne poszło prawie w kąt. Prawie, co całkowicie się nie daje.

W międzyczasie przed nami karkołomne zadanie zdiagnozowania Precla do orzeczenia, orzecznictwo i złożenie papierów na Białobrzeską.

To wszystko do 15 marca.

Nie wiem tylko jak się rozdwoić.

PS. postaram się wpadać :)

PS2. Wtorek dziś czy środa?

niedziela, 17 lutego 2013

28 lutego będziemy obchodzić dzień chorób rzadkich.

Ideę propagowania wiedzy o rzadkich chorobach jest Global Genes Project, którego polskim odłamem jest Krajowe Forum na rzecz terapii chorób rzadkich.

W ramach obchodów dnia chorób rzadkich, obie te organizacje zachęcają do dzielenia się doświadczeniami i propagowania wiedzy na temat nieczęsto spotykanych schorzeń.

SMA jest chorobą rzadką bo zdarza się raz na sześć tysięcy urodzeń. Tak więc kampania jest w naszym przypadku jak najbardziej na miejscu.

Symbolem kampanii stał się chromosom, którego wizualizacją jest para bardzo wyjątkowych dżinsów. Wykorzystano identyczne w języku angielskim brzmienie słów geny (genes) i dżinsy (jeans). 

Hasłem jest: "Care about rare"  - "dbajmy o rzadkie".

Bo nadzieja jest w naszych genach.

PS. więcej obrazków do pobrania i rozpowszechnienia w ramach obchodów.

poniedziałek, 11 lutego 2013

Ostatnio doświadczam na Preclowej najazd spamerskich komentarzy.

Od mało wyszukanego począwszy: "fajny blogasek - kliknij w linka" na nieco bardziej wyszukanych skończywszy: "Ostatnio byłam na spacerze z synkiem w Pcimiu Dolnym Synek niezwykle zainteresował się bąkopędami (tu oczywiście link do strony producenta). Zupełnie nie wiem skąd mu się to wzięło ha ha ha".

Szanowny Spamerze

Każda praca zobowiązuje do myślenia i choć wiem, że Ci to generalnie wisi, ale jeśli w swojej łepetynie masz odrobinę rozumku to nie spamuj w komentarzach do blogu o śmiertelnie chorym dziecku że to "fajny blogasek".

Zainteresuj się gdzie zarabiasz i czy zalecany przez Ciebie produkt znajdzie w tym miejscu klientów. Na blogach chorych dzieci nie znajdziesz chętnych ani na panele solarne, ani na Jezusa ze Świebodzina ani tym bardziej na obsługę prawną z Koziej Trąby.

Mnie tylko irytujesz, ale komuś możesz naprawdę zrobić przykrość. Nie każdy na spacerkach dyskutuje ze swoim dzieckiem o rozliczeniach podatkowych (Ha ha ha).

Myśl człowieku. Myślenie jest w cenie nawet w dzisiejszych czasach.

Kasuję Cię i kasować będę do upadłego.

Tu nie zarobisz. Więc won.

PS. A jak będę bardzo wredna to zacznę pisać do tych zalecanych przez Ciebie firm o stratach moralnych jakie ponoszę w związku z tymi reklamami. Ciekawa jestem czy dostaniesz od nich ponowne zlecenie?

piątek, 08 lutego 2013

Nadopiekuńczość bywa wkurzająca.

A my, opiekunowie nawet nie mamy pojęcia jak. Tym bardziej, że wciąż ulegamy złudzeniu, że ta leżąca istota, często podłączona do różnych urządzeń i słabo (albo wcale nie mówiąca) nie wie co dla niej jest dobre, albo co gorsza zakładamy, że nie potrafi ona świadomie podejmować decyzji na temat własnego ciała.

Tyle piszę o słuchaniu dzieci, a bardzo często moje własne dzieci padają ofiarą niesłuchania.

Poranek. Precel wstaje po nieźle przespanej nocy. Kilkanaście godzin bez odsysania wydzieliny z gardła, buzi i nosa rano prawie zawsze daje ten sam efekt.

Nauczona doświadczeniem - odsysam, klepię, grzebię przy ustawieniach respiratora aby zwiększyć wdychane objętości.

Precel coś tam mruczy. Nie słucham. Oczywiście.

Gdy po raz kolejny zbliżam się do niego z cewnikiem słyszę rozeźlone:

"Mama odczep się od mojego oddychania".

Morał?

Nie wszystkie czynności higieniczno-pielęgnacyjne są pożądane w momencie gdy my sobie ubzduramy że dokładnie wtedy trzeba je wykonać.

Dajmy naszym podopiecznym podejmować takie decyzje. Nawet gdy w praktyce okaże się, że odwleczemy pewne czynności o parę minut.

Ja będę się starać.

wtorek, 05 lutego 2013

Są dni kiedy stanowczo potrzebuję leku na swoje liczne frustracje.

Wydaje mi się wtedy, że cierpię na syndrom wypalenia wszystkiego.  Skąd brać siły na to "Mamo pocitaj" albo "Mamo nudzi mi się" poparte miękkim "płooosie" po kilkunastu godzinach poza domem i pracy w dużym tempie i stresie?

Drepczę z kąta w kąt użalając się nad sobą (no bo z zewnątrz znikąd wzmocnienia a tym bardziej tak skrycie oczekiwanego użalania się nad moim losem).

Snuję się do momentu walnięcia się dłonią w czoło. Nadchodzi opamiętanie. Grzeję silniki i walę znów do przodu.

Dziś zamiast solidnego ciosu w głowę posłużył ten artykuł.

My nie mamy nawet 20% tej determinacji. Bo nie musimy.

sobota, 02 lutego 2013

Oglądanie Precla z tej perspektywy jest jak patrzenie na ciemną stronę księżyca. Podczas takich obserwacji odkrywamy rejony zwykle niedostępne dla ludzkiego oka, na trwałe przytulone do poduszki. I trochę czuję się tak jakbym patrzyła na nie swoje dziecko.

Choć nieskromnie powiem: słodziak z niego nawet od tyłu nie?

piątek, 01 lutego 2013

Jeśli ktoś z Was zna rodzinę z dzieckiem respiratorowym w bardzo trudnej sytuacji materialnej albo sam ma takie dziecko i dół finansowy, jest szansa uzyskania od Stowarzyszenia SPES rocznego stypendium dla rodziny w wysokości 500 zł miesięcznie.

Wnioski są przyjmowane do 28 lutego 2013.

Więcej o programie tu.

Podaj dalej i nie zapomnij podarować SPESowi 5 zł na ten cel. 5 złotych miesięcznie.