Zapiski na kolanie o Preclu i o potworze zwanym SMA, , zawierające nasze osobiste pomysły i doświadczenia z życia z niepełnosprawnym ruchowo dzieckiem. Uwaga: wszelkie metody, doświadczenia i komentarze przedstawione w blogu stanowią osobiste doświadczenia i odczucia naszej Rodziny i nie stanowią naukowej podstawy do prowadzenia dzieci z rdzeniowym zanikiem mięśni. Blog jest chroniony osobistymi prawami autorskimi. Kopiowanie, przytaczanie jego zawartości lub wykorzystywanie pomysłów na wpis bez zgody Autorów bloga jest sprzeczne z prawem.
Archiwum
Zakładki:
01. Aby Pomóc Szymkowi...
02. Co to jest Potwór?
03. Do Strony o SMA
04. Księga Gości
05. Napisz do nas
06. English
07. Precel w mediach
08. Tu nam pomagają
Dzieci
Forum
Inicjatywy
Inni vs reszta świata
Nasze miasto a w nim
Po drugiej stronie barykady
Rodzinnie i przyjacielsko
Z pasją....
Z SMA w Polsce
Zakurzone
Tagi
Locations of visitors to this page
środa, 29 lutego 2012

Każdy rodzic, u którego ląduje w życiu młody człowiek z SMA I staje w przed dylematem jak go karmić. Jest to ważne zwłaszcza w sytuacji gdy zanika lub zanikła już możliwość łykania i konieczne staje się karmienie przez sondę lub pega.

Wiele zagranicznych źródeł, a w szczególności Dr Bach, którego dość często czytam, zaleca dobranie dziecku odpowiedniej mieszanki, która powinna wspierać:

-prawidłowe odżywienie dziecka i przyrost masy

-oddychanie (mniejszy wysiłek energetyczny, zmniejszenie ślinienia się oraz pocenia)

-układ trawienny (minimalizując zaparcia)

Sugeruje się też skład mieszanek, które domyślnie powinny działać na korzyść dziecka.

Jednym z wymienianych składników są średniołańcuchowe nasycone tłuszcze nazywane potocznie MCT (od angieskiego "medium chain triglicerides'). I to o nich chciałam dziś napisać.

MCT stanowią wspaniałe źródło szybko dostępnej energii. W SMA jest to szczególnie ważne, gdyż dla chorych dość niebezpieczne jest zjawisko tzw fastingu czyli sytuacja gdy pozostawiony bez źrodła enegii organizm zaczyna sięgać po dostępne w nim surowce a w pierwszej kolejności (ważne!) po białka zawarte w mięśniach. Dlatego my od diagnozy Precla staramy się przestrzegać bardzo ważnej zasady propagowanej przez Dr Bacha czyli: maksymalnej 6 godzinnej przerwy w karmieniu w okresie niemowlęcym oraz teraz 8 godzinnej gdy Szymon jest już nieco starszy.

MCT w przeciwieństwie do innych tłuszczów omija część procesu trawienia i jest wchłaniany bezpośrednio do żyły wrotnej co oszczędza energię i czas spędzony na trawieniu - co prowadzi do lepszego stanu oddechowego gdyż organizm może poświęcić tę energię na oddychanie właśnie.

MCT w końcu nie jest substancją, która będzie odkładała w organizmie tłuszcz powodując niepotrzebny przerost masy.

W naturze MCT występuje w mleku kobiecym oraz orzechach kokosowych.

Póki co MCT to nasza droga karmienia Precla. Wyniki badań krwi ma niezłe, energii mu nie brakuje, choroba postępuje jak postępuje - liczę więc na to, że obrany kierunek jest słuszny.

wtorek, 28 lutego 2012

"Precel jak dawno Cię nie widziałam" wykrzyknęła na nasz widok dawno niewidziana Ulubiona Doktor Ortopeda.

Siedzieliśmy w przychodni pod całkiem innym gabinetem, z zupełnie innym problemem, oddalonym od zagadnień ortopedii o całe lata świetlne.

"Ale urosłeś. I super wyglądałeś w stroju karnawałowym" - tu okazało się, że Pani Doktor czasami zerka na Preclową (serdecznie machamy!).

A potem na widok wychodzącej z pokoju Pani Specjalisty Od, na którą czekaliśmy, wzięła ją pod rękę i powiedziała:

"To jest Precel. Bardzo specjalny i dzielny chłopiec. A to są bardzo specjalni rodzice Precla. Proszę to wziąć pod uwagę".

Pięć minut później w gabinecie widzianej po raz pierwszy Pani Specjalisty Od, doznaliśmy zupełnie bezinteresownego aktu zwykłej ludzkiej życzliwości i empatii.

(Ale o tym sza bo to tajemnica lekarska.)

Po raz kolejny zauważam, że Precel jest dzieckiem, wzbudzającym w ludziach dużo pozytywnych uczuć, spontanicznych odruchów radości i dobroci.

Myślę sobie, że to jego tajne zadanie na tym padole. Tak jak i mnóstwa innych, dzielnych dzieciaków, które całym sobą pokazują, że życie naprawdę ma ogromną wartość.

Trzeba tylko nauczyć się od nich brać i przekazywać dalej, prawda?

No i pamiętajcie, że taki spontan zawsze do nas powraca.

Dobranoc.

sobota, 25 lutego 2012

Ostatnio podczas rozpakowywania pudła z dostawą materiałów medycznych, które przyszło dla nas z Hospicjum natknęliśmy się na niewielkie pudełeczko z napisem:

"Uwaga stetoskop. Proszę o dołączenie do aparatury medycznej".

W środku faktycznie tkwił stetoskop.

Stetoskop jest w naszym domu od 6 lat. Otrzymany w prezencie od przyjaciół rodziny, wcale nie zalega w szufladach. Używa go nasz Pan Doktor (nie jestem obrzydliwa, ale wolę gdy Precel jest badany swoim prywatnym stetoskopem niż takim używanym na innych pacjentach). 

Używa go też rehabilitant do osłuchania rezultatów ćwiczeń oddechowych,  zwłaszcza w okresach gdy Precel jest zatkany.

Używa w końcu i Ojciec w sytuacjach bardzo ekstremalnych, gdy trzeba sprawdzić zalegania w płucach, a fachowej pomocy pod ręką nie ma. Oczywiście sami z siebie nie nauczyliśmy się osłuchiwać tylko byliśmy odpowiednio poinstruowani i naprawdę posiadamy elementarną wiedzę z tej dziedziny. Wszak osoby z wykształceniem medycznym zgłębiają tę sztukę przez kilka lat.

Tak więc czy stetoskop w domu gdzie mieszka osoba z problemami oddechowymi przydaje się?

Tak przydaje się, co zauważył również i Sue Ryder, przysyłając nam go do domu.

Pod warunkiem, że ktoś go będzie potrafił użyć.

PS. Do popołudniowej kawy polecam artykuł z Polityki zamieszczony na FB przez Ojca Karmiącego. Szara, polska rzeczywistość rodzin z niepełnosprawnymi dziećmi, o której trzeba jak najczęściej mówić.

wtorek, 21 lutego 2012

Mamy drugą połowę lutego,  decyzje powinny już być od dawna podjęte a pewne procedury urzędowe rozpoczęte.

A my się wciąż wahamy - przedszkole dla Precla czy szkoła, szkoła czy przedszkole. Tak naprawdę wszystko sprowadza się do odpowiedzi na pytanie - co w naszym życiu, a w szczególności w życiu Precla powinno być najważniejsze?

Czy czas, który nieubłaganie przybliża nas do końca należy spędzać na zgłębianiu literek? Czy w przypadku Szymona nie jest ważniejsze doświadczanie? Wszak na to, w porównaniu z innymi, ma na pewno dużo mniej lat.

Z drugiej strony - niepełnosprawność, ba nawet ciężka przewlekła choroba, to nie powód, aby dziecko nie było traktowane jak dziecko.

A w życiu każdego dziecka przychodzi czas na naukę i basta.

Precel program zerówki ma jako tako opanowany: liczy do dwudziestu, zna większość literek. Powoli idziemy ku sylabizowaniu i ani chybi przy odrobinie wspólnej pracy zaraz zacznie czytać.

Edukacyjnie powinien iść dalej. 

Za to jego umiejętności społeczne kompletnie leżą. Leżą tym bardziej, że od dwóch miesięcy Precel jest uczony w ramach indywidualnego nauczania w domu (i nawet dzieci, które do nas przychodzą niewiele w tej sferze zmieniają).

Szkoła, zwłaszcza w tym najgorszym modelu jaki nas może spotkać, czyli nauczanie indywidualne w domu bez opcji wizytowania podstawówki, tych umiejętności nie rozwinie.

Jestem u progu decyzji o pozostawieniu Szymona na kolejny rok w Zielonym Latawcu (choć Ojciec ma chyba odmienne zdanie).

Nie mniej jednak przejdę się do Poradni posłuchać jakie zdanie na ten temat mają specjaliści.

niedziela, 19 lutego 2012

Z racji niezwykłych efektów jakie daje w przypadku Precla wczesne wspomaganie rozwoju raz na jakiś czas jesteśmy proszeni o wypożyczenie naszego dziecka w celu zademonstrowania jego możliwości szerszej publiczności.

Tak też było w zeszły piątek. Szkoła na Białobrzeskiej zorganizowała szkolenie dla pracowników dzielnicowych poradni psychologiczno-pegagogicznych na temat orzecznictwa dot. edukacji.

Precel miał służyć za przykład tego, że często pierwsze wrażenie jest mylące i że nawet potencjalnie maksymalnie niepełnosprawne dziecko może intelektualnie dorównywać zdrowym rówieśnikom. A co za tym idzie orzecznictwo podejmowane na podstawie pobieżnych sądów może być dla dziecka bardzo krzywdzące.

Precel dał pełen popis swojej elokwencji oraz umiejętności (w tym matematycznych).

Zachwycone Panie z Poradni biły gromkie brawa. Nie brakowało też ochów i achów.

Po wyjściu Szymona ze szkolenia, zapytano je, gdzie w takim razie takie dziecko jak Szymon powinno kontynuować swoją edukację.

Padła propozycja aby oddać go do ośrodka-szkolno wychowawczego. A po proteście jedyną słuszną koncepcją okazało się nauczanie indywidualne w domu.

Zarówno nam, jak i organizatorom szkolenia nieco opadły ręce.

Tyle jest jeszcze do zrobienia w tej sferze a do tego czasu mnóstwo dzieci zostanie pokrzywdzonych krótkowzrocznym orzecznictwem.

Coraz częściej mam wrażenie liczy się tylko to, by urzędowo zamieść problem edukacji niepełnosprawnego dziecka pod dywan i mieć po prostu z głowy, nie bacząc na to, czy samo dziecko krzywdzi się nietrafioną edukacją czy też nie.

Jasnym punktem na jest to, że są już takie szkolenia.

Z naszej dzielnicy na szkoleniu nikt się nie pojawił a co za tym idzie nie wpadał na genialne pomysły zamknięcia Precla w ośrodku wychowawczym. Może to i dobrze.

Chyba damy Preclowi rok więcej w Zielonym Latawcu. Tam przynajmniej wszyscy rozumieją o co w tym wszystkim chodzi.

piątek, 17 lutego 2012

Dzięki Nieocenionej Pani Małgosi mogliśmy wczoraj razem z Ojcem pójść na tę imprezę.

Ci, których swoboda jest z różnych powodów ograniczona, wiedzą jak cenną rzeczą jest możliwość wyjścia i pobawienia się gdzieś RAZEM z dodatkową opcją resetu.

W międzyczasie ugościliśmy w naszym małym bałaganie Mamę i Ciocię Franka, które przyjechały na galę. Pogadaliśmy, nakarmiliśmy ojcową pastą, a Precel zaprezentował swoje wokalne możliwości.

Gala przywitała nas napisem Ballantines co wywołało na twarzy Ojca trwający cały wieczór uśmiech.

Potem mogło być już tylko lepiej:

Mama Franka dostała nagrodę w swojej kategorii.

Bardzo dużo wyróżnień zdobył blog o temacie trudnym, ale potrzebnym do poruszenia czyli o Hospicjum i umieraniu. Blog Zorkownia bardzo osobisty i bolesny w odbiorze, ale świetnie prowadzony.

Ja przekonałam się, że Frustratka istnieje naprawdę, co więcej miałam okazję wyrazić swoje uznanie wobec jej niebywałego talentu pisarskiego.

Na przystawkę podano owoce morza oraz sałatkę ziemniaczaną (mniam!).

Odbyliśmy długą dyskusję na temat czy blog o słodkim dzieciątku powinien mieć link do Dziwki, czy też nie.

No i czy Matkom Dzieciom pod respiratorem wypada szaleć z drinkiem na imprezie i przyznawać się do czytania blogów w których używa się brzydkich wyrazów.

Z Mamą Franka pokochaliśmy się z wzajemnością.

Do domu wróciliśmy lekko chwiejnym krokiem tuż po pierwszej w nocy. Wróciliśmy z rozsądku, bo czekała na nas Pani Małgosia a mój budzik na drugi dzień był nastawiony na ciut po 6 rano (i to była najprzykrzejsza rzecz jaka mnie spotkała tej nocy - budzik niestety zadzwonił a ja wciąż trawiąc Ballantinesa powlokłam się w kierunku pracy).

Poza tym była Kasia Tusk.

Oprócz tego była Kasia Tusk.

No i była też Kasia Tusk.

I jeszcze oglądając zdjęcia z Gali nie zapomnijcie o Kasi Tusk. Bo jej jakoś za mało na zdjęciach jest.

wtorek, 14 lutego 2012

Czyli kwintesencja Walentynek wieku nastoletniego:

 

- kartka od cichej wielbicielki - 5 zł

- znaczek na list 1,50 zł

- wyraz wstrętu na twarzy Maksiuty - bezcenny.

 

PS.  Jeśli świętujecie - to miłego świętowania. Jeśli nie świętujecie - też dobrze :)))

poniedziałek, 13 lutego 2012

Dziś światło dzienne ujrzała już od dawna zapowiadana Strona SMAk Życia.

Takiej strony o SMA w Polsce jeszcze nie było, więc przyjrzyjcie się jej bardzo dobrze, bo to dopiero jej pierwsze kroki, a w planach przed SMAkowcami jeszcze duużo ciekawych publikacji.

Serdeczne gratulacje Pani Prezes za kawał naprawdę dobrej roboty.

niedziela, 12 lutego 2012

I już po balu. Precel wybrał złoty środek i do przedszkola poszedł ubrany w strój marsjańsko-vaderowy:

I chyba dobrze, bo na balu bawiło się co najmniej trzech innych Lordów Vaderów (a jeden z nich nawet pożyczył Szymonowi superaśnego gadającego hełmu - zdjęcia dostępne na FB)

Precel był wniebowzięty :).

                                                    ***

Jak zwykle usiłujemy wyegzekwować coś na Maksiucie. Tłumaczy Ojciec, gadam ja, atmosfera robi się lekko napięta. Maksiuta stosuję gamę nastoletnich tekstów (z "jestem chyba adoptowany" włącznie).

Ojciec: "Jak się tak dalej będziesz zachowywał to nie będzie komputera"

Maksiuta: "Jezzzu"

Precel tajemniczo z kanapy: "To nie ja".

I zachowaj człowieku powagę.

Kurtyna.

czwartek, 09 lutego 2012

Jutro Precel przechodzi na Ciemną Stronę Mocy:

albo pomacha czułkami:

Do drugiego zdjęcia dołączamy tę piosenkę (mam nadzieję, że ani ACTA ani żaden adwokat się do mnie za nią nie przyklei jeśli wiecie o czym piszę).

poniedziałek, 06 lutego 2012

Pan Fachowiec spóźnił się tylko cztery godziny, postukał, podrapał się w głowę i odtrąbił fajrant (bo się cokolwiek późno zrobiło).

Aha i powiedział, że bez planów instalacji centralnego ogrzewania nie robi, bo nie ma pojęcia na co zachorowały nasze kaloryferki.

(Wszystkie na raz.)

Zapowiedział się na jutro na 9 rano - więc jak znam życie przyjdzie w okolicach 12.

Precel śpi pod dwoma kołdrami i póki co to wystarcza, choć nie wiem na ile - dziś rano Ojciec znalazł na po wewnętrznej stronie szyb okiennych śladowe ilości lodu.

A my jeszcze chwila i zdobędziemy certyfikat ze znajomości problematyki grzewczej.

Poza tym jestem zła.

I mam zimne stopy.

piątek, 03 lutego 2012

W ramach ocieplania więzi rodzinnych Ojciec zafundował mi dziś niezwykle emocjonalny wieczór.

Puścił mi niedawno nagrany film z 2010 roku o tytule "Środki nadzwyczajne" z gburowatym Harrisonem Fordem w roli głównej (tutaj link do oryginalnego trailera).

Nie będę opisywała treści filmu bo nie o to chodzi, ale jeśli ciekawi Was Preclowa Stona to powinniście ten film obejrzeć z dwóch względów:

  • po to by poznać determinację oraz wszystkie dylematy rodziców dzieci chorych genetycznie
  • zobaczyć kulisy walki o lek na chorobę sierocą (czyli niezwykle rzadką - a taką jest SMA)

My odebraliśmy ten film bardzo osobiście - bo są w nim i dzieci pod respiratorem i nieodwracalnie postępująca choroba i czekanie na choć skrawek nadziei nie na wyleczenie, ale na podtrzymanie życia.

Zryczeliśmy się jak norki.

A teraz dla zachowania równowagi oglądamy Obcy - 8 pasażer Nostromo.

W sypialni +15C

Dobranoc Państwu.

czwartek, 02 lutego 2012

Na zewnątrz zimno (no bo jak inaczej)

W pracy zimno (okna 3 metrowej wysokości, właściwie same okna bez ścian).

W domu +17 (nie mam pojęcia czemu bo kaloryfery są odkręcone na maxa). Jedynym ciepłym miejscem jest łazienka i wanna z gorącą wodą. Niestety nie wynaleziono jeszcze sposobu na przemieszczenie się w owej wannie w kierunku firmy w celu pełnienia obowiązków służbowych.

Proszę mnie jakoś rozgrzać (ale pamiętać przy okazji że to blog o 6 latku)

 

PS. Serdecznie gratulujemy Frankowej Mamie, Frustratce oraz Książkom Zbójeckim nominacji do nagrody Bloga Roku. Opłaciło się trzymanie kciuków :)