Zapiski na kolanie o Preclu i o potworze zwanym SMA, , zawierające nasze osobiste pomysły i doświadczenia z życia z niepełnosprawnym ruchowo dzieckiem. Uwaga: wszelkie metody, doświadczenia i komentarze przedstawione w blogu stanowią osobiste doświadczenia i odczucia naszej Rodziny i nie stanowią naukowej podstawy do prowadzenia dzieci z rdzeniowym zanikiem mięśni. Blog jest chroniony osobistymi prawami autorskimi. Kopiowanie, przytaczanie jego zawartości lub wykorzystywanie pomysłów na wpis bez zgody Autorów bloga jest sprzeczne z prawem.
Archiwum
Zakładki:
01. Aby Pomóc Szymkowi...
02. Co to jest Potwór?
03. Do Strony o SMA
04. Księga Gości
05. Napisz do nas
06. English
07. Precel w mediach
08. Tu nam pomagają
Dzieci
Forum
Inicjatywy
Inni vs reszta świata
Nasze miasto a w nim
Po drugiej stronie barykady
Rodzinnie i przyjacielsko
Z pasją....
Z SMA w Polsce
Zakurzone
Tagi
Locations of visitors to this page
poniedziałek, 28 lutego 2011

Po dość krótkim okresie zaprzyjaźnienia się z wanną, Precel wrócił do normy - czyli do naturalnej niechęci do wszelkich czynności pielęgnacyjnych.

Każdego wieczoru więc gdy tylko widzi, że idę w jego kierunku z ręcznikiem w ręku próbuje negocjować "święto lasu" (tak się u nas nazywa dzień bez mycia dzieci).

Zmieniamy opatrunki - słyszę żądanie: "Mama -święto lasu".

Myjemy zęby - "święto lasu".

Zapowiadam pójście do wanny - łzy w oczach.

Każda próba kąpieli znów jest traktowana jak znęcanie się nad dzieckiem. A jej czas spadł od 40 minut do prawie 5.

Ostatnio walczymy z super-mega wysuszoną i podrażnioną skórą oraz powracającą ciemieniuchą (stąd ta fryzura komentowana w poprzednim wpisie). Na suchą skórę pomagają kąpiele z dodatkiem różnych drogich farmaceutycznych specyfików. Ale jak tu taką kąpiel zastosować, gdy z zalecanych 20 minut leżenia w wannie udaje nam się wynegocjować zaledwie połowę?

No i Precel się łuszczy.

Święto lasu. Po prostu.

PS. Jutro idę do lekarza orzecznika. Z papierami, bez Precla bo poradnia psychologiczna zajmująca się orzecznictwem w sprawach edukacji  min dzieci  niepełnosprawnych ruchowo nie jest przystosowana dla wózków inwalidzkich.

 

piątek, 25 lutego 2011

No i pojechaliśmy. Nie będę opisywać poszczególnych ekspozycji- bo to trzeba zobaczyć (i podotykać samemu) - za to wklejam kilka fotek. Tłum był przeogromny - w sumie co tu się dziwić - ale i tak udało nam się dopchać i poeksperymentować.  Dla takich "siłaczy" jak Precel ,większość zabaw jest raczej  wyłącznie do obserwowania, bo wymagają one użycia sporej siły a dojazd do niektórych stanowisk jest problematyczny (przez te tłumy), nie mniej jednak byliśmy mile zdziwieni pro-aktywną postawą pracowników Centrum, którzy doradzali nam które z eksperymentów Precel mógłby doświadczyć osobiście (byłoby ich więcej, gdyby przyciski do uruchamiania były nieco niżej) . Maksiuta był w swoim żywiole a Szymon nie pozostawał w tyle choć chyba największe wrażenie zrobił na nim Robot stojący przy wyjściu.

Centrum jest dostosowane dla osób na wózkach. - sama ekspozycja jest tak urządzona, że swobodnie można się przemieszczać - bez zbędnych stopni albo wąskich przejść. Na piętro zwiedzajacych wożą dwie przepastne windy.   Niewątpliwie dużym mankamentem jest brak parkingu, przynajmniej do lipca tego roku. Powiśle w którym jest umiejscowione Centrum to dzielnica, w której znalezienie miejsca do parkowania graniczy z cudem, a w okolicy Kopernika z podwójnym cudem. Nie było natomiast problemu, abyśmy we wczorajszy mróz mogli podjechać pod same drzwi aby się wypakować a potem zapakować (a Ojciec potem pojechał szukać miejsca do zaparkowania).

W dodatku całkowity opad szczęk zafundowała nam przy wyjściu Jedna Pani z Kopernika biegnąc za nami z pytaniem "czy to my piszemy tego bloga, bo oni wyczytali, że Precel dziś będzie w Centrum" i ze szczerym zamiarem zajęcia się nami. Wielka szkoda, że właśnie się zabieraliśmy do domu, bo pewnie poczulibyśmy się jeszcze bardziej dopieszczeni :D.

PS. Jak widać Centrum Nauki Kopernik ma swoje sposoby by śledzić w internecie kto o nich pisze i dbać o to by pisano dobrze. Pozdrawiamy całą Załogę CNK!

środa, 23 lutego 2011

"Pa-cha hałuj, pa-cha hałuj" skanduje Precel domagając się pocałunków- no i Ojciec hałuje.

Za to hałowanie w podzięce ostatnio usłyszał "I love you".

A wogóle to takie z nich przytulasy:


Ponieważ powróciła forma oddechowa, jutro jedziemy przećwiczyć Centrum Nauki Kopernik. Relacja oczywiście będzie.

sobota, 19 lutego 2011

No i Precel nam się w tym tygodniu zatkał. Zatkał się tak, że walka z nim była toczka w toczkę podobna to tej opisanej przez Mamę Aduni.

Po trzeciej, godzinnej walce o oddech zaczęliśmy panikować na biegu przypominając sobie o porzuconych miesiące temu w kąt naszej apteczki  strażnikach domowego spokoju: Antybiotyku i Mukolityku.  Gdzie one są? Czy są nieprzeterminowane?  Oczywiście, że są przeterminowane bo JasniePaństwo Rodzice Precla zapomnieli na śmierć, że te dwa leki zawsze i koniecznie trzeba mieć pod ręką tak by nie czekać na przyjazd lekarza. A że dziecko nie chorowało od dłuższego czasu to się rozluźnili i zapomnieli.

W końcu na drugi dzień napatoczyliśmy się w kuchennej szafce na resztki ACC, które poprawiły kondycję Precla na tyle, że odetkanie go zajmuje ostatnio już tylko 15 minut a nie godzinę.

Z powyższej sytuacji wniosek pierwszy jest więc taki: macie w domu niewydolne oddechowo dziecko? Pilnujcie aby wasza apteczka była zawsze dobrze zaopatrzona w ważne leki pierwszej potrzeby, bo może nie być czasu na szukanie chętnego na wypisanie recepty.

Wniosek drugi: tylko i wyłącznie dzięki rehabilitacji oddechowej zawdzięczamy 5 lat życia bez zapalenia płuc (a to niestety bardzo charakterystyczna i częsta choroba u zanikowców).  I to bardzo specyficznej rehabilitacji, której tajniki poznał Ojciec dzięki Panu Pawłowi Zawitkowskiemu zaraz po diagnozie.

Mówię, o swego czasu dość kontrowersyjej Metodzie Zwiększania Przepływu Wydechowego (zwanego tez AFE) - tu możecie poczytać na czym ona polega.

Z moich obserwacji mogę spokojnie powiedzieć, że w naszym przypadku AFE skutecznie zastępuje koflator (urządzenie do stymulacji kaszlu zalecane w chorobach nerwowo-mięśniowych).

AFE stosuje się u niemowląt, gdyz metoda wykorzystuje plastyczność klatki piersiowej u małych dzieci. AFE powinien stosować przeszkolony, certyfikowany fizjoterapeuta (a takich jest niewielu), albo rodzic po dokładnym przeszkoleniu przez takiegoż (ja również byłam szkolona ale się nie podejmę). Precel z racji maglowania go tą metodą od 4 miesiąca życia klatkę plastyczną ma do tej pory, więc z reguły uciśnięcie jej powoduje skuteczne pozbycie się zalegającego gluta, który na wyjściu usuwany jest ssakiem medycznym.  Jeśli więc jesteście na początku walki z Potworem warto tą metodą się zainteresować.  Jeśli dziecko jest starsze, zawsze pozostają tradycyjne metody rehabilitacji oddechowej (oklepanie, drenaż).

Tak właściwie powinnam o tej metodzie pisać dużo wcześniej, ale mi ta rutynowa dla nas rzecz umknęła i dopiero pytania Rodziców chłopca chorego na SMA uświadomiły i tę dziurę, którą niniejszym nadrabiam.

wtorek, 15 lutego 2011

Zaczynamy przepychać Precla przez skomplikowana procedurę orzecznictwa dotyczącego kształcenia.  

Poradnia Psychologiczno-Pedagogiczna w naszej dzielnicy, do której się zgłosiłam pierwsze wrażenie zrobiła doskonałe, drugie w postaci nieco zszokowanej Pani Psycholog nieco mniej przyjemne -tu na wstępie dostałam opieprz, że w sprawie orzecznictwa na rok szkolny 2011/2012 zgłaszam się w lutym a nie w grudniu zeszłego roku (tak jakbym dysponowała na składzie dziesiątką niepełnosprawnych dzieci i wiedziała ile taka procedura trwa). Potem, w podsumowaniu naszej rozmowy o stanie Szymona zostałam poproszona o określenie stopnia porażenia mózgowego (czasem mam wrażenie, że ludzie pracujący w medycynie i edukacji znają tylko jeden typ niepełnosprawności u dzieci).

Plus jest taki, że mamy wsparcie Pani Dyrektor z Zielonego Latawca, która podjęła się edukowania Precla w grupie zerówkowej, a to już dużo, bo Pani Dyrektor obiecała nam zaznajomić poradnię z Preclem od swojej strony. No i ściśle wspołpracować z nami na temat tego co w orzeczeniu ma być aby wszyscy byli zadowoleni.

Minus też jest i to ogromny: przepisy ścisle mówią o kasie, która płynie do placówki edukacyjnej za dzieckiem z orzeczoną niepełnosprawnością.  I tak za dzieckiem z niepełnosprawnością sprzężoną* idzie trzy razy więcej pieniędzy niż za dzieckiem z niepełnosprawnością zwykłą. A jakby nie patrzeć Szymon niepełnosprawności sprzężonej zgodnie z obowiązującymi definicjami nie ma. Tak więc w świetle prawa będzie traktowany na równi z dzieckiem bez ręki (na przykład).  Tylko jak zrównoważyć potrzeby młodego człowieka który nawet nie jest w stanie samodzielnie oddychać z kimś kto ma oględnie rzecz biorąc pewne braki nie zagrażające życiu ani samodzielnemu funkcjonowaniu?

Na razie plan jest następujący: zbieramy niezbędne papierki (mnóstwo papierków). 1 marca uzbrojona w dokumentację medyczną idę do lekarza orzecznika neurologa (i bardzo mnie ciekawi ta wizyta) a 14 marca jedziemy z Preclem do poradni do Pani Psycholog na badanie.  A potem nastąpi cała reszta która mam nadzieję zostanie uwieńczona legalnym zaistnieniem Szymona w przedszkolu we wrześniu.

PS. Pani Dyrektor Zielonego Latawca optymistycznie zakłada wersję, że wspólnie uda nam się wywalczyć od gminy również i pieniądze na asystenta (pielęgniarkę) dla Precla, aby jak to ładnie określiła "odciąć pępowinę" od Ojca. A ja się cieszę, że znów trafilismy na pedagoga z Wizją i Misją.

 

*zgodnie z definicją MEN: przez niepełnosprawność sprężoną należy rozumieć występowanie u dziecka niesłyszącego lub słabosłyszącego, niewidomego lub słabowidzącego, z niepełnosprawnością ruchową, z upośledzeniem umysłowym albo z autyzmem, co najmniej jeszcze jednej z wymienionych niepełnosprawności. Tak więc niepełnosprawność sprzężona może dotyczyć osoby, która jest upośledzona umysłowo i słabo słyszy.

niedziela, 13 lutego 2011

Precel odkrył do czego służy słowo "dlaczego" i teraz torpeduje każdą moją wypowiedź.

"Musisz się dziś wykąpać"

"dlaczego?"

"Bo jesteś brudny"

"dlaczego?"

"Bo każdy człowiek podczas dnia się brudzi...." "dlaczego'.... i tak dalej i tak dalej... Znacie to pewnie prawda?

Mnie to niezwykle cieszy, bo osobiście mam wrażenie, że odkryliśmy taką małą Amerykę. Sami, bez niczyjej pomocy a do tego płynąc marną papierową łódeczką.

W dodatku zaczęliśmy Precla uczyć posługiwania się zegarem (dziś jego poczucie czasu pozostawia wiele do życzenia).

W tym celu u wezgłowia kanapy pojawił się całkiem spory zegar ścienny z ładnymi grubymi wskazówkami i jasno oznaczonymi godzinami. Zegar robi sobie "tik, tak" a Szymon co chwila żąda aby mu na zegarze pokazać - kiedy będzie jadł a kiedy będzie w telewizji jego ulubiona bajka. Gdy to już wie - pilnuje zegara z całą skrupulatnością, wymagając na nas zmiany kanału w tv o określonej godzinie. Póki co pokazujemy tylko godziny, na minuty przyjdzie czas później.

Tym samym chyba zakończyliśmy kolejny okres w naszym życiu - okres kiedy dziecko bez większych protestów przyjmuje wszystko co mu zakomunikuje rodzic. Okres świętego spokoju. Wkraczamy w okres pytań i egzekwowania.

Ale będzie super!

 

piątek, 11 lutego 2011

Z sobotniego balu przywieźliśmy do domu żółtą krepinową szarfę, którą zostaliśmy oznakowani jako jedna z drużyn biorących udział w balowych zabawach.

Zgadnijcie z czym od kilku dni sypia Precel......

Maksiuta zaś uraczył nas na semestr dwóją z historii. Dwóją, która wygląda arcyciekawie na tle samych piątek z przedmiotów wymagających opanowania wiedzy -(bo ja WFu i plastyki się nie czepiam).

Dwóją, która najpierw miała być tróją - a tróję tę Maksiuta miał poprawić.  W grudniu ustaliliśmy wspólnie nawet plan tej poprawy polegający na wykonaniu, jak twierdził Maksiuta nieobowiązkowego, drzewa genealogicznego i zaniesienia go na historię. Praca została wykonana, ale Maksiuta do szkoły jej nigdy nie doniósł. I do dziś nie chce powiedzieć dlaczego.

Jak się okazało drzewo było pracą obowiązkową. 

Więc dostał pałę.

Do tej jedynki doszły dwie kolejne za coś, co Maksiuta miał wykonać lub poprawić a tego nie zrobił. ("Mamo, a wogóle lekcje w szkole są takie nudne").

Tak więc nasz jak dotąd bezproblemowy szkolnie starszy syn skutecznie przykuł naszą uwagę.

A ja się zastanawiam czy  to przykucie jest wykonane z premedytacją....

wtorek, 08 lutego 2011

Regularnie po każdej kąpieli Maksiuty znajdowałam ręcznik kąpielowy przemoczony do cna, zwiniety w kulkę i elegancko upchnięty w umywalkę.

Regularnie też odbywałam z Maksiutą rozmowy na temat co się z takim ręcznikiem powinno robić.

Wczoraj znalazłam ręcznik idealnie złożony w kostkę.

Mokry.

Oczywiście.

sobota, 05 lutego 2011

Uśmiech nie schodził mu z twarzy od samego rana. I jak podejrzewam nie jemu jednemu.  Przebrali się wszyscy - i ci duzi i ci mali, ci chodzący i ci na wózkach.... skakania, śpiewania i śmiechu było co niemiara. Byli też Król i Królowa Balu. I przyniesione sałatki oraz ciasta.

Precel przez ponad trzy godziny nie zaksztusił sie ani razu. Tylko tańczył i śpiewał. Zresztą zobaczcie sami:

 

czwartek, 03 lutego 2011

Zajrzyjcie tutaj.

Prawda, że słodziak?

Rodzina i Przyjaciele tego Słodziaka, zbierają na jego życiowy start w domu. Start w życie z Potworem.  Zbierają w bardzo piękny i niecodzienny sposób jakim jest wydanie antologii "Macierzyństwo bez lukru" z wybranymi blogowymi wpisami ofiarowanymi na ten cel przez innych Blogerów.

Może ktoś się skusi na tak niecodzienną akcję charytatywną? (tu znajdziecie podpowiedź jak ją wesprzeć).

 

PS. Na sumieniu mam odpowiedzi na Wasze komentarze :/ ale niestety tkwię w ciągłym niedoczasie a będzie jeszcze gorzej bo przede mną konkursowa lektura 10 blogów....

19:11, gofer73
Link Komentarze (3) »