Zapiski na kolanie o Preclu i o potworze zwanym SMA, , zawierające nasze osobiste pomysły i doświadczenia z życia z niepełnosprawnym ruchowo dzieckiem. Uwaga: wszelkie metody, doświadczenia i komentarze przedstawione w blogu stanowią osobiste doświadczenia i odczucia naszej Rodziny i nie stanowią naukowej podstawy do prowadzenia dzieci z rdzeniowym zanikiem mięśni. Blog jest chroniony osobistymi prawami autorskimi. Kopiowanie, przytaczanie jego zawartości lub wykorzystywanie pomysłów na wpis bez zgody Autorów bloga jest sprzeczne z prawem.
Archiwum
Zakładki:
01. Aby Pomóc Szymkowi...
02. Co to jest Potwór?
03. Do Strony o SMA
04. Księga Gości
05. Napisz do nas
06. English
07. Precel w mediach
08. Tu nam pomagają
Dzieci
Forum
Inicjatywy
Inni vs reszta świata
Nasze miasto a w nim
Po drugiej stronie barykady
Rodzinnie i przyjacielsko
Z pasją....
Z SMA w Polsce
Zakurzone
Tagi
Locations of visitors to this page
niedziela, 28 lutego 2010

Minął już ponad rok od zmiany preclowego PEGa.  Upływ czasu ewidentnie już widać - cewnik jest mocno obluzowany, a balonik utrzymujący go w żołądku już przepuszcza to czym go napompowano.
 
Ponieważ wyprawa do CZD mało nam się uśmiecha (mój dzień urlopu,  całkiem ładny kawałek drogi, stanie w kolejce do gabinetu w miejscu pełnym ludzi oraz narażenie na szpitalne zarazki) a nasz Dr O. już jakiś czas temu podjął się wymiany gastrostomii w warunkach domowych postanowiliśmy zafundować sobie i Szymonowi odrobinę luksusu i faktycznie zrobić TO w domu.
 
Trzeba tylko zdobyć nowego PEGa czyli jak brzmi fachowa nazwa: 
Flocare-zgłębnika gastrostomijnego G-tube rozmiar 18.

Po nitce do kłębka - od hurtowni poleconej nam przez Dr O. (5 szt zgłębników za jedyne 650 zł) poprzez centralę Cefarm (dystrybutora) do lokalnej firmowej Apteki Cefarmu gdzie jako osoby fizyczne mogliśmy złożyć zamówienie na jedno opakowanie gastrostomii (2 szt) za jedyne 190 zł.
 
Całość operacji zajęła mi dwie godziny,  cztery telefony i te nieszczęsne 190 złotych.
 
Ale to nieważne - z  tego wszystkiego najważniejsza jest pewność, że podczas następnej wizyty Dr O. , Precel otrzyma nową rurę do karmienia. Bez podróży i stania w korkach, czekania w szpitalu w tłumie innych dzieci na swoją kolej, bez stresu spotkania z nieznajomym lekarzem.  Po prostu w domu.
 
(a może ktoś wie czy taki zgłębnik zakupiony prywatnie można zrefundować przez NFZ?)
 

 A całe to ustrojstwo zamontowane na brzuchu wygląda po prostu tak: (kto nie chce ogladać ten niech nie przewija w doł):

czwartek, 25 lutego 2010

"Już był w ogródku, już witał się z gąską". Już zaczęliśmy wychodzić na spacery, już zaczynało być fajnie, a tu nasz respiratorek pokazał nam język.

Bateria się niedoładowuje.  Co gorsza nie wiadomo, na ile jest naładowana bo pokazuje 75% a za chwilę 30% zapasu.

Wczoraj Ojciec z Preclem truchcikiem wracali ze spaceru porażeni malejącym w galopującym tempie zapasem baterii.  No i wygląda na to, że od dziś nie mogą się oddalać zbyt daleko od domu, no bo nie wiadomo czy nasz Legendair wykaże chęć współpracy czy nie.

Bateria to niestety słabe ogniwo akurat tego modelu respiratora - z jej powodu mamy w domu już piaty albo szósty. Popracuje prawidłowo jakieś 8-10 miesięcy a potem z dnia na dzień pogarsza jakość ładowania akumulatora (który przy prawidłowej pracy powinien starczać na 8-10 godzin), aż nadchodzi moment, że wskaźnikowi ładowania wogle nie można ufać, ba respirator może nawet wyłączyć się niespodziewanie i bez ostrzeżenia - tak jak nam w zeszłym roku.

W takiej sytuacji poprosiłam Dom Sue Ryder o pomoc - właśnie czekamy na respirator zastępczy a nasz pojedzie pewnie do naprawy.

Do tego domowy komputerek, który wrócił we wtorek z naprawy również wierzga (a w nim fura maili, na które powinnam odpisać tylko nie mam jak).

Zmówiły się te sprzęty czy co?

wtorek, 23 lutego 2010

Można w końcu wywietrzyć Precla na spacerze.

Jedynie trzeba uważać na pola minowe powstałe na okolicznych chodnikach po roztopieniu się śniegu. Bo miny ścielą się gęsto, a Kimba ma całkiem spory rozstaw kół, więc często jeździmy slalomem by uniknąć rozmokłych śmierdziuchów.

Mam nadzieję, że wiosna która nieśmiało wygląda zza rogu przyjdzie i zostanie na dobre. A my będziemy mogli odtrąbić półroczną domową kwarantannę i w końcu wrócimy do życia towarzyskiego.

piątek, 19 lutego 2010

Potwór, ta podstępna bestia, mimo iż na codzień nieagresywna, jak się doda te wszystkie mijające i z pozoru bezproblemowe dni,  to nagle okazuje się, że choroba nie spała tylko sobie powolutku działała.

W zaniku mięśni często umiejętności nie giną z dnia na dzień. Czasem przy głupiej czynności jaką jest oglądanie zdjęć robionych kilka miesięcy wcześniej okazuje się, że chory robił coś, czego teraz nie ma najmniejszych szans na wykonanie.

Ostatnio zdaliśmy sobie sprawę, że Szymon powoli, ale już zauważalnie traci władzę nad swoimi paluszkami.  Jeszcze całkiem niedawno był  w stanie zacisnąć dłoń w pięść, utrzymać kredkę, uchwycić samochodzik i przy pomocy przenieść go na inne miejsce. Teraz mięśnie odpowiedzialne za sterowanie palcami nie pracują już zbyt dobrze, mimo, że paradoksalnie napięcie mięśniowe w całej ręce jest odczuwalnie większe. Włożenie kredki do rączki tak, aby Szymon mógł ją przez dłuższy czas utrzymać, podniesienie i utrzymanie przedmiotu w dłoni coraz częściej kończy się fiaskiem i wymaga naszej coraz większej pomocy.

Ale my się nie dajemy. Zawsze część naszych zabaw była przystosowana do tego, aby preclowe łapy umocnić i by utrzymać umiejętność chwytania jak najdłużej.

Kilka lat temu zaczynaliśmy od kubeczków, które można było wkładać jeden w drugi albo ustawiać na sobie.

Dziś bawimy się lekkimi, piankowymi klockami (ważnym elementem zabawy jest schwytanie klocka i przeniesienie go z pojemnika na miejsce zabawy). Budujemy różne konstrukcje a potem je burzymy.

Mamy całe wiaderko kauczukowych piłeczek o różnej wielkości i fakturze, które oczywiście Precel ma za zadanie z wiaderka wyjąć a potem z powrotem włożyć.

Ustawiamy i przestawiamy samochodziki, czasem spuszczając je na podłogę po specjalnie przygotowanej tacy.

Rysujemy zarówno mazakami jak i na magnetycznej tabliczce.

Ale przede wszystkim Precel ma chwytać, trzymać i ściskać najprzeróżniejsze przedmioty.

Tak aby ciało pamiętało co to znaczy zacisnąć palce na danej rzeczy. Aby wiedziało, że zaciskając można utrzymać ją w dłoni i z pomocą drugiej osoby przetransportować w inne miejsce.  

No i po to by pardadoksalnie zwiększyć szansę na odzyskanie utraconegu ruchu - bo to się zawsze może zdarzyć.  W miarę sprawna dłoń albo chociaż jeden palec oznacza dużo większą samodzielność Szymona w przyszłości.

wtorek, 16 lutego 2010

To proste. Powiedzieć tylko znużonym tonem "było".

I już Mamusia albo Tatuś pędzą z pilotem, poszukać dziecku czegoś czym się może zająć na 10 minut, podczas których może uda im się pozmywać, coś przegryźć albo poczytać. A nawet bezkarnie pójść do toalety.

Więc pstryk pilotem w poszukiwaniu nowych podniet dla Precla. Nie mija chwila i z kanapy pada stanowcze" "Było!"

Dziwne, że te powtarzające się programy to głównie fakty TVN,  seriale oglądane przez rodziców oraz kilka opatrzonych kreskówek.

Ben10 może sobie być emitowany po raz dziesięciotysięczny. Bo w przypadku Ben10a - "było" raczej nie padnie.

PS. Ilość Słów Artykułowanych Paszczą rośnie z dnia na dzień prawie w tempie geometrycznym. Wczoraj usłyszałam jeszcze wygłoszone w kierunku telewizora "małpa" oraz "owoce".  Ciężka, mozolna i codzienna praca Ojca przynosi przepiękne rezultaty.

sobota, 13 lutego 2010

Szymonek ostatnio pokochał Misia. Miś otrzymał imię Mateusz i robi z Preclem wszystko: razem się myją, razem siusiają, razem też jedzą. Ponieważ dysponujemy różnymi sposobami karmienia -pytam jak mam nakarmić Mateusza jogurtem: do buzi czy bezpośrednio do brzuszka (czyli tak jak je Szymon).

"Do buzi" mruga Szymon "A Ty jak będziesz jadł? Buzią czy brzuchem?" "Brzuchem" - to dla Precla jest jasne jak słońce.

Od 13 miesiąca życia Szymon jest karmiony głównie przez PEGa (niewtajemniczonym tłumaczę - jest to taka rurka doprowadzona bezpośrdnio do żołądka). Zaraz po założeniu PEGa zdarzały się epizody jedzenia buzią, nie mniej jednak z czasem stawały się one coraz rzadsze, aż w końcu zupełnie zniknęły. Trochę jestem z tego stanu rzeczy zadowolona, bo ryzyko zachłyśnięcia się pokarmem i aspiracji do płuc jest zredukowane prawie do zera.

Nie raz i nie dwa zastanawiałam się o ile zubożone jest życie Precla, bez odżywiania doustnego (ze smakiem jest trochę trudniejsza sprawa, bo jak podejrzewamy tracheotomia pozbawiła naszego syna powonienia a tym samym możliwości odczuwania części smaku). No i na ile niekomfortowa jest dla Precla sytuacja, w której całe jego otoczenie odżywia się w inny sposób niż on.

I wiecie do jakiego wniosku doszłam?

Preclowi to zupełnie, ale to zupełnie nie przeszkadza. Ba, jedzenie uważa za zło konieczne, a sposób przyswajania przez niego pożywienia w inny sposób niż reszta rodziny jest dla niego zupełnie naturalny. Mama je buzią, Szymon je brzuchem. Koniec, kropka.

Może więc stare powiedzenie: czego oczy nie widzą a język nie zasmakuje tego sercu nie żal, ma w sobie sporo prawdy?

wtorek, 09 lutego 2010

Raz na jakiś czas (gdy zajdą pewne okoliczności) nachodzą mnie refleksje na temat udzielania i brania pomocy. Nie jestem specem od psychologi społecznej, ale pamiętam bardzo ciekawy komentarz Sattie na ten temat zamieszczony kiedyś na Nulkowym Blogu.

Wynika z niego, iż jeśliby rozpatrywać pomaganie pod kątem pomagających i tych którym się pomaga, to większe zaangażowanie emocjonalne w daną sytuację przejawiają Ci, którzy tej pomocy udzielają.

I dlatego pewnie, czasem nawet podświadomie oczekują jak nie wdzięczności, to przynajmniej prostego, ludzkiego "dziękuję".

Daleko mi zarówno od idealnego pomagacza jak i od biorcy pomocy (w obu przypadkach pewnie niejedno można mi zarzucić).  

Jako biorca mam kłopot z jej przyjmowaniem (już kiedyś o niej pisałam) natomiast zawsze staram się pamiętać o tych co ofarowują mi pomocną dłoń i mimo, że czasem z opóźnieniem, staram się napisać choć kilka słów -chociażby to miało być asertywne "nie, dziekuję".  (A zdarzył mi się też i kwiatek w postaci otrzymania  maila z niewybrednymi wyzwiskami, gdy nie zdążylam na czas odpisać na ofertę pomocy skierowaną do Precla - co po pierwsze bez wątpienia świadczy o kulturze jego nadawcy, ale może być i sygnałem dla mnie, że nie zawsze reaguję jak trzeba).

Równolegle, kiepsko się czuję, gdy delikwent, który zwraca się do mnie po pomoc, zajmie mój czas (często odbierany dzieciom albo mojemu wypoczynkowi),  wyciśnie mnie pytaniami jak cytrynę, a potem nieoczekiwanie zniknie, bez komentarza zwrotnego typu: "odebrałem/ odebrałam maila, SMSa, info na GG, przyda się/ nie przyda się, dziękuję". Często też już nawet na wstępie wyczuwam postawę w stylu "już masz to za sobą, podaj mi na tacy wszystkie kontakty, adresy i telefony a najlepiej to załatw jakiegoś dobrego fizjoterapeutę i lekarza. Aha i fajnie by było gdybyś wyznaczyła dawkowanie suplementów diety dla mojego dziecka, bo lekarze nie chcą".

Jak mogę to załatwiam, daję namiary, pytam się naszych panów fizjoterapeutów, szukam informacji w internecie. Wysyłam maile zwrotne. Rozmawiam (a  rozmowy z rodzinami nowozdiagnozowanych dzieci nie są najłatwiejsze - sporo kosztują psychicznie również i MNIE). Pomagam w takim zakresie na jaki mogę sobie pozwolić zarówno czasowo jak i w zakresie swojej własnej odpowiedzialności (pytania ściśle medyczne również się zdarzają - od razu asertywnie mówię - nie jestem lekarzem, nie diagnozuję przez telefon, nie wyznaczam dawek witaminy B12 - od tego są specjaliści)

W 2/3 przypadków gdy dam, to czego się ode mnie oczekuje, natychmiast kontakt się urywa (nawet nie wiem, czy zdobyte przeze mnie informacje dotarły do adresata czy nie).

Nie robię tego wszystkiego, by słyszeć hymny pochwalne i niekończące się wyrazy wdzięczności. Nie robię, tego też po  to aby pozostawać w nieustającym kontakcie z tymi, którym pomagam, tworząc kółeczko wzajemnej adoracji. Nie robię tego również z chęci zysku lub sławy.  Nie robię w końcu tego bo muszę.

Ale skoro, ktoś zupełnie obcy, zadaje sobie trud zdobycia mojego prywatnego telefonu lub numeru GG i potrafi się do mnie tak długo dobijać, aż znajdę dla niego czas, dlaczego za ten czas w czasie rozmowy nie podziękuje?

Po każdym takim wyciśnięciu tłumaczę sobie, że każdy zwracający się do mnie znajduje się w ekstremalnej sytuacji psychicznej i być może w innych okolicznościach potrafiłby się zachować inaczej.  Ale czy napewno?

 

Drodzy Pomagający i Biorcy Pomocy.

 

Pamiętajcie zawsze o tym, że pomoc ma być trafiona. Pomoc to nie uszczęśliwianie na siłę. To również nie jest coś, co Wam się należy z racji tego, że jesteście w trudnej sytuacji.

Bardzo często osoba po drugiej stronie traci na kontakt z Wami wiele energii, czasu tudzież innych zasobów. Traci bo chce, ale to nie upoważnia Was do postawy roszczeniowej.  

Pamiętajcie również o tym, że być może druga strona nie chce zostać waszym przyjacielem na całe życie tylko dlatego, bo jej pomogliście. Albo, że pomogła Wam. I, że być może wasz kontakt jest jednorazowy i nie musi od razu emanować obustronną sympatią i zaangażowaniem.

 

Ale przede wszystkim - mimo, że z reguły w pomaganiu nie chodzi o poczucie wdzięczności i dowartościowywanie się: odrobina KULTURY nie zaszkodzi.  

 

Słowo "dziękuję" to tylko osiem znaków.  Tyle jeszcze nasza klawiatura wytrzyma.

Muszę się pochwalić, że Maksiuta zaliczył pierwszy w swoim życiu samodzielny tygodniowy wyjazd na zimowisko zorganizowane przez szkołę.

Zainwestowaliśmy i  pusciliśmy wychodząc z założenia, że przez tydzień nic go z głodu i brudu nie wykończy.

Pojechał i wrócił.

Bardzo zadowolony, z ogromną ochotą na letnie kolonie.

Tylko jakoś tubka pasty do zębów i mydło przyjechały mało używane.

niedziela, 07 lutego 2010

Chyba tematu higieny jamy ustnej jeszcze nie poruszałam. A chyba warto o nim napomknąć, mimo, że z jednej strony jest taki prozaiczny a z drugiej przez tracheotomię i warunki zewnętrzne niezwykły.

Drodzy Państwo - prawda jest taka: zęby trzeba myć! Nie ważne że w gardle tkwi rurka tracheo, właściciel zębów nie posiada zdolności połykania i na codzień nie wsadza nic do buzi. Ba nawet ust nie otwiera szerzej niż na pół centymetra.

Myć i basta.

Kupić małą szczoteczkę, którą da się upchnąć między szczęki, pastę z małą zawartościa fluoru (by nie struć delikwenta) i odpowiednio się przygotować psychicznie.

Myć jak Bozia przykazała tyle ile trwa odśpiewanie "wlazł kotek na płotek" dwa razy. Zamiast płukania - ssak do usunięcia pasty. Potem jeszcze raz szoruję zęby szczoteczką namoczoną w wodzie wygarniając z ust resztki pasty.

Staram się też masować dziąsła i policzki.

Z buzi i tak brzydko pachnie - beztlenowce czynią swoją robotę, a na to poza zachowaniem higieny chyba nie ma rady.

Ale dzięki czystym ząbkom - dentysta nie ma potrzeby w nie zaglądać. Zresztą sama nie jestem w stanie wyobrazić sobie wizyty z Preclem u dentysty.

środa, 03 lutego 2010

Zerwałam się do Szymona i rąbnęłam jak długa na plecy w kałużę rozlanej kaszy (nie pytajcie się nawet skąd ona się wzięła pod jego łóżkiem).

Dziś opowiadam Preclowi jak bardzo boli mnie krzyż. Szymon zaczyna zerkać w stronę drzwi.

"Szymon, chcesz gdzieś iść?"

"Nie" mruga Precel

"Na kogoś czekasz?" "Nie" - w końcu się domyślam: "Ktoś ma wyjśc z domu?"

"Pa-ha" (czyli Ojciec).

"A po co ma iść?"

"Polekarstwo" - wymruczał Szymon.

Dziś też na pytanie "Co dziś jadłeś że Ci tak brzydko pachnie z buzi" (oj bo pachnie :() usłyszałam "zupę".

Nie mogę wyjść z podziwu, że nasze rozmowy stają się coraz treściwsze. Trzeba oczywiście sporo wprawy aby zrozumieć to co Precel mówi, ale w końcu MÓWI!!!.

poniedziałek, 01 lutego 2010

Jakiś czas temu wypatrzyliśmy, że w czerwcu niedaleko naszego domu zagra ulubiony zespół Szymona i Maksiuty (klik, klik).

Iść czy nie iść oto jest pytanie (bo za co, to niestety wie moja karta kredytowa).

A jeśli iść to iść tak aby było fajnie i bezpiecznie. Bo nie cena biletu stanowi przeszkodę w przypadku Precla, tylko możliwość szybkiego opuszczenia koncertu wrazie gdyby była taka potrzeba, przekazania Szymona Pani Małgosi, która odwiezie go do domu i nasz powrót na występ (Maksiuta też ma swoje prawa).

Napisaliśmy więc do organizatora imprezy z pytaniem czy nie zapewniłby Szymonowi przy odpowiedniej odpłatności płynne wejście i wyjście z koncertu oraz pobyt na platformie dla osób niepełnosprawnych.

Zostaliśmy bez odpowiedzi.

Poszliśmy więc po pomoc czysto organizacyjną do Fundacji Mam Marzenie (a to z pomocą Bloxowej Cioci Matyldyktóra zgłosiła Szymona jako marzyciela).

Po jakimś czasie przyszły do nas z wizytą Panie Wolontariuszki aby upewnić się, że marzenie Szymona jest marzeniem Szymona a nie naszym widzimisię.

Precel całym sobą wyraził co myśli o pójsciu na koncert zespołu Metallica. Wysoka ekscytacja jest dość łagodnym określeniem (ostatnio wypatrzyliśmy, że zamiast machać głową jak to robią wszyscy porządni metale przy głośnej muzyce - Szymon macha oczami).

Jeszcze tylko czekamy na opinię naszego lekarza czy nie widzi przeciwskazań (wstępnie powiedział że nie widzi, ale musi to jeszcze dać na piśmie he he).

I jeśli Mam Marzenie coś zdziała, pogoda i forma Szymona dopiszą, to może w czerwcu ubijemy kolejnego niedasia.

Tym razem Metallowego.