Zapiski na kolanie o Preclu i o potworze zwanym SMA, , zawierające nasze osobiste pomysły i doświadczenia z życia z niepełnosprawnym ruchowo dzieckiem. Uwaga: wszelkie metody, doświadczenia i komentarze przedstawione w blogu stanowią osobiste doświadczenia i odczucia naszej Rodziny i nie stanowią naukowej podstawy do prowadzenia dzieci z rdzeniowym zanikiem mięśni. Blog jest chroniony osobistymi prawami autorskimi. Kopiowanie, przytaczanie jego zawartości lub wykorzystywanie pomysłów na wpis bez zgody Autorów bloga jest sprzeczne z prawem.
Archiwum
Zakładki:
01. Aby Pomóc Szymkowi...
02. Co to jest Potwór?
03. Do Strony o SMA
04. Księga Gości
05. Napisz do nas
06. English
07. Precel w mediach
08. Tu nam pomagają
Dzieci
Forum
Inicjatywy
Inni vs reszta świata
Nasze miasto a w nim
Po drugiej stronie barykady
Rodzinnie i przyjacielsko
Z pasją....
Z SMA w Polsce
Zakurzone
Tagi
Locations of visitors to this page
piątek, 27 lutego 2009

Powoli wracam do żywych. A że dopadło mnie aż na dwóch frontach - nerkowym i wątrobowym, więc nie było łatwo i pewnie upłynie trochę czasu, zanim wrócę do formy i ponadrabiam wszystkie zaległości (te w internecie również).

Wystraszyłam się nieźle, zwłaszcza w momencie, gdy zdałam sobie sprawę, że nie mam do czynienia ze zwykłą wirusówką, bo mój stan z dnia na dzień się pogarszał zamiast polepszać. Cóż wygląda na to, że dostałam od swojego organizmu dużą czerwoną kartkę, i że jako jedyna żywicielka rodziny coś z tą kartką muszę zrobić.

Poza tym donoszę, że reszta rodziny ma się świetnie. Ojciec dzielnie sobie radził z dwójką dzieci oraz gorączkującą żoną zgiętą w pół a to od nerek a to od woreczka żółciowego. Chylę czoła bo miał na głowie dosłownie wszystko włącznie z transportowaniem mnie po lekarzach. I dał radę. jest trochę zmęczony i skołowany ale nic się nie zawaliło.

Precel rozgadany, do tego stopnia, że podczas rehabilitacji śpiewa w głos Comę a gdy kończę rozmowę telefoniczną z daleka drze się "pa pa". A ostatnio gdy w Mini Mini puszczono Króliczka Titu po francusku a ja tłumaczyłam, że to w innym języku wykonał olbrzymi wysiłek wywalenia na zewnątrz swojego jęzorka :P (a to przy cofniętej dolnej szczęce nie jest proste).

A teraz gdy temperatura mi spadła idę podopieszczać stęsknione dzieci...

PS. Dziękuję wszystkim za życzenia powrotu do zdrowia. Jak widać mają one swoją moc :D

wtorek, 24 lutego 2009

Nie piszę, bo walcząc od kilku dni z temperaturą w okolicach 39C oraz bólem pojawiającym się w różnych częściach mojego ciała nie jestem w stanie skupić się na niczym innym niż na pozbyciu się obu tych delikwentów.

Diagnoza została postawiona. Nie jest zbyt dla mnie dobra. Póki co kłami i pazurami zapieram się przed szpitalem (bo co by ten biedny Ojciec sam w domu począł).

Cała nadzieja w tym, że zadziała antybiotyk, którego właśnie przyjełam drugą dawkę. Ale to wszystko okaże się jutro......

czwartek, 19 lutego 2009
Nie pisałam o tym, ale ostatnio nasz respiratorek miał w zwyczaju niespodziewanie robić cichutkie piii i samoczynnie się wyłączać. To raczej nie wywoływało naszego entuzjazmu -a nuż będziemy w drugim pokoju, sprzęt się wyłączy a my nie usłyszymy tego piii, albo przestanie pracować w nocy? Ponieważ robił nam te numery coraz częściej, a wskaźnik naładowania baterii przestał spełniać swoją funkcję i stał się tylko znakiem graficznym na wyświetlaczu, we wtorek powiadomiłam nasze hospicjum, że sypie nam się sprzęt.
 

Reakcja była błyskawiczna i dziś w południe zawitał do nas Pan Doktor W. z Dom Sue Ryder (to pod opieką tego hospicjum znajduje się Precel) z nowiutkim, błyszczącym respiratorem.

 

Chyba szóstym z kolei.

 

To tylko dowód na to, że nawet i maszyny, które powinny być niezawodne się psują. I dlatego tak ważny jest czynnik ludzki - zrozumenie problemu i szybka reakcja w celu jego likwidacji.

środa, 18 lutego 2009

Dziś Precel postanowił zmienić swój tryb życia i zasnął o 5:30 nad ranem (i oczywiście do tego niespania potrzebował towarzystwa). O 6:30 przyszedł całkiem obudzony Maksiuta i stwierdził, że mogłabym w sumie już wstać skoro on nie śpi (a całe 15 minut snu było przede mną).

Nieco później podczas ponad godzinnej podróży do pracy zastanawiałam się czy pod czarną bluzką z lekkiej dzianiny tkwi biustonosz we właściwym kolorze.

Wpadłam do biura i w ciągu 30 sekund zlustrowałam stan swojej garderoby.

Czarny. Ufff.

Mogło być gorzej...

 

poniedziałek, 16 lutego 2009

Maksiuta w nocy miał koszmar. Przywędrował do nas do łóżka i do rana spaliśmy z rozpychającym się dziewięciolatkiem.

Wieczorem złapałam go na wertowaniu sennika.

Trudno było wytłumaczyć, że to, iż we śnie zobaczył wyważane drzwi to nie oznacza, że ktoś go brutalnie potraktuje.

Sennik w księgarni niedawno wybrał sam.

Mój błąd wychowawczy.

sobota, 14 lutego 2009

Wlazłam przed chwilą na swoje konto i zobaczyłam, że pojawiły sie na nim moje pierwsze zarobione pisaniem pieniądze (za artykuł w marcowym Dziecku).

Nigdy nie myślałam, że kiedykolwiek pisanie przyniesie mi dochody.

:)))

piątek, 13 lutego 2009
Zaraz po rozpoczęciu kolejnej edycji konkursu na Blog Roku, obiecałam sobie, że na czas trwania konkursu zachowam bezstronność i powstrzymam się od wszelkich komentarzy na jego temat.

Ale wczoraj konkurs się zakończył. Wiem o tym bardzo dobrze, gdyż zaraz po wejściu do restauracji, w której odbywało się rozdanie nagród zostałam obdarowana trzema srebrnymi kopertami z werdyktem jury, który to po wgramoleniu się na scenę i w obecności Oliwiera Janiaka miałam wygłosić (oraz Dygnąć, Uścisnąć i Wręczyć co trzeba). Zanim to się stało zostałam usadzona w drugim rzędzie tuż obok Posłanki Senyszyn i pod stałą obserwacją organizatorów (a nuż koperty otworzę wcześniej i werdykt sprzedam prasie za ciężką kasę... he he.)

Nagrodę główną otrzymał ten blog -- młodej autorce gratuluję i życzę bardzo dużo sił, mocnych nerwów oraz wytrwałości w udowodnieniu że nagroda jej się należy, bo sądząc z pojawiających się komentarzy będzie musiała pokazać, że wielbłądem nie jest i pisać potrafi.

A teraz obserwacje:

Po pierwsze przykro jest, że znów dało o sobie znać polskie piekiełko - ilość nagromadzonych negatywnych emocji przerastała mnie o grube dwa metry. A nawet nie chcę myśleć co się działo z uczestnikami konkursu, których te emocje dotyczyły. Polskie piekiełko zadziałało ukazując całą gamę możliwości - bo a) nominowany/a na pewno przespała się z jurorem/ką b) nominowany/a na pewno jest kuzynem jurora c) jury znów faworyzuje chorych i nieszczęśliwych (padła nawet propozycja utworzenia nowej kategorii "Ja i moje choroby" d) ogólnie jaja sobie robi i nominuje grafomanów - nawet jeśli to po co ich szczuć e) jeśli nie a,b i c to na pewno ktoś zrobił jakiś przekręt bo przecież d) osoba którą dotkneło jakieś ciężkie doświadczenie życiowe z góry jest pozbawiona talentu literackiego.

Po drugie przykro jest, że Szanowne Jury nie wzięło odpowiedzialności za swoje nominacje i nie uszanowało nominowanych i galę w większości po prostu olało. Jurorów było dziesięciu a ja na ceremonii dopatrzyłam się może czterech - pięciu, z czego na przyjęciu została może połowa. Może bali się trudnych pytań? Albo spojrzenia w oczy tym, których wybrali? A może po prostu byli tak zajęci, że głupi konkursik nie był wart poświęcenia trzech wieczornych godzin? (Choć Pan Bryndal na przykład postarał się i wpadł wręczyć nagrodę a potem w celach służbowych pognał na pociąg).

Po trzecie zdałam sobie sprawę, jakie mieliśmy ogromne szczęście że w zeszłym roku po otrzymaniu nagrody Preclowa oparła się lawinie negatywnych komentarzy. Wiem, że być może ludzie powstrzymali się z polskim piekiełkiem ze względu na stan Precla (znów z litości - to słowo ostatnio bardzo często pada w kontekscie Konkursu Blog Roku).

Po czwarte - apeluję - ludzie jak już macie zamiar pisać na swoich blogach i w  komentarzach głupoty to poczekajcie, aż wam przejdzie i nie piszcie nic. Być może wtedy bardziej będziecie wyglądać na ludzi.

Po piąte - ogromnie się cieszę, że temat konkursu jest już za mną, zamknięty na cztery spusty, bo po woli dochodzę do wniosku, że być może wogóle nie powinniśmy w nim startować.
Z dobrych rzeczy - zachwyciliśmy się zespołem Audiofeels, oraz spędziliśmy wieczór w bardzo miłym towarzystwie.
Dodatkowo chciałam jeszcze raz pogratulować nagrodzonym a w szczególności:
Londyn miasto w Anglii (za naprawdę mile spędzoną część wieczoru)
Mamie uroczej Majteczki (Majteczkę poznałam osobiście gdyż przyszła z Mamą na Galę)
Bloxowej sąsiadce Dorotus  (szkoda, że nie dotarła bo Ojciec chciał koniecznie poznać)
oraz Grześkowi Marczakowi (mieć takiego Szefa to sama przyjemność).

A po resztę wrażeń zapraszam jeszcze dziś wszystkich wtajemiczonych gdzie indziej.

środa, 11 lutego 2009
Jesteśmy nie tylko praktyczni ale i wygodni - dla Precla posiłki przygotowujemy na kilka dni z góry. Gar obiadu (czyli gęstego kremu warzywnego z mięsem) podawany z różnymi dodatkami (czasem jest to jajko, czasem coś co i my jemy a co da się zmiksować i upchać w PEG).
Potem pojemnik jogurtu z owocami na podwieczorek (0,5 litra jogurtu naturalnego + drugie tyle owoców).
Oraz miksowane owoce na kolację (na 3-4 dni).
Aby się nie rozdrabniać wszystkie owocowe posiłki przygotowujemy jednego dnia.
Staję więc sobie biedna obieram i kroję w drobną kosteczkę:
1 kg bananów
3-4 duże jabłka
3 kiwi
3-4 gruszki
czasem brzoskwinie z puszki. Albo ananas (jak był sezon to do miksera trafiały owoce sezonowe).
Szczytem finezji są ugotowane na masę suszone śliwki albo morele (to na kupę).
Dobieram różne kompozycje smakowe (nie wiem po co bo i tak Precel do paszczy tego nie wsadzi) - grunt aby zestaw owoców w jogurcie był inny niż w owocach.
A potem mikserek i słoiczki, mikserek i słoiczki....i tak przez dłuższą chwilkę.
I cieszę się że na kilka dni będę mieć spokój.
Bo nie jestem fanką obierania owoców.
A ten dzień jest właśnie dziś :(
PS. A jutro brylujemy z Ojcem na salonach tzn. na Gali Bloga Roku. Znów mi oświadczył, że idzie w jeansach... chyba się dostosuję.
niedziela, 08 lutego 2009

Pewna kobieta, aby mieć choć chwilę czasu dla siebie jest tak zdesperowana, że wstaje w niedzielę ciut po 8 rano.

Wtedy ma szansę zrobić sobie kawy i zając się sama sobą.

Ma szansę.

Ledwo wyczarowałam sobie kubek aromatycznej kawy usłyszałam jak w moim kierunku człapie Maksiuta rozpoczynając codzienny słowotok.

A teraz Precel zdradza objawy przebudzenia :(

I po mojej prywatnej chwili. Zacząć wstawać o siódmej?

PS. Dzięki pomocy Dziadków wózek został zespawany. Zaliczyliśmy wczoraj piękny, wiosenny spacer.

piątek, 06 lutego 2009

Dziś po południu nasza niezawodna za to wysłużona Kimba została trójkołowcem:

Winowajcą była dziura w chodniku. Serwis Otto Bocka nie podjął się naprawy.  A więc będziemy kombinować na własną rękę - chociażby tymczasowo, bo awaria dała nam do zrozumienia, że czas rozejrzeć się za nowym wózkiem.

Póki co jesteśmy znów skazani na siedzenie w domu. A spawacz aluminium lub złota rączka są pilnie poszukiwani.

Jak widać Precel nie bardzo się przejął*:

* nos pochodzi z Red Nose Day z Anglii - takiej brytyjskiej wersji Wielkiej Orkiestry Świątecznej Pomocy.

Jakiś czas temu pisałam o wpływie zdania "Nie da się" na nasze życie codzienne. Ale coraz częsciej dochodzę do wniosku, że niedasie wpływa również na życie jako takie.

Sucha diagnoza przesłana pocztą oraz "niedasie" usłyszane w krótkim czasie od kilku lekarzy może spowodować, że zrezygnowani rodzice odpuszczą walkę o życie swojego dziecka.

Karteczkę dostaliśmy identyczną jak ta. Trzymam ją sobie w segregatorze i szczerze nienawidzę. Jest gorsza od wyroku sądowego niesprawiedliwie skazującego na dożywocie.
O tekstach "po co to państwu, przecież z TYM nic się nie robi" albo "dziecko i tak umrze" nawet nie wspomnę.

I wtedy Ci słabsi się poddają.

A wtedy potrzebny jest solidny kop. Ja go dostałam od Renaty Laudan i jestem jej za niego dozgonie wdzięczna.

Dziś kopałam równie mocno. Oby ze skutkiem.

Igorka możecie obejrzeć sobie na tej stronie. Możecie też pomóc jego rodzicom finansowo, bo ogarnięcie się z tematem Potwora jest nie tylko trudne psychicznie ale też i wymaga dużych nakładów.
A co najważniejsze, wysyłajcie dobre fluidy i moc pozytywów by Rodzice Igorka znaleźli lekarza, który stwierdzi, że "się da" i poprowadzi go nieinwazyjnie.
wtorek, 03 lutego 2009
Rozmawiałam wczoraj z mamą 7 miesięcznego chłopczyka, u którego niedawno zdiagnozowano Potwora. Jak się okazuje, niewiele się zmieniło od czasów diagnozy Precla.
Zdiagnozowany i koniec. Radź rodzicu sobie sam. Mama chłopca jest już po rozmowie z kilkoma rodzicami chorych dzieci i wie jak ważne jest profilaktyczne objęcie synka nieinwazyjną wentylacją (czyli tymczasowym wsparciem respiratora przez maseczkę przez kilka godzin na dobę po to, aby dziecko nie załamało się oddechowo). Ale cóż na samej wiedzy się kończy, bo mimo iż zapewnienie nieinwazyjnego wsparcia oddechowego choremu na SMA jest europejskim standardem opieki, w naszym kraju w praktyce wprowadzenie tego standardu wygląda tak:
  • Województwo Śląskie, w którym mieszka ta rodzina ma kontrakt na wentylację domową z NFZ tylko z Optimedem z CZD (tam wolą inwazyjnie czyli z rurą w gardle).
  • Dom Sue Ryder, który prowadzi dzieci nieinwazyjnie nie podejmie się opieki, bo kłopoty z podpisaniem kontraktu na Woj. Śląskie robi NFZ z Kujawsko-Pomorskiego, który finasuje program w ramach tego hospicjum.
  • Agencja Help z Poznania nie podjemie się prowadzenia dziecka metodą nieinwazyjną, bo się nią nie zajmuje (znów tylko dzieci z rurą w gardle)
  • Pozostałe Agencje Wentylacji tudzież Hospicja nie wezmą chłopca pod opiekę bo a) nie jest obłożnie chory tzn. nie umiera na raka - swoją droga czy to jedyna ciężka choroba na która chorują dzieci??? b) jest za mały bo nie ma jeszcze roku c) nie ma nikogo kto poprowadziłby nieinwazyjną metodą wentylacji
I wkurza mnie to strasznie, że miesiąc po tak druzgoczącej diagnozie ci ludzie znajdują się w punkcie wyjścia, bogatsi o wiedzę co powinni zmienić w życiu swego syna oraz o świadomość, że tego nie zmienią bo nikt im nie jest w stanie pomóc.
Nie jest w stanie, bo dla NFZ z Kujawsko-pomorskiego ważniejszy jest problem kontroli na co idą pieniądze z kontraktu niż życie dziecka (no bo przecież śląskie jest tak daleko, nie wiem tylko jak NFZ radzi sobie w np. przypadku dzieci z mazowieckiego objętych pomocą Sue Ryder).
Nie jest w stanie bo dziecko "jest za małe" - Precel miał osiem miesięcy gdy został objęty nieinwazyjnym wspomaganiem oddechu a zajął się nim lekarz, który nigdy dzieci pod swoją opieką nie miał (ale pewnie miał sporo chęci do nauki i dziś zajmuje się kolejnym dzieckiem chorym na SMA w naszym mieście).
Nie jest w stanie bo przecież Rdzeniowy Zanik Mięśni to gówno nie choroba i nic się z nią nie robi.

I w ten sposób oprócz stresu związanego z diagnozą funduje się tej rodzinie drugi - tę okropną świadomość, że nie są w stanie pomóc swojemu synowi  czyli skrócić do niezbędnego minimum czas stałego życia pod respiratorem. W zamian proponuje się czekanie aż stanie się nieszczęscie i dziecko będzie tak niewydolne oddechowo, że pozostanie mu rurka w gardle i mieszkanie na szpitalnym oddziale intensywnej terapii, aż znajdzie się chętny do sfinansowania i przejęcia opieki w domu.

Wkurza mnie kraj, w którym stacza się bitwy o zamrożone zarodki, a gdy rodzi ci się śmiertelnie chore dziecko możesz sobie tylko bezradnie patrzeć jak opada z sił. Szukasz pomocy a jesteś odsyłany z kwitkiem z miejsca do miejsca i nie jesteś w stanie nic wywalczyć bo wszędzie panuje chaos proceduralny i ogólna niechęc do przyswojenia metod ogólnie stosowanych w cywilizowanych państwach. I tupię nogą z tej złości bo od diagnozy Precla minęły trzy lata a nic się w tej sferze nie zmieniło. NIC. Łudziłam się tylko mając swoje wielkomiejskie i stolicowe doświadczenia, że jest lepiej. Tylko się łudziłam.

W całym tym słowotoku wyrzucę z siebie choć jedno konstruktywne zdanie: może ktoś z was zna jeszcze jakąś instytucję zajmującą się wentylacją dzieci w warunkach domowych, do której mogliby uderzyć Ci rodzice? Mówimy o Województwie Śląskim.

Bo czas nieubłaganie płynie... tik tak tik tak...

poniedziałek, 02 lutego 2009
Większość mroźnego, ciemnego i zagrypionego stycznia Precel spędził w domu tylko kilka razy wyściubiając nos na zewnątrz. A to jeszcze nie koniec. Siedzi więc biedaczysko z zazdrością obserwując: a to Maksiutę, który z czerwonymi policzkami wrócił właśnie z sanek, a to Ojca, któremu też czasem udaje się zniknąć z domu, patrząc na wchodzących i wychodzących w ten póki co niedostępny dla niego świat. Zerka ze swojej kanapy na drzwi wejściowe z żalem jakby mówił "no dobra wy sobie wychodzicie a ja???".

Staramy się jak możemy: czytamy książeczki, gramy na komputerze, rozmawiamy, włączamy w domowe zajęcia takie jak wieszanie prania albo podlewanie kwiatków. Ale codziennie przychodzi taki moment gdy Szymonowi na prace domowe siły brak, a Ojciec lub ja musimy jeszcze coś ugotować, sprzątnąć, załadować naczynia do zmywarki albo zająć się Maksem.

I wtedy Szymon zostaje sam na swojej kanapie, a z dostępnych rozrywek ma do dyspozycji jedynie telewizor z bajkami albo słuchanie muzyki. Sam, bo nawet jeśli staniemy na rzęsach nie możemy być wyłącznie do jego dyspozycji - tym bardziej jeśli w domu zostaje jedno z nas. A ja przez ostatnie cztery dni spędzone w domu, obserwując z wyżyn kuchennych tę małą chudą pupkę obleczoną w rajstopki z uwagą wpatrującą się w Clifforda albo Kacze przygody zastanawiałam się jak duże spustoszenie w rozwoju tego młodego człowieka mogą mieć zimowe miesiące spędzone w domu.

I żal mi tej chudej pupki okropnie.