Zapiski na kolanie o Preclu i o potworze zwanym SMA, , zawierające nasze osobiste pomysły i doświadczenia z życia z niepełnosprawnym ruchowo dzieckiem. Uwaga: wszelkie metody, doświadczenia i komentarze przedstawione w blogu stanowią osobiste doświadczenia i odczucia naszej Rodziny i nie stanowią naukowej podstawy do prowadzenia dzieci z rdzeniowym zanikiem mięśni. Blog jest chroniony osobistymi prawami autorskimi. Kopiowanie, przytaczanie jego zawartości lub wykorzystywanie pomysłów na wpis bez zgody Autorów bloga jest sprzeczne z prawem.
Archiwum
Zakładki:
01. Aby Pomóc Szymkowi...
02. Co to jest Potwór?
03. Do Strony o SMA
04. Księga Gości
05. Napisz do nas
06. English
07. Precel w mediach
08. Tu nam pomagają
Dzieci
Forum
Inicjatywy
Inni vs reszta świata
Nasze miasto a w nim
Po drugiej stronie barykady
Rodzinnie i przyjacielsko
Z pasją....
Z SMA w Polsce
Zakurzone
Tagi
Locations of visitors to this page
piątek, 29 lutego 2008
Pawełek jest ślicznym, mądrym chłopczykiem, bardzo kochanym przez swoich rodziców. Niestety również cierpi na Rdzeniowy Zanik Mięśni typu I. Stan Pawełka jest podobny do stanu Precla - te same problemy z oddychaniem (respirator) i jedzeniem.
Od końca lutego Rodzice Pawełka pozostaną właściwie bez dachu nad głową.  Nie stać ich na kupno, a nawet wynajem mieszkania, a Władze Gdańska, w którym mieszkają, bezczynnie rozkładają ręce.
Nawet nie chcę myśleć co czują ludzie, którzy z tak chorym dzieckiem nie mają pewności co do stabilności sytuacji mieszkaniowej.  I dziwię się trochę Władzom Miasta, które w tej niecodziennej sytuacji nie bardzo potrafią się zachować.
Całą sytuację Rodziny Pawełka opisuje Mama Julki na swoim blogu.
Może ktoś z Czytelników Preclowej ma jakiś pomysł na konstruktywną pomoc w tej konkretnej sprawie mieszkaniowej?
środa, 27 lutego 2008

Po konkursie miał być wpis na temat wrażeń, będzie jedno spostrzeżenie i dłuugi komentarz.

Przez cały czas konkursu czytałam przeróżne wypowiedzi na temat startujących w nim blogów, a w szczególności blogów z kategorii "Ja i Moje Życie".

Traf chciał, że do trzeciego etapu w tej kategorii zakwalifikowało się dość sporo blogów pisanych albo przez osoby chore albo przez rodziny takowych. Internauci w mniej lub bardziej kulturalny sposób, zachodzili w głowę jakimi to powodami kierowali się autorzy startując w konkursie, szeroko przy tym komentując, że "nieszczęście łatwo się sprzedaje", "kaleka opisuje jak jest szczęśliwa" albo "piszący kupczą tragedią własnego dziecka" jednocześnie sugerując, że jakakolwiek wygrana będzie podyktowana litością Jury oraz roszczeniową postawą chorego autora bloga (bo przecież chory, sfrustrowany i nieszczęśliwy to przecież mu się należy).

I tylko nieliczna grupka ludzi zadała kłam temu stereotypowi i poświęciła chwilę na to, aby zagłębić się w lekturze Preclowej, aby zobaczyć o co w niej tak dokładnie chodzi.

Mówię "nieliczna" bo z ponad 27 500 wejść na naszego bloga, które miały miejsce w ciągu ostatniego tygodnia, swoje komentarze zostawiło (oprócz Stałych Czytelników) coś ok 90 osób. Od razu mówię, że nie mam pretensji do tych, którym Preclowa jest obojętna - klik wchodzisz - nie interesuje - wychodzisz. Ja też nie czytam tego co mi jest obojętne i nie sądzę, aby ktoś miał do mnie o to żal.

Ale tym, którzy tak łatwo wyrażali swoje opinie na temat sytuacji opisanej w tym oraz innych blogach, nie przeczytawszy przy tym ani linijki chciałam powiedzieć co następuje:

Nieszczęście może być stanem permanentnym, ale nie musi. A co najważniejsze nie jest uzależnione od fizycznego stanu w jakim się znajdujemy tylko od stanu naszego umysłu.

Tak jak istnieją nieszczęśliwi zdrowi i bogaci, tak samo na tym świecie istnieją szczęśliwi chorzy i niepełnosprawni.

Życie osoby chorej lub niepełnosprawnej nie jest łatwe, czasem nawet okraszone cierpieniem, ale nie generalizujcie, że jest również od "a" do "z" nieszczęśliwe.

Bo my nie mamy monopolu na nieszczęście, tak samo jak Wy nie macie monopolu na szczęście.

I owszem, sprzedajemy. Ale nie swoją tragedię, ale sposób na życie w odmiennych okolicznościach losu.

Szkoda, że większość z Was nie miała przyjemności poznać Dziewczyn z nagrodzonego w kategorii Teen bloga. To prawda: są chore, ale zobaczyłam w nich dużo więcej młodzieńczej radości i naturalności niż w niejednej naburmuszonej i zblazowanej nastolatce.

Czy one potrzebowały litości?

Albo Precel?

Co ta litość wniosła by do ich życia? Chyba nic. Napisałam, kiedyś w komentarzach, że jedyny rodzaj litości, którego potrzebujemy to kilka lat życia więcej od losu, abyśmy mogli doczekać skutecznej terapii na Rdzeniowy Zanik Mięśni.

Kochani. Nie generalizujcie. Stereotypy to coś co zabija w nas człowieczeństwo.

PS. Co do strony technicznej - nie podobał mi się sposób głosowania na najlepszego bloga w danej kategorii. Mam nadzieję, że w przyszłym roku Organizatorzy zrobią coś by to głosowanie internautów było bardziej internetowe.

poniedziałek, 25 lutego 2008

Sytuacja idealna - dwoje specjalistów z różnych dziedzin (fizjoterapia i komunikacja alternatywna) współpracujących po to, aby znaleźć optymalną pozycję Szymona do pracy z komputerem oraz umocnić wzorzec ruchu czyli proste klikanie w specjalną myszkę.

Marzy mi się więcej takich sesji - wspólne podejście do jednej czynności z dwóch różnych punktów widzenia (i wiedzy jaką dysponują Pan Marek i Pani Aldona). Sobotnim podejściem do sprawy korzystania ze switcha (czyli tej zielonej specjalnej myszki widocznej na zdjęciu) jesteśmy zachwyceni.

Tym razem na leżąco - Książę Szymon nie był w nastroju do siedzenia.

Ale za to z prawej i lewej strony. W oddali oczywiście monitor i komputer oraz gra - Muppeciątka:

sobota, 23 lutego 2008

Preclowi statuetka wogóle się nie podobała.

Za to Maksiuta szaleje. Szaleje też z powodu Nagrody:

"Mamo, a czy będziemy mogli wyjechać na tę wycieczkę poza Unię?"

"Oczywiście, że tak"

"A możemy pojechać do.............. Kaliningradu?"

??????????

Kaliningrad, Kaliningrad!

(i to mi przypomina jak kilka lat temu przez dobre parę miesięcy Maksiuta męczył nas o wycieczkę do Krynicy Morskiej. W końcu korzystając z okazji, że byliśmy nad morzem, spełniliśmy jego marzenie. Kiedy dojechaliśmy, nasz synek wysiadł z samochodu, rozejrzał się i oświadczył "możemy wracać")

Kaliningrad?

Siedzimy w kącie i czekamy, aż przez Preclową przewalą się tłumy Gości. I jeszcze nie ochłoneliśmy. Póki co przemysleń na temat konkursu narazie nie będzie. 

Pierwsze, gorące postanowienia są takie:

- nasze pięć minut postaramy się wykorzystać na walkę z Potworem

- nie damy się trollom i różnym niemiłym komentarzom, które siłą rzeczy pewnie się pojawią  (sceptycznie nastawionym proponujemy lekturę uzasadnienia werdyktu)

- konwencja bloga pozostaje bez zmian

Aha - I wiemy, że są tysiące lepszych blogów od nas. My tylko zostaliśmy wyróżnieni w Konkursie.

A za ciepłe gratulacje: BARDZO BARDZO DZIĘKUJEMY :)

Bardzo byśmy chcieli  napisać coś miłego każdemu, kto zostawił tu swój komentarz, ale chyba nie damy rady (czasowo) się uporać z taką ich ilością :)

czwartek, 21 lutego 2008

PS. Kochani to też dzięki Wam. Wy stanowicie motor naszych działań. Ojcu chyba nie muszę dziękować, za tę olbrzymią cierpliwość jaką wykazuje gdy piszę Preclową - mam nadzieję, że to wie :).

środa, 20 lutego 2008

Jutro idzieny na galę wręczenia nagród Blog Roku 2007.

Nie spodziewamy się wielu sukcesów, raczej traktujemy to jako wspólne, ciekawe wyjście z domu.

No i jako okazję zestawienia naszych wyobrażeń o innych Blogujących z rzeczywistością (np. Skafandry jestem ciekawa niezmiernie. Polarnego oraz Licencji również...)

Cel jaki sobie obraliśmy startując w konkursie i tak już osiągneliśmy.

Cel jakiego nie osiągnę na pewno to namówienie Ojca na założenie na tę okazję garnituru.

wtorek, 19 lutego 2008

Znowu trochę ponarzekam. Jako kobieta, matka i wogóle.

Wczoraj ogłoszono wstępne zarysy rządowego projektu ustawy o zapłodnieniu in vitro. Projekt ustawy przewiduje refundację zabiegów in vitro w przypadku bezpłodności. W przypadku zastosowania metody dagnostyki przedimplementacyjnej (zwanej PGD, o której pisałam tutaj) w celu wyeliminowania ryzyka urodzenia dziecka obciązonego chorobą genetyczną już nie.

Jeśli kobieta przeżywa tragedię z powodu niemożności poczęcia potomka Państwo zauważa jej problem.

Ale jeśli jej tragedia jest związana ze śmiercią dziecka oraz niemożnością posiadania kolejnego potomka, bo ryzyko choroby związane z jego poczęciem w sposób naturalny jest tak duże, że nigdy w życiu nie zdecyduje się zajście w ciążę, to już nie.

Po diagnozie Szymka czuję się bezpłodna. Lęk przed możliwością skrzywdzenia w ten sam sposób każdego naszego kolejnego dziecka jest tak duży, że myślę o sobie jak o kobiecie, która nie może mieć dzieci.

Sensu ekonomicznego w tej propozycji też nie widzę. Lepiej produkować chore dzieci, których utrzymanie drogo kosztuje (i nie mowię tu o sprzęcie, ale również o wszystkich zasiłkach oraz niepracującym rodzicu, który się tym dzieckiem opiekuje oraz niewymiernym finansowo cierpieniu ) niż wyłożyć kilka tysięcy dla na PGD. Wiadomo przecież, że z przyczyn etycznych nie każda para zdecydowałaby się na taki zabieg, natomiast dziś z przyczyn ekonomicznych wiele kobiet, które chciałyby począć tą metodą ZDROWE dziecko nie ma na nią szans.

Bo gdybyśmy chcieli z Ojcem następnego potomka, to w grę wchodziło by tylko zdrowe dziecko. Zdrowe na 100% a nie obciążone 25% ryzykiem zachorowania na SMA i 50% ryzykiem nosicielstwa choroby. Bo gdybyśmy chcieli to pewnie byśmy zapłacili.

A inni?

niedziela, 17 lutego 2008

Wczoraj Ciocia Ewa przyniosła do nas dwie duże garście śniegu. Włożyłyśmy go do miski i zaniosłyśmy Preclowi.

Wsadziłysmy w tę miskę preclową łapkę.

Zmrużył oczy i się skrzywił.

Zima Twój wróg.

Ja mu się nie dziwię....

sobota, 16 lutego 2008
Zapytywana ciągle z różnych stron o nasze doświadczenia z kombinezonem Thera Togs postanowiłam sporządzić listę FAQ czyli po polsku najczęsciej zadawanych pytań wraz z odpowiedziami, aby naprawdę rozwiać większość rodzicielskich wątpliwości. Odpisywać na maile nie za bardzo mam czas, a chciałabym każdemu kto zapyta udzielić rzetelnej odpowiedzi. Dlatego też, drodzy ewentualni Pytający nie pogniewajcie się jeśli w odpowiedzi na Waszą wiadomość dostaniecie linka do tego wpisu. (I z góry uprzedzam, że nie jestem żadną agitatorką owego sprzętu ani nie naganiam do jego kupna. W naszej ocenie to fajne rozwiązanie pomagające na codzień zarówno Preclowi jak i naszym Panom Fizjoterapeutom.) A ewentualnych używających proszę o podzielenie się swoją opinią (można w komentarzach). A ciekawych zapraszam po...
czwartek, 14 lutego 2008

Od jutra zostajemy Słomianymi Rodzicami. Maksiuta wyrusza na ferie.

Bycie Słomianym Rodzicem ma swoje zalety chociażby w miarę ogarnięte mieszkanie, brak pobudek w sobotę o 8 rano oraz odzyskana kontrola nad pilotem od telewizora.

Słomiani Rodzice mają też w końcu więcej czasu na rozmowy nie przerywane nagłym "Mamo Tato muszę wam coś powiedzieć".

Szykuję się na tę słomianość z niecierpliwością (choć zawsze tak jest - na początku nieograniczona swoboda, a potem pewnego dnia pojawia się tęsknota za rozsypanymi nesquikami na stole w kuchni).

Słomiany Ojciec Słomiana Matka :)

Prawie (a Prawie zawsze robi różnicę).

A nasze Prawie w krowich skarpetkach uśmiecha się zezując co chwila (bo to nowa zabawa) ze swojej kanapy.

wtorek, 12 lutego 2008

Niniejszym informuję, że decyzją Jurora Pani Moniki Luft, Preclowy blog uzyskał nominację do Bloga Roku w kategorii "Ja i moje życie".

Uczucia mam mieszane, ale wierzę, że Pani Luft doceniła kształt, styl i zawartość Preclowej, a nie to że Precel jest chory (i tym uprzedzam ewentualne komentarze).

I serdecznie gratuluję Wszystkim Nominowanym zarówno w naszej kategorii: Skafander i Hiena oraz Licencji

oraz trzem bloxowiczom: Polarnemu; Kasicy oraz Brwinoff

A teraz wracam do zajmowania się głównym tematem tego bloga :)

poniedziałek, 11 lutego 2008

Proste urządzenie - dwa guziki i system nagrywający. Można nagrać dwie wiadomości, a potem odtworzyć przez nacisnięcie odpowieniego przycisku.

Zimno - żółty, ciepło - czerwony

Blisko - czerwony, daleko - żółty

Kuchnia - czerwony, salon - zółty

Kto ma pocałować? mama (żółty) czy tata (czerwony)?

Ale prawdziwą eksplozję nacisków wywołała para nagrań "Maks" "Szymon".

Oba chłopaki szalały.

Aż się guziki zagrzały.

niedziela, 10 lutego 2008

Wróciłam. Pewnie ze dwa kilo grubsza i z przeczytaną połową Harry Pottera (trzy godziny w pociągu to wystarczająco dużo).

Kraków oglądany póżnym wieczorem, całkiem po ciemku, traci swój urok.

Zdumiały mnie łabędzie pływające po Wiśle o tej porze roku (to akurat dojrzałam przez okno w hotelu).

O ile dobrze pamiętam jedną baśn, nie powinno ich tam być.

Panowie we trzech przy pomocy Babci T. świetnie dali sobie radę (jak zwykle chyba).

Maks jest zajęty celebrowaniem rozpoczętych właśnie ferii.

A Precel pewnie przez kila dni będzie chciał mnie mieć na oku :)

środa, 06 lutego 2008

"Kąpać się w morzu - nadarzy się okazja, by na krótki czas pozostawić za sobą troski dnia powszedniego."

Jutro jadę w delegację. Na trzy dni. W programie min. ściskanie ręki Prezesa oraz firmowa kolacja z potańcówką.

Ale najważniejsze będą: łazieka w hotelu tylko dla mnie i podsunięte pod nos śniadanie.

I jak tu nie wierzyć w prorocze sny?

PS. Czy ktoś wie gdzie w Krakowie mogę kupić porządne buty, które będą pasowały do garnituru, ale w których jednoczesnie nie połamię nóg?

 
1 , 2