Zapiski na kolanie o Preclu i o potworze zwanym SMA, , zawierające nasze osobiste pomysły i doświadczenia z życia z niepełnosprawnym ruchowo dzieckiem. Uwaga: wszelkie metody, doświadczenia i komentarze przedstawione w blogu stanowią osobiste doświadczenia i odczucia naszej Rodziny i nie stanowią naukowej podstawy do prowadzenia dzieci z rdzeniowym zanikiem mięśni. Blog jest chroniony osobistymi prawami autorskimi. Kopiowanie, przytaczanie jego zawartości lub wykorzystywanie pomysłów na wpis bez zgody Autorów bloga jest sprzeczne z prawem.
Archiwum
Zakładki:
01. Aby Pomóc Szymkowi...
02. Co to jest Potwór?
03. Do Strony o SMA
04. Księga Gości
05. Napisz do nas
06. English
07. Precel w mediach
08. Tu nam pomagają
Dzieci
Forum
Inicjatywy
Inni vs reszta świata
Nasze miasto a w nim
Po drugiej stronie barykady
Rodzinnie i przyjacielsko
Z pasją....
Z SMA w Polsce
Zakurzone
Tagi
Locations of visitors to this page
środa, 28 lutego 2007

Na froncie gorączkowym mamy sytuację stabilną. Temperatura nieco spadła, ale wciąż utrzymuje się stan podgorączkowy (maksymalnie 38,6C).

Dziś był u nas Dr O. Osłuchał Precla (czysto) i przepisał Augumentin. Powiedział, że w przypadku takiego pacjenta jakim jest Szymon, lepiej zawsze mieć w domu antybiotyk - niech stoi i będzie pod ręką - nie będziemy w razie czego tracić czasu na jego zorganizowanie. No więc lekarstwo stoi, a organizm Szymka zastanawia się czy wyzdrowieć, czy też jeszcze trochę potrzymać nas w niepewności.

Dziś również pierwszy raz po wyjściu ze szpitala wymieniliśmy rurkę tracheo. To znaczy Dr. O zmienił (ja nigdy nie zmuszona sytuacją bym się na to nie odważyła). Rurkę będziemy zmieniać co 6-8 tygodni (jest to normalna procedura). Zawsze będzie to zadanie naszego Pana Doktora. I Bogu dzięki!

wtorek, 27 lutego 2007

Maksiuta dziś w przedszkolu narysował naszą Rodzinę: Mamę, Ojca, Obie Babcie, Młodszego Braciszka i ....respitator.

Dzieci  z grupy się z niego śmiały.

I wytłumacz mu teraz, że to one mają problem a nie on.

Już drugi dzień Precel ma gorączkę oscylującą w okolicach 39 C.
I żadnych innych objawów.
Warianty, zdaniem naszej Pani Pediatry, są trzy - albo trzydniówka, albo wirusówka albo coś gorszego. Gdyby Precel był zdrowym dzieckiem, spokojnie postępowałabym wg procedury, którą od lat stosuję w przypadku chorego (z podobnymi objawami) Maksiuty:  poić, obniżać gorączkę i patrzeć co się będzie działo (zwykle 2 do 5 dni i było po krzyku). Ale u Szymka, przy tak wysokiej, męczącej temperaturze, dochodzą jeszcze galopujące wręcz wskazania pulsoksymetru (tętno w porywach do 190) oraz widoczna gołym okiem jego walka o prawidłowy tor oddechu. 
Przed nami ciężkie dni. Jutro robimy na cito badania moczu, aby zobaczyć czy coś skrycie nie atakuje naszego dziecka. No i czekamy, próbując zachować spokój, na rozwój wypadków.
A to jest najtrudniejsze.
niedziela, 25 lutego 2007

Jak już wczoraj zaczełam pisać o diecie Precla to dokończę.

Przez długi czas staraliśmy się wypracować optymalny sposób żywienia Szymka - taki który dostarczał by przy ograniczonej możliwości połykania odpowiednią ilość kalorii oraz zawierał niezbędne składniki i witaminy, z drugiej zaś nie stwarzał zbytniego obciążenia dla organizmu i nie powodował zaparć (to chyba temat rzeka na kolejny wpis).

W chwili obecnej jesteśmy już chyba blisko sytuacji idealnej, choć trzeba przyznać, że 80% problemów z żywieniem Szymona rozwiązały przeprowadzone gastrostomia, zabieg antyrefluksowy i pyroloplastyka przewodu pokarmowego. Te dwa pierwsze zabiegi, niestety czekają większość dzieci z Potworem, gdyż zaburzenia połykania oraz refluks są nieodłącznymi zjawiskami przy SMA I.

Mieliśmy to szczęście, że podczas pobytu w CZD mieliśmy kilkakrotne konsultacje w Poradni Żywieniowej. Dużo też czytaliśmy na ten temat i pytaliśmy się innych. Z zebranych przez nas informacji, przy pomocy Pani Dietetyczki z CZD powstał następujący jadłospis naszego dziecka:

1. Bebilon Pepti MCT 3-4 razy dziennie po 140 ml (zasada małe porcje ale częściej). Wiem, że wielu rodziców używa albo Bebilonu Amino albo amerykańskiego Tolerexu jako część specjalnej diety. Mleko, którego używamy zawiera tłuszcze średniołańcuchowe i nadaje się dla dzieci z zaburzeniami wchłaniania tłuszczy długołańcuchowych (to również "uroda" dzieci z SMA)

2. Zupa warzywna na wywarze z mięsa 140 ml (oczywiście zmiksowana), czasem z dodatkiem żółtka, czasem na gotujemy taką zupę na nogach cielęcych - to na wzmocnienie kości.

3. Owoce - dużo wysokokalorycznych (banany). Niestety jemy gerbery i inne dziecinne, bo wszystko co starte na tarce przez Ojca jest "be" i nadaje się najwyżej do PEGa

4. Soki - bazujemy na winogronach, gruszkowym i jabłku (to na te zaparcia). Ale pijemy też sok marchwiowy (wit A i E)

5. No i na końcu ważne są też "dopalacze kaloryczne" - do zupy koniecznie łyżka oliwy z oliwek lub żółtko, a do mleka - Fantomalt (wszystkie inne odżywki wysokokaloryczne nie zdały u nas egzaminu z powodu zaparć).

Nasze ogólne zasady:

-małe porcje ale często

-nie słodzimy (jedyny podawany przez nas cukier to ten w Fantomalcie)

-dużo pijemy

-unikamy pokarmów "zapierających" - tu niestety pożegnaliśmy się z kleikiem ryżowym

-czego nie zjemy buzią - koniecznie do PEGa.

Póki co powyższy jadlospis działa, czekamy na zęby - wtedy coś zmodyfikujemy (może zupki o innej konsystencji). Starmy się też aby Precel "próbował" innych pokarmów, chociażby dla złapania smaku. W piątek z upodobaniem ciamkał plastry oscypka przywiezionego przeze mnie z delegacji w południowe regiony naszego kraju. Oscypek był słony i trzeszczący w zębach (choć z powodu zimy niestety mało oryginalny jeśli chodzi o skład) i przypadł do gustu zarówno Szymkowi jak i "nic nie jedzącemu" Maksiucie. Jeśli więc mamy coś wartego spróbowania -ląduje to koniecznie w buzi u Precla (oczywiście pod kontrolą).

Oprócz w/w jadłospisu stosujemy też trochę suplemetów diety, ale o tym kiedy indziej.

Może jeszcze tego nie napisaliśmy, ale bardzo lubimy czytać komentarze do naszych wpisów ;) Bardzo często stają się miłym rozpoczęciem (lub zakończeniem) naszego dnia. Czasem też wnoszą ciekawe informacje do naszego życia.

Piszcie więc Kochani Nasi Czytelnicy komentarze, gorąco zachęcamy i chętnie z Wami czasem tą drogą podyskutujemy:)

sobota, 24 lutego 2007

W soboty mamy tzw. Dzień Techniczny. Nadrabiamy wszystkie porządkowo - zakupowe zaległości, oczywiście po uprzednim wyspaniu się. Z racji ciemności panujących w naszym mieszkaniu spowodowanych szczelnie zaciągniętymi roletami, Maksiuta i Precel śpią do oporu - dziś do 10:30 rano. Oczywiście niewątpliwie było to na naszą korzyść i również złapaliśmy 4 godziny snu więcej (zawsze twierdziłam, że dzieci są jak papugi w klatce - spią gdy jest odpowiednie zaciemnienie:).

A potem: pranie, sprzątanie, pranie, zakupy, wszystko przeplatane ćwiczeniami z Szymkiem i zajęciami intelektualnymi z Maksiutą (ostatnio przerabiamy kosmos, ciała niebieskie oraz historię astronautyki).

W soboty Precel nie spuszcza nas z oka - to nieliczne dni kiedy ma całą rodzinę w jednym miejscu. Nie sposób namówić go wtedy na spanie w ciągu dnia. Dziś też jeszcze nie spał. Leży, obserwuje i cmoka, kiedy ma coś do powiedzenia. Szkoda, że te bobomigi idą nam tak topornie.

Longety juz nie nosimy - noga nie boli a Pan Fizjoterapeuta powiedział, że w takim razie nie ma potrzeby dodatkowego unieruchamiania. Ćwiczymy jak dawniej.

No i mamy kolejny mały wagowy sukces -  prawie 9 kg na liczniku. Chyba trochę przystopujemy z dopalaczami kalorii w jedzeniu, bo aż strach pomyśleć co to będzie jak Szymek utrzyma tempo przybierania na wadze.

piątek, 23 lutego 2007

Dzięki Mamie Antka wiem już, że komunikatory funkcjonują na polskim rynku, i to w cenach nie aż tak zabójczych jak podałam: Harpo. Czekam, aż ktoś się znajdzie, kto ma z nimi do czynienia na codzień i poopowiada o swoich doświadczeniach.

wtorek, 20 lutego 2007
Od momentu kiedy zorientowaliśmy się, że Precel sam sobie wypracował sposób komunikacji (ostatnio do cmokania, wywracania oczami i kiwania głową z góry na dół doszło kręcenie nią na boki i przygryzanie dolnej wargi oraz "wyścigówka") usiłujemy ukierunkować go w tej sferze w jakiś rozsądny sposób.
 
Moja zdobyta wiedza na temat komunikacji jest taka:
  1. porozumiewanie się za pomocą określonych gestów czyli używając KOMUNIKACJI ALTERNATYWNEJ. Mogą nam w tym pomóc Bobomigi  - metoda wprowadzana w Polsce przez Panią Danutę Mikulską polegająca na porozumiewaniu się z niemowlętami uproszczonym językiem migowym. Jestem z nią od pewnego czasu w luźnym kontakcie mailowym. Postanowiliśmy spróbować nauczyć Precla kilku pojęć (oczywiście tych które będzie w stanie wykonać). Jeśli Szymek załapie ten sposób komunikacji, spotkam się z Panią Danutą w celu łyknięcia odrobiny wiedzy z metodyki nauczania migów. Narazie pracujemy nad słowem MAMA . idzie nam trochę topornie, ale wczoraj udało się Szymkowi zrobić "mama" na moim policzku. Mam nadzieję, że uda nam się to powtórzyć.
  2. wokalizacja - o to trzeba zadbać przy pomocy logopedów. Narazie jesteśmy jej pozbawieni (nasz Logopeda w Ośrodku Wczesnej Interwencji na I p. bez windy na drugim końcu dzielnicy ze zrozumiałych względów odpada). Skompletowałam właśnie (przy pomocy Polskiego Towarzystwa Logopedycznego oraz Logopedy z Sue Ryder) listę specjalistów którzy być może będą w stanie nam pomóc. Jak tylko wygrzebiemy się z longety będziemy dzwonić. Póki co masujemy buzię tak jak uczono nas na Pilickiej. Mam nadzieję, że te masaże czymś zaowocują.
  3. sprzęt - oprócz zastawek do rurek tracheo umożliwiających mówienie (wiem już że zastawki passy muir są kompatybilne z naszym sprzętem), dzieci na zachodzie korzystają z różnego rodzaju komunikatorów (najczęściej spotykanym jest Dynavox )  - o ile dobrze rozumiem ich praca polega na zastosowaniu metod komunikacji alternatywnej w technologii. Komunikator to urządzenie z ekranem dotykowym, które po dotknięciu (litery, obrazka lub tekstu) przerabia pojęcie na dźwięk. Z tego co wiem w zeszłym roku takie urządzenie o nazwie Tango! trafiło również na Polski rynek ale jego cena była zabójcza (6 tys. dolarów). Ponieważ o Tango w internecie nie znalazlam zbyt dużo, podejrzewam, że jego cena zabiła rynek zbytu w naszym kraju. Warto wiedzieć, że co coś takiego na świecie istnieje i że jest używane przez dzieci z SMA do komunikacji z otoczeniem. Zresztą w Polsce jak ktoś chce to potrafi: RADOMSKA - Tu też mam zamiar udarzyć z Preclem. Linki ktore udało mi się znaleźć zamieszczam na Preclowej Stronie.

PS. Mam nadzieję, że Pani Danuta Mikulska nie będzie miała pretensji za podanie linku strony poświęconej Bobomigom.

poniedziałek, 19 lutego 2007

Półgips odniósł oczekiwany skutek - noga mniej boli. Precel znów jest "w sosie" - uśmiechnięty i zadowolony przez większość dnia. Zdejmujemy bandaż dwa razy dziennie i trochę ćwiczymy stawy. Jutro nogę obejrzy Pan Rafał - nasz fizjoterapeuta. Mam nadzieję, że nie trzeba będzie zakładać longety przez trzy tygodnie tylko nieco krócej.

No i mamy drobny sukces - Szymek nauczył się odwracać głowę z lewej na prawą stronę. I bardzo mu się to podoba!

niedziela, 18 lutego 2007

Na naszym termometrze +10, piękne słońce, więc poszliśmy dziś na spacer fotografować resztki zimowych widoków.

trzeba się trochę poopalać......

nad Morskim Okiem (szkoda tylko że to nie Zakopane;)

a tak wygląda preclowa noga w longecie:

Ciekawym wyjaśniam - pod bandażem plastikowy szkielet podtrzymujący nogę od dołu. Szkielet wyłożono fizeliną (wygląda jak wata w formie bandaża).

i jeszcze zbliżenie:

sobota, 17 lutego 2007

Dzisiaj po dodatkowych konsultacjach u Pani Doktor Ortopedy i Lekarza Rehabilitacji postanowiono założyć Szymkowi longetę (czyli po prostu półgips).

Noga nie jest złamana, ale silnie stłuczona a unieruchomienie powoduje, że to stłuczenie mniej boli. Longetę mamy zdejmować dwa razy dziennie, możemy ćwiczyć nogę w stawie biodrowym i kostce. I tak przez dwa do trzech tygodni (albo do ustąpienia dolegliwości).

I faktycznie chyba mniej z tym półgipsem (z raczej półplastikiem bo mamy nowatorską longetkę z plastiku ;) Precla boli: dał się bez krzywienia przenieść na wózek i włożyć do samochodu. 

piątek, 16 lutego 2007

Precla od przedwczoraj boli noga, a raczej naszym zdaniem, okolice lewego biodra. Nie daje się przewinąć ani podnieść bez ryku. Wystraszeni przykładem Antosia, postaraliśmy się o ekpresową wizytę u ortopedy. Prześwietlenie właściwie niczego nie pokazało, ale Panu Doktorowi nie podoba się lewa kość udowa. Czekamy jescze na dodatkową konsultację i jutro będziemy podejmować decyzje do dalej.....

Szczęście w nieszczęściu, że Ortopeda, do którego trafiliśmy "gipsował" już jedną dziewczynkę z SMA (noga złamana podczas rehabilitacji, u Antka zresztą podobnie - to niestety dość częste zdarzenie u naszych Dzieciaków). Wie zatem jak złe było by dla nas unieruchomienie na dwa tygodnie..... Powiedział, że zrobi wszystko aby nie wsadzać Precla w gips. Zaproponował ulepienie specjalnych lupków, które by go zastąpiły i które można by było zdejmować aby trochę "rozruszać stawy".

Naprawdę nie możemy wyłapać momentu uszkodzenia Szymka. Złamaniu, często towarzyszy trzask (potwierdza to Mama Antka), myśmy niczego takiego nie zanotowali. Nie wykonywaliśmy też żadnych ewolucji (co najwyżej na wózek albo na kolana). Nie rzucaliśmy też Preclem ;) a on raczej sam by się nie uszkodził.

Więc skąd to "oj boli"?

16:31, gofer73
Link Komentarze (7) »
środa, 14 lutego 2007
Zaraz będzie krzyk, że wredna jestem i że mam Bóg wie jakie wymagania.....
Jak kilka dni wcześniej pisałam, w ramach Akcji Szymek, zgłosiła się do mnie pewna stacja tv z chęcią niesienia pomocy w postaci reportarzu o Preclu.
Pomyślałam sobie "Hm, będziemy nieuczciwi wobec siebie, korzystając z takiej szansy, mając zaspokojone podstawowe potrzeby sprzętowe. Są rodziny które dopiero zbierają na ten najniezbędniejszy sprzęt.
Może by wykorzystać tę możliwość i opowiedzieć generalnie o finansowych aspektach życia z Potworem (ten 1% cały czas nie daje mi spokoju). Przedstawiłam swój punkt widzenia Pani ze Stacji i dałam namiary na Rodzinę Julki (bo jednak może im bardziej przyda się program dedykowany tylko jej).
A Pani Dziennikarka "to jak będziemy zainteresowani tematem to zadzwonimy"*.
No i cisza. I u mnie i u Ani (mamy Julci).
Zaczynam sobie myśleć, że pomysł zwrócenia uwagi, na fakt, że w przyszłym roku wielu rodzicom będzie o wiele trudniej gromadzić fundusze na leczenie, rehabilitację i sprzęt dla swoich dzieci jest niezbyt ważny..... 
A może emitując taki program stacja narazi się na koszty z powodu niskiej oglądalnosci?
Zdaję sobie sprawę, że obrazki w stylu "wielorodzinna rodzina z chorym dzieckiem na 20 metrach kwadratowych" (najlepiej jeszcze z ojcem pijakiem albo bezdusznym urzędnikiem w ich życiu) budzą większe zainteresowanie niż dywagacje w stylu "Państwo nie zapewnia wielu rzeczy, więc radzimy sobie jak możemy, proszę zobaczyć co udało nam się osiągnąć dzięki pomocy życzliwych nam osób".
Gdzie się kończy społeczna misja mediów, a gdzie zaczyna latanie za tanią sensacją?
Czasem, oglądając niektóre stacje mam wrażenie, że wygrywa to drugie.... Jedyna nadzieja w tym, że na tej sensacji wygrywają (finansowo) rodziny pokazywane w TV. One nie mają już nic do stracenia.... i nie przeczę, że być może chwyci mnie w życiu jeszcze taka desperacja, żeby się w ten sposób zaprezentować (mimo braku szóstki dzieci i ojca pijaka, bo urzędnik to na pewno jeszcze jakiś się znajdzie). Ale póki co, mam jak to napisała mi jedna z Mam "parę" do robienia innych rzeczy i chcę ją skierować w dobrym kierunku.
*Wyjaśniam: Nie mam pretensji do Pani Dziennikarki, jej intencje byly szczere, ale pewnie to nie ona decyduje o czym się robi programy a o czym nie
Ten wpis dedykuję całej Rodzinie Julki (włącznie z Dziadkami i Wujkami)
 
1 , 2