Zapiski na kolanie o Preclu i o potworze zwanym SMA, , zawierające nasze osobiste pomysły i doświadczenia z życia z niepełnosprawnym ruchowo dzieckiem. Uwaga: wszelkie metody, doświadczenia i komentarze przedstawione w blogu stanowią osobiste doświadczenia i odczucia naszej Rodziny i nie stanowią naukowej podstawy do prowadzenia dzieci z rdzeniowym zanikiem mięśni. Blog jest chroniony osobistymi prawami autorskimi. Kopiowanie, przytaczanie jego zawartości lub wykorzystywanie pomysłów na wpis bez zgody Autorów bloga jest sprzeczne z prawem.
Archiwum
Zakładki:
01. Aby Pomóc Szymkowi...
02. Co to jest Potwór?
03. Do Strony o SMA
04. Księga Gości
05. Napisz do nas
06. English
07. Precel w mediach
08. Tu nam pomagają
Dzieci
Forum
Inicjatywy
Inni vs reszta świata
Nasze miasto a w nim
Po drugiej stronie barykady
Rodzinnie i przyjacielsko
Z pasją....
Z SMA w Polsce
Zakurzone
Tagi
Locations of visitors to this page
niedziela, 26 stycznia 2014

Nie trzeba było długo czekać po wprowadzeniu przepisów różnicujących chorych wentylowanych mechanicznie w zależności od czasu spędzanego z respiratorem.

Od zeszłego tygodnia co miesiąc trzeba sprawdzać ilość godzin pracy respiratora, skrzętnie je zapisać i umieścić w dokumentacji pacjenta.

Z moich obserwacji wynika, że ilość działań kontrolujących czy aby pieniądze NFZ są wydawane należycie, przeprowadzanych przez personel medyczny, coraz bardziej dominuje ich czas przeznaczony na pacjenta. Na niekorzyść pozostałych działań. Tych czysto medycznych.

Kontrola najwyższą formą zaufania.

Na deser: Narodowy problem z rzadkością.

sobota, 25 stycznia 2014

Jest kilka rodzajów snów o chorym dziecku, których doświadczają ich rodzice.

Są sny marzenia, zadziwiające i pokazujące to, czego nigdy wspólnie nie doświadczymy. Chodzenia. Życia bez respiratora. Mówienia pełnymi zdaniami.

Są sny typu "co by było gdyby" które nazywam lękowymi. Brak prądu w całym mieście. Precel stojący w swoim wózku, z respiratorem na brzegu przybierającego morza, albo sam w domu, do którego nie mogę się dostać.

Są też sny przygotowujące na nieuchronne. Sny, które się dzieją "po". Pełne łez i pustki.

Nie lubię tych snów. Odkrywają to, co na jawie chowam w głęboko w głowie. To co boli. Choć pewnie, z psychologicznego punktu widzenia są potrzebne.

Nie można przecież schować tych wszystkich emocji na zawsze. Muszą znaleźć jakieś ujście.

czwartek, 23 stycznia 2014

widzieliście nową fryzurę Precla?

Sam ją wymyślił, a Ojciec wykonał. Teraz obaj pękają z dumy.

PS. Pamiętacie o naszym głosowaniu na logo Fundacji SMA?

poniedziałek, 20 stycznia 2014

Pora na ankietę. Które logo Wam się podoba? Jaka grafika powinna reprezentować naszą Fundację?

Zajrzyjcie. Obejrzyjcie propozycje i zagłosujcie poprzez formularz dostępny na Stronie Fundacji.

Głosowanie trwa do 26 stycznia 2014.

sobota, 18 stycznia 2014

Ostatnio zapytano mnie czy u nas wszystko w porządku bo zniknęliśmy z internetu.

Chyba faktycznie nas mało. Ale o czym tu pisać w środku stycznia, który stabilnie spędzamy na czerwonej kanapie?

Zapełniając tę dziurę, mogę poczynić notkę osobistą i się zwierzyć:

w tym tygodniu zamordowałam swoją bluzkę.

Kolejną z rzędu.

Bo w minionym roku utłukłam ich co najmniej pięć.

Do tego: dwa swetry i bluzę dresową w kolorze czerwonym.

We wszystkich przypadkach przyczyna śmierci jest jednakowa: dziura na prawym łokciu, zawsze w tym samym miejscu rękawa, odkrywana jak to bywa w takich przypadkach, zawsze w miejscu publicznym. I na oczach tłumu. Bez możliwości zmiany odzienia.

W ten dziwny sposób mój prawy łokieć usiłuje przekazać mi jakąś wiadomość. Nie mam zielonego pojęcia jaką. Dziury zaszywam. Powracają z zadziwiającą regularnością.

No i kochany pamiętniczku zupełnie nie wiem co z tym fantem zrobić.

Amputacja łokcia jednak nie wchodzi w grę.

poniedziałek, 13 stycznia 2014

Jest tak, że w życiu każdego leżącego, młodego człowieka bardzo ważną rolę odgrywa telewizja.

No bo co tu samodzielnie robić, gdy rodzice nie mogą odgrywać jednoosobowego czytaczo-gadaczo-zabawiacza.

No i pudło gra. Dużo gra i często bez sensu.

I wszyscy wiedzą, że telewizja bez przerwy to samo ZUO. I mówią o tym rodzicom.

Rodzice też wiedzą, ale czasem gdy dopadnie grypa/ konieczność zmywania/ pójścia do toalety czy odgrzania obiadu muszą, po prostu muszą mieć zastępstwo.

I włączają telewizor. Najlepiej na kanał z kreskówkami. Ani się człowiek obejrzy i już ma w domu dziecko uzależnione od bajek. Nie najmądrzejszych zresztą.

Najpierw Ojciec zarządził odwyk od cartoon network.

W domu zaczęły królować Animal Planet i Discovery.

Pewnego dnia Precel sam z siebie zażądał aby pudło wyłączyć.

A ostatnio sięgnął po radio. I słucha. Codziennie wieczorem, ze słuchawkami na uszach. Słucha i śpiewa.

Jest nadzieja.

wtorek, 07 stycznia 2014

Pamiętacie o zakusach Ministra Zdrowia wobec wentylacji domowej?

O pomyśle, że jak się nie ma dziury w gardle tylko oddycha przez respirator przez maseczkę to nie potrzebuje się opieki lekarza, pielęgniarki i rehabilitacji.

Protestowano.

I to na tyle, że Ministerstwo postanowiło poprawić feralne rozporządzenie. A że od dawna wiadomo, że lepsze jest wrogiem dobrego to teraz wymyślono co następuje:

Są chorzy którzy potrzebują respiratora bez przerwy. Są też tacy, którzy mają to niezwykłe szczęście, że mimo np. SMA są w stanie wytrzymać bez wsparcia oddechu osiem i mniej godzin na dobę.

Wspaniale prawda? Można wyjść bez sprzętu do szkoły, pracy. Nie targać ze sobą pudeł. Jest się niezależnym.

Tak długo jak się da. A respirator przez osiem godzin na dobę do spółki z rehabilitacją ma za zadanie jak najdłużej podtrzymywać ten lepszy stan zdrowia.

Nic bardziej mylnego.

Otóż ostatecznie jakiś geniusz medycyny wpadł na pomysł, że jeśli nie używasz respiratora więcej niż te magiczne osiem godzin, to w sumie jesteś na tyle zdrowy, że w ramach programu wentylacji domowej nie potrzebujesz też rehabilitacji.

I ciach. Nie będzie rehabilitacji dla wentylowanych poniżej 8 godzin na dobę.

Paradoksem całej tej sytuacji jest to, że efektywnie prowadzona fizjoterapia w tym oddechowa, powinna poprawiać wydolność oddechową chorego na zanik mięśni. Bo im lepiej się ruszasz tym lepiej oddychasz.

W rezultacie za jakiś czas, będziemy mieć tabuny chorych na zanik mięśni wentylowanych na stał (co oczywiście wpłynie na koszt świadczenia) tylko dlatego, że po zabraniu tych dwóch godzin rehabilitacji tygodniowo część z nich całkowicie z niej zrezygnuje w sytuacji gdy będzie musiała pokrywać koszty fizjoterapii z własnej kieszeni. Bo nie każdy ma zabezpieczone środki z 1% w fundacji.

Chciałabym zajrzeć temu geniuszowi medycyny głęboko w oczy i życzyć głębokiego oddechu.

Protesty trwają.

niedziela, 05 stycznia 2014

I co zrobić, gdy dziecko uprze się, że właśnie ono zrobi najlepsze klopsy w mieście?

Kręcić z nim kulki:

PS. jak widzicie nasza kanapa musi znosić różne aktywności...