Zapiski na kolanie o Preclu i o potworze zwanym SMA, , zawierające nasze osobiste pomysły i doświadczenia z życia z niepełnosprawnym ruchowo dzieckiem. Uwaga: wszelkie metody, doświadczenia i komentarze przedstawione w blogu stanowią osobiste doświadczenia i odczucia naszej Rodziny i nie stanowią naukowej podstawy do prowadzenia dzieci z rdzeniowym zanikiem mięśni. Blog jest chroniony osobistymi prawami autorskimi. Kopiowanie, przytaczanie jego zawartości lub wykorzystywanie pomysłów na wpis bez zgody Autorów bloga jest sprzeczne z prawem.
Archiwum
Zakładki:
01. Aby Pomóc Szymkowi...
02. Co to jest Potwór?
03. Do Strony o SMA
04. Księga Gości
05. Napisz do nas
06. English
07. Precel w mediach
08. Tu nam pomagają
Dzieci
Forum
Inicjatywy
Inni vs reszta świata
Nasze miasto a w nim
Po drugiej stronie barykady
Rodzinnie i przyjacielsko
Z pasją....
Z SMA w Polsce
Zakurzone
Tagi
Locations of visitors to this page
środa, 30 stycznia 2013

Za plecami mam po raz pięćset sześćdziesiąty Gwiazdę Śmierci i słynne: tu tu tu tu tu tu tu....

Tak moi panowie spędzają ferie.

Bogu dzięki Gwiezdne Wojny mają tylko (póki co) 6 części.

Choć z drugiej strony przerwa od nauki trwa całe dwa tygodnie.

Odróżniam już nawet droida protokolarnego TC-4 od droida protokolarnego K3-PO

Szymon z radością odnajduje analogie pomiędzy sobą a Lordem Vaderem, którego funkcje życiowe są podtrzymywane przez różne maszyny.

Zima w mieście. I to niestety przed telewizorem.

Maks na łyżwy za żadną cenę nie da się wypędzić z domu ("Mama coś ty, na tą pogodę????")

za to zaprzyjaźnia się ze Skype oraz drugim w ciągu tygodnia słoikiem nutelli.

Precla wypędzać nawet nie ma co bo w poniedziałek mieliśmy zaspy po pachy a teraz przerabiamy warszawską wersję Wodnego Świata (był taki film z Kevinem Costnerem - polecam do zobrazowania ulicy prowadzącej do przystanku autobusowego nieopodal naszego domu).

Co poza tym?

Zero atrakcji, po prostu nuda Panie Premierze.

Siedzę przed laptopem w poszukiwaniu pisarskiej weny (trzeba korzystać z chwili oddechu), ale jedyne co mi przychodzi do głowy to fenomen tego dziwnego, czasem infantylnego filmu, który jest prawie tak samo stary jak ja.

Jak myślicie znudzą im się kiedyś te Gwiezdne Wojny czy nie?

Idę wsadzić palec do słoika z nutellą.

niedziela, 27 stycznia 2013

Uwaga uwaga dziś będzie promocja!

Jest coroczny konkurs Blog Roku organizowany przez Onet?

Jest.

Jest też głosowanie. Co roku bacznie obserwuję blogi tam startujące i oddaję głos na swoich faworytów. Raz mi też przyszło jurorować w tym konkursie co uwierzcie było bardzo niełatwym zadaniem, tym bardziej, że wtedy nie wypadało mi kogokolwiek polecać.

W tym roku na zupełnym luzie, totalnie zdystansowana gorąco polecam Waszej uwadze:

LEOBLOG

To blog o chłopcu z rurką. To niezaprzeczalny fakt. Ale Leoblog to coś więcej. To przepięknie ilustrowane artystyczne wpisy daleko wykraczające poza życie z respiratorem w tle.

Zaglądam do Leo od paru ładnych miesięcy i uważam, że mają olbrzymie szanse w tym konkursie. Pod warunkiem że będziemy głosować, by mógł przejść do następnego etapu.

Aby zagłosować na LEOBLOG wystarczy wysłać SMS o treści A00076 na numer 7122.

KOMBAJN ZAKURZONEJ

Kategoria literackie i kulturalne pasuje jak ulał. Zakurzona jest również współautorką antologii Macierzyństwo bez lukru.

Polecam bo lubię różnorodność jaka tam panuje. Trochę tego, trochę tamtego. Książki, fotografie, jedzenie. Dzieci i zwierzęta. Pełen eklektyzm.

Aby poprzeć Kombajn, należy wysłać SMA o treści E00567 na numer 7122.

DZIELNY FRANEK

Dzielny Franek od dawna ma rzeszę swoich wiernych fanów, więc pewnie moja promocja niewiele się przyłoży do jego niewątpliwego sukcesu.

Do Franka zaczęłam zaglądać w czasie konkursu Na jednym wózku. Dlaczego? Bo Mama Franka na blogu dość często porusza tematy bliskie mojemu sercu, zwłaszcza te opisujące relacje ze starszym, zdrowym rodzeństwem niepełnosprawnego dziecka.

Żeby zagłosowac na blog Frania trzeba wysłać sms o treści A00436 na numer 7122.

Zasady głosowania:

w treści SMSów 0 to zero, nie wolno robić spacji.
Koszt 1 SMSa to 1,23 zł.

Z jednego numeru telefonu można oddać jeden głos.

Pieniądze zebrane podczas głosowania zostaną przeznaczone na rehabilitację niepełnopsrawnych dzieci.

Głosowanie trwa do 31 stycznia.

Czasu mało :)

czwartek, 24 stycznia 2013

Chciałam tylko powiedzieć, że wszelkie prądowo-remontowe ewolucje zakończyły się sukcesem RWE.

Prądu nie było tyle ile nie miało być.

Wszystkie baterie spisały się i wytrzymały.

Precel też wytrzymał. Bez telewizora. Za to odkrył AntyRadio na baterie.

Acha. I jakbyście wiedzieli komu dać łapówkę aby zrobił wiosnę to proszę na priv, lub też w komentarzach.

Poziom śniegu sięgnął mi za uszy i przymroził mózg. Dlatego nie oczekujcie proszę elokwentnych wpisów.

wtorek, 22 stycznia 2013

Jutro chłopaków czeka dzień z przerwami w dostawie tego na p.

Nasz dostawca tego na p wymienia stację transformatorową w naszym budynku. W związku z powyższym pozostawi nas bez prądu, ogrzewania i wody. Ale tylko dwa razy na 1,5 godziny w ciągu dnia.

Okopani jesteśmy na wszystkie fronty z drugim zapasowym respi włącznie. Ładujemy wszystkie baterie, które mogą się do czegokolwiek przydać.

Nie mniej jednak administracja naszego budynku przejęła się Preclem i specjalnie dla nas RWE dostarczy w okolice naszego okna agregat prądotwórczy.

Respirator to takie magiczne słowo, które jak wytrychem potrafi otworzyć niejedne drzwi.

My za to jesteśmy spokojniejsi, na wypadek gdyby te 1,5 godziny miało się przeciągnąć do... powiedzmy sześciu.

Precel przygotowany psychicznie obiecał, że nie będzie panikować.

Więc nie panikujemy :D

niedziela, 20 stycznia 2013

Niełatwo było wczoraj wyjść z domu i przebrnąć przez zasypaną śniegiem Warszawę. Cel podróży był bardzo ważny: Bal Karnawałowy w Szkole Szymona, zorganizowany dla podopiecznych wczesnego wspomagania rozwoju oraz oddziału przedszkolnego. Zapakowaliśmy się więc do samochodu i bardzo wolno, 30 km na godzinę i z duszą na ramieniu poturlaliśmy się w kierunku Białobrzeskiej.

Panie ze szkoły jak zwykle były przygotowane. Zaserwowały dzieciakom interaktywne przedstawienie z Cezarem i Kleopatrą w roli głównej, bo motywem przewodnim balu był Starożytny Egipt i Rzym.

Były gry, zabawy oraz uczta na którą każdy przyniósł coś niecoś.

Były też tańce. Precel był obtańcowany z każdej strony:

Na balu obowiązywały stroje z epoki. Wszystkich bez wyjątku (tak tak - rodziców też).

Oto nasz Faraon Precel:

W takich momentach uwielbiam radość na twarzy dzieciaków. Jestem pełna podziwu dla personelu szkoły, że jest tak pełen chęci i pomysłów i że co roku podnosi poprzeczkę fundując nam coraz wspanialsze bale.

Zabawa była naprawdę przednia. Więcej zdjęć znajdziecie na Preclowej na FB.

PS. teraz wiecie co żeśmy tak zawzięcie dłubali przez ostatni tydzień:

czwartek, 17 stycznia 2013

"ja wycinam"

"Mamo udało mi się!"

"naklejam!"

A co robiliśmy wyjaśnię w sobotę. No może w niedzielę :)

wtorek, 15 stycznia 2013

Powoli mija pozytywne zamieszanie wokół Wielkiej Orkiestry Świątecznej Pomocy. Emocje opadają, większość z nas nosi w sobie poczucie spełnienia dobrego uczynku. Część spocznie na laurach, część przez cały rok będzie się starała komuś w taki czy inny sposób pomóc.

W styczniu rozpoczyna się inny, gorący okres: to czas rozliczeń podatku za ubiegły rok. To czas walki o 1%.

Jak grzyby po deszczu pojawiają się apele o pomoc. O 1%. O te kilka groszy, które nas nie zbawią, ale za to mogą zapewnić komuś innemu godną egzystencję.

Który z tych apeli wybrać? Komu pomóc? Komu dać 1%? Może jest ktoś kto go bardziej potrzebuje?

Zanim podejmiecie te decyzje, chciałabym Was poprosić o przeczytanie tego wpisu na blogu Pani Małgorzaty Piekarskiej.

Hieny krążą.

Nawet gdy nam się w głowie nie mieści, że można wykorzystać cudze nieszczęście po to by się wzbogacić.

Hieny są problemem dla obu stron: oszukany darczyńca w ten sposób może stracić wiarę w ludzi i przestać pomagać.

Rodzice chorych dzieci i same dzieci są bezczelnie wykorzystani. I również tracą wiarę w ludzi. Czują się jeszcze bardziej bezradni i bezbronni. Bo do pory oszustwa również im nie przyszło do głowy, że ta jedna z najniższych odmian podłości istnieje i zabiera im poczucie bezpieczeństwa.

Wiem o czym piszę. Tuż po diagnozie Precla, jeszcze kompletnie niepozbierani psychicznie daliśmy się w bezczelny sposób wykorzystać. Na rzecz Szymona zorganizowano koncert, z którego wpływy miały być przekazane na jego konto Fundacji. Jak się pewnie domyślacie na tym się skończyło, a organizator  koncertu bardzo szybko przestał odbierać od nas telefony.

Do dziś żałuję, że zabrakło mi wtedy pary, aby poinformować zespół Happysad, który śpiewał dla Precla, że tak naprawdę Preclowi nie pomógł.

Ale od tej pory miga mi w głowie jasne światełko i jestem bogatsza o pewne doświadczenie.

Kochani. Nie dajcie się wykorzystywać. Bądźcie ostrożni.

Pomagajcie i dajcie sobie pomagać z głową.

niedziela, 13 stycznia 2013

Zastanawialiście się kiedyś co by się działo w naszym kraju gdyby nie było Jurka Owsiaka?

Czy kolejne rządy robiły by to, co do nich należy tzn. zaopatrywały szpitale w niezbędny sprzęt medyczny ratujący życie i zdrowie dzieciom?

Ja bym chyba nie chciała tego sprawdzać.

Bo to co mamy teraz każdy widzi.

A nasze osobiste doświadczenia są bogatsze o ilość sprzętu oklejonego czerwonym serduszkiem, z którego podczas pobytów w szpitalach korzystał Precel. Sprzętu który uratował mu życie.

Dlatego, mimo iż dla wielu Jurek Owsiak jest narzędziem diabła albo czymś jeszcze gorszym, aż do znudzenia będę twierdzić, że Wielka Orkiestra Świątecznej Pomocy Wielką Orkiestrą jest, a ten człowiek jest jednym z najlepszych obywateli, jacy mogli przytrafić się Polsce.

I niech nam długo grają.

PS. Nie zapominajcie, że w tym roku zbieramy na Seniorów.

Nawet tych Moherowych :D

piątek, 11 stycznia 2013

Dziś w nocy przychodzi do nas Wróżka Zębuszka.

Pozbyliśmy się lewej, górnej dwójki.

Piszę "pozbyliśmy się" celowo.

Organizm Precla zadbał o to, by ząb zaczął się ruszać oraz o to, by z dziąsła nad ruszającym się mleczakiem wychylił się ząb stały.

O resztę musieliśmy zadbać my, rodzice, manualnie wprowadzając ową dwójkę w stan coraz większego rozchwiania. Bynajmniej nie emocjonalnego.

(Precel w ramach ćwiczenia swoich umiejętności matematycznych liczył na głos ilość kiwnięć zębem).

Podziwiam Precla za świętą anielską cierpliwość, gdyż do dziś pamiętam jak irytujący potrafi być ruszający się ząb.

Raz nawet w akcie desperacji udało mi się przywiązać takiego delikwenta nitką do klamki.

A dziś po prostu zawsze można iść do dentysty.

wtorek, 08 stycznia 2013

„Trzeba odessać” komunikuje całkiem świadomie Precel

„z rurki” dodaje (bo można przecież jeszcze odessać z buzi i nosa)

W przerwie odsysania mówi:

„Mama trzeba ambu” (wentylowanie workiem ambu powoduje lepsze przetkanie zatkanych wydzieliną płuc – gdy się ta oderwie można wrócić do ponownego odsysanie)

„A powiesz mi kiedy będę mogła odessać?”

„tak”. I mówi. A ja odsysam zalegania i wszyscy są szczęśliwi.

Po zakończonej akcji słyszę „już” i Szymon powraca do swoich codziennych zajęć.

Nie dalej jak wczoraj dowiedzieliśmy się od naszego dziecka, że niemowlęcy worek ambu już mu nie wystarcza. W ruch poszedł taki "dorosły". A co z mniejszym, który nie będzie już potrzeby?

"Oddajmy ambu Małemu Antkowi" (kto czytuje Preclową to wie, że wśród kolegów po fachu jest i Antek Duży i Antek Mały).

Cieszę się że minęły już czasy, kiedy jakość oddechu mogliśmy ocenić jedynie po kolorze i potliwości samego zainteresowanego.

Nasze rurkowe dzieciaki są niezwykle mądre. O tym jak są mądre, świadczy to co w tym samym temacie wyprawia dwuletni Franek (klik, klik przeczytajcie).

Dzięki rosnącej świadomości i umiejętności komunikowania potrzeb tego typu my jesteśmy spokojniejsi a dzieci oszczędzają sobie wielu zbytecznych zabiegów albo znajdują środki do szybkiego uzyskania rezultatu.

Jeśli czekacie na ten moment możecie być pewni, że na pewno on nastąpi.

niedziela, 06 stycznia 2013

Stara ludowa prawda mówi, że aby nie zwariować ludzki organizm potrzebuje raz na jakiś czas resetu, albo jak to Ojciec mówi spuszczenia ciśnienia z mózgu. Bez dzieci, ze swobodą opuszczenia domu nawet na ładnych kilka godzin.

Nam takie okazje zdarzają się niezmiernie rzadko. Ale się zdarzają.

Na drugi dzień od razu widać zmianę podejścia do życia. Jakoś mniej nerwowo, z większym optymizmem. Może nawet i z nadzieją, że damy radę poradzić sobie z różnymi problemami, które ostatnio nas dopadły.

No po prostu chęć do życia jest.

Nawet mimo tego, że Ojciec z bolinóżką rzucił się w wir pod scenę koncertową. No i dziś ma bolinóżkę bardziej.

Następna okazja pewnie w czerwcu na Impact Festiwal, bo Kornowi i Rammsteinowi nie przepuścimy (palec pod budkę kto też).

O ile będziemy mieli z kim zostawić Precla.

PS. wózek naprawiony i jeżdzący. Tylko Szymon ostatnio jakiś taki wciśnięty w kanapę z zielonym glutem pod nosem.

 

środa, 02 stycznia 2013

Zachciało się Jaśniepaństwu spacerów w Sylwestra po Krakowskim Przedmieściu?

Ano zachciało.

I to z wózkiem w cenie używanego auta.

Jak się ma potrzeby spacerowe tego typu to się wózek połamało. Na krawężniku ulicy Miodowej (ale to był zabytkowy krawężnik).

W rezultacie siedzisko Precla zwisa malowniczo zagłówkiem do dołu. Z czego nikt nie jest zadowolony.

A oto nasza ranna Kimba 2 (to czarne na dole powinno być doczepione do srebrnego pierścienia na górze zdjęcia). Voila:

Skoro ma się wózek w cenie niewielkiego mercedesa, to każda pierduła stanowiąca część owego wózka będzie w cenie części samochodowej.

Tak więc zachcianka Jaśniepaństwa w postaci spaceru ciemną nocą i oglądanie iluminacji Krakowskiego Przedmieścia została dziś wyceniona przez serwis Otto Bocka na jedyne tadam tadam 556 złotych polskich.

Tanio jak barszcz prawda?

PS. Jak to dobrze, że istnieje 1% podatku.