Zapiski na kolanie o Preclu i o potworze zwanym SMA, , zawierające nasze osobiste pomysły i doświadczenia z życia z niepełnosprawnym ruchowo dzieckiem. Uwaga: wszelkie metody, doświadczenia i komentarze przedstawione w blogu stanowią osobiste doświadczenia i odczucia naszej Rodziny i nie stanowią naukowej podstawy do prowadzenia dzieci z rdzeniowym zanikiem mięśni. Blog jest chroniony osobistymi prawami autorskimi. Kopiowanie, przytaczanie jego zawartości lub wykorzystywanie pomysłów na wpis bez zgody Autorów bloga jest sprzeczne z prawem.
Archiwum
Zakładki:
01. Aby Pomóc Szymkowi...
02. Co to jest Potwór?
03. Do Strony o SMA
04. Księga Gości
05. Napisz do nas
06. English
07. Precel w mediach
08. Tu nam pomagają
Dzieci
Forum
Inicjatywy
Inni vs reszta świata
Nasze miasto a w nim
Po drugiej stronie barykady
Rodzinnie i przyjacielsko
Z pasją....
Z SMA w Polsce
Zakurzone
Tagi
Locations of visitors to this page
sobota, 29 stycznia 2011

W czwartek pojechaliśmy na warsztaty zorganizowane przez Zespół Wczesnego Wspomagania Rozwoju, który opiekuje się Szymkiem. Warsztaty dla rodziców miały zachęcić do wykorzystania tzw. książek do komunikacji w życiu codziennym z niemówiącym dzieckiem.

Zajęcia w prosty sposób pokazywały w jaki sposób angażować dziecko w czasie domowych zajęć albo zabaw tak aby rozwijać jego umiejętności językowe. Pokazywały też, dzięki prostemu ćwiczeniu jak wielką frustrację może rodzić sytuacja gdy jedna, ta niewokalizująca strona ma coś do przekazania,  a ta druga ma za zadanie odcyfrować o co chodzi

(sami możecie spróbować przekazać tylko przy pomocy mrugnięć informację "chcę założyć czerwoną koszulkę" tak aby zostało to zrozumiane).

Dowiedzieliśmy się też jak bardzo ogranicza się dziecko jeśli chodzi o jego osobiste wybory, komunikując sie z nim tylko pytaniami zamkniętymi - np magicznymi zdaniami typu "chcesz herbatę czy sok?"

A gdy osoba niemówiąca chciałaby się napić wody?

Pamiętam siebie sprzed czterech lat, kiedy to ważyły się losy preclowej tracheotomii.  Wtedy najważniejszym problemem poza utrzymaniem Szymona przy życiu było to czy będzie mówił.  Ostatnio trafiłam na bloga pewnej chorej, zarurkowanej dziewczynki, której mama wręcz desperacko poszukuje sposobu aby jej dziecko, mimo bagażu jakim jest respirator mówiło. Po lekturze kilku wpisów mam wrażenie że jest wręcz zdominowana przez tę myśl - wymienia jej rurki tracheo, oratory, szuka terapii logopedycznych - cel jest jeden - usłyszeć słowo "MAMA".  I  tak właściwie każdy rodzic niemówiącego dziecka jest podświadomie ustawiony na ten jeden cel - na te dwa słowa: mama i tata wypowiedziane paszczą.  Ile to rodzi frustracji, nadziei, czekania i zawodów? I to po obu stronach? Być może ten cel nie jest mimo swojej wagi najszczęśliwiej ustawiony.

Po kilku latach obcowania ze swoim dzieckiem i bawienia się (a może i wdrażania) tzw komunikacji alternatywnej i wspomagającej zaczynam dochodzić do wniosku że to wcale nie ta wokalizacja (zwana przez nas potocznie mówieniem) jest najważniejsza. Dużo bardziej ważne jest rozwinięcie w dziecku umiejętności komunikacji, a to jako owoc może nam przynieść upragnione gadanie. A nasze rodzicielskie oczekiwania/ pragnienia co do sposobu tej komunikacji nie tylko nie pomogą ale wręcz mogą i zaszkodzić.

Dlatego że my, mówiący dorośli z góry zakładamy pewne zachowania dziecka. Z góry oczekujemy konkretnych rezultatów  i to tych przez nas zdefiniowanych wcześniej. A przez to wyłączamy się na słuchanie i na odbieranie innych, niż oczekiwana przez nas odpowiedź. Sama bardzo często się na tym łapię - zajrzyjcie chociażby do poprzedniego wpisu. Założyłam z góry, że Precel przebierze się za Kubicę - co by było gdybym nie spytała za kogo się chce przebrać? Poszedłby przebrany za to co chciałam.

Ale czy wtedy to byłby udany bal?

środa, 26 stycznia 2011

Za niespełna dwa tygodnie idziemy z Szymonem na Bal Karnawałowy - oczywiście będzie to Bal Przebierańców.

Pod choinkę Mikołaj przyniósł Preclowi strój kierowcy rajdowego, toteż z góry założyłam sobie, że przebrać się jest w co i uradowana spoczęłam na laurach. W zeszłą niedzielę jednak tknęło mnie i zadałam Szymonowi sakramentalne pytanie:

"Synku a za co chcesz się przebrać?"

I tu moje plany przebraniowe wzięły w łeb, bo w odpowiedzi padło: "Batmana".

Po chwili niewielkiej konsternacji zaczęłam kombinować jak tu nas wyposażyć w bat-strój a w poniedziałek dzięki mojej biurowej Koleżance Kasi wróciłam z pracy z dwoma strojami: Batmana oraz Lorda Vadera.

Precel zachwycony - pół wieczoru kazał się przebierać to w jeden to w drugi i nosić do lustra w przedpokoju, a  maski Lorda Vadera nie dało się z niego zdjąć przez dobrą godzinę (robiąc małą dygresję muszę przyznać, że odgłosy respiratora świetnie dopełniły stroju akutat tego bohatera Gwiezdnych Wojen).

Na koniec przebieranek spoglądając na drzwi oświadczył: "jutro" i był niezmiernie rozczarowany, że na bal musi czekać aż do piątego lutego.

No to teraz czeka.  Ale i tak pozwolę mu się w międzyczasie poprzebierać....

poniedziałek, 24 stycznia 2011

To żaden nie tytuł horroru ani potrawy wymyślonej przez Ojca, ale problem medyczny, który co jakiś czas pojawia się na preclowej szyi. Wpis ma charakter poradnikowy i wypełnia pewną lukę w internecie, aczkolwiek ze względu na zawartość radzę co bardziej wrażliwym, ale niezainteresowanym nie czytać.

Od czasu do czasu na brzegu tracheotomii lub gastrostomii pojawia się mała krawiąca ranka. Na początku wygląda na pozór niegroźnie, ale z czasem wychodzi na to, że ranka się nie goi  i zaczyna wyglądać jak kawałek świeżego czerwonego mięsa - takiej wołowinki na tatar na przykład.  Rankę tę Doktor O. zdefiniował jako dzikie (albo jak kto woli żywe) mięso, dodając, że ta przypadłość bardzo często występuje u osób z tracheo lub z PEG.  I od razu wypisał receptę na tzw lapis, środek robiony na zamówienie w aptece.

Ale my na początku zaczynamy walczyć z dzikim mięsem łagodnie - przemywając rankę octaniseptem i często zmieniając opatrunki. Gdy jest oporna (a raczej w 90% przypadków jest)  jesteśmy już niebo bardziej stanowczy i na opatrunek dodajemy tormentiol w maści - to często pomaga, ale zdarza się że na krótko. I wtedy sięgamy po lapis.  Z lapisem trzeba ostrożnie bo przeżera wszystko łącznie z kanapą na którą skapnie i palcami dlatego też wolę gdy aplikuje go Nasza Pani Pielęgniarka - patyczkiem bezpośrednio na rankę. Po trzech-czterech aplikacjach dzikie mięso powinno poddać się i zniknąć.

Ostatnio walczyliśmy z tą przypadłością w grudniu i niestety skończyło się na lapisowaniu okolic tracheotomii.  Swego czasu walczyliśmy też z tym samym problemem pojawiającym się tuż przy PEGu - ale na to w cudowny sposób pomogła zmiana sposobu pielęgnacji tegoż czyli odstawienia wszelkich środków dezynfekujących na rzecz najnormalniejszej ciepłej wody z mydłem.

Jak zwykle proszę bardziej doświadczonych ode mnie o podzielenie się swoimi uwagami w komentarzach pod wpisem. Może taka informacja przyda się komuś poszukującemu w internecie wiedzy na temat dzikiego mięsa.

sobota, 22 stycznia 2011

W tym tygodniu skierowałam pytanie do Fundacji na temat wpływów z 1% za 2009 rok i otrzymałam odpowiedź, że Fundacja wciąż czeka na szczegółowe informacje z US na temat przeznaczenia 1%.

Osobiście marnie to widzę, skoro Pani Joanna z Fundacji mówi mi, że nadchodzące z US opisy są następujące: "US Warszawa Mokotów, kwota X tysiecy złotych, 15 darczyńców" albo "US Mrągowo, wpłata Y złotych z tytułu 1%".  I tyle. Cała informacja co do konkretnego celu darowizny jest po prostu przez Urzędy pomijana. Tak jakby część z nich celowo postanowiła zbojkotować możliwość przekazania 1% na osobę.  Pozornie Urzędy Skarbowe przecież postępują zgodnie z ustawą - przekazują 1% Fundacji prawda? A to że nie dostanie konkretnie Kasia albo Jurek to przecież nie ich sprawa. I żeby było śmieszniej nie ma jak udowodnić, że w kwocie X znajdowało się te kilka - kilkanaście złotych dla przysłowiowej Kasi. Fundacja też nie Salomon - z próżnego w puste nie naleje - jeśli nie jest w posiadaniu dokumentacji potwierdzającej wpłaty na konta indywidualne to nie zaksięguje tych pieniędzy na koncie konkretnego dziecka.

Niby nadzieja wciąż jesze jest - do Fundacji cały czas przychodzą płyty z US z wyszczegółowieniem wpłat i mam obiecaną informację kiedy coś sie pojawi na koncie Szymona, ale mam poczucie, że całkiem spora część preclowego 1% gdzieś wyciekła. Pół biedy, jeśli wyciekła w Fundacji - czyli tam trafiła w ramach wspólnego wora - te pieniążki zostaną w taki czy inny sposób spożytkowane na chore dzieci (przynajmniej głęboko w to wierzę) ale obawiam się że całkiem spora część pozostała w kieszeni naszego Państwa.   Bo porządek i kasa były póki my podatnicy osobiscie dokonywaliśmy przelewów na rzecz OPP - każdy z nas miał dowód wpłaty, Fundacja miała wyciągi bankowe i zawsze można było te dwie rzeczy ze sobą skonfrontować.  A teraz szukaj wiatru w polu. I nie wiem co mam Wam kochani powiedzieć. Staraliście się specjalnie dla Szymona a wychodzi na to, że duża część z Was przekazała swój 1% tam gdzie nie chciała. No i jak ja mam Was dalej zachęcać do idei 1% kiedy ta idea cieknie?

PS. Otrzymałam natomiast listę wydatków jakie opłaciliśmy z konta Fundacji w ubiegłym roku:


filtry do ssaka 280 pln

rehabilitacja (wydatki za okres marzec- grudzień 2010) - 3 680 pln

razem 3 940 pln

 

środa, 19 stycznia 2011

Ostatnia tendencja w żywieniu naszego pięciolatka jest taka, że jesteśmy zachęcani przez niego do kupowania najróżniejszych produktów spożywczych wypatrzonych w telewizji.

A potem to wszystko ładowane jest do PEGa. Precel rozpływa się w samozadowoleniu a my zastanawiamy się jak się wywinąć od "pomysłu na: nugetsy z kurczaka".

Minusem tych eksperymentów jest wyraźny efekt pachnący odkładający się na ubraniach w miejscach gdzie człowiek poci się najbardziej*. I teraz musimy zrównoważyć Dańmleko z śmierdzącą piżamką.....o nugetsach aż wolę nie myśleć.

 

*SMA ma to do siebie, że chory się poci, poci czasem się aż do przesiąknięcia prześcieradeł i zniszczenia ubrań. Niektórzy rodzice podejrzewają że powodem tego stanu (oczywiście po wyeliminowaniu niewydolności oddechowej) jest nieprawidłowa dieta zawierająca dużo białka mleka krowiego. Ale to oczywiście tylko taka teoria....

 

niedziela, 16 stycznia 2011

"O Szymon jak dawno Ciebie tu nie było" ucieszyły się dzieci z naszego podwórka. A potem zaraz dodały: "Słuchajcie pobawmy się w coś innego, tak aby Szymon mógł się do nas przyłączyć".

I zaraz Maksiuta chwycił wózek i cała czeredą pobiegli bawić się w chowanego.

Najpierw szukał Precel a potem szukano Precla.

A ja obserwowałam pędzący wózek z rozchichotanym Szymonem pchany a to przez Maksa a to przez Zuzę albo Olę w tłumie biegających dzieciaków ze ściśniętym sercem i trochę z lękiem - wszak poszedł bawić się beze mnie.....

 

kurtyna


Precel co dziesięć minut woła siusiu.

Ojciec nieco poirytowany pyta: "A coś ty wilka złapał, że tak często siusiasz?"

Szymon na to w odpowiedzi: "Auuuu, Auuuu".


kurtyna 2

 

czwartek, 13 stycznia 2011

Próbowaliście kiedyś przytulić człowieka całkowicie wiotkiego? Tak wiotkiego, że nie jest w stanie ani utrzymać głowy ani nawet zgiąć dłoni w pięść?

Pół biedy, gdy taki człowiek ma metr wzrostu i waży 10 kilo. Ale gdy jest większy,  tego typu próby czułości  mogą przypominać zapasy z dużą, szmacianą lalką, taką, której właściwie nie sposób unieść i utrzymać. Lalką, która nigdy w życiu  tego uścisku nie odwzajemni.

Lecz przecież, czy człowiek jest ruchomy czy nie to i tak potrzebuje kontaktu fizycznego.  A człowiek, który dopiero się rozwija tym bardziej. 

W przypadku tak poważnego zaniku mięśni na jaki cierpią dzieci z SMA I fizyczne podołanie problemowi przytulania jest nie lada wyzwaniem.  Owszem: całujemy, gładzimy rączki i nóżki.  I łaskotać też nam czasem przyjdzie. Bujamy trzymając na kolanach (póki sił nam starczy w rękach). Czasem nawet i zrobimy samolot, zwykle kończący się awarią związaną z zaksztuszeniem. Ale przytulanie ma zupełnie inną wagę.  Bo czymże by było dziecko bez przytulania?  Czy jego rozwój emocjonalny byłby prawidłowy?  A co ze stymulacją dotykiem? Więziami które się w ten sposób kształtują?

Nie jestem specjalistą w dziedzinie rozwoju, ale podejrzewam, że z tak ograniczoną możliwością kontaktu fizycznego dziecko z SMA I i tak ma nieco inne postrzeganie świata w sferze emocji. 

Starajmy się więc jak najczęściej zapełniać tę lukę i przytulajmy nachylając się głęboko nad delikwentem podkładając swoje oba przedramiona pod plecy i lekko podnosząc. Przytulajmy patrząc głęboko w oczy lub wsadzając nos w szyję szepcąc coś na ucho. To sprawia naprawdę dużo radości obu stronom.

I może w rewanżu przytulany grzebnie nas z czułością paluszkiem po ręce....

poniedziałek, 10 stycznia 2011

Wykonanie: Precel i Ojciec

Inspiracja: Przedszkole Zielony Latawiec

Zdjęcie: Matka przy współudziale dogorywającego aparatu Minolta.

Specjalne podziękowania dla: Odwilży i Zielonego Brokatu.

Dalsze kroki polegające na wynegocjowaniu treści: trwają.

 

sobota, 08 stycznia 2011

Po kilku tygodniach siedzenia w domu udało nam się wyjść na spacer. Szkoda, że nie widzieliście zachwyconej miny Precla.

Nie straszne nam były kałuże i psie kupy rozmazane po chodnikach.

Liczyło się tylko swieże powietrze i niebo z przebłyskami słońca.

Niech żyje odwilż!

środa, 05 stycznia 2011

Precel jak każde dziecko ma wyraźnie ustawione priorytety. Najważniejszy jest Pacha. Ale gdy Mama wraca do domu z pracy, to właśnie Mama ma pierwszeństwo.

"Pa-cha nie karmić. Mama" buntuje się, gdy trafiam na sprzedawanie Preclowi podwieczorku.

"A czy ja Tobie jestem wogóle do czegoś potrzebny?" wzdycha pytając retorycznie Ojciec.

"Opieki" (do opieki) odpowiada całkiem poważnie Szymon.

Odkąd nauczył się mówić, mowa służy głównie do wyrażania potrzeb: "pić", "bajki", "kupę", "na boczek" i mam wrażenie, że te polecenia dają Preclowi silne poczucie panowania nad codziennym życiem. Jesteśmy jego rękami, i nogami , pilotem do telewizora, łyżką, wieczornym wierceniem się w łóżku i tysiącem innych rzeczy potrzebych pięciolatkowi do funkcjonowania.

Zaś wszelkie sytuacje związane z zagrożeniem jego osoby (chociażby obecność  zwierząt lub małych dzieci, które mają przecież niekontrolowalne zachowania) wywołuje u Precla panikę.

Tak jak wypadnięcie PEG albo odłączenie się rury od respiratora (zdarzenia niegroźne gdy jest się w pobliżu - a raczej zawsze się jest).

Bo Szymon dokładnie wie, że coś może wywołać sytuację zagrażającą jego funkcjom życiowym i bardzo się tych sytuacji boi.

Z dnia na dzień zaczęliśmy odczuwać w naszym życiu rosnącą ocenę Precla jego niezdolności do samodzielnej egzystencji. Trochę nas to zdumiewa, ale gdy się bardziej zastanowić, to ta samoświadomość ma swoje całkiem dobre powody. W sumie odruch oddychania jest w przypadku naszego dziecka nierozerwalnie związany z tym małym świszczącym pudełkiem spoczywającym u jego stóp. I nie może być inaczej.....

A może po prostu dziwi nas że pięciolatek jest zdolny do tak logicznej oceny sytuacji?