Zapiski na kolanie o Preclu i o potworze zwanym SMA, , zawierające nasze osobiste pomysły i doświadczenia z życia z niepełnosprawnym ruchowo dzieckiem. Uwaga: wszelkie metody, doświadczenia i komentarze przedstawione w blogu stanowią osobiste doświadczenia i odczucia naszej Rodziny i nie stanowią naukowej podstawy do prowadzenia dzieci z rdzeniowym zanikiem mięśni. Blog jest chroniony osobistymi prawami autorskimi. Kopiowanie, przytaczanie jego zawartości lub wykorzystywanie pomysłów na wpis bez zgody Autorów bloga jest sprzeczne z prawem.
Archiwum
Zakładki:
01. Aby Pomóc Szymkowi...
02. Co to jest Potwór?
03. Do Strony o SMA
04. Księga Gości
05. Napisz do nas
06. English
07. Precel w mediach
08. Tu nam pomagają
Dzieci
Forum
Inicjatywy
Inni vs reszta świata
Nasze miasto a w nim
Po drugiej stronie barykady
Rodzinnie i przyjacielsko
Z pasją....
Z SMA w Polsce
Zakurzone
Tagi
Locations of visitors to this page
czwartek, 28 stycznia 2010

Włączenie (ang. inclusion) to coś, o czym po raz pierwszy usłyszałam pod koniec zeszłego roku. 

Po raz pierwszy i nie po raz pierwszy. Kiedy zrozumiałam ideę włączenia, dotarło do mnie, że znam rodziców, którzy wprowadzili ją w życie już od dawna, nawet pewnie nie zdając sobie sprawy, że jest to następny krok, jaki należy wykonać po wprowadzeniu integracji.

O ile, dobrze zrozumiałam pojęcie włączenia, chodzi o to, iż nie sztuką ani zaletą jest umieszczać niepełnosprawne dzieci w szkołach albo klasach specjalnych, bo takie podejście do edukacji dość często nie jest z korzyścią dla samego zainteresowanego.

Chodzi o to, aby dziecko w miarę możliwości włączyć w jego naturalne środowisko, czyli umożliwić mu edukację w szkole rejonowej. Dwa kroki od domu, między dziećmi z sąsiedztwa.

I powiem, że bardzo dużo słyszę ostatnio na ten temat. I to nie tylko za granicą. Również i w naszym kraju. Nie mówię, że będzie to łatwe i bezbolesne, zwłaszcza, że tendencje są jakie są - niepełnosprawne dziecko wypycha się albo do szkoły specjalnej albo na indywidualny tok nauczania w domu.

Warunki też są jakie są (mniemam, że każda szkoła powinna być przystosowana do przyjęcia osoby niepełnosprawnej ruchowo).

O zatrudnieniu wykwalifikowanej pielęgniarki w szkole, która będzie w stanie dziecko np. zacewnikować, odessać, założyć sondę i nakarmić nawet nie marzę.

Ale włączenie będzie powracało, częściej i częściej. Pewnie głównie dzięki uporowi, niektórych rodziców oraz kadry nauczycielskiej. I chwała im za to.

PS. Gdy w Słowenii opowiadałam o tym jak znajomi rodzice towarzyszą niepełnosprawnym dzieciom podczas zajęć w szkole lub przedszkolu, spotkałam się ze zdumieniem moich europejskich kolegów. W niektórych krajach szkoła MUSI zapewnić opiekę pielęgniarską dla bardziej niepełnosprawnego ucznia. A jemu na lekcjach zwykle towarzyszą asystenci. Rodzice nie są od chodzenia z dzieckiem do szkoły. Przecież nie mogą się nim zajmować 24 godziny na dobę, bo to niezdrowe i nienaturalne. Ani dla dziecka ani dla rodziców.  

A ja się zastanawiam jak bardzo takie nienormalne sytuacje są dla polskich rodzin dzieci niepełnosprawnych tak codzienne, że aż normalne.

środa, 27 stycznia 2010

No i pojechaliśmy do tej szkoły. Jakoś nie mogłam zrobić Tego Preclowi. Z reguły we wtorki siedzę w pracy a nie jeźdżę z dzieckiem na zajęcia z wczesnego wspomagania rozwoju, więc gdy tylko zaczęłam "synku a może byśmy tak dziś nie poszli do szkoły..." Szymon każdym centymetrem swojej twarzy dał mi do zrozumienia jaka to będzie frajda jak pojedzie do niej właśnie ze mną. Koniecznie.
 
Na zewnątrz -17C.
 
Precel wraz ze swoją rurą został owinięty w kołdrę. Respirator przykryty wełnianym szalem. Podjechaliśmy autem pod same drzwi szkoły, wystawiliśmy wózek i sprintem puściliśmy się w kierunku drzwi (całe dwa metry).
 
Strachu i tak się najadłam. Potem pomyslałam - głupia ze mnie baba, ze zdrowymi dziećmi na taki mróz się nie wychodzi a co dopiero z kimś, kogo drogi oddechowe są właściwie odsłonięte i bezbronne.
 
(Pan Doktor O. określił minimalną temperaturę na spacery na -4C, co do sprzętu szczerze przyznał, że nie ma pojęcia jaka jest jego wytrzymałość, ale dwie minuty na mrozie nie powinny mu zaszkodzić).
 
Więc za pewnymi programami TV powtórzę: don't try this at home! Nie próbujcie robić tego w domu!

wtorek, 26 stycznia 2010

Wczoraj nabyliśmy Maksiucie zimowe buty (z obecnych raczył wyrosnąć).

Przyniosłam te buty do domu a następnie włożyłam na własne nogi. Rozmiar 38.

Jak ich nie zniszczy w tym sezonie, w przyszłą zimę będę miała piękne obuwie.

Tylko skoro mój 10 latek ma już mój rozmiar buta, jak to się skończy?

PS. W domu 17 stopni (właśnie wyciągneliśmy piecyk elektryczny, bo kaloryfery ewidentnie nie dają rady). Na zewnątrz -17. Nie wiem co gorsze - zostać i marznąć w domu czy zabrać Precla do szkoły.

Muszę powiedzieć, że jestem pod całekiem dużym wrażeniem tego jak wygląda system edukacyjny w Słowenii.

Wygląda na to, że to liczące sobie dwa miliony mieszkańców państwo bardzo dobrze zdaje sobie sprawę jak ważna jest spójna polityka prorodzinna oraz edukacja obywateli.

Patrząc i słuchając o tym jak świadomie można zorganizować edukację i opiekę nad dziećmi (nie tylko niepełnosprawnymi) nie mogłam pozbyć się wrażenia, że w zestawieniu z taką malutką Słowenią, Polska nie prowadzi żadnej polityki tylko wykonuje przypadkowe i chaotyczne ruchy.

Oczywiście można powiedzieć, że skala inna (te dwa miliony to tyle ile żyje ludzi w Warszawie) a żadne prawo nie jest bez wad. Ale z drugiej strony proszę pamiętać, że budżet Państwa też jest nieco mniejszy i że ważne są priorytety. Może nie widziałam w Ljublianie pięknych drapaczy chmur i centrów handlowych, a ponad 60% kamienic popadało w ruinę. Ale widziałam też nowiutkie przestrzenne i kolorowe państwowe przedszkole na zapadłej wsi.

Zresztą oceńcie sami:

Rodzice dostają rok płatnego urlopu macierzyńskiego (część urlopu może wykorzystać ojciec dziecka). Potem, gdy dziecko kończy rok idzie do przedszkola. Grupy dla najmłodszych dzieci (rok - trzy lata) mają określoną prawem maksymalną ilość dzieci (z tego co pamiętam jest to 12 osób) oraz wykwalifikowanych opiekunów. W przedszkolu dzieci przechodzą trening samodzielności (uczą się ubierać, jeść i korzystać z toalety) oraz programu edukacyjnego. Potem po ukończeniu 3 lat dziecko idzie do starszych grup (maksymalnie 14 osób w grupie). Jest to o tyle ważne, że taki system pozwala wykryć ewentualne nieprawidłowości w rozwoju dziecka na bardzo wczesnym etapie oraz włączyć wsparcie w ramach edukacji.

Przedszkola są płatne (ok 200 EUR na miesiąc), ale istnieje system pomocy społecznej zwalniającej z opłat jeśli ktoś jest biedny lub bezrobotny.

O ile dobrze zrozumiałam, jeśli ma się więcej niż jedno dziecko w przedszkolu to rodzice za to drugie i kolejne są również zwolnieni z opłat.

Gdy rodzi się dziecko niepełnosprawne, urlop macierzyński jest przedłużany o trzy miesiące. Potem rodzice są zachęcani aby wysłać dziecko do przedszkola (specjalnego, lub też przedszkola w najbliższej okolicy pod warunkiem że jest ono dostosowane do potrzeb dziecka).

Jeśli rodzic zdecyduje się na zrezygnowanie z pracy i pozostawanie w domu, od państwa dostaje najniższą pensję (tu podkreślono mi, że państwo nie oczekuje od rodziców takiego poswięcenia, gdyż zapewnia dziecku szkołę i opiekę).

 Z ciekawostek, które mi się średnio podobały: system nauki i wsparcia w domu dziecka właściwie nie istnieje, ale ma się to na dniach zmienić. Brak współpracy rodziców dziecka niepełnosprawnego w zakresie edukacji może być karany grzywną - tzn. przedstawia im się możliwe opcje edukowania dziecka, jeśli z nich nie skorzystają to mogą mieć nieprzyjemności.

I co o tym myślicie? Całkiem nieźle nie?

niedziela, 24 stycznia 2010

Pracowaliśmy przez trzy dni w pięciu różnych grupach (w mojej byli przedstawiciele Holandii, Litwy, Polski oraz Irlandii Północnej). Gdy pod koniec trzeciego dnia zebraliśmy się aby omówić rezultaty prac grup, okazało się, że każda z nich niezależnie od siebie doszła do tych samych wniosków, które prezentuję poniżej. Proszę pamiętać, że od wniosków do ostatecznej rekomendacji UE jest jeszcze długa droga. Zrozumiem też, jeśli potraktujecie te punkty trochę jak bajkę o żelaznym wilku, bo w zestawieniu z naszymi polskimi warunkami do osiągnięcia poniższego jeszcze długa droga.

  1. Unikać etykiet. Bardzo często zdarza się, że dziecko otrzymuje pomoc WWR dopiero po postawieniu medycznej diagnozy (w niektórych krajach bez niej nie można nawet rozpocząć procedury włączenia dziecka do WWR). Ta sytuacja sprawia, że dzieci niezdiagnozowane medycznie lub też z zaburzeniami poza medycznymi często pozostają bez pomocy. Dlatego też, kwalifikowanie do programu WWR powinno odbywać się w oparciu nie tylko o diagnozę medyczną ale brać również pod uwagę wiele innych przesłanek.
  2. Dla rodziny. Usługi powinny być dla rodzin a nie odwrotnie. Czy tu trzeba coś tłumaczyć? Chyba nie...
  3. Poziom wiedzy. Podnieść świadomość/wiedzę na temat norm rozwoju dziecka wśród specjalistów różnych dziedzin. Ich współpraca w WWR jest kluczem do sukcesu zastosowania WWR. W kilku krajach zastosowano model, w którym WWR polega na ścisłej współpracy lekarzy, rehabilitantów oraz specjalistów od rozwoju i edukacji.
  4. Koordynacja. Często współpraca opisana w punkcie 3. koordynowana jest przez jedną osobę, która jednocześnie stanowi stały łącznik z rodziną. Istnienie koordynatora wydaje się niezbędnym elementem zespołu  WWR.
  5. Ciągłość. Zwróciliśmy też uwagę na zapewnienie ciągłości opieki nad osobą niepełnosprawną od momentu zauważenia problemu do jego rozwiązania (lub też przez całe jej życie).
  6. Szkolenia. Szkolić powinni się wszyscy - specjaliści i rodziny. I to we wszystkich kierunkach - zarówno w swojej jak i w dziedzinach pokrewnych. Uczyć się od innych specjalistów, ale również od rodziców.
  7. Polityka. Spójna polityka odnośnie wspomagania rozwoju powinna być zapewniona równocześnie z trzech sektorów: zdrowia, edukacji i socjalnego. Prawodawcy muszą to zrozumieć i współpracować dając przykład niższym, lokalnym władzom.
  8. Ale przede wszystkim: Należy szanować prawa dzieci i ich rodzin.

Aby nieco przybliżyć temat Wczesnego Wspomagania Rozwoju (WWR), na początek zamieszczam kilka definicji (moje tłumaczenie za materiałami Agencji):

Wczesne Wspomaganie Rozwoju to zestaw usług lub świadczeń dla bardzo małych dzieci i ich rodzin dostarczanych na ich prośbę w określonym momencie życia dziecka, bedących jakimkolwiek działaniem w sytuacji gdy dziecko potrzebuje wsparcia mającym na celu:

  • zapewnić / wzmocnić jego rozwój
  • umocnić kompetencje rodziny
  • promować włączenie rodziny i dziecka w społeczeństwo.

Przyjęto, że WWR dotyczy dzieci w wieku od urodzenia do 6 roku życia.

Wczesne Wspomaganie Rozwoju powinno być:

dostępne -czyli docierać do wszystkich potrzebujących

bliskie - jak najbliżej dziecka i rodziny, zarówno fizycznie (położenie ośrodków) jak i trafione w potrzeby.

tanie lub bezpłatne

zróżnicowane - łączyć w sobie ofertę trzech sektorów: medycznego, socjalnego oraz edukacyjnego.

Wróciłam i powoli dochodzę do siebie po ostatnich iście wariackich dniach (podróżowanie po obsypanej śniegiem Europie jest raczej czasochłonne). Czas więc wyjaśnić po co pojechałam do Ljubliany i na gorąco spisać to, czego się dowiedziałam i nauczyłam.

Tym samym rozpoczynam serię wpisów, bo łatwiej jest przyswoić to co krótkie w formie :P.

W październiku ubiegłego roku, po mojej prezentacji w Tarnobrzegu, zapytano mnie czy nie wzięłabym udziału w pracach nad rekomendacją Europejskiej Agencji ds. Rozwoju Edukacji Dzieci ze Specjalnymi Potrzebami (dalej Agencji) dotyczącej wczesnego wspomagania rozwoju w krajach UE (więcej o tym projekcie poczytacie po angielsku na tej stronie,a  po polsku tutaj. - choć nie wiem czy plik się otworzy bo mi się nie otwiera).

Do pracy nad rekomendacją, która przybierze postać raportu zaproszeni zostali specjaliści od edukacji, osoby uczestniczące w tworzeniu prawa oraz rodzice z 26 krajów Europy.

Pracowaliśmy w formie warsztatów oraz bardzo wielu nieformalnych dyskusji. Rozmawiałam z każdym i gdzie się dało. Rezultat tych rozmów znajdziecie w kolejnych wpisach - pragnę się podzielić swoimi wrażeniami na temat tego, ile trzeba jeszcze zrobić w naszym kraju w sprawie edukacji dzieci niepełnosprawnych oraz jak tę sprawę organizuja sobie inne państwa.

PS. Mój pobyt w Słowenii był w całości opłacony przez Agencję.

A zatem do dzieła...

 

wtorek, 19 stycznia 2010

Jako, że pewna ciekawa międzynarodowa propozycja, o której pisałam w październiku, przybrała całkiem realny wymiar informuję, że jadę.

Do Ljubljany. 

Uchylając rąbka tajemnicy powiem, że mój pobyt jest związany działalnością tej Organizacji i dotyczy programu Wczesnej Interwencji.

Co tam robiłam i co z tego wyniknie opowiem po powrocie. Opowiem również jak ubijamy kolejnego niedasia organizując Preclowi wjazd na koncert Metalliki.

Zarządzam więc kilkudniową przerwę a sobie odwyk od internetu. Do przeczytania.

poniedziałek, 18 stycznia 2010

Nie sieję paniki - wizja odsyłania dzieci zależnych od respiratorów z domów do szpitali póki co jest dla mnie tak absurdalna, że przez to nierealna do spełnienia (no bo wtedy chyba nawet Pan Premier miałby się z czego tłumaczyć).

Ale nowym na pewno będzie trudniej. Niestety.

Teraz wiem , że opisana  przeze mnie kontrola z NFZ służy temu.

Pamiętam te traumatyczne czasy, gdy codziennie usypialiśmy 4 letniego Maksiutę. Było czytanie, przytulanie, oglądanie bajek, wożenie się z łóżka Maksiuty do łóżka Rodziców oraz z łóżka Rodziców do łóżka Maksiuty.  Było picie, siusiu, przytulanki i znów picie i znów siusiu. To wszystko trwało godzinami zakończone połowicznym sukcesem w okolicach godziny 23 (czyli Mama śpi a Maksiuta nie). Do dziś mój starszy syn zasypia przy zapalonym świetle.

Precla się kładzie w łóżeczku i przykrywa kołderką. Podłącza pulsoksymetr - urządzenie monitorujące oddech i puls Szymona. Okłada menażerią w postaci: Szczurka, Małpki i Pingwina. Mówi dobranoc i całuje. Gasi się światło i wychodzi z sypialni. W ciągu pięciu minut Szymon odpada.

"Złote dziecko"- myślę sobie za każdym razem,  gdy po krótkiej chwili zaglądam do sypialni i widzę go śpiącego.

A może coś jest w tym, że każde dziecko jest inne. No i że przy każdym następnym rodzice mądrzeją.

piątek, 15 stycznia 2010

Te chwile, kiedy dzięki naszym synom ponownie odkrywamy to, co nas ekscytowało w dzieciństwie.

Stada pająków. I obowiązkowe tony pajęczyn.

Podróż rozpędzoną kolejką nad strumieniami lawy.

Hasło "Jak ja nienawidzę węży".

To, co z ogromnym podnieceniem oglądaliśmy w kinie 25 lat temu, dziś możemy pokazać naszym dzieciom. Opowiedzieć o scenach, które nas, wtedy 10 latków, wypełniały przerażeniem a dziś budzą powszechną wesołość. Zdać sobie sprawę, że hasła typu 'spacer po kruchych ciasteczkach" pamiętamy do dziś.

No i  na koniec seansu usłyszeć od Maksiuty: "To ja w tym roku na bal przebierańców przebiorę się za...".

Właśnie - mała zagadka - za kogo w tym roku przebierze się Maksiuta? No i czy Wy macie filmy obejrzane w dzieciństwie, które pamiętacie do dziś? Podzielcie się proszę wspomnieniami w komentarzach.

PS. Nawet Precel obejrzał na dvd. I na koniec się rozpłakał, że to już koniec :D

czwartek, 14 stycznia 2010

Nie wiem czy pamiętacie, ale na swoje trzecie urodziny Szymon dostał od Pani Aldony  (która pracuje z nim nad komunikacją) specjalny albumik pomagający mu w komunikacji.  O tym na jakiej zasadzie on działa pisałam tutaj.

Jakoś do tej pory ta mała i sfatygowana już książeczka nie była mu zbyt potrzebna do życia, ale ostatnio Precel ma coraz więcej do zakomunikowania.

Jest więc zerk w jej stronę i już mogę zadać sakramentalne pytanie "Czy chcesz coś powiedzieć?"

"pak" mruga lub odpowiada paszczą Szymon.

I po kolei przewracamy strony pytając "Czy to, co chcesz powiedzieć jest na tej stronie?".  Gdy docieramy do właściwej (ostatnio w 80% przypadków jest to strona o zabawkach), pora na wybranie odpowiedniego obrazka:

"Czy to ten?" znów pytam pokazując pierwszy.

"Be" (a więc nie chodzi o granie na bębnie).

"A może chodzi Ci o samochodzik?"

"Be" (głupia matka przecież samochodziki zawsze mam pod nosem i mogę je sam wymrugać bez piktogramu)

"A ten?"

"Be" (misiem zatem bawić się nie będziemy).

"A może puzzle"

Precel się uśmiecha. A zatem dziś pobawimy się układanką.  Wystarczy tylko wybrać którą. A w wybieraniu Szymon jest mistrzem.

poniedziałek, 11 stycznia 2010

Może akurat komuś się obraz spodoba? Pieniążki z aukcji zostaną przeznaczone na rehabilitację chorego na SMA I Igorka Kot:

Klik i już jesteście na aukcji.

Więcej o Igorku.

18:22, gofer73
Link Komentarze (6) »
niedziela, 10 stycznia 2010

Słownik Precla z dnia na dzień się poszerza niemal samoistnie.

czwartek, 07 stycznia 2010

Wczoraj, trochę pocztą pantoflową (inni rodzice), a trochę oficjalną (telefon z naszego hospicjum) dowiedzieliśmy się, że NFZ w ramach kontrolowania na co idą pieniądze z programu Wentylacji Domowej może zażyczyć sobie odwiedzin w domu pacjenta. Czyli dosłownie w naszym. I to całkiem niedługo. No i że na tę wizytę mamy być czujni, zwarci i gotowi.

Rozumiem potrzebę sprawdzenia zasadności oraz sposobu wydawania pieniędzy przez Dom Sue Ryder, który się opiekuje Szymonem, ale wizja odpytania nas przez Urzędnika Funduszu "na okoliczność" i przegrzebania naszych szuflad w  poszukiwaniu dostarczanego sprzętu nieco mnie zestresowała i od razu nastawiła na "nie".

Bo jak stwierdzą, że za dobrze mamy to co, może obetną kasę na wentylację domową? (I będzie nasza wina)

Albo gdy zeznamy coś co się Urzędnikowi nie spodoba i obetną kasę na wentylację domową?

Albo wzbudzimy czystą ludzką antypatię, to też wyniki kontroli mogą być zniekształcone.

A program Wentylacji Domowej kochamy i szanujemy (i oby był finansowany przez Państwo jak najdłużej)

Już nie mówiąc o prostym buncie, że tu Fundusz, zimą może jakiegoś (tfu) dosłownie zasmarkanego kontrolera przysłać, podczas gdy my nawet najbardziej ukochanym znajomym, gdy pchają się zaziębieni mówimy stanowcze "nie" (choć teraz to już sobie sami nawyk wyrobili).

Dziś Pani Ewa z Sue Ryder mnie uspokoiła - od naszej dobrej woli zależy, czy zezwolimy na taką wizytę czy nie. A jeśli nawet pozwolimy to żadnego grzebania po szufladach nie będzie.

Warto to chyba wiedzieć, zwłaszcza, że kontrole NFZ zalewają nasz kraj jak długi i szeroki.

 
1 , 2