Zapiski na kolanie o Preclu i o potworze zwanym SMA, , zawierające nasze osobiste pomysły i doświadczenia z życia z niepełnosprawnym ruchowo dzieckiem. Uwaga: wszelkie metody, doświadczenia i komentarze przedstawione w blogu stanowią osobiste doświadczenia i odczucia naszej Rodziny i nie stanowią naukowej podstawy do prowadzenia dzieci z rdzeniowym zanikiem mięśni. Blog jest chroniony osobistymi prawami autorskimi. Kopiowanie, przytaczanie jego zawartości lub wykorzystywanie pomysłów na wpis bez zgody Autorów bloga jest sprzeczne z prawem.
Archiwum
Zakładki:
01. Aby Pomóc Szymkowi...
02. Co to jest Potwór?
03. Do Strony o SMA
04. Księga Gości
05. Napisz do nas
06. English
07. Precel w mediach
08. Tu nam pomagają
Dzieci
Forum
Inicjatywy
Inni vs reszta świata
Nasze miasto a w nim
Po drugiej stronie barykady
Rodzinnie i przyjacielsko
Z pasją....
Z SMA w Polsce
Zakurzone
Tagi
Locations of visitors to this page
piątek, 30 stycznia 2009

I to już za cztery godziny. Namówiliśmy Panią Małgosię i wybieramy się...spacerkiem do kina. Jako wielbiciele filmów fantastyczno-naukowych idziemy na "Dzień, w którym zatrzymała się ziemia" (i niech lepiej będzie fantastyczny, bo ostatnio byłam w kinie coś ze 3 lata temu).

A potem może na jakąś sałatkę...może z piwem....

Jednym słowem wychodne i wczesne walentynki w jednym.

Oto Martynka. Rodzice walczą wszelkimi środkami o kolejną szansę na jej życie. Walczą jak lwy. A na tę walkę jak zwykle potrzeba pieniędzy. Całe mnóstwo pieniędzy....


SMS o TREŚCI: MARTYNKA na numer 7138. Koszt tego sms'a to 1,22 brutto


www.martynakruk.pl

00:01, gofer73
Link Komentarze (3) »
środa, 28 stycznia 2009
Jest już w drukarni, a za tydzień, 5 lutego pokaże się w kioskach. Marcowe wydanie miesięcznika Dziecko z arykułem mojego autorstwa. Po ponownym przeczytaniu  zredagowanego i "złamanego" już tekstu zaczełam mieć wątpliwości jak zostanie on odebrany przez czytelników preclowej, dlatego niniejszym piszę kilka słów wstępu i wyjaśnienia.

Kiedy Pani Redaktor Naczelna zaproponowała mi napisanie do Dziecka tekstu o Preclu, stwierdziłam, że to nie może być kolejna opowieść o Szymonie (bo po pierwsze od tego jest preclowa a po drugie przecież jest w Mamo to Ja). I że podejdę do sprawy z trochę innego punktu widzenia. Ponieważ od dłuższego czasu kibicuję inicjatywie rodziców niepełnosprawnych dzieci walczących o  taką zmianę przepisów, aby rodzice, którzy zrezygnowali z pracy by zająć się chorym dzieckiem mieli zapewnioną godną starość a rodziny nieco lepsze wsparcie socjalne państwa (Razem Możemy Więcej) postanowiłam napisać jak od strony prawno - finansowej wyglądała organizacja naszego życia z dzieckiem niezdolnym do samodzielnej egzystencji.

No i powstało to, co się ukaże za tydzień.

Dlatego nie odbierajcie mojego artykułu jako jęczenie na temat tego jak nam źle. To zapis tego, jaką pomoc dostaliśmy od Państwa i jakie prawa nam przysługują w obecnej sytuacji. To również kilka słów na temat tego jakie koszty (w tym finansowe) musieliśmy ponieść w związku z tym, że urodziło nam się niepełnosprawne dziecko.

Mam nadzieję tym tekstem podnieść poziom świadomości innych rodziców na temat życia z niepełnosprawnym w rodzinie, ale liczę się też z tym, że pojawią się komentarze na temat roszczeniowej postawy ludzi takich jak my.

A numer konta fundacji Precla pod artykułem to wynik nacisku Pani Redaktor Naczelnej a nie moja inicjatywa :).

Chyba znów się tłumaczę... a może dmucham na zimne?
wtorek, 27 stycznia 2009

Podczas kąpieli nie daliśmy rady bez worka ambu :(

Miło jest patrzeć na powrót Precla do formy po czasowym osłabieniu - już nie gapi się bez sensu w telewizor (bo tylko to właściwie chciał robić od piątku). Za to daje się posadzić w wózku, poczytać książeczkę a czasem nawet zdobędzie się na uśmiech. Nie ma płaczów i przysypiania w ciągu dnia. Nie ma też wyjących alarmów w nocy.

Z widocznych pozostałych objawów: lekko ropiejące oczka i trochę słabsza forma oddechowa.

Nie dał się bakteriom. Nie tym razem.

piątek, 23 stycznia 2009
"Szymonku śpisz?"
"Pak" ("tak" - choć dobrze słyszę, że nie, a bliższe oględziny ukazują szeroko otwarte oczęta i uśmiech na buzi)
"A będziesz spał?"
"Pak"
"Może chcesz na bok?"
"Pak bok"
"To teraz idziemy spać. Dobranoc"
"Pa" (czyli po prostu "pa")

Dla postronnego obserwatora wymiana zdań z Preclem może być serią nieartykułowanych pomruków. Może być śmieszna i budzić zdziwienie czym tu się tak zachwycać. Dla nas to całkiem zrozumiała, logiczna komunikacja. Jedyna na jaką możemy sobie w chwili obecnej pozwolić i okupiona wielkim wysiłkiem ze strony Szymka. Nie mniej jednak jest "odmienna".

I o tej odmienności kilka słów, bo trochę mnie zainspirowały komentarze pod ostatnim wpisem. Czasem jest tak, że to poczucie "inności" tworzymy sobie sami w swoich głowach. Przenosimy je potem na inne osoby, powielając w ten sposób ogólnie przyjęte wzorce, które czasem nie do końca są sprawiedliwe. 

Inni bo wytatuowani (a przecież tatuaże noszą przestępcy).

Inni bo z niepełnosprawnym dzieckiem (kto wie co ci wytatuowani robili, że im się takie dziecko urodziło).

Inni, bo mają więcej niż dwoje dzieci (czytaj: rodzina wielodzietna to patologia!)

Inni, bo głęboko wierzący.

Inni, bo jako jedyni w okolicy nie chadzają do kościoła.

Inni, bo mają pasje nie polegające na siedzieniu przed telewizorem z puszką piwa w dłoni.

Inni, bo ubierają się naszym zdaniem zupełnie bez gustu.

Inni, bo mimo ukończonej trzydziestki nie mają męża, żony i ani myślą o posiadaniu dzieci.

Inni, bo mają inne zdanie od swojego rozmówcy.

Zbyt rzadko mówi się o poszanowaniu tej inności. Owszem walczy się, o prawa mniejszości, ogólnie pojętą tolerancję, ale nie mówi się o rzeczach banalnych, takich małych życiowych prawdach, które gdzieś po drodze gubimy. No bo jak często sobie zdajecie sprawę z tego, że:

Po pierwsze, że nie mamy monopolu na mądrość, prawość i styl życia

Po drugie, że każdy ma prawo wyrazić swoją opinię, nawet gdy nie zgadza się ona z naszą mądrością, prawością i stylem życia

Po trzecie, że ta opinia czy styl bycia mogą być tak samo dobre jak nasze.

Po czwarte, że nie każdego się lubi, ale należy ludzi szanować.

(Ja ze zdziwieniem dobrze po ukończeniu 25 roku życia zorientowałam się, że przecież chadzają po tym świecie ludzie, którzy mnie, Gofer po prostu nie znoszą - szok i zaakceptowanie tego faktu było naprawdę niezłym ćwiczeniem dla mojej osobowości).

Ale jak te prawdy już do nas dotrą, to myślę, że będzie nam łatwiej funkcjonować ze świadomością:

Że wytatuowany facet może być najłagodniejszy na świecie

Że Pani w Różowych sweterkach może mieć bardzo ciekawą osobowość

Że osoby niewierzące też bywają dobrymi ludźmi

Że chore dziecko wygląda i mówi jak wygląda i mówi i ma bardzo wiele ciekawych rzeczy do zrobienia i powiedzenia

Że każde odmienne zdanie nie jest ujmą na naszym honorze tylko okazją do nawiązania dialogu, może i do nauczenia się czegoś od tej drugiej osoby.

Uczmy się tego i uczmy nasze dzieci, może wtedy świat stanie się odrobinę lepszy....

I znowu pofilozofowałam...

poniedziałek, 19 stycznia 2009

Dziś w końcu trafiliśmy do CZD na umówioną wizytę w celu założenia PEG. Ostatni tydzień pod względem karmienia Precla przez cewnik foleya był dla mnie koszmarny. Foley był za długi za wąski i miał w zwyczaju wytryskiwać wstrzykiwanym jedzeniem w najmniej oczekiwanym momencie. Ojciec jak to Ojciec dawał sobie jakoś radę, ale gdy przychodziła moja kolej karmienia, klełam na czym ten świat stoi. Nie pomagał fartuszek i zwoje ręczników papierowych. Foley po prostu w moich rękach żył swoim życiem i co rusz opluwał mnie i całą okolicę a to zupką a to jogurtem albo owocami. Do tego na izbie przyjęć chirurdzy, którzy go zakładali zbyt mocno nadmuchali balonik tkwiący w szymkowym żołądku, w związku z czym Precel mniej więcej w połowie swojej zwykłej porcji zaczynał oprotestowywać jedzenie.

W rezultacie przez ostatnie dwa dni wogóle odmawiał przyjęcia pokarmów podawanych przeze mnie. Ojciec pozostawał w granicach tolerancji...

No ale od trzech godzin Szymon ma nowiutkiego, ślicznego prawidłowo dopompowanego PEGa. Przy okazji dowiedzieliśmy się, że dwa lata noszenia tego samego urządzenia to stanowczo za długo. Gastrostomię należy wymieniać raz na rok i basta.

PS. Pani Chirurg z CZD nie mogła wyjść ze zdziwienia, że dziecko z tracheotomią wydaje z siebie dzwięki. A Precel jak na złość trzymał w gabinecie buzię na kłódkę i rozgadał się dopiero po powrocie do domu.

PS2. I znów miałam wrażenie, że wszyscy w CZD się na nas gapią. Rozumiem, że jesteśmy dziwni, ale w TYM miejscu powinniśmy sie raczej wtopić w tłum....

niedziela, 18 stycznia 2009

Śniło mi się, że Szymon chodzi. Powolutku stąpa trzymając się wózka. Kołysze się na swoich tłuściutkich, wykrzywionych stópkach dzielnie prąc do przodu.

Takie sny mam często - obrazują to co nigdy nie będzie zrealizowane z udziałem naszego młodszego syna: trzymanie głowy, raczkowanie, bieganie.... Radość której doświadczam śniąc takie rzeczy jest nie do opisania. Rozczarowanie po obudzeniu się również.

Eh życie.....

czwartek, 15 stycznia 2009
Niewiele ostatnio piszę o naukowych postępach w znalezieniu leku na Potwora, bo tak naprawdę niewiele się dzieje, nie mniej jednak zamieszczam dwa fakty warte odnotowania:

Pod koniec roku FSMA na swoje stronie podało informację na temat postępów prac nad zastosowaniem komórek macierzystych w leczeniu SMA. Jak dotąd, komórki macierzyste stanowią chyba jedyną szansę na odbudowę zniszczonego przez Potwora organizmu, albowiem, żaden z testowanych w chwili obecnej leków nie gwarantuje odnowy zniszczonych motoneuronów. Zarówno kwas walproinowy, fenylomaślan sodowy, hydroxyurea albo TRO19622 mają potencjalną szansę zatrzymać postęp choroby, ale nie wrócą organizmowi utraconej sprawności.

Stem Cell Motor Neuron Replacement Program (czyli Program Zastąpienia Motoneuronów Komórkami Macierzystymi) ma na celu zbadanie jaki wpływ na organizm mają wszczepione do rdzenia komórki, które jak udowodniono są w stanie przeistoczyć się w zniszczone motoneurony. Pierwotne próby przeprowadzone na zwierzętach potwierdziły niską szkodliwość takiego przeszczepu (nie pojawiły się jak się obawiano dość istotne skutki uboczne tj. guzy, zwiększona wrażliwość na ból ani żadne substancje toksyczne). I są one na tyle zachęcające, iż jednostka badawcza je przeprowadzająca będzie zmierzała do zorganizowania prób klinicznych dla chorych na SMA typ I. 

Więcej szczegółów znajduje się na stronie FSMA (oczywiście w jęz angielskim).

Drugim faktem jest kontynuacja dość pomyślnych testów leku TRO19622, oraz pozyskaniu na te badania dodatkowych funduszy. Aktualizacja statusu badań znajduje się tutaj.

Blisko coraz bliżej a wciąż wymyka się z rąk....

wtorek, 13 stycznia 2009

Przepis już dawno podpatrzony a sprawdzony w praktyce dopiero dziś:

  • jeden wysoki drążek z poprzeczką
  • dwie szerokie gumowe taśmy (mogą być taśmy thera-band)
  • jedno szerokie łóżko
  • jeden żołnierzyk (albo inna zabawka)
  • jeden Precel (lub inne nieruszające się dziecko)

Efekt samodzielnego ruchu jak poniżej (te pomruki to pomruki dzikiego podekscytowania):

niedziela, 11 stycznia 2009

Przez prawie trzy tygodnie respirator z naklejonym czerwonym serduszkiem wspierał oddech rocznego Szymona na OIOM w Centrum Zdrowia Dziecka. A specjalna pompa również z tymże serduszkiem tłoczyła specjalnie spreparowaną mieszankę, gdy Precel był odżywiany pozajelitowo. Nawet nie myślę, co by się działo gdyby tego sprzętu nie było.....

Nam żadnych innych argumentów o słuszności istnienia WOŚP nie trzeba.

Póki w naszym kraju z finansowaniem służby zdrowia jest jak jest: niech Orkiestra gra do końca świata i o jeden dzień dłużej.

sobota, 10 stycznia 2009

Snułam się po biurze i snułam z zamiarem wcześniejszego pójścia do domu i zalegnięcia w łóżku, aż do momentu, gdy od Ojca odebrałam telefon:
"Preclowi wypadł PEG" (PEG to taka cienka rurka doprowadzona przez powłoki brzuszne do żołądka przez którą karmimy Szymona)
Grypa przeszła mi momentalnie.
Ja za telefon do Dr. O i w taksówkę do domu. W międzyczasie Ojciec:

1. zabezpieczył to co wypadło
2. w miejsce po PEG włożył
cewnik foleya (trzymany w domu na specjalnie na takie wypadki)
3. przestał panikować (w przeciwieństwie ode mnie)

No i tak zamiast do łóżka pojechałam z Ojcem i Preclem na izbę przyjęć Centrum Zdrowia Dziecka.
Panowie chirurdzy założyli (już fachowo) kolejny cewnik foleya a na zmianę PEGa musimy pojechać za kilka dni do poradni chirurgicznej CZD.

Szymon wszystkie zabiegi zniósł dzielnie z uśmiechem na ustach. Był zachwycony izbą przyjęć i różowymi świnkami wymalowanymi na ścianach. Ja też byłam pozytywnie zaskoczona, choć jak zwykle wchodzę do tego szpitala z gulą w gardle i żołądku. Dowiedzieliśmy się, że nasz PEG i tak wytrzmał wystarczająco długo - ponad dwa lata.

A grypa cóż - jak tylko przestałam się denerwować wrociła z potrojoną siłą i powaliła mnie ciut po 21. A teraz mimo, że  dalej jestem chora nie mogę spać.:)

PS. Faktycznie dostałam informację, że ukazał się już artykuł w lutowym numerze "Mamo to Ja".

piątek, 09 stycznia 2009
Taki tytuł nosi nowe forum eksperckie Gazety Wyborczej, na którym o swoich problemach związanych z niepełnosprawnością dziecka można porozmawiać z Panią Psycholog. Jeśli ktoś jest zwolennikiem takiej formy radzenia sobie z własnymi emocjami to zapraszam tutaj (klik klik).

Co do samotności mam poważne przemyślenia na jej temat siedząc w  biurze zdziesiątkowanym jakimś wirusem. Z mojego działu na posterunku tkwi: mój Zdrowiejący Szef, Koleżanka, której jakoś nic do tej pory nie dopadło i ja: z każdą godziną coraz bardziej zakaszlana, z cieknącym nosem, chrypką.... z coraz  bardziej bolącą głową... coraz bardziej.......

No ale przynajmniej pochrychać sobie mogę w pustym biurze.... samotnie.....

wtorek, 06 stycznia 2009
Wiem już czemu moje biedne ręce i kręgosłup zbyt długo nie wytrzymują preclowych pieszczot na kolanach u mamusi:
Gofer + Precel na wadze = X kg
Sam Gofer = Y (:( i powiedzcie mi jak to zrobić aby było np Y-10 kg?)
X-Y = 16 kg Precla (co prawda z odwieczną kupą w środku, ale na to odejmę najwyżej pół kilograma).
15,5 kg to i tak dużo.
To tłumaczy nawet fakt, że ostatnio Wujek Marcin (w końcu nie ułomek) też zbyt długo nie wytrzymał z Szymonem na rękach.
sobota, 03 stycznia 2009

Przyznaję, że od dwóch dni mam przemyślenia na temat wykasowania ostatniego wpisu. Sytuacja wymknęła się spod kontroli już jakieś 24 godziny temu i stała się gorąco niesmaczna (za co już przeprosiłam w komentarzach). Nie o to mi chodziło. Bardziej myślałam o tym, że faktycznie zgłoszą się osoby rozczarowane moją postawą. Ale cóż... z drugiej strony pisząc o blaskach i cieniach życia z ciężko chorym dzieckiem musimy być uczciwi i wobec czytelników i wobec siebie. Nie można udawać, iż cały czas jest super mimo, że nasz syn cierpi na śmiertelną chorobę. Trzeba pisać o wielu pozytywach, ale unikając tematów trudnych również sprowadzamy na manowce tych, którzy chcą dowiedzieć się co ich czeka gdy pod ich dach zagości SMA I.

Tylko raz poszłam na kompromis nie pisząc o bardzo trudnych relacjach z Rodziną Ojca, które po diagnozie Szymka stały się jeszcze trudniejsze. Stawką było nasze małżeństwo. Ale z rozmów z rodzicami innych chorych dzieci wiem, że problem, który pominełam w blogu nie jest specyficznym dla naszej rodziny. Czy Preclowa coś przez to "zatajenie" straciła? Co zyskałam ja i moi panowie?

Tym razem nie będę rycerska. Zawiść i furia również pojawiają się w życiu rodziny taka jak nasza. I jak mi ktoś powiedział, nie można zamieść sprawy pod dywan, bo zaczyna robić się zbyt niebezpiecznie a problem nie znika.

Na pocieszenie powiem, że wypracowałam sobie następujące podejście - niektóre rzeczy w życiu układają się tak: wychodzisz na dwór z zamiarem ulepienia bałwana. Lepisz i lepisz ale śnieg jest kiepski i jakoś się nie spaja. Jedyne co ci pozostaje to ulepienie z tego śniegu Żółwia. Po skończonej robocie stajesz zmachany i sięgasz do kieszeni po marchewkę. Miała być nosem, ale bałwanim nosem, a masz Żółwia. Więc jedyne wyjście jest wetknąć Żółwiowi tę marchewkę tam gdzie powinien być ogon.

Mówię Państwu dobranoc jednocześnie dziękując za tę niesamowitą siłę, której mi dostarczacie.

PS. Uprzedzając komentarze - opowieść o Żółwiu możecie interpretować różnorako - jako alegorię nieudanej znajomości, kiepskiego wpisu czy komentarza albo nawet niesmacznego obiadu..... to tylko i wyłącznie zależy od Waszej wyobraźni......

 
1 , 2