Zapiski na kolanie o Preclu i o potworze zwanym SMA, , zawierające nasze osobiste pomysły i doświadczenia z życia z niepełnosprawnym ruchowo dzieckiem. Uwaga: wszelkie metody, doświadczenia i komentarze przedstawione w blogu stanowią osobiste doświadczenia i odczucia naszej Rodziny i nie stanowią naukowej podstawy do prowadzenia dzieci z rdzeniowym zanikiem mięśni. Blog jest chroniony osobistymi prawami autorskimi. Kopiowanie, przytaczanie jego zawartości lub wykorzystywanie pomysłów na wpis bez zgody Autorów bloga jest sprzeczne z prawem.
Archiwum
Zakładki:
01. Aby Pomóc Szymkowi...
02. Co to jest Potwór?
03. Do Strony o SMA
04. Księga Gości
05. Napisz do nas
06. English
07. Precel w mediach
08. Tu nam pomagają
Dzieci
Forum
Inicjatywy
Inni vs reszta świata
Nasze miasto a w nim
Po drugiej stronie barykady
Rodzinnie i przyjacielsko
Z pasją....
Z SMA w Polsce
Zakurzone
Tagi
Locations of visitors to this page
wtorek, 29 stycznia 2008

Plotłam dready od soboty. Nizalam koraliki. Wiązalam i przymierzałam.

 A dziś wieczorem u nas w domu pojawił się Jack Sparrow. Tylko dlaczego dwoi mi się w oczach???

  

 

21:40, gofer73
Link Komentarze (18) »
Dzięki Waszym głosom, dziś punktualnie o 12:00 wkroczyliśmy z Preclowym Blogiem do trzeciego etapu konkursu. Sukces mamy podwójny bo:
  • jako jeden z 25 blogów z naszej kategorii mamy szansę zawalczyć o Nagrodę Internautów, którą otrzyma blog, na którego poprzez głosowanie SMSowe czytelnicy oddadzą największą ilość głosów
  • jako jeden z 10 blogów z naszej kategorii mamy szansę zdobyć nominację do tytułu Bloga Roku (tu ważna jest decyzja Szanownego Jury)
Nawet w najśmielszych marzeniach nie myślałam, że zawędrujemy z Preclem tak daleko :) 
Dziękujemy :)))
Przed nami trudna i wyrównana walka o miejsce na szczycie, bo konkurentów mamy mocnych (i tu chciałam pogratulować  pojawienia się w III etapie moim bloxowym Konkurentkom Blondynie i Reiwsz oraz Licencji, z którą miałam przyjemność wymienic kilka zdań na temat konkurowania o tytuł Blogu Roku).
Niech wygra najlepszy.
A wy kochani głosujcie...głosujcie....głosujcie....
PS. Kto wysyłał SMSa w II etapie, może to zrobić ponownie. Dochód z głosowania zostanie przekazany na cel charytatywny.
Chcesz zagłosować?
Wyślij SMS o treści
A01871
Na numer
71222
 
    
niedziela, 27 stycznia 2008

Przeczytałam te 125 stronic jednym tchem. Przeczytałam, po to by dowiedzieć się czy tak wygląda od środka życie mojego dziecka.

Nie dowiedziałam się niczego.

Ale mam jeden wniosek po lekturze książki "Motyl i Skafander".

Brak pewnych doświadczeń sprawia, że skafander Naszego Motyla jest dużo lżejszy od skafandra głównego bohatera powieści.

piątek, 25 stycznia 2008
W związku z nowym miejscem zamieszkania przeżywamy ostatnio intensywny okres zawierania nowych znajomości. Nowy dom, nowi sąsiedzi z dziećmi w wieku naszych chłopaków. Chcą się zintegrować, poznać, zaprzyjaźnić. Wpadają do nas i stają w progu. Widok Precla automatycznie budzi w nich ostrożność.
Nie jest to podyktowane niechęcią, raczej dyskrecją i próbą nie wchodzenia z butami w czyjeś (czyli nasze) życie.
Dyplomatycznie nie pytają czemu nasze dziecko jest takie jakie jest.
A my staramy się dyplomatycznie wytłumaczyć, że a) nie gryziemy b) nie mamy szpitala w domu c) jesteśmy normalną rodziną, tylko z małymi ograniczeniami
Staramy się też w prosty sposób wytłumaczyć na czym polega Potwór.
Po paru takich sytuacjach zaczełam się zastanawiać jak się czuje (a przede wszystkim co rozumie) Szymek gdy opowiadam sąsiadom o genetyce, stanie klinicznym oraz kiedy zapytana, wiję się w odpowiedzi na temat rokowań co do choroby.
Bądź co bądź dzieci mam intelignetne.
Chyba muszę Precla powoli w te pogadanki włączać.
Oczywiście dyplomatycznie.
środa, 23 stycznia 2008

Dostałam właśnie odpowiedź od Pani Poseł z mojego okręgu wyborczego na maila w sprawie 1%. Maila, który wysłałam do niej na początku listopada ubiegłego roku.

Że dziękuje i że owszem się zajmie, ba nawet już 18.01.2008 Pani Poseł wysłała w tej sprawie zapytanie do Ministerstwa Finansów, a o dalszym przebiegu sprawy  poinformuje Wyborcę (czyli mnie!).
Wszystko fajnie tylko, że Ministerstwo Finansów problem (przynajmniej tymczasowo) rozwiązało już przed Bożym Narodzeniem.
Zważywszy na to, że wysłałam pisma w sprawie 1% do kilku Posłów i w końcu dostałam odpowiedź, powinnam jako Wyborca chyba poczuć się zaszczycona spłynięciem z Wyżyny Olimpu uwagi Władzy na mnie, szarą, małą Gofer73.
I wcale nie jestem złośliwa.
PS. Wiem wiem, nie gryzie się ręki, która karmi. Albo tej, która decyduje o korzystnych bądź nie przepisach prawnych bezpośrednio dotykających mnie, Gofer73. Ale nie mogłam się powstrzymać.

wtorek, 22 stycznia 2008
Gdy Precel śpi, jego ciało przejmuje nad nim kontrolę, wyczyniając to, czego, na jawie nigdy nie obserwujemy.
A to ręka z longetą powędruje z góry na dół (longeta - ciężkawy jak na Precla metalowy łupek trzymający dłoń w prawidłowej pozycji)
A to palce machną tak mocno, że odczepią czujnik pulsoksymetru (choć to dzieje się również i na jawie w ramach rozrabiania)
Wczoraj budzę się w nocy i zastaję preclową głowę nie w tej pozycji, w której ją zostawiałam. Obróciłam w drugą stronę (wszak w nocy pozycję zmieniać trzeba, a jak człowiek się sam nie rusza to ktoś to musi zrobić za niego - więc wstajemy dwa - trzy razy w nocy i obracamy Szymka - a to na boczek, a to na wznak, a to zmienimy pozycję rąk lub łepetyny)
Rano - głowa znów leży obrócona w inną stronę.
Pytam Ojca: "Obracałeś Preclowi w nocy głowę?"
"Nie, a Ty?"
"Ja też nie"
Wyszło na to, że szymonowa głowa doskonale wie jak się obrócić z lewej na prawą stronę. Za to Szymon tego nie robi. I teraz nie do końca wiem ile w naszym dziecku siedzi Potwora, a ile zwykłego, polskiego lenia.
sobota, 19 stycznia 2008

Zupa ogórkowa się skończyła, coś ze dwa dni temu. Skończyło się jedzenie zupy paszczą. Barszcz ukraiński, zaserwowany w czwartek został oprotestowany po jednej łyżeczce.

Przecież nie można jeść ogórkowej całe życie?

piątek, 18 stycznia 2008
Halo, puk puk jest tam kto? Od trzech dni nasze statystyki szaleją po tym jak pojawiliśmy się w pierwszej trójce rankingu Blogu Roku w kategorii Ja i moje życie.
Szanowni Odwiedzający klikacie tu i wypadacie bez zainteresowania czy zostajecie na dłużej?
Dajcie choć mały znak życia bo zaczynam się czuć jak trotuar :)
czwartek, 17 stycznia 2008

Trzy małe gumowe kraby pojawiły się w naszej wannie, aby przekonać pewnego brudnego dwulatka, że kąpiel to nie forma znęcania się nad dzieckiem.

Nie pomogło.

Poza wanną są świetną zabawką. W wannie zyskują status "Krab non grata".

wtorek, 15 stycznia 2008
W sobotę Pani Aldona przyniosła na nasze zajęcia piktogram przedstawiający duże, czerwone serce.
"Teraz Szymonku, jak będziesz chciał powiedzieć Mamie, że ją kochasz, wystarczy, że spojrzysz na to serduszko"
Powiesiliśmy piktogram na szafce na wprost preclowego miejsca na kanapie.
Zerka na to serce co chwila. A potem na któregoś z nas. Zerk, zerk i uśmiech.
Też Cię Precluto kochamy.
Niniejszym informuję, że chętni mogą głosować na Preclową w konkursie na Blog Roku 2007 poprzez:
wysłanie SMS o treści A01871 na numer 71222, koszt SMS 1 zł + VAT
Dla głosujących przewidziano nagrody. Więcej o zasadach głosowania.
A za każdy głos pięknie się uśmiechamy :))))
niedziela, 13 stycznia 2008

Długo się wahaliśmy czy wziąć udział w konkursie Blog Roku, ale jakiś czas temu podjeliśmy decyzję o zgłoszeniu Preclowej, co zaowocowało pojawieniem się na stronie banerka z logiem konkursu.

Zabawa polega na wybraniu najlepszego polskiego bloga w drodze głosowania poprzez wysłanie SMS. Blogi, które otrzymają największą liczbę głosów oraz ocenę Jury zakwalifikuą się do następnego etapu, w którym w drodze kolejnego głosowania internautów zostanie wybrany następca.

Jak już napisałam, całą sprawę traktujemy raczej jako zabawę i próbę sprawdzenia się jako autorzy. Nie mamy też zamiaru ostro konkurować z innymi blogami zgłoszonymi do konkursu - Ci, którym obiecałam nasz głos mają go jak w banku.

Nie zmartwiłabym się też, gdybyśmy przy okazji "upiekli drugą pieczeń" czyli nagłośnili sprawę Potwora oraz życia z małym człowiekiem pod respiratorem.

Jeśli więc macie ochotę, zabawcie się razem z nami :) Głosowanie rozpoczyna się jutro.

Prezentacja naszego bloga znajduje się tutaj.

Numer naszego bloga to A01871.

Numer pod który należy wysyłać SMSy podam jak tylko się pojawi :)

Wczoraj dziobem: cały 130 gramowy słoiczek jabłek z winogronami.

Jesteśmy w nieustannym szoku. A serca śpiewają.

PS. Dowód rzeczowy poniżej:

czwartek, 10 stycznia 2008

30 (słownie: trzydzieści) łyżeczek ogórkowej.

Paszczą.

I w dodatku sam otwierał buzię.

środa, 09 stycznia 2008
Czasem mnie nachodzi na taką małą auto-psychoanalizę, gdyż życie z nieuleczalnie chorym dzieckiem budzi we mnie różne uczucia, które raz na jakiś czas wzbierają aż po czubek głowy, po to by trysnąć jako łzy w najmniej oczekiwanym momencie.
Ojciec przyjął po jakimś czasie chorobę Precla za normę i postępuje tak, aby jak najlepiej i jak najbardziej bezstresowo się w tej nowej sytuacji znaleźć.
Podziwiam go za to niezmiernie i codziennie - ja chyba tak nie potrafię.
Targają mną głównie dwie emocje - złość (dużo złości) i rozpacz.
Część tej złości jest nawet już zidentyfikowana i ukierunkowana. Wiem, że to niedobrze, ale nie jestem w stanie się pogodzić z niektórymi faktami i zdarzeniami jakie się pojawiły w naszym życiu po diagnozie. I z niektórymi międzyludzkimi relacjami, które przed chorobą dawały się tolerować a teraz po prostu bolą i szkodzą.
Po drugie czasem pojawia się rozpacz.
I to nie z tego powodu, że długość życia Szymona będzie prawdopodobnie krótsza niż w przypadku gdyby był zdrowy. I nie z tego, że przeżyję śmierć własnego dziecka, bo tego już częściowo doświadczyłam i wiem, że prawdopodobnie zniosę psychicznie to wydarzenie, kiedy stanie się ono rzeczywiste i nieodwracalne.
Moja rozpacz jest związana z tym, że Precel będzie cierpiał, a cierpienie, którego będzie doświadczać w swoim życiu będzie wynikało z fizycznej niepełnosprawności, ograniczeń, które na nie ta niepełnosprawność nakłada oraz z braku akceptacji i nietolerancji osób trzecich.
W domu zapewnię mu szczęscie i miłość najbliższych. A jak nie zapewnię, to wywalę za próg na zbity pysk tych co nie kochają lub nie tolerują.
A na świat za oknem, nie mam już wpływu. Przecież życia Szymona nie można ograniczyć do czterech ścian rodzinnego domu i miłości rodziców.....
Każdy może powiedzieć, że brak akceptacji i trudne życie może dotknąć każde dziecko. Niekoniecznie chore.
Ale Szymon jest nasz. A my swoimi genami narysowaliśmy mu przyszłość. 
I za tę naznaczoną przyszłość czuję się odpowiedzialna.
Mogę chyba zrobić tylko jedno - w jakiś  sposób pozbyć się tych dwóch uczuć. Po to by zapewnić sobie równowagę ducha.
Tylko czy to nie oznaczałoby mojego przyzwolenia na to by Potwór połknął Precla w całości?
 
1 , 2