Zapiski na kolanie o Preclu i o potworze zwanym SMA, , zawierające nasze osobiste pomysły i doświadczenia z życia z niepełnosprawnym ruchowo dzieckiem. Uwaga: wszelkie metody, doświadczenia i komentarze przedstawione w blogu stanowią osobiste doświadczenia i odczucia naszej Rodziny i nie stanowią naukowej podstawy do prowadzenia dzieci z rdzeniowym zanikiem mięśni. Blog jest chroniony osobistymi prawami autorskimi. Kopiowanie, przytaczanie jego zawartości lub wykorzystywanie pomysłów na wpis bez zgody Autorów bloga jest sprzeczne z prawem.
Archiwum
Zakładki:
01. Aby Pomóc Szymkowi...
02. Co to jest Potwór?
03. Do Strony o SMA
04. Księga Gości
05. Napisz do nas
06. English
07. Precel w mediach
08. Tu nam pomagają
Dzieci
Forum
Inicjatywy
Inni vs reszta świata
Nasze miasto a w nim
Po drugiej stronie barykady
Rodzinnie i przyjacielsko
Z pasją....
Z SMA w Polsce
Zakurzone
Tagi
Locations of visitors to this page
niedziela, 28 stycznia 2007

Ogłaszam kilkudniową przerwę techniczną spowodowaną moją podróżą służbową. Szymek i Maksiuta zostają w dobrych rękach Ojca i Babci R.

Obiecuję zaraz po powrocie powrócić do historii związanych z Potworem i Preclem.

Marcin: o PGD też będzie.

sobota, 27 stycznia 2007

Wokół się dzieją... Julka na OIOMie (stan bardzo poważny, ponad 75% płuc nie pracuje przez niedodmę) a Antek złamał nogę (co przy konieczności stałej fizjoterapii jest nie lada przeszkodą).

Przeżywamy to bardzo, zwłaszcza mając w pamięci to co przechodziliśmy na przełomie listopada i grudnia. Jedyne co możemy zrobić to powiedzieć: "trzymajcie się, będzie dobrze" i myśleć o Julce i Antku i trzymać kciuki, i słać dobre fluidy.....mając nadzieję, że to na coś się zda ich Najbliższym.

Po ponad trzech miesiącach oczekiwania na foczkę do kąpania możemy w końcu się pochlupać w wannie. Foczka jest specjalistyczna - czyli gabarytowo dostosowana do dzieci niepełnosprawnych wielkości Precla i starszych. Cenę również ma specjalistyczną :( Żeby było taniej, poświęciliśmy refundację z NFZ na  krzesełko dla dzieci niepełnosprawnych (nasza super bryka ma wmontowaną również i tę wersję) a i tak musieliśmy dopłacić "jedyne" 359 PLN.

Ale za to radości z siedzenia w wannie było co niemiara!

piątek, 26 stycznia 2007

za wczorajszą Gazetą Wyborczą....bez komentarza

NFZ oszczędza na dzieciach

Agnieszka Pochrzęst
2007-01-24, ostatnia aktualizacja 2007-01-25 08:52

Logopeda i psychoterapeuta oraz hipoterapia nie są potrzebne w rehabilitacji niepełnosprawnych dzieci - do takiego kuriozalnego wniosku doszedł mazowiecki oddział Narodowego Funduszu Zdrowia i nie chce za to płacić. Ośrodki muszą zwalniać specjalistów. Rodzice są przerażeni.

Wczoraj przyjęcia do logopedy i psychologa wstrzymał Ośrodek Rehabilitacji Dziennej dla Dzieci przy ul. Balkonowej. Codziennie z ich porad korzystało tu ok. 40 niepełnosprawnych pacjentów (głównie z dziecięcym porażeniem mózgowym, zespołem Downa). - Nie mamy innego wyjścia - tłumaczy Katarzyna Salata, zastępca kierownika ośrodka. - NFZ nie chce płacić za logopedę i psychologa, bo jego zdaniem tych zajęć nie można zaliczyć do opieki rehabilitacyjnej.

Małgorzata Gutowska, matka miesięcznego niemowlęcia, które na rehabilitację skierował pediatra, przyszła wczoraj do przychodni. Wcześniej była tu ze starszym dzieckiem. Dzięki pomocy lekarzy jego stan znacznie się poprawił. - Jak można dbać o pełny rozwój dziecka i zabierać logopedów i psychologów? To jakiś absurd - denerwuje się.

Fundusz drastycznie ograniczył zestaw zajęć rehabilitacyjnych także dla 150 niepełnosprawnych dzieci, które przyjeżdżają do ośrodka Helenów przy ul. Hafciarskiej. Na miejscu mają szkołę i rehabilitację. - NFZ chce płacić tylko za zajęcia ruchowe - mówi Zbigniew Przyrowski, dyrektor ds. rehabilitacji. - Będziemy musieli zrezygnować z zajęć z logopedii, hipoterapii i z psychologa. A przecież ćwiczenia ruchowe to nie wszystko. Co z tego, że te dzieci będą umiały chodzić o lasce i jeździć na wózku? Bez pomocy psychologa i zajęć z logopedą nie nauczą się samodzielnego życia. Kto im pomoże zaakceptować siebie?

W Helenowie trzeba będzie zwolnić 20 specjalistów. Zostaną tylko fizykoterapeuci, bo tylko za takie zajęcia NFZ zapłaci.

Ani przychodnia przy Balkonowej, ani ośrodek Helenów nadal nie mają podpisanych kontraktów z Funduszem. Przyjmują pacjentów, za których nie dostaną pieniędzy. Umowy z NFZ na rehabilitację nie ma także Centrum Opieki nad Rodziną w publicznym szpitalu Attis. Tam nowe salki do fizykoterapii i sprzęt do rehabilitacji stoją puste.

Jerzy Serafin, rzecznik mazowieckiego NFZ, podkreśla, że ogłosili drugi konkurs na rehabilitację i wszystkie ośrodki mogą w nim wziąć udział. Jednak nadal nie będą płacić za logopedię, psychoterapię i hipoterapię. - To, za jakie zabiegi możemy płacić, ustala centrala - twierdzi. - Hipoterapia jest kontrowersyjną metodą. Od eksperymentów jest Polska Akademia Nauk, a nie Fundusz.

czwartek, 25 stycznia 2007
Przedwczoraj zepsuł się nam kabelek od pulsoksymetru*. W związku z tym faktem nie jestesmy w stanie zmierzyć saturacji Precla. Nowy kabelek z Sue Ryder oczywiście dojedzie (nawet mamy nadzieję, że może dziś).
Narazie jesteśmy jednak trochę jak samolot bez radaru. Lecimy i nie wiemy czy wysoko, czy nisko. Przez ten lot "na czuja" nie spałam większość nocy pilnując oddechu Szymka. Może jesteśmy przewrażliwieni, ale póki pulsoksymetr znów nie zacznie działać, mamy zamiar nie spuszczać Precla z oka. Nawet w porze snu.
 
*Pulsoksymetr - urządzenie elektroniczne służące do pomiaru saturacji krwi. Działa na zasadzie pomiaru pochłaniania przez czerwone krwinki w naczyniach włosowatych promieniowania o dwóch różnych długościach fali - czerwonego i podczerwonego. Na podstawie pomiaru oblicza się stopień nasycenia hemoglobiny tlenem (SpO2). Pulsoksymetr mierzy też tętno. Czujnik pulsoksymetru zakłada się zazwyczaj na palec u ręki. Niektóre rodzaje zakłada się na palec u nogi, płatek ucha, a u noworodków na stopę. Normalny poziom saturacji tlenem wynosi w od 95 do 100%. Stosuje się powszechnie w medycynie.
Źródło: wikipedia
środa, 24 stycznia 2007
Nadrabiając towarzyskie wiadomości, dowiedzieliśmy się, że niestety Julka nie dała rady przeziębieniu i jest w szpitalu. Wiemy już, że sytuacja jest w miarę opanowana, natomiast nowych informacji od Rodziców Julki nie ma. Trzymamy kciuki za Julkę i całą jej Rodzinę. Kochani będzie dobrze!!!
 
Dziwne jak historie dzieci z SMA są do siebie podobne.... Precel w wieku czterech miesięcy, tuż po diagnozie i w czasie ciągnącego się w nieskończoność przeziębienia, wylądował którejś z nocy w przyspieszonym tempie w Szpitalu na Litewskiej.  Miał ogromne kłopoty z oddychaniem, siniał i charczał. NIe mieliśmy wtedy w domu ssaka, a frida po prostu nie dała rady odessać tego co się działo w jego drogach oddechowych.... W szpitalu zalecono nam tę samą kurację co Julce: dożylnie antybiotyk, nebulizacje i fizjoterapię oddechową. Po tej chorobie głos Precla bardzo osłabł z ryku potrafiącego ściągnąć pielęgniarkę z drugego końca oddziału do ledwo słyszalnego pisku.
 
Najgorszą rzecz, jaką pamietam z tamtego pobytu w Klinice, to tłumy studentów, przychodzących do naszej izolatki oglądać Precla. Wiadomo, że nie oglądali go ze względu na zapalenie oskrzeli, które jak się okazało, niestety nas dopadło, tylko ze względu na Potwora.
 
Tydzień wcześniej, Pani Neurolog z naszej przychodni powiedziała nam, że lekarz większość chorych na takie choroby jak SMA widzi w naturze raz może dwa razy w ciągu swojego całego życia zawodowego. Pokazując im Szymka myślałam o jednym, aby biedny Precel był dla większości tych młodych ludzi pierwszym i ostatnim przypadkiem Potwora, który widzieli.
19:00, gofer73
Link Dodaj komentarz »
Wczoraj udało nam się w końcu podłączyć neostradę. Jesteśmy znów w sieci :)  Tydzień bez internetu co prawda nie zruinował nam życia, ale do dobrego człowiek szybko się przyzwyczaja. Teraz pozostaje nam tylko poodpisywać na maile, no i odrobić blogowe zaległości. A zatem do dzieła....
poniedziałek, 22 stycznia 2007
Pudeł było więcej niż 50, bo w weekend po rozpakowaniu 50 kartonów, Ojciec doliczył się jeszcze 61 stojących w kącie i czekających na swoją kolej.
Plus nowego mieszkania jest taki, że mimo tej ogromnej ilości nierozpakowanych rzeczy, Precel może w swojej super bryce spokojnie i swobodnie przemieszczać się po wszystkich pomieszczeniach, co sprawia mu dziką radość.
 
Na internet dalej czekamy, bo TPSA na którą jestesmy zdani w naszym nowym lokum nasze zamówienie na neostradę odrzuciła. Powód? Numer przenieśliśmy do nowego miejsca, a oni chcieli zakładać nam internet w starym mieszkaniu i odkryli, że pod starym adresem "numer telefonu podany na zamówieniu nie istnieje albo został przeniesiony". Wrr.
 
Narazie więc pozostają mi przypadkowe spotkania z netem. Jak to dzisiaj :)
piątek, 19 stycznia 2007
Nie piszemy bo nie mamy w domu (jeszcze) internetu. Czekamy, aż Telekomunikacja Polska namyśli się i założy nam w domu neostradę (jedyne dostępne technicznie żródło netu w naszym nowym mieszkanku).
Przeprowadzka zakończyła się sukcesem. Przed nami tylko coś z 50 pudeł do rozpakowania, no i oczywiście przyzwyczajenie się do nowego miejsca.... To znaczy my musimy się przyzwyczaić, bo Dzieciaki świetnie się zaklimatyzowały.
Precel jest co prawda w nieco gorszej formie oddechowej (nie bardzo mu wychodzi oddychanie bez rury, choć ostatnio było już tak pięknie - prawie dziewięć godzin), ale nie wygląda na takiego, któremu nowa lokalizacja w czymś by przeszkadzała. To oddychanie to może z powodu pogody. Wieje okrutnie, a wszyscy jacyś tacy nerwowi są.....Nie pozostaje nam nic tylko przeczekać. W końcu nie na codzień mamy najgorszy od 20 lat Orkan w Europie.
poniedziałek, 15 stycznia 2007

W środę się przeprowadzamy. Przegraliśmy z za ciasną windą (poszerzoną dopiero dwa dni przed powrotem Precla ze szpitala) i schodami (prośba o podjazd dla wózka wpłynęła do Zarządu naszej Wspólnoty w kwietniu - cały czas jesteśmy zapewniani, że "lada chwila" będą). Przed nami lepsze perspektywy...w niedalekiej przyszłości mieszkanie na parterze bez ani jednego schodka, progu, z szerokimi drzwiami! A narazie za dwa dni przeprowadzka do mieszkania przjeściowego, na to wymarzone jeszcze trzeba poczekać....

Bye Bye schody

A to nasza zmora - do zniesienia wózka z Preclem, respiratorem i ssakiem niezbędne są dwie osoby:

PS Ciekawa jestem, gdzie mieszka na starość osoba, która zaprojektowała nasz budynek.

niedziela, 14 stycznia 2007

Nasze niedzielne poranki.... zapach kawy, słońce leniwie zaglądające w okna. Ojciec baraszkujący z Maksiutą w łóżku. Późne śniadanie w piżamach, razem... czasem jajko na miękko, czasem parówki po kanadyjsku. I świeże, pachnące bułeczki. We czwórkę przy stole. Bez pośpiechu, obwiązków, zmartwień..... Szczęśliwi. I wtedy czuję, że:

"I coś mówi mi, że

jeszcze wszystko będzie możliwe

I stanie się tak

jak gdyby nigdy nic nie było....."

Miejsce zdarzenia - Warszawa, nasz balkon od strony południowej. Data i godzina zdarzenia - 14 stycznia 2007, 12:45.

Odczyt termometru każdy widzi ;)

sobota, 13 stycznia 2007

Ponieważ wczorajszy wpis został przez niektórych nadinterpretowany, muszę chyba coś wyklarować:

W stronę Precla nie jest narzędziem służącym do kopania kogolwiek. Nie jest też narzędziem zemsty. Ani objawem choroby psychicznej autora (o co zostałam posądzona).

Ten blog powstał po to, aby pokazać JAK WYGLĄDA ŻYCIE Z NIEULECZALNIE CHORYM. Jak jest odbierana nasza odstająca od normy rodzina i jak my z perspektywy Potwora odbieramy niektóre postawy, zachowania, słowa. To zapis, przed jakimi dylematami codziennie stajemy..... i jak czasem odmiennych od normalnych rodzin doznajemy radości i smutków....... To obraz SMA zarowno od strony fizycznego przebiegu choroby jak i tego co od strony psychologicznej dzieje się z najbliższymi nieuleczalnie chorej osoby. To w końcu forma naszej psychoterapii - nie zawsze jest z kim podzielić się swoją frustracją, nie każdy rozumie przez co przechodzimy. A papier albo miejsce na serwerze są bardzo ciepliwe :)

Piszemy również dlatego, bo mamy misję - sprawić by dla bliskich chorych ten blog stał się zbiorem cennych doświadczeń, a zdrowym uzmysłowił, jak wygląda życie tysięcy rodzin takich jak nasza. Może dzięki Preclowi komus kiedyś pomogą, wiedząc jak trudna jest ich walka o normalność.

piątek, 12 stycznia 2007
Przy okazji planowania treści plakatu z prośbą o wsparcie Precla, jedna z osób oglądających efekty naszej tegorocznej pracy, wyraziła taką uwagę na temat zawartości apelu o pomoc dla Szymka (słyszałam tę samą uwagę od tej samej osoby w zeszłym roku, ale wtedy dyplomatycznie przemilczałam, choć przykro mi się zrobiło okropnie, za tak okrutnie komercyjne podejście do dobroczynności):
 
Lepiej nie wspominać, że Precel jest nieuleczalnie chory i ma niewiele życia przed sobą, bo ludzie nie chcą wspierać umierających dzieci. Wolą dawać pieniądze na kogoś, kto rokuje i widać, że wsparcie finansowe przekłada się na konkretny efekt zdrowotny, który prowadzi ku wyzdrowieniu.
 
Wierzyć mi się nie chce, że ludzie którzy wspieranie chorych i potrzebujących traktują w kategorii zysku i straty, są bezinteresownie skłonni do poświęcenia na dobroczynność choć jednej złotówki. Prędzej zajmą się wydawaniem pieniędzy na jakieś bardziej dochodowe inwestycje niż np. hospicja dziecięce pełne umierających dzieci lub szpitale w których przebywają nieuleczalnie chorzy. Zatem nie jest to chyba grupa, która przejmie się Szymkiem i naszą walką o jego życie, nie warto więc tymi ludzmi wogóle się przejmować i starać o ich zainteresowanie. Plakat będzie zawierał prawdziwe informacje na temat SMA i stanu Precla i basta.
 
Ale może nie mam racji..... i powinniśmy rozpocząć kampanię "Podaruj Preclowi swój 1% podatku" tak, aby osiągnąć jak najlepszy efekt finansowy. Choć tu trzeba być uczciwym i głośno mówić dla kogo i na co potrzebujemy pieniążki (dla ciekawych niedługo finansowe podsumowanie ile miesięcznie kosztuje nas Potwór) może trzeba niektóre fakty przemilczeć i trochę SMA ucywilizować?
 
A wy przekazalibyście pieniądze dla nieuleczalnie chorego, wiedząc, że jedynie pomogą mu one w przedłużeniu życia i zwiększeniu komfortu egzystencji?
środa, 10 stycznia 2007

Pobiliśmy dziś rekord - 5,5 godziny (w tym 40 minut fizjoterapii) bez respiratora. Precel Rulez!!!!

 
1 , 2