Zapiski na kolanie o Preclu i o potworze zwanym SMA, , zawierające nasze osobiste pomysły i doświadczenia z życia z niepełnosprawnym ruchowo dzieckiem. Uwaga: wszelkie metody, doświadczenia i komentarze przedstawione w blogu stanowią osobiste doświadczenia i odczucia naszej Rodziny i nie stanowią naukowej podstawy do prowadzenia dzieci z rdzeniowym zanikiem mięśni. Blog jest chroniony osobistymi prawami autorskimi. Kopiowanie, przytaczanie jego zawartości lub wykorzystywanie pomysłów na wpis bez zgody Autorów bloga jest sprzeczne z prawem.
Archiwum
Zakładki:
01. Aby Pomóc Szymkowi...
02. Co to jest Potwór?
03. Do Strony o SMA
04. Księga Gości
05. Napisz do nas
06. English
07. Precel w mediach
08. Tu nam pomagają
Dzieci
Forum
Inicjatywy
Inni vs reszta świata
Nasze miasto a w nim
Po drugiej stronie barykady
Rodzinnie i przyjacielsko
Z pasją....
Z SMA w Polsce
Zakurzone
Tagi
Locations of visitors to this page
sobota, 29 sierpnia 2015

Niniejszym donosimy, że w miniony czwartek Precel udzielił swojego pierwszego w życiu wywiadu telewizyjnego.

Jeśli go za bardzo nie wytną, to włączcie w tę niedzielę Polsat News o 13:30 na program Wystarczy Chcieć.

Będziemy tam opowiadać o Preclowej.

A dziś przestępując z nóżki na nóżkę, czekamy na rozpoczęcie Weekendu ze SMAkiem.

Obiecujemy relację. Na fejsbuku to nawet w czasie rzeczywistym :)

sobota, 22 sierpnia 2015

Preclowa zajęta jest przygotowywaniem konferencji, wydarzenia ogromnego i ważnego dla prawie 100 rodzin z całego kraju.

Oczywiście konferencji nie robi sama Matka, bo nad tym wydarzeniem pracuje dobrowolnie i zupełnie charytatywnie mnóstwo wspaniałych osób związanych z Fundacją SMA - samych chorych oraz rodziców chorych dzieci.

W związku z tym, Matka po raz tysiącpięćsetsześćdziesiątyszósty żałuje, że doba nie ma 30 godzin.

I nie pisze bloga. Na fejsbuku też nie pisze. Oraz nie sprząta i nie udziela się w domu. Rozwód jak nic murowany.

Precel jest nakręcony i chętnie wybacza te zaniedbania.

I odlicza czas do przyszłego weekendu. Na konferencji po raz pierwszy w Polsce będzie ktoś, kto opowie z pierwszej ręki o badaniach nad lekiem na SMA oraz o Olesoxime - pierwszej skutecznej terapii powstrzymującej chorobę. Chyba domyślacie się jakie to dla Szymona ważne. Jest już w wieku, kiedy świadomie czeka na lekarstwo na swojego potwora i to czekanie daje mu całkiem niezłą energię do życia.

Obiecujemy, że po konferencji poprawimy się z częstotliwością preclowych newsów.


A tymczasem pamiętajcie, że sierpień jest miesiącem świadomości o SMA. A lek jest tuż za zakrętem.


niedziela, 09 sierpnia 2015

Pewnie zauważyliście, że od tygodnia mieszkamy w Afryce.

Afryka nie jest najlepszym miejscem dla osób, które mają problemy z oddychaniem.

W ogóle nie jest to miejsce ani dla starych ludzi, ani dla chorych.

Dla Precla też nie.

Stosujemy zasadę trzech W:

Wiatrak

Wiatrak

i Woda.

Woda w różnej postaci (aczkolwiek niestety wciąż nie możemy zaliczyć do niej kąpieli), stosowana wewnętrznie jak i zewnętrznie w postaci kompresów na głowę oraz mgiełki pozyskiwanej ze spryskiwacza do kwiatów.

Szymon dzielnie daje radę.

Nieco się niepokoimy, bo Afryka miała sobie pójść gdzie pieprz rośnie już dzisiaj, tymczasem ściemniła i zostanie jeszcze tydzień.

A za tydzień chcieliśmy jechać na Śląsk. Jeśli pogoda się nie zmieni to ominie nas ostatni etap wakacji. Bo Afryki na Śląsku raczej nie zniesiemy.

10:07, gofer73
Link Komentarze (4) »
środa, 05 sierpnia 2015

Wakacje pędzą przed siebie i pewnie niedługo wyhamują by zakotwiczyć się gdzieś przy początku roku szkolnego.

Świadczą o tym coraz krótsze dni i gazetka z Lidla reklamująca szkolne przybory i tornistry.

Tymczasem rozpoczęliśmy sierpień, który obchodzony jest jako miesiąc świadomości o Rdzeniowym Zaniku Mięśni czyli SMA.

Co roku w tym miesiącu mówimy o tym co to jest SMA, jak jest nas dużo i jak zwykłymi ludźmi jesteśmy i zajmujemy się zwykłymi, codziennymi rzeczami. I to mimo popapranych genów i niepełnosprawności naszych najbliższych.

Dlatego też, Fundacja SMA przygotowała na Facebooku wydarzenie Tacy Sami, które prezentuje pasje Rodzin i Chorych na SMA.

W ramach tego wydarzenia, rzucamy również lizakowe wyzwanie, bo życie tak jak lizak ma swój SMAk. Wystarczy, że zrobicie sobie zdjęcie z lizakiem, umieścicie je na jednym z portali społecznościowych, opatrzycie hasztagiem #MamSMAkanalizaka i nominujecie do wyzwania minimum trzy kolejne osoby. Nominowana osoba, która nie podejmie wyzwania jest zobowiązana do dokonania darowizny na rzecz Fundacji SMA.


Na deser zapraszamy do wakacyjnej edycji Handmade for Hope, którego chyba nie trzeba przedstawiać. Wśród wielu ciekawych aukcji możecie znaleźć pięknie wykonane lizaki nawiązujące do naszego wyzwania.

My z Preclem podjęliśmy się już lizakowego wyzwania. Zapraszamy i Was, bo życie jak lizaki ma różne SMAki :)



piątek, 17 lipca 2015

Dziś są nietypowe urodziny.

Zgadniecie jakie?

Jak długo nas czytacie?

I tradycyjnie, kto nie czytał może zajrzeć do pierwszego wpisu, w którym po raz pierwszy w historii zabrzmiało słowo Potwór, które moim zdaniem najlepiej opisywało SMA. Potwór, który dziś już zwyczajowo jest używany przez innych rodziców gdy mowa o rdzeniowym zaniku mięśni. Stworzyliśmy historię :)

czwartek, 16 lipca 2015

I pojechaliśmy na wczasy.

Super jest. Jak to na wczasach.

Tylko Precel po dwóch dniach stwierdził:

"Wiesz Mamo. Stęskniłem się za naszym telewizorem"

Kurtyna.

wtorek, 07 lipca 2015

"Szymon a może byś się wykąpał?" zagajam przyjaźnie po powrocie z pracy.

Niedzielna kąpiel w chłodnej wodzie została przyjęta z entuzjazmem, który jednak nie spowodował wydłużenia czasu siedzenia w wannie. No ale trzeba iść za ciosem i wykorzystać koniunkturę na kąpiele.

"Nie bo to bez sensu. Poczekam do końca upałów".

"Jak to bez sensu?"

"Bo jak nie będzie tak gorąco nie będę się pocił zaraz po kąpieli."

Kurtyna.

***

Martwią nas te upały. Precel z jednej strony jest dzielny, ale urządzenia podłączane do monitorowania parametrów gadają czasem innym językiem i wyją w nocy alarmami. Byle do czwartku. Zapowiadają temperaturę dla ludzi.

sobota, 27 czerwca 2015

Rok szkolny minął jak z bata strzelił i ani się obejrzeliśmy mamy w domu trzech trzecioklasistów:

Maksa, który we wrześniu rozpocznie trzecią klasę gimnazjum.

Ojca, który dzielnie towarzyszył Szymonowi w jego szkolnych zajęciach i przez to mimochodem powtórzył program drugiej klasy szkoły podstawowej i również otrzymał promocję do następnej klasy,

oraz tego niezmiernie zadowolonego młodego człowieka:

Niedawno, kiedy uczestniczyłam w posiedzeniu ponownie orzekającym niepełnosprawność Szymona do karty parkingowej, członkowie komisji nie mogli wyjść ze zdziwienia, że Precel, mimo swojego stanu w ogóle się uczy. A fakt, że w porze wiosennej i jesiennej codziennie jeździ ze swoim Tatą na zajęcia do szkoły, spędzając w niej 4-6 godzin zostało przyjęte z niedowierzaniem i myślę, że z lekkim podziwem.

Oczywiście to by się nie udało, gdyby nie cudowna szkoła i duże zaangażowanie nauczycieli pracujących z wszystkimi dzieciakami, które do tej szkoły chodzą.

Czy przyszłoby Wam do głowy zorganizowanie w tym roku dla wszystkich niepełnosprawnych uczniów wyjazdu na zieloną szkołę? Większość dzieciaków pojechała tylko pod opieką nauczycieli. A są to dzieci w większości potrzebujące pomocy we wszystkim, od ubierania i karmienia począwszy na załatwianiu potrzeb fizjologicznych skończywszy.

Podczas zakończenia roku szkolnego część uczniów odebrała stypendia sportowe. Okazało się, że w zawodach sportowych Zespół Szkół numer 109 zebrał aż 10 medali!

Takich przykładów jest mnóstwo. My czekamy na czwartą klasę, bo w czwartej klasie Precel będzie mógł zapisać się do drużyny harcerskiej, która powstała przy naszej szkole.

Dzięki kadrze i wsparciu rodziców codziennie pokonuje się tam tysiące niedasiów, robiąc rzeczy dla zdrowych ludzi normalne, a dla rodzin z niepełnosprawnością również normalne, tyle, że nie przychodzące innym do głowy.

Fajną mamy tę szkołę, i mimo rozpoczynającego się okresu laby, będziemy za nią troszkę tęsknić.

A teraz witajcie wakacje!

niedziela, 21 czerwca 2015

Nie pochwalam zabaw bronią, w żadnej jej postaci, nawet gdy jest to tylko dobrze wykonana replika strzelająca plastikowymi kulkami.

Dlatego w dzieciństwie Maksyma i Szymona był niepisany zakaz obdarowywania dzieci zabawkami mającymi cokolwiek wspólnego z militariami.

Ale chyba nic nie poradzę, na ostatnią pasję moich panów, która objęła również i Precla. Tylko patrzeć, a będę musiała skądś wytrzasnąć pełne umundurowanie.

(Podczas robienia poniższych zdjęć nikt nie został skrzywdzony).



piątek, 19 czerwca 2015

Dziś Szymon zdawał egzamin z matematyki, który Ojciec mimo tłuczenia przez dwa tygodnie tabliczki mnożenia w zakresie 40 określił dwoma słowami: "krew i pot".

Kuriozum skrzętnie zapisywanym przez Panią Nauczycielkę, były odpowiedzi na zadania.

Na pytanie ile dzieci będzie na wycieczce, Precel odpowiedział:

"Na wycieczce będzie 40 dzieci. Jak się nie rozbiją."

Kurtyna.

środa, 10 czerwca 2015

Raz na jakiś czas trafiają się złe i głupie kampanie społeczne. Oczywiście zawsze można trzymać się zasady, że nie ważne jak, ważne, że mówią. Mimo, że reklama bywa oderwana od rzeczywistości, nie adresuje właściwych problemów i budzi powszechny sprzeciw.

Było już tak w sławnej kampanii dotyczącej osób z Zespołem Downa.

Jest też i teraz w przypadku kampanii "Nie odkładaj macierzyństwa na potem" Fundacji Mamy i Taty.

Kto nie widział, ma szanse:


Mam głębokie podejrzenia, że kampanię wymyślały osoby dzielące perspektywę kobiety z tego spotu: z zasobnym portfelem, dobrze płatną pracą w korporacji, służbowym autem i gospodynią prasującą koszule do pracy. Osoby, dla których śmieciowka albo najniższa krajowa jest zjawiskiem porównywalnym z istnieniem dobrych elfów.

Takich ludzi w naszym społeczeństwie jest pewnie odsetek procenta.

Nie wiem dla kogo jest ta reklama, za to wiem dla kogo nie jest. I lista ta jest długa. Możecie sami ją sobie napisać, bo pewnie na niej jesteście.

Nie wiem też czemu temat macierzyństwa został zrzucony na barki kobiety. Przecież sama się w tym cudownym domu nie rozmnoży. A może powinna się rozmnożyć bo zegar tyka, z byle kim i zostać samotną matką? Gdzie w tym wszystkim Ojcowie?

Dlaczego nie mówi się o odkładanym rodzicielstwie?

Ciekawym następstwem nieudanej kampanii jest zalew całej gamy memów, od zabawnych, poprzez straszne aż do poruszających tematy społeczne. Obrazki te dotykają ciekawych strun i zwiększają świadomość, o tym co tak naprawdę stoi za decyzjami polaków odnośnie powiększania rodziny.

I ja dokładam cegiełkę. Żeby nie było za różowo.



środa, 27 maja 2015

W naszym życiu wiele czynności oczywistych dla innych wcale nie wydaje się takie oczywiste.

Taką czynnością jest jazda samochodem. Z Preclem oczywiście.

Dawno, dawno temu, czego nawet najstarsi górale nie pamiętają, były takie czasy, gdy Ojciec wsadzał Precla w fotelik samochodowy, przekręcał kluczyk w stacyjce i szybko i swobodnie docierał na fizjoterapię. Albo do sklepu. Albo gdziekolwiek chciał.

Z czasem sytuacja zaczęła się komplikować. Potwór pokazał swe rogi i Szymon zaczął tracić umiejętność połykania i zaczął się krztusić. Nawet własną śliną. Od tego momentu, samotna jazda samochodem z Preclem przypominała grę w rosyjską ruletkę. Ojciec zaczął stawać przed dylematem: jechać czy ratować, puszczać kierownicę i odsysać czy walić przed siebie i udusić Szymona.

Nadszedł w końcu taki dzień, gdy Ojciec zadzwonił do mnie i powiedział, że więcej sam z Preclem do samochodu nie wsiądzie. Było to jakieś dziewięć lat temu.

Od tego momentu gdy mamy gdzieś pojechać z Szymonem, Ojciec prowadzi a obok Precla siedzi osoba, która bacznie go obserwuje i jest w stanie zareagować (jakbyco).

Domyślacie się pewnie, że część możliwych wypraw nie dochodziła do skutku bo Matka z reguły bywa w pracy, albo Babcie, mimo że zawsze skore do pomocy, nie zawsze były dostępne.

Aż w końcu nadszedł dzisiejszy dzień. Dzień, w którym cała klasa miała odwiedzić chorego kolegę mieszkającego parę przecznic od naszego domu. I Ojciec zdecydował, że pojadą sami. Zupełnie sami przejadą te kilka kilometrów. Ojciec prowadząc, a Precel stojąc w swoim wózku tuż za siedzeniem kierowcy.

Nie powiem, żebyśmy się nie denerwowali. Ale pojechali i wrócili. Bezawaryjnie i bezpiecznie.

Powiem ostrożnie: może, ale to może, rozpoczyna się nowy, bardziej swobodny etap w samochodowym życiu naszej rodziny. Precel trochę wyrósł z potworowych awarii. Co prawda samych na wakacje w życiu nie wypuszczę, ale do sąsiedniej dzielnicy, kto wie...

sobota, 23 maja 2015

Żeżarło mi taki piękny wpis o naszej szkole.

Nie powtórzę go z głowy, tym bardziej, że zeźliłam się na bloxa za to pożarcie.

Szkoła Precla nie jest tylko szkołą. Jest miejscem starającym się w zaopiekować nie tylko dzieciakami ale całymi rodzinami.

Tam wszyscy lubią to co robią. I robią co lubią. Angażują się całym sercem i potrafią angażować innych np. namówić rodziców na wspólny mecz siatkówki na szkolnym święcie szkoły.

Dodatkowo: zapewnić tonę kiełbasy na grilla, drużynę cheerleaderek złożoną z Pań Nauczycielek i milion innych atrakcji, wliczając w to radiowóz do którego można było wleźć i włączyć syrenę.

Wywołać tyyyyle, taaakich uśmiechów.

I bawić się przy tym świetnie.

(a przedtem włożyć mnóstwo pracy i czasu aby to wszystko przygotować).

Mecz był pełna profeska: Kadra vs. Rodzice. Wygrała Kadra.

cheerleaderki też były profesjonalne:

każdy mógł kibicować po swojemu:

Nie zabrakło Misia -maskotki szkoły:

W szkole będzie Drużyna Harcerska!

Takie piękne Kobiety uczą Precla:

Wycałowany przez Piękne Kobiety. Pierwszy raz ze śladem szminki na czole i policzkach i to nie od Babci:

niedziela, 17 maja 2015

Nie ma lepszego niedzielnego zajęcia niż kompletowanie dokumentów do powtórnego orzeczenia Precla.

Orzeczenia o niepełnosprawności.

Bo mimo, że Szymon takowe orzeczenie posiada, a orzeczenie zawiera wszelkie informacje niezbędne do wydania nowej karty parkingowej, Urząd orzekł, że najpierw potrzebuje nowego papierka. Bo tak.

Podejrzewam, iż Urząd sądzi, że od ostatniego razu Precel nam cudownie ozdrowiał ze swojej nieuleczalnej choroby genetycznej.

No więc kompletuję, choć papierów na potwierdzenie fatalnej kondycji naszego dziecka, jest niewiele: diagnoza i wypis ze szpitala po założeniu tracheostomii i pega. 

Kompletuję i piję melisę, bo wiem, że następnie stracę ze dwa dni na złożenie tych dokumentów i udowadnianie że nie jest się wielbłądem (znajomi rodzice dostali od Urzędu prośbę o powtórzenie badań genetycznych -a nóż geny postanowiły się samoistnie wyprostować i SMA zniknęło). A potem kolejne dwa dni, na wydanie karty parkingowej uprawniającej nas do parkowania na miejscach dla niepełnosprawnych. No i trochę czasu na podmianę starego dokumentu we wszystkich urzędach, w których go trzymają.

Poprzednie orzekanie, mimo, że w fatalnych okolicznościach przyrody (zaraz po diagnozie) wspominam mile, bo trafiliśmy na rozsądną Panią orzeczniczkę, która wiedziała, że Szymon nie wstanie i nie pobiegnie i wydała papier, który jest ważny do 2021 roku.

No i teraz ten papier, mimo szczerej niechęci muszę zmienić. Żeby było zabawniej, druki wniosku o wydanie takiego orzeczenia nie przewidują powodu złożenia jakim jest konieczność wydania karty parkingowej. Można orzeczenie zmienić bo poprzednie wygasło (nie wygasło), można po raz pierwszy (nie po raz pierwszy), można bo się nie dostało orzeczenia (też nie nasz przypadek), można też w związku ze zmianą stanu zdrowia (zakładam, że żaden stan zdrowia Precla nawet jak najgorszy nie wpływa na jego i tak już ustaloną niezdolność do samodzielnej egzystencji). A z powodu "Bo tak" Urzędu nie można.

 

Potem usiądę i się zastanowię, w którym to przypadku nasze Państwo jest przyjazne dla swoich niepełnosprawnych obywateli i ich opiekunów.

niedziela, 03 maja 2015

Precla, prawdziwego fana pewnego kultowego filmu nie mogło zabraknąć wczoraj na tym wydarzeniu:

Światowy Dzień Star Wars.

Właściwie to było światowe pół godziny Star Wars, które Precel zaliczył tylko dlatego, że był Preclem i jako wózkowicz mógł wejść bez kolejki. A kolejka drodzy Państwo była na cztery godziny stania.

I mimo, że nieliczne fotki wyszły fan-tas-tycz-nie i udało się przybić piątkę Lordowi Vaderowi, Precel miał niedosyt i był wyraźnie rozczarowany. Miejsce imprezy obeszliśmy na lekkim luzie w 30 minut, tak więc Wujek Andrzej i Ciocia Magda, z którymi byliśmy umówieni na imprezę i którzy stanowczo odmówili kolejki nie musieli na nas zbyt długo czekać.

Imprezę w przyszłym roku koniecznie trzeba przenieść w inne miejsce. Przecież Star Wars były taaakie długie, taaakie rozległe i w odleeegłej galaktyce a galaktyki wielkie są.

Bo chcemy więcej takich zdjęć!

Niech moc będzie z Wami!

 
1 , 2 , 3 , 4 , 5 ... 87