Zapiski na kolanie o Preclu i o potworze zwanym SMA, , zawierające nasze osobiste pomysły i doświadczenia z życia z niepełnosprawnym ruchowo dzieckiem. Uwaga: wszelkie metody, doświadczenia i komentarze przedstawione w blogu stanowią osobiste doświadczenia i odczucia naszej Rodziny i nie stanowią naukowej podstawy do prowadzenia dzieci z rdzeniowym zanikiem mięśni. Blog jest chroniony osobistymi prawami autorskimi. Kopiowanie, przytaczanie jego zawartości lub wykorzystywanie pomysłów na wpis bez zgody Autorów bloga jest sprzeczne z prawem.
Zakładki:
01. Aby Pomóc Szymkowi...
02. Co to jest Potwór?
03. Do Strony o SMA
04. Księga Gości
05. Napisz do nas
06. English
07. Precel w mediach
08. Tu nam pomagają
Dzieci
Forum
Inicjatywy
Inni vs reszta świata
Nasze miasto a w nim
Po drugiej stronie barykady
Rodzinnie i przyjacielsko
Z pasją....
Z SMA w Polsce
Zakurzone
Tagi
Locations of visitors to this page
niedziela, 21 września 2014

Zestaw Kibica zawsze pod ręką....

20:45, gofer73
Link Dodaj komentarz »
czwartek, 18 września 2014

Pierwszy i nie wykluczam, że ostatni raz w życiu zgłosiłam na konkurs zdjęcie.

Nie zwyczajny to konkurs, bo organizowany przez EURORDIS, europejską organizację zrzeszającą inne pacjenckie organizacje reprezentujące choroby rzadkie.

Konkurs nazywa się "Żyjąc z chorobą rzadką" a jego głównym celem jest propagowanie wiedzy o życiu z chorobami rzadkimi poprzez dzielenie się konkursowymi zdjęciami, na które można głosować.

Zdjęcie z największą ilością głosów wygra.

Bo nagrody też są. Oczywiście.

Zgłosiłam więc Naszą Gwiazdę, która skromnie stwierdziła, że na pewno wygra bo przecież "jest najpiękniejszy".

Jeśli więc macie ochotę zagłosować na Najpiękniejszego i Najskromniejszego Chłopca z Chorobą Rzadką w Polsce zapraszam na stronę konkursu, na której możecie oddać głos na Precla klikając na przycisk "VOTE". Można głosować raz dziennie z jednego adresu IP.

LINK DO GŁOSOWANIA NA PRECLA.

Trzeba nieco cierpliwości bo się dość wolno otwiera, a jeśli z jakiegoś powodu bezpośredni link nie zadziała, możecie wejść na stronę konkursu, wybrac "see galery", odnaleźć zdjęcie Precla i kliknąć VOTE na zdjęciu.

A jak się Wam spodoba jeszcze jakieś inne zdjęcie to kliknijcie też. Dzieciaki i Dorośli z całej Europy. Chorujący na choroby, których nazwy by nigdy nie przyszły nam do głowy. Mnóstwo historii.

I to też jest życie.

 

poniedziałek, 15 września 2014

Znaczy się z dysku zewnętrznego.

Pewne zdjęcia, już kiedyś Ważne, z biegiem historii stają się Ważne inaczej.

Wiosna 2013. Preclową zagnało do Sejmu. Kto by przypuszczał że przyszła Pani Premier ściskała Preclową łapkę....

niedziela, 14 września 2014

"Maks pojaj" (pograj) to hasło jest nieodłącznym elementem dnia.

I Maks gra. Albo na komputerze podłączonym do telewizora albo na playstation.

Maks gra i nie gra zarazem, bo stanowi swoiste przedłużenie Precla do myszki albo pada.

A Precel z wyżyn swojej kanapy obserwuje i komenderuje "w lewo", "w prawo", "idź tam", "strzelaj", "otwórz drzwi".

Bo Precel pasjonuje się grami. Takim Assasinem na przykład. I mimo, że sam nie rwie się do obsługiwania komputera, to sama gra powoli staje się najważniejszym punktem dnia.

Ba, nawet oszczędza kieszonkowe, aby kupić upatrzoną grę. Tylko po to aby Maks "pojał".

Przed komputerem albo konsolą moi chłopcy trwają w swoistej symbiozie, którą tylko oni sami rozumieją.

niedziela, 07 września 2014

Tak jak setki tysięcy dzieciaków (a może i miliony, kto wie) po wakacjach wróciliśmy do szkoły.

Pierwszego września moich dwóch drugoklasistów z nieukrywanym entuzjazmem powlokło się do szkoły.

Gimnazjaliście zupełnie się nie dziwię. Lekcje od rana do wieczora, a w drugiej połowie września zaczną się jeszcze zajęcia pozalekcyjne.

Podstawówkowiec marudził do momentu przekroczenia progu szkoły na rozpoczęcie roku szkolnego.

Nie wiem co nasza szkoła w sobie ma, ale na inauguracji wszystkie dzieciaki wliczając w to Szymona wprost skakały z radości i niecierpliwości przed kolejnym rokiem nauki.

Pan z busikiem zameldował się jeszcze przed 1 września. Tak więc Precel z Ojcem, póki nie nastaną mrozy będą jeździć codziennie do szkoły na zajęcia.

Z nowości: mamy nową nauczycielkę Panią Anię, która będzie wspomagała Panią Wychowawczynię i głównie koncentrowała się na Preclu.

(Precel już się z Panią Anią polubił).

Będziemy mieć dodatkowe zajęcia indywidualne w szkole pozwalające na realizację programu drugiej klasy w normalnym tempie (koledzy z klasy Szymona nie są aż tak szybcy a wszystkim zależy aby edukacja Szymona była jak najbardziej dopasowana do jego możliwości).

Od tego roku szkolnego wszystkie niepełnosprawne dzieci mogą ubiegać się o zwrot kosztów podręczników i to niezależnie od dochodu. Kto do tej pory nie wiedział, niech się upomni - tu znajdzie szczegóły.

Plan lekcji duży i rozłożysty. Szkoła nawet i do godziny 15. Poranne (5:30) wstawania tylko dwa razy w tygodniu. Damy radę.

wtorek, 02 września 2014

Połykanie

Wykład na temat mimiki i połykania Dr. Agnieszki Stępień. Ciekawy i pouczający, choć niestety nie zawierający problemów dzieci z SMA 1 (Pani Agnieszko może warto zgłębić temat?). Nie mniej jednak wykład wyjaśniał temat zaburzeń połykania. Oraz mimiki. No i po tym wykładzie Precel sam z siebie rozpoczął ćwiczenia twarzy (a jest to jedna z nielicznych rzeczy, które może wykonywać samodzielnie).

 Oddychanie.

Wykłady Pana Artura Bartochowskiego na temat oddychania powinny być obowiązkowe dla każdego uczestnika Konferencji. I jestem skłonna złożyć wniosek, że jeśli ktoś w następnym roku w takim wykładzie nie będzie obecny, to zostanie wykreślony z listy uczestników każdego następnego wydarzenia, dając tym samym miejsce innym, którzy z wykładów skorzystają.

Oddychanie to najważniejsza funkcja życiowa, bardzo podstępnie upośledzona przez SMA. I nawet jeśli komuś się wydaje, że nie ma z tym problemów to, w większości przypadków złe się już dzieje, po cichu,  bez objawów. Opamiętanie przychodzi podczas infekcji oddechowej, gdy nagle okazuje się, że kaszel nie jest już taki efektywny jak kiedyś i zaczyna się na gwałt szukanie pomocy i przeszkolenia.

Infekcja nie jest czasem na naukę. Nauczyć i uświadomić trzeba wcześniej np. podczas takich spotkań. Ze smutkiem patrzyłam na tłum opuszczający salę, pędzący by obejrzeć świnię asystentkę. O oddychaniu została posłuchać niewielka grupa (i to założę się, że była to grupa tych mających pojęcie). I tak to ważna SMA-kowa wiedza przegrała ze zwykłą świnią. No może nieco częściej mytą. 

 

Wspieranie Rozwoju i komunikacja.

Oprócz tematów medyczno-naukowych postanowiliśmy w tym roku zadbać o sferę edukacji i komunikacji, zwłaszcza dla słabszych dzieci. Dlatego też pojawiła się Dr. Grazia Zappa mówiąca o wspieraniu komunikacji u niemówiących dzieci oraz Aldona Mysakowska-Adamczyk i Anna Walkiewicz, terapeutki zajmujące się wczesnym wspieraniem rozwoju, mówiące w jaki sposób angażować dzieci podczas codziennych interakcji rodzic-dziecko po to, aby nawiązać z nim mocną nić komunikacji w wesprzeć jego rozwój w obliczu jego niepełnosprawności np. podkreślając jego mocne strony, a nie eksponując słabe.

Są to tematy nowe. I chyba dziwne dla rodziców. Albo zbyt oczywiste. Nie wzbudziły zbyt dużego zainteresowania.  W SMA jest chyba tak, że póki co w Polsce dla rodziców i chorych ważne jest zabezpieczenie sfery fizycznego bezpieczeństwa dziecka. O wychowaniu i wsparciu rozwoju myśli się albo później albo wcale.

Już pod koniec konferencji zastanawiając się co ze strony organizacyjnej wypaliło a czego brakowało pomyślałam, że zupełnie mi brakowało jakiejś integracji dzieciaczków z SMA I. Rodzice się świetnie integrowali, ale dzieciaki jak to dzieciaki, wiotkie, zarurowane i kiepsko albo w ogóle niemówiące jedyne co mogły robić to patrzeć.

Trzeba wymyślić na przyszły rok jakiś magiczny sposób aby nasze jedyneczki mogły się ze sobą pobawić.

Jeszcze nie wiem jak, to zrobić, ale spróbujemy coś wymyśleć.



Wczoraj się pozachwycałam, dziś napiszę co wartościowego (poza wspaniałym towarzystwem) mógł dla siebie znaleźć rodzic dziecka z SMA I.

Włosi.

Na konferencję przyjechali terapeuci i specjaliści na co dzień współpracujący z rodzinami SMA. Pokazali swój program wsparcia dla zdiagnozowanych rodzin, składający się z kilku elementów w dwóch głównych nurtach opieki nad dziećmi z jedynką czyli: opieki paliatywnej oraz opieki mającej na celu zapewnienie przeżycia i komfortu życia.

Nieuświadomionym wyjaśniam, że w niektórych krajach rodzice po diagnozie mogą pójść dwoma drogami,  które jasno determinują przyszłość ich zdiagnozowanego dziecka. Droga paliatywna pozwala na, że tak powiem, dokonania dzieła naturze. Druga droga to droga, którą poszliśmy czekając na efektywną terapię na rdzeniowy zanik mięśni.

 Cóż takiego powiedzieli Ci Włosi?

Że maja ułożone, że pomagają rodzinom zorganizować życie po diagnozie włączając w to aspekty papierkowe (i zupełnie nie rozumiem śmiechów w kuluarach, ja osobiście chciałabym mieć kogoś, kto by przeprowadził nas przez urzędniczy gąszcz formularzy), szkolą z używania sprzętu (np. worka ambu) czy efektywnych metod stymulacji kaszlu. Szkolą też z bardzo ważnej dziedziny: jak wychowywać i komunikować się ze swoim jedynkowym dzieckiem. Nota bene czy wiecie, że wg ich badań tylko 10% dzieci z SMA 1 mówi pojedyncze wyrazy a 5% mówi zdaniami? Jest to dla mnie całkowicie nowa wiedza, pokazująca jak wyjątkowym dzieckiem jest Precel.

My też chcemy mieć podobny system i mimo, że powoli sytuacja typu "dno i 5 metrów mułu", dzięki wspólnemu wysiłkowi wielu walczących rodziców, zamienia się powoli w sytuację "dno i 3 metry mułu", to wiele jest jeszcze do zrobienia. I to jest przyszłościowe zadanie dla Fundacji SMA.

Włosi pokazali również swoją ortopedykę. Dużo bym tu dyskutowała na temat unieruchamiania zanikających mięśni, a większość sprzętu nie odbiegała od tego co można zobaczyć w naszym kraju to parę pomysłów było naprawdę fajnych np. Siedzisko dla wiotkich dzieci podtrzymujących głowę. Albo gorsety z wycięciem na brzuch by nie dusić toru oddechu.


Pokazano też nurt, który widziałam w Niemczech, a który nam, Polakom nie mieści się w głowach tj. pionizowanie respiratorowców do siadu. I to na cały dzień. Pionizowanie oczywiście przy użyciu wsparcia odpowiednich pomocy ortopedycznych. W tym temacie trzeba pewnie po pierwsze zmiany myślenia, a po drugie fachowców, którzy będą w stanie dostosować dany sprzęt do indywidualnych potrzeb chorego. Inaczej, przy pionizowaniu w niedopasowanym sprzęcie można bardziej zaszkodzić niż pomóc.

Cdn.

poniedziałek, 01 września 2014

Kiedy staram się ogarnąć mentalnie pięćdziesiąt godzin ostatniego weekendu na myśl mi przychodzi czyste szaleństwo. Szaleństwo, ale w pozytywnym tego słowa znaczeniu.

Weekend ze SMA-kiem 2014.

Zjazd chorych na SMA i ich bliskich.

Mówi się, że Rdzeniowy Zanik Mięśni to Choroba Rzadka. Ale gdy się patrzyło na tłum zbierający się do zdjęcia grupowego, zaczęłam mieć wątpliwości. Oto ujęcie jedynie jednej czwartej uczestników:

Zdjęcie grupowe było robione na raty. Złożone do kupy jest gi-gan-tycz-ne.

A na zjazd nie wszyscy dotarli.

Na oficjalne relacje ze zjazdu przyjdzie czas. Na preclowej podzielę się swoimi prywatnymi przemyśleniami.

Jesteśmy fajni. Naprawdę. Jesteśmy w stanie się pobawić, nawet poszaleć. Gdy trzeba przejąć opiekę nad dziećmi. Pogadać tak od serca. I ciągle trzymać kontakt, nawet po zjeździe. Często, gęsto wirtualnie, czasem odwiedzając się mimo sporych odległości. Dla dzieci stajemy się Ciociami i Wujkami.

Drogie Ciocie: Kamilo, Basiu, Ulu, Aniu, Olu, Aldonko i nowa Ciociu Beatko. Drodzy Wujkowie: Sebastianie, Zbyszku, Michale, Szymonie. To była prawdziwa radocha spędzić z Wami te pięćdziesiąt godzin. Myślę, że po 150 też byśmy się sobą nie znudzili, tylko co poniektórym skończyły by się papierosy wypalane na specjalnych przerwach na papierosa :).

Jesteśmy też fajni, bo wspólnie udało się zrobić ten zjazd. Dzięki ogromnej pracy Organizatorów (Kacper - szacun!), chęci Partnerów wspierających (FAR i TPSW), Wykładowców, którzy poświęcili wolny dzień na to aby przyjechać i opowiedzieć wiele ciekawych rzeczy i w końcu Wolontariuszy, bez których zjazd zamieniłby się w chaos (Pani Elu- tak to do Pani :).

Mamy zaczątki czegoś fajnego. Zyskaliśmy kilku chętnych do współpracy. Narodziły się nowe pomysły i propozycje.

W czasie zjazdu mieliśmy niezwykłą okazję wykonać Rurkowe Zdjęcie, nazwane tak przez Wujka Szymona właśnie dlatego:

Od lewej: Basia, Gabrysia, Franek, Mała Gosia, Precel, Duży Antek, Karolinka (mam nadzieję, że dobrze pamiętam) i Mały Antek.

Na zjeździe bardzo zabrakło nam Adulki. Mamy nadzieję, że w przyszłym roku uda nam się spotkać.

Były też selfie:

I zdjęcia w plenerze:

Bo w sumie jest tak jak głosi hasło wymyślone przez Mamę Gabrysi umieszczone na fundacyjnych koszulkach:

czwartek, 28 sierpnia 2014

Tam.

Się cieszymy na myśl o Znajomych i Nieznajomych Twarzach.

Precel z wrażenia dziś nie spał.

My nie spaliśmy przez Precla.

Znalazłam dziś wspólny język z koleżanką z pracy posiadającą roczne dziecko.

środa, 27 sierpnia 2014

Malkontentom powiem: nie, nie ma najmniejszych szans aby ta woda trafiła do spragnionej Afryki.

Nieroztropnym powiem: tak to zabawa, ale zabawa która ma cel. Więc podejmując wyzwanie "Ice Bucket Challenge" miejcie na uwadze, że chodzi o chorych ludzi i zakomunikujcie to zamiast robić z siebie głupków bez żadnej treści w sieci.

Mądrym powiem: jak nie chcecie ładować sobie na głowę kubła z lodem to tego nie róbcie. W zamian opowiedzcie o akcji albo/i wpłaćcie darowiznę na organizację wspierającą ALS lub inną Chorobę Rzadką.

Akcja rozszerza się błyskawicznie w internecie, głównie na portalach społecznościowych. Zanim podejmiecie wyzwanie w imię dobrej zabawy, posłuchajcie poniższego, mądrego przemówienia Pani Natalii Hatalskiej, przeczytajcie to i pomyślcie, że organizacje wspierające chorych na Stwardnienie Zanikowe Boczne (tj. ALS) zebrały już ładnych kilka milionów dolarów na badania nad lekiem. Środowiska związane z SMA prześcigają się w pomysłach co do przeprowadzenia podobnej akcji. Czy myślicie że obrzucanie się tortami to dobry pomysł?

niedziela, 24 sierpnia 2014

Efektem ubocznym jeżdżenia Precla przodem do kierunku jazdy jest efekt, który nazwałam "Omójboże".

Patrzący na Precla nawet jeśli nie zakomunikuje paszczą to całym sobą wyrażają to jedyne zdanie.

Nie ma co ukrywać. Korzystający w ten sposób z wózka jest teraz bardziej widoczny i nikt go już nie pomyli z dwulatkiem w spacerówce.

Efekt "Omójboże" był niezwykle widoczny na wakacjach. Cóż się dziwić. Ludzie z całego kraju, którzy nie wszystko jeszcze widzieli, a tym bardziej tak specjalnego dziecka jak Szymon.

"Omójboże" trwało więc i w stołówce i na ulicy. W porcie i na plaży. O deptaku nie wspomnę.

Nie podoba mi się ten efekt, bo mimo, że my rodzice mamy go głęboko w nosie, to Precel z wolna zaczyna odmawiać jedzenia i picia a co gorsza korzystania ze ssaka medycznego poza miejscami uznanymi ogólnie za niepubliczne (tj. domem i samochodem). I o ile można sobie poradzić z jedzeniem i pojeniem, to na odsysanie nie ma rady.

W końcu zaprze nam się dzieciak i udusi. I to wszystko przez dążenie do jak największego wtopienia się w tłum.

Żeby nie było tak do końca beznadziejnie, to historyjka z wczoraj może pięknie zobrazować, że miasto stołeczne Warszawa jest miejscem, gdzie efekt "Omójboże" występuje nieco z mniejszym nasileniem.

Wsiedliśmy wczoraj do autobusu. Precel na kolanach ma ostatni numer jakiegoś dziecięcego czasopisma. Pani z siedzenia obok patrzy się na nas i patrzy a w końcu dopada do wózka i pyta: "A czy to czwarty numer tego pisemka?".

Kurtyna.

niedziela, 17 sierpnia 2014

Takie zdjęcia nie zdarzają się zbyt często, bo i taaaakie okazje są niezmiernie rzadkie. W sobotę mieliśmy ogromną przyjemność gościć na naszej czerwonej kanapie moich ulubieńców: Antka i Franka.

Bywa tak, że niektórzy rodzice po diagnozie zamykają się w domach z dziećmi. Nie mają potrzeby i nie szukają kontaktów z ludźmi w podobnej sytuacji życiowej.

Bywa tak, ze niektórzy rodzice szukają kontaktu z podobnymi rodzinami. Z początku spotykają się by wymienić doświadczenia, pogadać o swoich obawach i wątpliwościach. Bywa traumatycznie. I medycznie. Z biegiem czasu rozmowy zmieniają temat. Stają się tak jakby bardziej normalne i mniej, że tak powiem, "branżowe". Okazuje się, że takie znajomości, mimo że gdyby nie choroba nie miałby nigdy miejsca, trwają, bo po prostu rodziny zaczynają się lubić.

Obserwuję to zjawisko i teraz. Coraz mniej czasu zajmują nam tematy związane z respiratorami, lekarzami i SMA (i SMARD też). Coraz więcej gadamy o tych zdrowych dzieciach, zgrywamy się, planujemy następne spotkania.

Poczytuję to za jeden z nielicznych plusów choroby Precla. Nowe horyzonty. Nowe znajomości. TAKIE znajomości.

piątek, 15 sierpnia 2014

Mieliśmy pomysł, aby pojechać dziś na paradę wojskową z okazji Święta Wojska Polskiego.

Nie pojechaliśmy. Parada została oprotestowana z wyżyn naszej kanapy.

"Mamo - tam nie ma żadnych atrakcji. Wojsko tylko idzie i idzie."

Sama nuda Panie i Panowie.

Kurtyna.

sobota, 09 sierpnia 2014

Po pierwsze: wróciliśmy. Fajnie było, ale się skończyło. Precel nie posiada się ze szczęścia, że znów może leżeć na kanapie i dyrygować zmianą kanałów w tv.

Ja nie posiadam się ze szczęścia, że znów mogłam włączyć pralkę. Oraz ze moje zioła na balkonie przeżyły. Mieszkanie na parterze i dobre układy z Panem Konserwatorem osiedla skutkują ewidentnie regularnie podlewaną roślinnością szlauchem przez barierki w balkonie.

Po drugie: będzie drugi zjazd chorych na SMA. Info na stronie konferencji: Weekend ze SMA-kiem 2014. Jeśli macie ochotę pojechać i poprzebywać trochę ze sobą to spieszcie ze zgłoszeniem - czasu jest mało bo do 15 sierpnia (termin zmieniony z 11 sierpnia). I trzymajcie kciukasy - Fundacja jest blisko osiągnięcia celu tzn. tego aby udział w niej był bezpłatny. Wszystko rozwiąże się w przyszłym tygodniu.

Po trzecie: podczas naszych wakacji, ktoś bezczelnie zaspamował mi bloga reklamą gabinetu rehabilitacyjnego z pewnego miasta na P, waląc pod prawie każdym wpisem sążniste komenatrze na swój temat.

Drodzy Państwo z Gabinetu Rehabilitacyjnego czy jak tam się zwiecie- tak się nie robi. Jeśli jesteście tak zdolnymi i rzetelnymi fizjoterapeutami to czemu używacie tego blogaska w tak podły sposób usiłując zafundować sobie darmową reklamę kosztem chorego dziecka?

(wiem odpowiedzi się nie doczekam, ale ulżyłam sobie).

To by było na tyle.

niedziela, 03 sierpnia 2014

Jak to zwykle z obietnicami bywa kończą się na obietnicach, bo jak podejrzewałam internety tu są aczkolwiek ich obecność zwiastuje jedynie kręcące się kółeczko zupełnie jak w reklamach pewnej firmy telekomunikacyjnej.

Czasem bywa lepiej i wtedy ucieszona młodzież do cna okupuje laptopa. Tak więc nie ma mowy o dłuższych wpisach.

Rezydujemy zastępczo na FB, bo na tyle pozwalają inne urządzenia mobilne zabrane z domu.

W końcu nie po to jedzie się na wakacje aby siedzieć w internecie prawda?

Żyjemy. I pocimy się jak cała reszta Polski.

Miejscówka jest wspaniała. Zgodnie ustaliliśmy, że porzucimy dla niej w przyszłym roku Łebę.

Letnia pogoda jak nigdy dotąd dostarcza nam takich widoków (i nie nie jesteśmy w Grecji):

Precel po tygodniu zmienił kolor z biało-żółtego na brzoskwiniowo-czerwony. Zdobył też parę sprawności: golfisty, bilardzisty, marynarza, a przede wszystkim mistrza kebaba. Jako że Polska kebabem stoi nie może go zabraknąć w knajpce na plaży do której co wieczór przytaczamy się aby obejrzeć zachód słońca. A ponieważ zachody słońca nad morzem są tak nużąco nieciekawe, Precel każe ustawiać swój wózek tuż pod truckiem z kebabami. I ogląda.

Precel w wersji wakacyjnej:

Co poza tym?

Czy można coś napisać po wizycie Ochroniarza ośrodka w naszym domku pytającego z namaszczeniem "Dzień dobry czy widział Pan legwana?"

Legwan był, ale dziwnym trafem wybrał wolność uciekając z pobliskiego terrarium. Gdybyśmy go nie widzieli wcześniej byłoby to najdziwniejsze pytanie roku.

Idziemy się pocić. Były szanse na burzę, ale niestety rozeszły się po kościach.

 
1 , 2 , 3 , 4 , 5 ... 83