Zapiski na kolanie o Preclu i o potworze zwanym SMA, , zawierające nasze osobiste pomysły i doświadczenia z życia z niepełnosprawnym ruchowo dzieckiem. Uwaga: wszelkie metody, doświadczenia i komentarze przedstawione w blogu stanowią osobiste doświadczenia i odczucia naszej Rodziny i nie stanowią naukowej podstawy do prowadzenia dzieci z rdzeniowym zanikiem mięśni. Blog jest chroniony osobistymi prawami autorskimi. Kopiowanie, przytaczanie jego zawartości lub wykorzystywanie pomysłów na wpis bez zgody Autorów bloga jest sprzeczne z prawem.
Zakładki:
01. Aby Pomóc Szymkowi...
02. Co to jest Potwór?
03. Do Strony o SMA
04. Księga Gości
05. Napisz do nas
06. English
07. Precel w mediach
08. Tu nam pomagają
Dzieci
Forum
Inicjatywy
Inni vs reszta świata
Nasze miasto a w nim
Po drugiej stronie barykady
Rodzinnie i przyjacielsko
Z pasją....
Z SMA w Polsce
Zakurzone
Tagi
Locations of visitors to this page
sobota, 11 kwietnia 2015

Gotowanie stanowi ważny element naszego życia. Nie wiem czy to dzięki zawodowi Ojca czy też ogólnej miłości do jedzenia i odkrywania niecodziennych smaków.

Pasji tej uległ również i niejedzący paszczą Szymon.

Aktywnie bierze udział w przygotowywaniu posiłków. Czasem tak aktywnie, że trzeba się nieźle nagimnastykować, aby Precel mógł dosłownie wsadzić ręce w gary :)

Dzisiejsza ekwilibrystyka (ser oraz nasze palce przeżyły).

wtorek, 07 kwietnia 2015

Dziś odwiedziła nas nasza ulubiona Frankowa Rodzina.

A my ze zdziwieniem zauważyliśmy, że od naszego ostatniego spotkania minęło ponad pół roku (zresztą nie tylko z Frankiem. Czas ruszyć w Polskę nadrobić zaległości).

Ale ja nie o tym.

Ja o tym zdjęciu. Bo choć między każdym z nich mniej więcej pięć lat różnicy, tę pokoleniową przepaść zawsze wypełni TO.

Jakie czasy takie iDzieci.

PS. To już przesądzone. Precel został okularnikiem. Astygmatyzm z perspektywą wymiany szkieł co cztery miesiące.

piątek, 03 kwietnia 2015

Bywa tak, że jakaś idea zaprzątnie człowiekowi umysł tak bardzo, że człowiek nie może spać i jeść. Myśli i marzy. Marzy i myśli. I te myśli czasem doprowadzają do obsesji tak wielkiej, że jest ona prawie namacalna.

Dwa tygodnie temu moje myśli zapłodniło to cudo.

Dwa tygodnie czułam smak ajerkoniaku na ustach. Oczyma wyobraźni widziałam jak własnoręcznie dokonuję tego co widać na zdjęciu w blogu, który kocham i doceniam bo dzięki niemu przełamałam niemoc i nauczyłam się piec ciasta.

W środę popędziliśmy do Auchan i kupiliśmy niezbędne składniki (ajerkoniak razy dwa bo miałam dziwne przeczucie, że przy produkcji zejdzie mi go więcej niż w przepisie. Zwłaszcza do degustacji. Bo potajemnie żywię dziwny afekt do tego płynu mimo, że spożywam go góra dwa razy do roku).

Wszystkie znaki na niebie i ziemi mówiły mi aby poprzestać na ajerkoniaku: w sklepie zostawiliśmy siatkę z produktami niezbędnymi do ozdobienia mazurka a strona z przepisem była dziś niedostępna.

Uparłam się. Dążyłam do przodu jak czołg.

I co?

Zamiast aksamitnej, jednorodnej masy wyprodukowałam mazurka z jajecznicą.

O smaku ajerkoniaku oczywiście.

Wiadomo, że się zje. Nie mniej jednak moje wielkanocne marzenia wciąż pozostają w sferze marzeń.

Na pocieszenie została mi butelka wiecie czego.

I kolejna próba dążenia do ideału. Ale to za rok.

PS. Gdybyśmy z Preclem nie zdążyli tu wpaść z życzeniami: Życzymy Wam rodzinnych, wiosennych i spokojnych Świąt.

sobota, 28 marca 2015

Przez drzwi, które uchyliliśmy dzięki komputerowi sterowanemu wzrokiem wpadł do nas cały świat.

Dziś Precel został posiadaczem maila i konta na Skype. I mógł SAM zadzwonić do babci.

Dzięki sprzętowi może pisać i odbierać maile. Korzystać z internetu. Grać. Oglądać filmy. I czytać nie prosząc o przekręcenie strony.

Przed nami wiele wiele pracy. Póki co ćwiczymy w programie Look to Learn. Szymona niezmiernie motywuje pobijanie własnych rekordów. Chyba wsiąkł dokumentnie. R2D2 jak widzicie został porzucony.

wtorek, 24 marca 2015

Już jest!

Cieszymy się i zgłębiamy tajniki sterowania wzrokiem (gdzie do diabła jest wirtualna klawiatura pomagająca sterować Windowsem???)

A Precel mruga z przejęciem. Teraz już się nie wywinie od nauki pisania.

sobota, 14 marca 2015

Jak pewnie wiecie, dziewięć lat temu temat SMA w Polsce był informacyjną pustynią. Rodzice po diagnozie plątali się po omacku z trudem zdobywając wiedzę i kontakty.

A my plącząc się nieco stworzyliśmy Preclową, której zadaniem było się dzielenie wszelką wiedzą zdobytą na temat rdzeniowego zaniku mięśni typu 1. SMA 1 po swojemu w pierwszym wpisie nazwałam Potworem, który zmienił nasze życie, bo od momentu diagnozy, żyjemy ze świadomością, że codziennie Precla jest coraz mniej. Termin o dziwo się przyjął i teraz jest używany przez innych jako alternatywne określenie SMA.

Dziś, mimo, że ta druga strona mocy bardzo często wciąż sprzedaje informacje wzięte z palca (ostatnim kuriozum, które usłyszałam było to, że dziecku choremu na zanik mięśni niepotrzebna jest rehabilitacja bo przecież nie ma szans na to aby bez mięśni potworzyły mu się przykurcze), mamy Fundację SMA oraz grupę prężnych rodziców, którzy na tyle konstruktywnie pozbierali się ze swoim potworem, że zawsze są w stanie pomóc innym.

Dlatego, może i późno, ale z dumą przedstawiam Dziecko Fundacji SMA, które wesprze wszystkich w życiu z chorobą:

Poradnik jest do pobrania na stronie Fundacji SMA. Na tej samej stronie można zamówić jego papierową wersję.

Dziękuję wszystkim, którzy zupełnie bezinteresownie i nie biorąc za swoją pracę wynagrodzeń przyczynili się do powstania tej publikacji.

środa, 04 marca 2015

Czwartego marca 2006 było tak.

Minęło dziewięć lat.

Ludzie wciąż odbierają suche telefony

albo otwierają listy.

I zostają sami w tym najgorszym momencie ich życia.

A potem dostają dodatkowego kopa wiedzą z książek sprzed kilkunastu lat

(Czy wiecie, że lekarze przy diagnozie wciąż sprzedają bajeczkę o nieodwołalnych dwóch latach życia, nie dając żadnej rzetelnej informacji co potem?)

Najgorszy jak dotąd dzień w naszym życiu.

Dobrze, że to było tak dawno.

Trochę się go udało zapomnieć. Trochę nie.

20:03, gofer73
Link Komentarze (4) »
niedziela, 01 marca 2015

No dobra. Biję się w piersi za zaniedbanie blogaska, ale usprawiedliwienie mam proste:

Otóż smarkamy. Smarkamy we czwórkę. Smarkamy już trzeci tydzień. Precel smarka profilaktycznie na antybiotyku. Ja smarkam w pracy, gdzie smarka pół mojego biura. I Szefowa też.

Ojciec smarka w międzyczasie, bo ktoś smarkającym Preclem zająć się musi. Maks smarka w kratkę - raz w szkole a raz nie.

Do tego podróżowałam. Z ziemi polskiej do włoskiej. Na zjazd organizacji SMA Europe, zrzeszającej organizacje pacjenckie SMA takie jak Fundacja SMA. Bo Olesoxime, bo kilka innych obiecujących prób klinicznych. Bo w końcu trzeba wspólnie zadecydować jakie badania nad lekiem sfinansować z zebranych w zeszłym roku pieniędzy.

Bo pytanie "co dalej" zadaje każdy chory albo bliski osoby chorej na SMA i  trzeba powoli zacząć poznawać odpowiedzi.

Spotkanie miało odbyć się w Rzymie. Mieście Wiecznym i Pięknym. Oraz jak zakładałam ciepłym i wiosennym. A czego jak czego, ale moje wymęczone katarem i kaszlem ciało - słońca i plus 15 na termometrze nie odmówi.

Wyobraźnia wyobraźnią a rzeczywistość rzeczywistością.

Rzym okazał się odległym o dwie godziny jazdy od centrum kampusem studenckim. A pogoda miała niewiele wspólnego z moimi wyobrażeniami. Po prostu było zimno. Zimno jak w psiarni. Zimno tak, że zaczęli na nie narzekać Anglicy, których zawsze miałam za ludzi z tzw. zimnego chowu.

Mimo, że atmosfera spotkań była gorąca, a termin "polska gościnność" powinna właściwie zostać zastąpiona przez "włoską gościnność", zimno dalej pozostało zimnem.

Uwierzycie w to co piszę patrząc na poniższą fotografię wykonaną wczoraj tuż przed zachodem słońca?

Nie jestem rozczarowana. Przeżyłam cztery ostatnie dni na najwyższych obrotach. Udało mi się zobaczyć Koloseum. Powaliły mnie rozmiary miasta oraz ilości murów starych na dwa tysiące lat. Kupiłam kilka fajnych serów. Oraz Koloseum do trzymania w szymonowej ręce. I cały czas kombinuję jak przywieźć do Rzymu Precla (bo z resztą rodziny to nie problem).

Ale nigdy, przenigdy już nie założę, że gdzieś gdzie ma być ciepło i słonecznie tak będzie.

Zwłaszcza pod koniec lutego.

PS. Usłyszeć po powrocie "Stęskniłem się Mamusiu" bezcenne.

piątek, 13 lutego 2015

Proces trwał trzy dni.

Ojciec budował Tardis.

Na specjalne zamówienie. Bo bez Tardis tegoroczny bal karnawałowy byłby niczym.

Kto ogląda BBC ten wie :)

 

 

czwartek, 12 lutego 2015

To tylko próba. Ale za parę tygodni, kto wie.... może będziemy mieć podobne urządzenie w domu (to na filmie kosztuje tyle co nowy samochód).

Precel zachwycony. Mrugać nauczył się błyskawicznie. A my sobie myślimy, że najwyższa pora na naukę pisania.

 

poniedziałek, 09 lutego 2015

Nie minął rok od sławnej awantury w Sejmie, która zakończyła się dość gorzkim zwycięstwem skutkującym podniesieniem świadczenia pielęgnacyjnego dla rodziców opiekujących się niepełnosprawnymi dziećmi i odcięciem od tychże świadczeń części opiekunów osób dorosłych, a tu Ministerstwo Pracy i Polityki Społecznej wyszło dziś z propozycją zmiany istniejącej ustawy o świadczeniach pielęgnacyjnych.

Żeby wszyscy mieli po równo.

Co akurat w kontekscie tych propozycji rymuje mi się z powiedzeniem: "żeby wszyscy mieli.....".

Zresztą co będę sobie klawiaturę strzępić. Poczytajcie.

Znów okazuje się, że mieszkamy w kraju mlekiem i miodem płynącym, bo jedyny żywiciel czteroosobowej rodziny z niepełnosprawną osobą na utrzymaniu i dochodem 4 tysiące złotych polskich został przez nasze Wspaniałe Władze uznany za krezusa, któremu nie trzeba pomagać. I pozbawić świadczenia pielęgnacyjnego.

Cztery gęby do wyżywienia, często gęsto kredyt na głowie, bo mieszkać gdzieś trzeba, a do tego dokładanie z własnej kieszeni na: leki, pieluchy, rehabilitację, sprzęt i pomoce ortopedyczne. Samemu na etacie. Często gęsto pod groźbą utraty pracy bo rodzic dziecka niepełnosprawnego nie jest najbardziej pożądanym pracownikiem pod słońcem. W stresie. Na dwa etaty. Z sfrustrowanym i samotnym partnerem w domu. I z coraz bardziej szwankującym kręgosłupem.

Bezczelni. Za dużo mają. Rąbnijmy im po zasiłkach, może od razu ze skały się rzucą. Albo będa siedzieć cicho w domach, bo na podróże i protesty pod Sejmem nie będą mieć kasy.

Po cholerę niepełnosprawnym dzieciom takie zbytki jak wakacje, świeże owoce i lepsze ubrania.

Niech się nie plączą po naszym wspałniałem świecie, bo psują wyidealizowany krajobraz wybudowanych przez PO autostrad i drapaczy chmur w pędzącej do przodu gospodarce.

Zaraz mnie zakrzyczycie, że są rejony w Polsce, gdzie czterotysięczna pensja jest tylko i wyłącznie marzeniem. Zgadza się. Ale zmiany w ustawie nie poprawiają sytuacji rodziców dzieci niepełnosprawnych z mniejszymi dochodami, tylko pogorszają sytuację tych, którzy mają nieco więcej.

Od czasu protestu w Sejmie nie zrobiono nic poza daniem sławetnej podwyżki (którą zresztą Biedny Pan Premier miał zamiar drogi łatać). Żadnych rozwiązań systemowych. Ułatwień. Nic.

Rząd równa w dół, przy okazji strzelając sobie w stopę kolejną niepopularną decyzją.

Wybory za pasem, a ja zaczynam mieć wrażenie, że pewne karty już zostały rozdane i obecna ekipa nie będzie trzymać się dłużej władzy, więc teraz zupełnie bez ryzyka może sobie dawać i odbierać, odbierać i dawać według własnego widzimisię. Przy okazji skłócając wszystkie możliwe grupy społeczne. Na młyn przecież ta ustawa tym, którzy na darmozjadów swoich podatków nie będą płacić. Znów rozleje się fala hejtu.

I nawet dokończenie zdania "kto daje i odbiera..." zda się na nic.

Jestem wstrząśnięta i zmieszana zarazem. Wstrząśnięta arogancją władzy. Tej z prawej i tej z lewej. Z każdej strony. Bo gdy zaraz podniosą się krzyki, jakaś inna partia z ochotą użyje tej ustawy, żeby sobie poprawić wyniki.

I walę to. Na wybory nie idę. 

 

czwartek, 05 lutego 2015

Bywały takie wieczory, kiedy siadaliśmy z Ojcem na stołeczkach w kuchni w naszym starym mieszkaniu i rozmawialiśmy.

O tym czy Precel kiedy dorośnie będzie chciał żyć ze swoją niepełnosprawnością.

Co zrobimy gdy dojdzie do niedotlenienia mózgu.

Czy damy radę.

Co będzie dalej.

Dlaczego to wszystko takie niesprawiedliwe i popaprane.

Bywały wieczory gdy siadaliśmy i śmialiśmy się i płakaliśmy na przemian.

(teraz już trochę mniej bywają, ale wciąż są).

Do dziś siedząc na osławionej czerwonej kanapie i oglądając film nasłuchujemy charakterystycznych odgłosów i pojękiwań Precla z sypialni.

My, tacy wyjątkowi, jedyni na świecie rodzice niepełnosprawnego dziecka.

A tu inni wyjątkowi i jedyni na świecie rodzice Leo, nakręcili film. Film, który da Wam możliwość wsłuchania się w naszą rzeczywistość. Bo to nie obrazy, ale odgłosy są w tym filmie najważniejsze. Tak słychać życie z respiratorem, z rurą i niekończącymi się dywagacjami dlaczego i kiedy.

Sto procent prawdy w prawdzie.

Nikt w tym filmie nie grał, nie pisał scenariuszy, nie wymyślał. Tak po prostu jest.

Nasza Klątwa. (pod tym linkiem znajdziecie cały film)

Nominowana do TEGO Oscara. Dostępna od wczoraj w sieci i robiąca prawdziwą furorę wśród rurkowych rodzin. Mam nadzieję, że zrobi również i wsród Was. Film zwiera wiele trudnych scen, ale zakończenie jest kwintesencją tego co robimy codziennie.

Po prostu zawsze jest jakiś ciąg dalszy.

17:27, gofer73
Link Komentarze (7) »
niedziela, 01 lutego 2015

Po tym jak wczoraj moja noga i Precel przy wsparciu Ojca i Maksa poszliśmy do kina, dostałam pytanie na FB: a jak sobie poradzić w kinie z odsysaniem przyszedł mi do głowy ten wpis będący niejako poradnikiem dotyczącym owego bardzo ważnego elementu w życiu każdego dziecka

1. Chodzenie do kina jest czymś normalnym. Nawet gdy Twoje dziecko ma rurkę, respirator i czasem wymaga odessania. Pozwól mu na takie wyjście. Każdy film będzie dla niego nowym doświadczeniem i będzie przeżywany tak jak przez tysiące innych dzieci.

  1. 2. Obdzwoń kina w okolicy. Może jest kino z salami przystosowanymi dla osób niepełnosprawnych? Sprawdź które sale są dostosowane. W Warszawie mogę z czystym sumieniem polecić Multikino Wola Park, w którym tylko w jednej sali brakuje miejsca na wózki. Jeśli nie ma takiego kina, zapytaj gdzie możesz postawić wózek inwalidzki podczas seansu.

3. Jeśli jest taka możliwość zarezerwuj bilety wcześniej na miejsca, które Wam odpowiadają. Ludzie nie wiedzą, że te puste boksy na sali kinowej to miejsca na wózki inwalidzkie i mają tendencję kupować bilety tuż obok tych miejsc. A ty potrzebujesz fotela obok takiego boksu na wózek.

4. Weź ze sobą pulsoksymetr - na sali jest ciemno, a lepiej mieć stan dziecka na oku.

5. Pamiętaj aby sprawdzić co widzi na ekranie twoje dziecko. Zwłaszcza, gdy przebywa ono w pozycji półleżącej. Możesz to zrobić przytykając twarz do jego twarzy, tak aby mieć oczy na wysokości jego oczu. Wyreguluj odpowiednio siedzenie wózka. Zapewnij dziecku komfortową pozycję.


6. Gdy trzeba odessać dziecko w czasie seansu zawsze wyjdź z sali, by nie przeszkadzać innym widzom.


7. Bawcie się dobrze.

Proste prawda?

Schody zaczynają się tam, gdzie kino jest kompletnie niedostosowane. A jest tych kin trochę jak Polska długa i szeroka.

poniedziałek, 26 stycznia 2015

Nie pytajcie mnie. Była sobie bolinóżka. Bolała i bolała. RTG nic nie pokazał.

Za to na USG dziś rano zrobili nóżce taaakie zdjęcie, że od razu zasłużyło sobie na pięknego niebieskiego bucika. Na całe trzy tygodnie.

Trzy tygodnie chodzenia z bolinóżką i trzy tygodnie w gipsie razem daje sześć. I tak (nomen omen) jedną nogą znajdziemy się w wiośnie.

Matka sama sobie jest winna. Przechodziła. Zlekceważyła, mimo że fajnie nie było. Na swoją obronę powie tylko, że żadnego urazu nie miała, nikt jej nie kopnął, nie upuścił na stopę worka cegieł a od nart się trzyma z daleka. Nie przyszło jej do głowy, że może się złamać tak ot sobie, zmęczeniowo.

"Mamo, a wiesz, jestem bardzo szczęśliwy" Powiedział Precel patrząc na mnie mocującą się z kulami. "Nie będę musiał się myć przez trzy tygodnie".

Kurtyna.

PS. Myć dziecię będę. Żeby nikomu nie przyszło do głowy, że nie.

piątek, 23 stycznia 2015

Dzieciaki ledwo wróciły po przerwie świątecznej do szkoły a już rozpoczęły się ferie zimowe. Lenią się więc na czerwonej kanapie nadużywając telewizora i naszej cierpliwości. Zapanowała stagnacja więc ja zrobię dziś wpis dygresyjny.

Nic tak bardzo ostatnio mnie nie wkurza jak "życiowe" teksty pojawiające się w mediach. Teksty dotyczące ostatnich skoków franciszka i kreujące następujący obraz:

"Bo kiedyś gdy frank był tańszy jeździliśmy na wakacje do Kenii, a teraz został nam tylko Hel."

"Bo teraz nie stać nas na opłacanie naszego 100000 metrowego domu."

"Bo będę teraz musiała kupować kremy za 17 złotych a nie za 170."

"Skoki kursu franka uderzą najbogatsze osoby w społeczeństwie".

Pod artykułami opisującymi te wszystkie życiowe nieszczęścia hejt leje się szerokim strumieniem, a ja czytając te wszystkie wypowiedzi kochających rodaków zachodzę w głowę co też się z tym narodem stało, że tak trudno jest mu obojętnie przejść obok problemów innych.

My też wzięliśmy kredyt w franciszkach. I sami sobie jesteśmy winni naszej dzisiejszej sytuacji. Nasza decyzja - my ponosimy konsekwencje.

Tak jak i setki tysięcy innych Polaków.

Bo w końcu trzeba gdzieś mieszkać. Mieć dach nad głową. W naszym przypadku dach musiał być przestrzenny i dostosowany do życia z niepełnosprawną osobą. Kredyt był we franku bo na taki nas było stać. Rat w złotówkach byśmy nie udźwignęli, zwłaszcza z Preclem na pokładzie.

I nie pojedziemy na wakacje do Kenii. To fakt. Nie pojedziemy też w żadne inne takie miejsce, bo po prostu nie jeździmy w takie miejsca z osobą uzależnioną od respiratora.

Za to będziemy jeść pasztetową i mielonkę tyrolską.

Bo lubimy.

Kremy kupujemy jak każdy normalny człowiek w najbliższej drogerii. I nie za 170 złotych.

Przyjaźnimy się z Biedronką.

I nowy, droższy Franciszek to dla nas wyrwa w budżecie, ale nie oczekujemy, że ktoś ten kredyt spłaci albo pomoże przez zmianę prawa (zresztą ja pomysłów  wziętych żywcem z Węgier boję jak diabeł święconej wody).

My zwykli frankowcy, o których się w ogóle nie mówi, bo lepiej przytaczać przykłady z nosa wzięte, które tylko drażnią całą chętną sensacji publiczkę.

My zwykli frankowcy damy sobie radę. Zaciśniemy pasa, znów zrezygnujemy z paru rzeczy. Ale po ostatnich wydarzeniach nie dość, że czujemy się zmanipulowani to jeszcze źli, że zwykłe przestrzeganie umów kredytowych przez banki i nie skubanie nas na spreadzie wymagało interwencji Szanownych Władz.

I, drażni mnie, że Władze wspaniałomyślnie "załatwiły" to czego załatwiać się nie powinno, bo powinno wynikać z podpisanej przez nas umowy.

Precel jak to Precel przejął się. Sprawdzamy kurs franka. Słuchamy razem wiadomości i Pana Belki. Przez to całe zamieszanie mam wrażenie, że nie tylko my straciliśmy poczucie stabilności.

Z dobrych rzeczy: nasi blogowi i rurkowi pobratymcy rodzice Leo (Leoblog) dostali za swój film nominację do Oscara. TEGO Oscara. Cieszymy się niezmiernie, że opowieść o polskim chłopcu, chorobie rzadkiej i respiratorze popłynęła w świat by, z trudnych rodzicielskich doświadczeń zrobić coś dobrego. I oczywiście trzymamy kciuki. Rozdanie nagród amerykańskiej akademii filmowej za jakiś miesiąc!

 
1 , 2 , 3 , 4 , 5 ... 86