Zapiski na kolanie o Preclu i o potworze zwanym SMA, , zawierające nasze osobiste pomysły i doświadczenia z życia z niepełnosprawnym ruchowo dzieckiem. Uwaga: wszelkie metody, doświadczenia i komentarze przedstawione w blogu stanowią osobiste doświadczenia i odczucia naszej Rodziny i nie stanowią naukowej podstawy do prowadzenia dzieci z rdzeniowym zanikiem mięśni. Blog jest chroniony osobistymi prawami autorskimi. Kopiowanie, przytaczanie jego zawartości lub wykorzystywanie pomysłów na wpis bez zgody Autorów bloga jest sprzeczne z prawem.
Archiwum
Zakładki:
01. Aby Pomóc Szymkowi...
02. Co to jest Potwór?
03. Do Strony o SMA
04. Księga Gości
05. Napisz do nas
06. English
07. Precel w mediach
08. Tu nam pomagają
Dzieci
Forum
Inicjatywy
Inni vs reszta świata
Nasze miasto a w nim
Po drugiej stronie barykady
Rodzinnie i przyjacielsko
Z pasją....
Z SMA w Polsce
Zakurzone
Tagi
Locations of visitors to this page
niedziela, 16 lipca 2017

Pewnego letniego wieczoru, dokładnie jedenaście lat temu młoda, zdesperowana matka nie mogąc poradzić sobie z poczuciem straty, osamotnienia i bycia bezczelnie okradzioną z reszty dobrego życia, zaczęła prowadzić internetowy pamiętnik.

 

Na początku robiła to wyłącznie dla samej siebie i nawet nie sądziła, że ktoś będzie do tego pamiętnika zaglądał.

 

Z czasem, żegnając się z żałobą i przechodząc do nieco bardziej konstruktywnego potraktowania śmiertelnej choroby swojego dziecka prowadziła pamiętnik z myślą, ze może tam, gdzieś na świecie, tak samo zdesperowany rodzic natknie się na jej zapiski i poczuje, że nie jest sam.

 

I miała rację. W internetowym, a potem realnym świecie zaczęły pojawiać się pojedyncze osoby. A potem dziesiątki rodziców. Niektóre historie skończyły się dobrze, niektóre źle, a pamiętnik trwał. Ucząc, bawiąc, czasem przerażając.

 

Jedenaście lat to morze czasu.

 

Preclowa się postarzała, czasy się zmieniły przerzucając ciężar z pisania bloga na szybką i zjadliwą treść w mediach społecznościowych. Rodziny po diagnozie maja teraz grupy wsparcia i prężnie działające organizacje takie jak Fundacja SMA. W internecie można znaleźć mnóstwo treści o chorobie. Nowe rodziny żyją dziś z zupełnie inna perspektywą choroby, niż my jedenaście lat temu. Preclowa w takim kształcie jakim powstała przestała być potrzebna.

 

Ale wciąż jesteśmy. Z szansą na happy end i dalej tą samą frustracja i osamotnieniem jak na początku. Choć może z innych powodów.

 

Dziękujemy, że jesteście z nami. Za ciepłe komentarze, rady, wsparcie. Za pamięć o Preclu przy wypełnianiu PITów.

 

Może nie z dużą częstotliwością, może w innej formie ale Preclowa będzie trwać.

sobota, 10 czerwca 2017

Najpierw, 1 czerwca była euforia. Bo Nusinersen, który będzie nosił handlową nazwę Spinraza, został dopuszczony do leczenia SMA w Unii Europejskiej.

Potem przez tydzień oczekiwaliśmy na podanie przez producenta leku ceny katalogowej na EU, modląc się po cichu, aby była ona nieco niższa od ceny na rynek amerykański. W USA za jedną dawkę producent życzy sobie 125 000 USD (tak, tak te zera to nie pomyłka), co czyni Nusinersen jedną z najdroższych terapii na świecie.

No i od wczoraj mamy również i w Europie jedną z najdroższych terapii ever. Jedna dawka leku ratującego życie naszych dzieci została wyceniona na 90 000 euro. Leku, który trzeba brać do końca życia. Trzy do pięciu dawek rocznie. Co daje kilkadziesiąt tysięcy euro za roczną terapię.

Biogen ujawnił europejską cenę Spinrazy.

Euforia przerodziła się w strach i zrezygnowanie.

Jak internet długi i szeroki, rodzice chorych dzieci zadają jedno pytanie: "I kogo będzie na to stać???" albo piszą "skończyło się nasze marzenie o leczeniu dziecka".

Mimo, że nawet i ja tłumaczę, że jest to cena katalogowa, a producent leku, będzie z każdym krajem oddzielnie negocjował finalną stawkę, to 90 000 euro jest kwotą powalającą.

I każdy zadaje sobie pytanie ile można dać rabatu polskiemu rządowi, aby mógł on z tego pustawego garnka wyjąć pieniądze i zapłacić za lek dla chorych na SMA. 20%? 40%? To i tak za mało aby zniknęły obawy chorych, że nikt nawet przez pięć minut nie pomyśli o refundowaniu leku dla każdego potrzebującego.

Jest mało prawdopodobne, aby pustawy garnek zapewnił leczenie wszystkim chorym w naszym kraju. A scenariusz, że lek dostaną np. tylko dzieci po diagnozie staje się coraz bardziej prawdopodobny.

Tu gładko przechodzimy, do odsypiającego miniony tydzień Precla. Możecie powiedzieć, że Precel ma swój lek, więc akurat moje obawy są niezasadne. Nic bardziej mylnego. Precel ma lek tak długo jak będzie trwał program wczesnego dostępu, lek będzie dla niego skuteczny a MZ będzie się zastanawiało nad jego refundacją. Potem, w zależności czy Spinraza będzie refundowana w Polsce i dla kogo, może się zdarzyć tak, że nasza przygoda z Nusinersenem się skończy.

Nie będę w stanie. Nikt nie będzie w stanie uzbierać tylu setek tysięcy euro rocznie, aby choć częściowo sfinansować terapię z własnej kieszeni.

Któryś z rodziców napisał, że czuje się jakby oglądał cukierek za szybką. Szybką, na którą nikogo nie będzie stać. A myśl, że takich rodzin na całym świecie jest mnóstwo, nie jest pocieszeniem.

A międzyczasie umierają dzieci. 

piątek, 26 maja 2017

Mija już prawie miesiąc od zaprzyjaźnienia się z czwartą dawką Nusinersenu.

W tym czasie w codzienności Precla dokonaliśmy kilku radykalnych zmian, mających na celu stałe dążenie do zmaksymalizowania efektów terapii. Bazując na naszych obserwacjach, doszliśmy też do kilku wniosków i uporządkowaliśmy nieco nasze umysły, które przynajmniej w przypadku Matki, nie mogą wciąż przywyknąć, że choroba Szymona powoli odchodzi w przeszłość. Zostaje tylko (i aż) jego niepełnosprawność.

Najważniejszym wnioskiem jest to, że Nusinersen nie działa cudów w krótkim okresie. Dość szybko się przekonaliśmy, że po pierwszym wybuchu zaraz po pierwszej dawce, czeka nas, a przede wszystkim Precla, mozolna praca i czekanie na efekty terapii. Praca, która będzie przynosiła sukcesy, ale nie po pierwszej, drugiej czy nawet piątej dawce. Być może te sukcesy będą po siódmej dawce. Albo po jedenastej.

Od maja w naszym gronie pojawił się Pan Michał, nowy fizjoterapeuta. W ten sposób liczba godzin fizjoterapii Szymona wzrosła do 6 w tygodniu. W tym momencie chciałam Wam bardzo podziękować, za wasze finansowe wspieranie Szymona w ramach darowizn i 1% podatku. Bez tego w żaden sposób nie moglibyśmy sobie pozwolić na to posunięcie.

Dodatkowo zainstalowaliśmy podwieszki rehabilitacyjne, które dają Preclowi swobodę wykonywania ruchów samodzielnie. Nie pytajcie czemu na to wcześniej nie wpadliśmy, grunt, że podwieszki zapewniły Preclowi mega dużo szczęścia i
dodatkowych ćwiczeń. W podwieszkach Szymon chce spędzać jak najwięcej czasu.

 

Czujemy jednak, że idziemy w dobrym kierunku. Szymon jest silniejszy. Wymaga coraz mniej odsysania (czasem tylko raz dziennie vs. kilkanaście razy!). Jego ciało jest sztywniejsze, czuję to gdy bez problemu mogę go sama włożyć lub wyjąć z wanny.

A nogi. Te nogi jeszcze zimą opadały jak żabie na boki.

 

Jeśli chcecie wesprzeć preclowe wysiłki w pokonywaniu SMA wyślijcie SMS:

SMS pod numer 75 165 o treści: POMOC, 7012. (koszt 1 SMS to 6,15 PLN z VAT)

sobota, 15 kwietnia 2017
sobota, 01 kwietnia 2017

Nie wiem kiedy to minęło, ale w poniedziałek mamy stawić się w CZD na kolejną dawkę leku.

Od rozpoczęcia terapii minął już miesiąc i choć jest o wiele za wcześnie na pisanie o efektach, mogę napisać o naszych subiektywnych odczuciach odnośnie tego co zmieniło się w preclowym organizmie pod wpływem Nusinersenu.

Póki co nie traktujemy tego jako nadzieję, czy rokowania na przyszłość (bo nadzieja może być złudna) tylko cieszymy się z tego co jest.

Co się dzieje na pewno?

Na pewno Szymon jest mocniejszy tej części ciała, która była zawsze u niego najsilniejsza, a tuż przed terapią bardzo osłabła czyli w udach. Znów ma możliwość samodzielnego trzymania nóg zgiętych w kolanach oraz ich przywodzenia i odwodzenia.

Wróciły ruchy palców lewej ręki. Póki co są one nieznaczne, ale są.

Są dni, kiedy wyraźnie czuję, napięcie mięśniowe w rękach Szymona. Jest to dość trudne do wytłumaczenia tym, którzy nie mają styczności z SMA, ale Ci którzy mają, będą wiedzieć o co chodzi. To jak nagły przypływ siły, pojawiająca się sztywność, która nie jest czymś stałym, ale pojawia się coraz częściej.

Mowa stała się mocniejsza i bardziej wyraźna. Wszystko przez to, że buzia otwiera się teraz szerzej, a język, który dotąd był wciągnięty i schowany w tylnej części jamy ustnej, zaczął się zachowywać jak zwykły język czyli wysuwać i ruszać. Choć dalej się trzęsie (takie drżenie języka to bardzo charakterystyczny objaw SMA).

Lekarze z CZD liczą, że prawdziwe postępy będą dopiero po trzeciej-czwartej dawce, ale mówiąc postępy, myślimy o uruchomieniu rąk, może o wzmocnieniu szyi.

Jedziemy więc na trzecią dawkę, a potem w końcu będziemy mogli zacząć porządkować nasze zaganiane życie i cieszyć się wiosną. Oraz wrócić na zajęcia do szkoły.

Kolejny zastrzyk w maju.

sobota, 18 marca 2017

Jeszcze długo zanim się dowiedzieliśmy, że w Polsce będzie dostępna pierwsza terapia rdzeniowego zaniku mięśni i że Precel będzie przyjmował Nusinersen, dużo rozmawialiśmy z Szymonem na temat jego potencjalnego leczenia.

My, dorośli, zdawaliśmy sobie sprawę, że w przypadku Szymona, który przeżył jedenaście lat z chorobą w efekcie terapii niemożliwe będzie uzyskanie efektu chodzenia lub siedzenia. Nusinersen nie przywróci pełnej sprawności większości starszych chorych którzy rozpoczną teraz terapię. To co może, to zatrzymanie postępu choroby oraz poprawienie stanu chorego. O ile? Tego wciąż nie wiemy.

Nusinersen to substancja, która w dużym skrócie stymuluje bliźniaczy gen SMN2 (podstawowy gen SMN1 jest uszkodzony) do produkcji białka SMN, którego z powodu wady genetycznej brakuje w organizmie chorego.

A białko to jest odpowiedzialne za komunikację pomiędzy rdzeniem kręgowym a resztą ciała. Nie ma komunikacji, nie ma ruchu, mięśnie zanikają. I mamy Rdzeniowy Zanik Mięśni.

Nusinersen trzeba brać do końca życia, bo gdy się przerwie terapię, organizm zapomina o produkcji wystarczającej ilości białka i chory wraca do punktu wyjścia.

Dlatego niezmiernie ważne dla nas było, aby decyzja o terapii była decyzją Szymona, by wiedział jak to leczenie wygląda (że to zastrzyk do kanału rdzenia kręgowego, a do tego potrzebny jest w miarę prosty kręgosłup) i że efekty przyjmowania Nusinersenu w jego przypadku będą dalekie od odzyskania przez niego pełnej sprawności.

Szymon chciał się leczyć. Od dłuższego czasu wiedział też, że musi dbać o kręgosłup, co w jakimś stopniu pomagało mu w noszeniu znienawidzonego gorsetu. Zastrzyku się bał jak diabli. Na szczęście strach miał wielkie oczy i na drugą dawkę leku pojechał do gabinetu zabiegowego z uśmiechem na buzi.

 

Szymon rozumie też, że nie będzie chodził. Wie, że bardzo prawdopodobne jest też, że nie będzie siedział. Ale przy tak ogromnej niepełnosprawności ruchowej, efektem WOW jest nabycie umiejętności trzymania głowy i odzyskanie władzy w rękach. Bo wtedy przed Preclem cały świat stoi otworem.

I to są osobiste cele naszego syna.

Siedząc w szpitalu, rozmawiając z Panią Profesor i obserwując innych rodziców doszłam do wniosku, że społeczność SMA stojąc w obliczu tej nowatorskiej terapii może zetknąć się z nowym zjawiskiem. Zjawiskiem przerostu oczekiwań i nadziei versus realne działanie terapii. W efekcie tych oczekiwań, możemy gdzieś się zagonić i zapomnieć, że nasze dzieci, tym bardziej te, u których są już objawy choroby w dalszym ciągu potrzebują wiedzy swoich rodziców na temat choroby, wsparcia sprzętowego oraz regularnej pracy z fizjoterapeutą.

Nusinersen walczy z Potworem, ale my rodzice musimy wspierać tę walkę wszelkimi możliwymi sposobami i w dalszym ciągu dbać o bezpieczeństwo oddechowe i żywieniowe naszych dzieciaków.

Cały świat jest dopiero na początku drogi leczenia SMA. Cały świat się uczy i obserwuje jak lek działa na różne przypadki, w zależności od wieku chorego, typu choroby, stopnia zaawansowania choroby. Pierwsze efekty terapii powoli się pojawiają, ale wciąż jest ich za mało, aby móc stwierdzić, że akurat moje dziecko, mimo, że bierze lek, jest już bezpieczne i nie potrzebuje w domu ssaka, koflatora albo worka ambu.

Nie zapominajmy o tym. Bierzemy udział w gigantycznym eksperymencie, który ma olbrzymie szanse zakończyć się sukcesem. Tyle, że temu sukcesowi trzeba cały czas pomagać.

wtorek, 07 marca 2017

Pierwsze dni po naszym coming oucie to cała paleta emocji. Od ciągłego niedowierzania, że od Tego Dnia mamy już z górki, że Potwór został powstrzymany, poprzez wewnętrzny niepokój (a nuż Nusinersen nie zadziała) oraz smutek, bo chcielibyśmy aby tego szczęścia doświadczyli wszyscy koledzy i koleżanki Precla, bo aż trudno im spojrzeć w oczy. Jest też lęk przed hejtem oraz potencjalną utratą znajomych.

Do tego odebraliśmy dziesiątki pytań od rodzin dzieciaków chorych na SMA. Na część z nich staraliśmy się odpowiedzieć, na część nie umieliśmy, gdyż były to pytania, które powinny być zadane ośrodkowi prowadzącemu program wczesnego dostępu do Nusinersenu.

To co mogę ja jako Mama Precla przekazać Wam w odpowiedzi na Wasze pytania znajduje się poniżej:

  1. Zadzwoniono do nas z CZD, gdzie Precel był diagnozowany i gdzie jest jego większość dokumentacji medycznej. Dowieźliśmy tylko badanie genetyczne potwierdzające ilość kopii zapasowego genu SMN2, decydującego o potencjalnej skuteczności. Precel ma tych kopii dużo, nieadekwatnie do swojego typu choroby.
  2. W szpitalu oceniono Precla skalą CHOP INTEND oraz zrobiono badanie EMG. Będzie to punkt wyjścia do oceny za dziesięć miesięcy czy lek działa. Jeśli nie będzie działał czyli wyniki w skalach, w których było oceniany pogorszą się, zakładam, że zostaniemy usunięci z programu. 
  3. Podanie Nusinersenu do kanału rdzenia kręgowego trwało ze wszystkimi ceregielami niecałe 8 minut. Bez znieczulenia. Precel był mega zestresowany ale po wszystkim powiedział, że prawie wcale nie bolało.
  4. Potem leżeliśmy na płask z głową lekko w dół aby lek rozpłynął się po rdzeniu.
  5. Wracamy do szpitala za dwa tygodnie na następna dawkę i sprawdzenie czy nie ma potencjalnych efektów ubocznych (problemy z krzepliwością, kłopoty z nerkami).
  6. Tak Precel czuje się świetnie.
  7. Tak wydaje nam się, że widzimy efekty, ale może to też być efekt placebo, dlatego dopóki nie będziemy na 100% przekonani, że to efekt Nusinersenu, nie będziemy się niczym chwalić.
  8. Nie, nie wiem co macie zrobić, aby dostać się do programu. Wszelkie decyzje odnośnie kwalifikacji podejmuje CZD i to tam powinniście kierować to pytanie. Pamiętajcie, że to dopiero początek i że wiele osób będzie się starać o rozszerzenie programu. Ale finalne decyzje będą należeć do Ministerstwa Zdrowia i producenta leku. Zdaniem Preclowej Matki Nusinersen powinien trafić do każdej potrzebującej osoby. Jak najszybciej. Do tego będziemy dążyć. 
  9. Nie mam takiej potrzeby ale ciekawskim wyjaśniam: niczego sobie nie załatwiłam. Nie potrafię. A wręcz przeżywałam katusze, na myśl, że to czemu poświęciłam ostatnie 11 lat życia, a zwłaszcza ostatnie cztery miesiące prowadzenia akcji i dyskusji z CZD na temat programu, zrządzeniem losu przejdzie Preclowi koło nosa. Kiedy zadzwonił mój telefon myślałam, że oszaleję z radości. Możecie mi wierzyć, bądź nie, generalnie jest mi to obojętne, ale nie jestem aż taką altruistką, aby odrzucić propozycje leczenia mojego dziecka. To jest pierwszy i ostatni raz, kiedy poruszam tę kwestię i więcej na ten temat nie będę dyskutować. Mam nadzieję, że zrozumiecie dlaczego.

Tyle na temat jednego z najważniejszych tygodni w naszym życiu. Tyle jeśli chodzi o zaspokojenie Waszej ciekawości. Będziemy starać się wrócić z dobrymi wiadomościami.

piątek, 03 marca 2017

Był taki dzień w kończącym się tygodniu, w którego istnienie wątpię do dziś. 

Dzień, o którym nawet nie śmiałam marzyć, a brak którego spędzał mi sen z powiek.

Tego dnia o 8:15 rano cała nasza rodzina zaczęła Nowe Życie. Dokładnie o tej porze kopnęliśmy Potwora mocno w podbrzusze. Precel dostał swoją pierwszą dawkę mocy w ramach programu wczesnego leczenia Nusinersenem. 

 

To historyczne wydarzenie zbiegło się z jedenastą rocznicą zdiagnozowania Szymona. Dokładnie 4 marca 2006 roku usłyszeliśmy, że nasze dziecko nie dożyje swoich drugich urodzin bo jest chore na Rdzeniowy Zanik Mięśni typu 1.

Dziękujemy tym, którzy dali nam tę szansę. Dziękujemy Wam za jedenaście lat wsparcia i kibicowania. Za wiarę w Nas i lek, którą mieliście, a której często brakowało nam. Za Waszą gotowość uczestniczenia we wszelkich ruchach prowadzących do tego aby terapia na SMA była dostępna w naszym kraju. Oraz za Wasz 1% podatku i inne darowizny, które pomogły Preclowi doczekać tego momentu.

Jak widać marzenia się spełniają. Oby miały szansę spełnić się w każdej rodzinie, która tego potrzebuje. Będziemy się o to starać.

sobota, 25 lutego 2017

Każdego roku, ostatniego dnia lutego, tego niespotykanego miesiąca, który w zależności od roku ma inną ilość dni obchodzimy Dzień Chorób Rzadkich.

Nie ma co ukrywać, że SMA (Rdzeniowy Zanik Mięśni) jest chorobą rzadką, bo mimo, że jej nosicielem jest co 35 osoba w Polsce, ostatnio doliczyliśmy się coś około 700 osób chorych na różne postacie tej choroby.

Tak więc Dzień Chorób Rzadkich to również niejako nasze święto. W tym roku tym bardziej specjalne, gdyż w przyszłym tygodniu Centrum Zdrowia Dziecka rozpoczyna program wczesnego dostępu do pierwszej terapii na SMA!

O szczegółach możecie poczytać tutaj.

Stało się to dzięki wysiłkowi wielu, wielu ludzi, również i Was, którzy wspieraliście naszą walkę o dostęp do terapii dla chorych w naszym kraju. Bardzo Wam dziękuję! Perspektywa leczenia Precla jeszcze nigdy nie była tak realna jak dziś. 

Z tej też okazji, Matka w dniu jutrzejszym będzie mieć okazję opowiedzieć w Dzień Dobry TVN jak wygląda życie z dzieckiem z chorobą rzadką i co się zmieniło przez ostatnie jedenaście lat.

Wyglądajcie nas około 8:30 rano.

niedziela, 12 lutego 2017

Z zimą i SMA jest tak, że generalnie się nie lubią.

Poza czynnikami obiektywnymi (ciemno i zimno), zima usadza nas w domu. Dosłownie. Wędrując z Preclem, którego oddech uzależniony jest od elektroniki, przy mrozach nie ryzykujemy wyjścia z domu. Dodatkowo, taki styczeń czy luty to miesiące, które bardzo lubią się z grypą, z którą z kolei my się nie lubimy.

Nie chcąc narażać Szymona na wirusy unikamy skupisk ludzkich. Kina i supermarkety są teraz passe. Bo tam kaszlą i kichają ponad normę. Unikanie takich miejsc w okresie jesienno-zimowym jest jednym z kilku zaleceń, które stosujemy od momentu diagnozy czyli już 11 lat.

I tak Precel już drugi miesiąc nie wychodzi z domu.

A dzielny Ojciec nie wychodzi razem z nim, czekając aż Matka wróci z pracy do domu dając mu okazję do wyrwania się gdziekolwiek. No, ale niestety to po ciemku.

Jak się domyślacie, samotne siedzenie w domu, brak światła i świeżego powietrza nie działają najlepiej na  nasze samopoczucie. Myśląc nasze, myślę o Matce i Ojcu. Dla Precla takie zimowanie to stan naturalny. 

Do tego w tym roku dochodzą emocje oczekiwania na wczesny dostęp do leku na SMA w Polsce.

Dlatego coraz częściej zerkamy na kalendarz, licząc dni do marca, który jest pierwszym wiosennym miesiącem roku. I walczymy z marazmem, którego poziom w naszym domu, tak jak smog w mieście przekroczył już wszelkie dopuszczalne normy. Staramy się jak możemy: Ojciec wieczorami macha pędzelkiem tworząc obraz a Matka nieśmiało zaczęła chodzić na fitness.

Lekko nie jest. Ale z drugiej strony tak jest co roku. Czekam na moment, kiedy nabiorę w płuca tego ciepłego, wilgotnego powietrza, które pojawia się tylko wtedy gdy zima idzie sobie precz i odetchnę z ulga myśląc, jak to dobrze, że kolejna zima już za nami.

 

wtorek, 17 stycznia 2017

Drodzy Precloczytacze

Nadszedł moment kiedy prosimy Was o wparcie i przekazanie 1% podatku za 2016 rok. 

UWAGA: w tym roku zmienił się KRS Fundacji, który należy wpisać w zeznanie podatkowe.

Pamiętajcie aby w Waszym PIT w sekcji gdzie przekazujecie podatek koniecznie zaznaczyć okieno "wyrażam zgodę".

 KRS: 0000270809

Cel szczegółowy: Bończak, 7012 

Jeśli chcecie inaczej wesprzeć Szymona (np. przez wysłanie SMSa) zapraszamy po szczegóły do zakładki Pomóż Szymkowi widocznej z lewej strony bloga.

Dziękujemy!

W tym roku rozpoczęliśmy współpracę z nową Fundacją, dzięki temu zapewnimy Szymonowi środki, z których będzie mógł korzystać po 18 roku życia. Dodatkowo od teraz będziecie mogli wesprzeć Precla poprzez wysłanie SMSa.

Zebrane środki przeznaczymy na dalszą walkę z SMA: rehabilitację, oraz pomoce ułatwiające funkcjonowanie. Jak wiecie, w tym roku mamy szansę na terapię leczącą SMA, ale oprócz leku będziemy musieli potroić nasze wysiłki rehabilitacyjne aby choć trochę odwrócić spustoszenia jakie poczyniła choroba.

Wciąż przed nami stoi perspektywa dalszych lub bliższych podróży oraz finansowania części procedur medycznych lub części kosztu leku na SMA. Dlatego uśmiechamy się do Was prosząc o Waszą pamięć.

 

Jak można wesprzeć Precla?


wysłać SMS: pod numer 75 165 o treści: POMOC, 7012. (koszt 1 SMS to 6,15 PLN z VAT)


przekazać darowiznę: Należy dokonać przelewu bankowego (może być przelew internetowy) lub wpłaty na poczcie z następującymi danymi:
    1. Fundacja Avalon - Bezpośrednia Pomoc Niepełnosprawnym, Michała Kajki 80/82 lok. 1, 04-620 Warszawa
    2. numer rachunku odbiorcy: 62 1600 12860003 0031 8642 6001 (BGŻ BNP Paribas Bank Polska SA)
    3. W tytule wpłaty proszę podać nazwisko i numer członkowski nadany przez Fundację – Bończak, 7012  (ten dopisek jest bardzo ważny).
przekazać 1% podatku:

W rubryce WNIOSEK O PRZEKAZANIE 1% PODATKU NALEŻNEGO NA RZECZ ORGANIZACJI POŻYTKU PUBLICZNEGO (OPP) należy:

    1. Wpisać numer KRS: 0000270809
    2. Obliczyć kwotę 1%
    3. W rubryce INFORMACJE UZUPEŁNIAJĄCE (bardzo ważne!) należy:
    4. Wpisać nazwisko oraz numer członkowski nadany przez Fundację – Bończak, 7012 
    5. Koniecznie zaznaczyć okieno "wyrażam zgodę".

Dziękujemy!
sobota, 31 grudnia 2016

W ostatnim dniu 2016 roku chcieliśmy podziękować Wam za to, że z nami jesteście. Dziękujemy za Wasze dobre myśli, wsparcie duchowe, wszystkie komentarze, z których zawsze czerpiemy siłę oraz czasem wiele się uczmy. Dziękujemy wspieranie finansowe Precla w ramach 1% podatku i Waszych darowizn, dzięki niemu Szymon może walczyć z Potworem każdego dnia w ramach fachowej pomocy fizjoterapeutów.

Tym razem nie będziemy podsumowywać kończącego się właśnie roku. Bo z ogromną nadzieją czekamy na przyszły. Albowiem być może będzie to rok, kiedy zaczniemy leczyć Precla, najpierw w ramach procedury wczesnego dostępu, potem refundowanym lekiem na SMA.

Spinraza. Zapamiętajcie dobrze to słowo. SMA nie jest już nieuleczalną chorobą.

Już dziś możemy powiedzieć, że 2017 będzie przełomowy dla wielu chorych dzieciaków i dorosłych oraz ich rodzin! 

Wam również życzymy w następnym roku wielu pozytywnych przełomów.

poniedziałek, 26 grudnia 2016

Są takie dwa dni w roku, kiedy Matka odpuszcza sobie i spędza swój czas tułając się w piżamie pomiędzy lodówką a czerwoną kanapą.

Jeden z tych dni jest właśnie dziś.

I tuła się Matka w poszukiwaniu już dawno zagubionego relaksu. Tuła się z jednej strony ciesząc, bo dzień przed Wigilią wszystkie rodziny SMA otrzymały dwa najlepsze prezenty swojego życia: legalizację pierwszej na świecie terapii na SMA w USA oraz dostęp do leku w ramach procedury wczesnego dostępu w Polsce. Z drugiej strony od tygodni walczy z wewnętrznym niepokojem, czy to, co jest już tak blisko, właściwie w zasięgu ręki, będzie dane doświadczyć Preclowi.

Może to trochę martwienie się na zapas. Może głupie przeczucie oparte na latach obserwacji świata medycyny. Może lęk o chichot losu, bo chichotem by było, aby po koordynowaniu akcji #TakdlaTerapiinaSMAwPolsce, która zajęła Matce kilka tygodni życia a w znaczącym stopniu przyczyniła się do tego, że pojawiła się furtka prawna oraz chęć i Ministerstwa Zdrowia i producenta leku, która pozwoli na podanie leku w polskim szpitalu, Precel okazał się dla medycyny zbyt beznadziejnym przypadkiem, aby móc w niego inwestować czas lekarzy i miejsce na oddziale.

I póki co we śnie, jedzie Matka do tego szpitala i jedzie. I nie może dojechać. Wbija adres w nawigację, bezskutecznie, bo a to literka zła wyskoczy, a to pół wyrazu się wykasuje. A jak już dojedzie to zamiast szpitala znajdzie wieżowce. Albo ostatni autobus ucieknie. Albo co gorsza, jak dziś w nocy, zamiast do szpitala trafi do prosektorium i obejrzy sobie dziecięcą głowę na stole.

A w realnym życiu Precel szykuje się na zastrzyk. A my staramy się studzić emocje, aby nie przyszło jedno z największych rozczarowań w naszym życiu.

Na koniec rozjaśniając ten ponury wpis: gdyby nie Wy, nawet nie miałabym okazji do takich dylematów. To niesamowite, pospolite ruszenie chorych, ich rodzin, przyjaciół i całego tłumu innych osób spowodowało, że przez ostatnie dwa miesiące akcja #TakdlaTerapiinaSMAwPolsce rozwinęła swoje skrzydła, docierając do prawie 90 tysięcy osób na Facebooku. Temat SMA pojawił się w bardzo, bardzo wielu mediach. Wspólnie napisaliśmy ponad 20 tysięcy listów zasypując nimi kancelarię Premiera RP. Przyciągnęliśmy uwagę Ministerstwa Zdrowia, które od teraz nazwę SMA kojarzy bardzo dobrze co się przyda  w przyszłoście, gdy będziemy z uwagą śledzić proces refundacyjny.

Dziękuję Wam bardzo! Od dziś wierzę w potęgę takich akcji, potęgę dobrych ludzi, których na świecie jest mnóstwo. I nie składam broni. Precel musi mieć swoją szansę. Nawet gdyby działanie leku w jego przypadku było znikome.

Ale nerwowo i tak się wykończę.

piątek, 23 grudnia 2016

Wcale nie czujemy tych Świąt. Zbyt wiele się dzieje wokół leku na SMA i to jest też jedna z przyczyn naszego milczenia.

W domu panuje chaos. Ale udało się Ojcu zrobić śledzie i karkówkę. Oraz boski bigos.

Czas na życzenia. Jedno z naszych marzeń właśnie się dzisiaj spełniło - w Polsce niedługo będziemy mieć dostęp do pierwszej terapii na SMA! 

 
1 , 2 , 3 , 4 , 5 ... 92