Zapiski na kolanie o Preclu i o potworze zwanym SMA, , zawierające nasze osobiste pomysły i doświadczenia z życia z niepełnosprawnym ruchowo dzieckiem. Uwaga: wszelkie metody, doświadczenia i komentarze przedstawione w blogu stanowią osobiste doświadczenia i odczucia naszej Rodziny i nie stanowią naukowej podstawy do prowadzenia dzieci z rdzeniowym zanikiem mięśni. Blog jest chroniony osobistymi prawami autorskimi. Kopiowanie, przytaczanie jego zawartości lub wykorzystywanie pomysłów na wpis bez zgody Autorów bloga jest sprzeczne z prawem.
Archiwum
Zakładki:
01. Aby Pomóc Szymkowi...
02. Co to jest Potwór?
03. Do Strony o SMA
04. Księga Gości
05. Napisz do nas
06. English
07. Precel w mediach
08. Tu nam pomagają
Dzieci
Forum
Inicjatywy
Inni vs reszta świata
Nasze miasto a w nim
Po drugiej stronie barykady
Rodzinnie i przyjacielsko
Z pasją....
Z SMA w Polsce
Zakurzone
Tagi
Locations of visitors to this page
niedziela, 28 sierpnia 2016

W piątek i w sobotę uczestniczyliśmy we czwartym już Weekendzie ze SMAkiem, zjeździe rodzin i chorych na Rdzeniowy Zanik Mięśni.

W tym roku nasza konferencja pobiła wszelkie rekordy, stając się największym tego typu wydarzeniem w Europie, bo gościła aż 170 rodzin co w raz z organizatorami, wykładowcami oraz wolontariuszami stworzyło grupę ponad 500 osób!

Precel do konferencji podszedł poważnie. Starannie wybrał wykłady na które chciał pójść (jak się domyślacie dotyczyły one głównie leku na jego chorobę). Potem dzielnie przesiedział w wózku kilkanaście godzin w piątek oraz następnych kilka w sobotę. Baterie w respiratorze tego nie wytrzymały ale on tak.

My w tym roku, jedynie pomagając organizatorom, którym należą się ogromne brawa za ogarnięcie takiej liczby osób, mieliśmy trochę więcej czasu aby spotkać wszystkie nasze ulubione rodziny oraz poznać kilka nowych twarzy.

Wspaniałe jest to, że widzieliśmy się wszyscy w tym samym komplecie, a nawet większym, gdyż zarurkowanym kolegom Precla przybywa rodzeństwa. Nawet nie macie pojęcia jak utrzymanie składu jest ważne :P

Powstało kolejne rurkowe zdjęcie. Poza stałą ferajna widać na nim kilka nowych twarzy. Popularność konferencji sprawiła, że pojawiły się na niej dzieciaki, o których istnieniu nie mieliśmy pojęcia. Cały czas nie mogę wyjść z podziwu jak duża jest nasza społeczność SMA.

fot. Aga Czuj, Mama Radka

Słuchaliśmy wykładów o leku Nusinersen. Na jego legalne dopuszczenie do sprzedaży przyjdzie nam jeszcze poczekać, ale są szanse na wywalczenie tzw. wczesnego dostępu, na pewno w Europie. Czy w naszym kraju tego jeszcze nie wiadomo, ale myślę, że trzeba zebrać siły i zawalczyć. To że lek działa miałam szansę doświadczyć na własne oczy, poznając Helenkę i Antka, młodsze rodzeństwo preclowej koleżanki Basi. Helenka i Antek urodzili się chorzy na SMA, ale zaraz po urodzeniu trafili na próby kliniczne Nusinersenu. Teraz mają rok i są najnormalniejszymi bliźniakami pod słońcem bez żadnych objawów choroby!

Ja z konferencji wnioski wyniosłam dwa. Po pierwsze, wydaje mi się, że ten lek trzeba będzie brać całe życie, gdyż w prostych słowach on tylko stymuluje produkcję bliźniaczego białka, którego brakuje w organizmie chorego powodując zanik mięśni. Po drugie w przypadku Precla możemy mówić tylko o zatrzymaniu postępów choroby. Cały czas czekamy na coś, co pozwoli na odwrócenie skutków SMA. Na przykład na odbudowanie mięśni. Dlatego cały czas, jako Fundacja SMA zbieramy i będziemy zbierać pieniądze na badania nad lekiem.

Przedstawiamy Wam najnowszą akcję "Podniebna Drużyna Fundacji SMA", która przez skok spadochronowy, w którym wezmą udział osoby niepełnosprawne, propaguje wiedzę o chorobie oraz zbiera pieniążki na dalsze badania naukowe.

Akcję wesprzeć możecie tutaj a podglądać możecie na Facebooku.

Kocham te weekendy ze SMAkiem, bo dają mi niesamowity zastrzyk adrenaliny (myślałam, że to przez rolę organizatora, ale w tym roku okazało się, że jednak nie), bo mogę się spotkać z ludźmi których bardzo lubię i cenię i mimo, że widujemy się ostatnio raz na ruski rok, to za każdym razem nie możemy się nagadać i mamy mnóstwo radochy. Różnimy się właściwie wszystkim ale łączy nas jedno. Poza tym jesteśmy tacy zwykli i normalni, że aż nienormalni :)

Kocham Weekendy ze SMAkiem, bo za każdym razem wyjeżdżam z nich z nową wiedzą i pomysłami. Oraz z poczuciem, że faktycznie jesteśmy coraz bliżej leku.

Tacy jesteśmy. I coraz częściej używamy dumnie poniższego wyrażenia, które pojawia się na naszych koszulkach. Bo najważniejsze to się nie dać Potworowi!

 

 

piątek, 19 sierpnia 2016

Wiecie od czego zaczynam każde zwiedzanie z Preclem? Od telefonu do miejsca, które mamy zamiar odwiedzić z sakramentalnym pytaniem: "czy obiekt jest dostosowany dla osób niepełnosprawnych".

W dobie powszechnego internetu nie powinnam wcale sięgać po słuchawkę, gdyż takie informacje, powinny być dostępne na każdej stronie atrakcji turystycznej tudzież obiektu muzealnego lub innego obiektu użyteczności publicznej. Powinno a nie jest.

Opiszę Wam trzy przypadki: niestety smutnego standardu, tego co standardem nie jest, a stanowczo powinno być, oraz czegoś co miało niezłe perspektywy na coś pozytywnego, ale zostało spartolone po całości.

Smutny standard. Muzeum Mikołaja Kopernika we Fromborku, którego rozżalony Precel nie obejrzał, a Maks nie obejrzał przez solidarność z bratem. Strona internetowa na temat dostępności dla Osób Niepełnosprawnych milczy. Odwaliliśmy dwa telefony oraz rozmowę w kasie. Panie pomocne, aczkolwiek przecież nie o to chodziło. I jest to niestety standard informacyjny w co najmniej 80% obiektów, które chcemy odwiedzić. A wystarczy prosta informacja na stronie www oraz odrobinę chęci aby choć trochę dostosować obiekt (nawet zabytkowy).

Standard europejski. Planetarium w Łodzi. Tu na stronie pojawiła się wyczekiwana zakładka "Informacje dla Niepełnosprawnych". Miejsca dla wózków na planie sali projekcyjnej są wyraźnie zaznaczone. Choć musiałam zadzwonić, aby je zarezerwować, poczułam się jak w przysłowiowej ameryce: otrzymałam wszelkie potrzebne informacje, a na miejscu zostaliśmy odpowiednio zaopiekowani, gdyż po pierwsze poinformowano nas w jakiej kolejności mamy wejść do sali aby inni nie włazili nam na głowę oraz wypuszczono w pierwszej kolejności odpowiednim bo najbliższym wyjściem, które wcale do wychodzenia nie służyło.

Było fajnie, ale spitolono na maksa. And the Oscar goes to naszego ulubionego Multikina. Do pewnego czasu internetowy system rezerwacji dysponował dobrze rozrysowanymi schematami sal kinowych, tak że spokojnie można było się zorientować, gdzie można postawić wózek i gdzie są miejsca dla ON. Niestety jakiś czas temu, ktoś postanowił "poprawić" schematy na stronie i wymazał z planów sal wszelkie przerwy między fotelami oraz miejsca dla wózków. I tak od jakiegoś czasu, rezerwujemy bilety w ciemno. Możecie wierzyć albo nie ale w realu tuż przed rzędem D jest przerwa, w której spokojnie można stanąć wózkiem. Skąd to wiem? Bo trzymam maile ze starymi rezerwacjami i przy każdym zamawianiu biletów po prostu obstawiam te same numerki :) Drogie Multikino zlituj się i przywróć przyzwoite oznaczenia miejsc i przejść między rzędami. Bądź pionierem wśród kin!

Im Precel jest starszy, tym bardziej na własnej skórze odczuwamy te nierówności w traktowaniu ludzi zdrowych i tych którzy porurszają się na wózkach. Czy wiecie ile razy w tym roku, podczas wakacji musiałam tłumaczyć Szymonowi, że czegoś nie zobaczy, bo miejsce jest niedostosowane dla osób niepełnosprawnych? Ilu wrażeń i wiedzy został pozbawiony przez prosty brak podjazdu dla wózków? Ile dodatkowej fatygi musieliśmy z siebie wystrugać aby obdzwonić większość miejsc, które chcieliśmy odwiedzić? Ile razy serce mi krwawiło, bo bolesnie odczuwaliśmy jak bardzo nasz świat jest niedostosowany dla naszego dziecka? Trudno zliczyć. A czasem wystarczy tak niewiele.

poniedziałek, 15 sierpnia 2016

Jak co roku w sierpniu mówimy o SMA. I mówić pewnie będziemy jeszcze bardzo dużo i długo.

SMA czyli Rdzeniowy Zanik Mięśni to choroba, która zdarza się niezwykle rzadko. Mimo, że w Polsce co 35 osoba jest nosicielem genu powodującego chorobę. 

Tak rzadko, że nawet dziś lekarze, mimo doby internetu i coraz lepszych wieści o Nusinersenie, kolejnej po Olesoxime substancji, która ma szanse stać się skuteczną terapią na SMA, wciąż rodzicom po diagnozie kładą do uszu teksty o pogodzeniu się z nieuleczalnością choroby i rychłej śmierci dziecka. Dalej "Leczy" się chorych na SMA z niewydolnością oddechową tlenem zamiast zapewnić im wsparcie respiratorem. Ale co najgorsze odbiera nadzieję, mówiąc że na rdzeniowy zanik mięśni nie ma i nie będzie lekarstwa.

Nadzieja jest. I to bardzo realna. 

Angażując innych w akcje szerzące świadomość o chorobie mamy nadzieję, że w niedalekiej przyszłości będziemy mieć kibiców i wsparcie w walce o to aby ta nadzieja, dotyczyła również naszych, polskich dzieciaków. I żeby była refundowana.

W tym roku miesiąc świadomości o SMA wspierają polscy sportowcy. Ich całą galę możecie zobaczyć na stronie specjalnego wydarzenia na Fejsbuku, przyłączyć się i pokibicować.

A że w tym roku równolegle rozkręciła się bardzo fajna akcja z memami, Preclowa wypuściła własną produkcję, mówiącą o bardzo ważnym aspekcie SMA:

sobota, 06 sierpnia 2016

Następny wpis miał być o wakacjach (nie będzie) lub o sierpniu, który jest miesiącem świadomości o SMA (to później), będzie o tym, o czym czasem pisuję bo irytuje mnie strasznie. A ponieważ znów mnie zirytowało to znów piszę.

Będzie o imprezach masowych. Będzie o nich, bo wczoraj w takiej imprezie uczestniczyliśmy i bezcenny zachwyt Precla został opłacony wcale niezłą gimnastyką z naszej strony.

Czy zastanawialiście się co widzi człowiek półleżący w wózku inwalidzkim, gdy pójdzie na miasto się rozerwać? Albo coś obejrzeć?

Gdybyście mieli dostęp do Precla w realu moglibyście sprawdzić to w prosty sposób kucając i przytykając głowę do jego głowy tak abyście mieli oczy na tym samym poziomie co on. No ale, że nie macie Precla pod ręką, pomogę Wam inaczej. Precel głównie widzi to, a raczej mnóstwo tego:


źródło obrazka: raindropsofsapphire.com

Jako Rodzice Wilki, pchamy się z wózkiem w tłum tak daleko jak się da, starając się jak najbardziej zoptymalizować widok, czasem nawet udaje się dojechać do pożądanego pierwszego rzędu z którego wszystko widać. Pchamy się przepraszając i tłumacząc, że osoba niepełnosprawna, że na wózku, że nie widzi. No bo przecież nie dla siebie się tak pchamy. Czasem ktoś zrozumie i ustąpi, czasem trzeba się nasłuchać, no bo on tu stał od trzech godzin i zajął sobie miejsce aby lepiej widzieć, a ja tu przychodzę w ostatniej chwili i mam pretensje do całego świata. Nieważne, że to chłop na schwał z dwoma metrami wzrostu. 

Jak się już dopchamy i okopiemy wyrwawszy z tłumu szczelinę na tyle dużą, aby Precel z wózka mógł zerkać pozostaje nam tylko utrzymać się na zdobytej pozycji.

Bo tłum sprytny jest. Oraz niemyślący. Jak tylko pojawi się dziura wygospodarowana do podgladu, zaraz ktoś chętnie staranuje wózek i stanie przed Preclem pokazując mu w całej okazałości swoje cztery litery.

A ja albo Ojciec z regularnością co kilka minut idziemy do takiego delikwenta i prosimy ładnie "Czy mógł/ mogłaby Pani / Pan się przesunąć, bo Pani/Pan zasłania. Bo tu osoba na wózku itepe itede".

Nie jest to miłe, mimo, że w ten sposób (mamy nadzieję) komuś się zapali lampka w głowie i na przyszłość wpadnie sam na myśl, że niektórym trzeba pomóc coś zobaczyć.

Do Was też mam prośbę Kochani. Wąchanie i oglądanie cudzych tyłków w tłumie, musi być rzeczą okropną. Miejmy więc odruch przepuszczania dalej nie tylko małych dzieci (wszak i one są narażone na dokładnie te same wrażenia) ale również i osób na wózkach. One też mają prawo uczestniczyć w imprezach publicznych na tych samych prawach co my.

Świat wtedy będzie o wiele bardziej przyjaźniejszy.

niedziela, 17 lipca 2016

Minęło dziesięć lat. Jesteśmy dalej niż dalej. Dalej niż zakładaliśmy tworząc dziesięć lat temu pierwszy wpis na Preclowej.

Z perspektywy czasu, pamiętając ten ogrom frustracji towarzyszący pierwszemu wpisowi, jestem w stanie powiedzieć, że frustracja rodzica chorego dziecka pozostała. Jest tylko inna. I niepokój o przyszłość też ma zupełnie inny wymiar.

Jedno jest pewne: pełni tych wewnętrznych frustracji wychowaliśmy mądrego, wiecznie uśmiechniętego młodego człowieka. Więc chyba nie jest z nami tak źle. Oby świat był mu przychylny!

Dziękujemy Wam, że wciąż tu zaglądacie.

Źródło:schmoozenetworking.com

sobota, 02 lipca 2016

A Matce mięknie rura.

Mięknie bo od kilku miesięcy, dzień po dniu, boleśnie zdaje sobie sprawę, że lek na SMA być może nie będzie dany Preclowi.

Bo dzieci takie jak on, zaprawione w bojach, z pegiem i pod respiratorem nie są obiektem zainteresowania koncernów farmaceutycznych, które koncentrują swoje wysiłki na dzieciach chorych na SMA, które są zaraz po  diagnozie a objawy potwora da się jeszcze okiełznać.

Bo lek nawet podany Preclowi wyleczy, ale nie odwróci tego co zniszczyła choroba.

Bo Potwór znów zaatakował. Palce tej lepszej, lewej dłoni, coraz częściej wypuszczaja R2D2. Bo zesztywniał prawy policzek w skutek czego mowa, ta wspaniała mowa Szymona, robi się coraz bardziej bełkotliwa, tak, że nawet my mamy problem ją rozumieć.

A nasz 10 letni syn, zdaje sobie z tego sprawę. Walczy dzielnie i gdy go nie rozumiemy stara się zmienić wyrazy na takie, które może wyraźniej wypowiedzieć.  Oraz codziennie pyta kiedy pojawi się Olesoxime albo inny lek który powstrzyma jego chorobę.

A ja kłamię z kamieniem w gardle, że zaraz. Wiedząc dobrze, że nikt, ale to nikt z pracujących nad lekiem na SMA nie myśli o starych jedynkach. Bo nie wiem, czy wiecie, ale na zachodzie Europy, takich dzieci jak Precel praktycznie nie ma. To jest bardzo specyficzny znak naszych czasów. Taki, który maksymalnie przeraża.

Nie mam już siły i zaparcia. Nie mogę nosić dwóch twarzy. Nadeszedł czas aby inni przejęli pałeczkę.

piątek, 27 maja 2016

Brzmi jak dobry kryminał nie?

Otóż w preclowym domu zaczęły ginąć buteleczki soli fizjologicznej.

Sól, element niezbędny każdego szanującego się respiratorowca, służy głównie do odtykania i pielęgnacji rurki tracheotomicznej, oraz do innych zabiegów pielęgnacyjnych. Używana jest przez nas codziennie, toteż gdy rankami nie znajdowaliśmy jej w zwykłym miejscu gdzie leżała, wpadaliśmy w dziwną zadumę. I oczywiście szliśmy po kolejny nowy egzemplarz, który następnej nocy znikał w tajemniczych okolicznościach.

Podejrzenia oczywiście były, i to podejrzenia właściwie graniczące z pewnością.

Wszystko się wydało, gdy w długi weekend Matka zarządziła malowanie salonu. Czynność ta wymagała odsunięcia słynnej czerwonej kanapy.

Wychodzi na to, że jesteśmy w posiadaniu kota o wielu talentach. 

wtorek, 17 maja 2016

Zamiast pisać sama zacytuję fizjoterapeutę:

"Końcem zeszłego roku, dzięki staraniom środowiska fizjoterapeutycznego, przegłosowana została w sejmie, oraz podpisana przez Prezydenta Dudę ustawa umożliwiająca fizjoterapeutom decydowanie o doborze zabiegów. Jednak przepychana w ostatnim czasie przez Ministerstwo Zdrowia nowelizacja tej ustawy zabiera nam to prawo, przez co stajemy się wyłącznie podwykonawcami zleceń przemęczonych lekarzy.

Tym postem chcemy szczególnie zwrócić się do pacjentów korzystających z rehabilitacji, ponieważ to właśnie Wy jesteście głównymi beneficjentami nowelizacji Ustawy o zawodzie fizjoterapeuty.

Podejrzewamy, że większość z Was jeszcze o tym nie wie, ale rząd PiS jest bliski wprowadzenia zapisów mówiących o tym, że nawet udając się na prywatną rehabilitację będą Państwo potrzebowali skierowania od lekarza. Chyba większość z Was wie jakiej jakości są to zlecenia? Lekarze są niestety przemęczeni przez nadmiar obowiązków biurokratycznych oraz przez łapanie jak największej liczby etatów. Mając maksymalnie 10 minut na pacjenta popełniają oni mnóstwo niebezpiecznych dla życia pacjenta błędów!"

(Źródło: Facebook: NeoReh - blog ciekawskiego fizjoterapeuty)

Oprócz tej zmiany jest jeszcze jedna powodująca u mnie szczękoopad: fizjoterapeuta będzie mógł odmówić zabiegu powołując się na klauzulę sumienia.

Preclowa od dawna śledzi protest fizjoterapeutów i się niepokoi. Myślę, że powód do niepokoju jak najbardziej jest. Kto lepiej zna potrzeby Precla w kontekscie SMA, które jest chorobą RZADKĄ jak nie fizjoterapeuci pracujący z nim na codzień i od lat. Fizjoterapeuci wyedukowani do pracy z chorymi na zanik mięśni. Fizjoterapeuci opłacani w dużej mierze komercyjnie, z 1 procenta podatku, czyli przez Was, bo Państwo nie zapewnia chorym na rdzeniowy zanik mięśni dostępu do codziennej rehabilitacji.

Po wejściu ustawy w życie Preclowa będzie musiała zrobic jedno z poniższych:

a) odczekać miesiące w kolejce do lekarza rehabilitacji, który pewnie takiego pacjenta jak Precel zobaczy pierwszy raz na oczy aby zlecił legalnie "jakąś" fizjoterapię, za którą dalej będziemy płacić prywatnie. Piszę "jakąś" bo nie wierzę, że trafimy do lekarza fizjoterapii, które wyda szczegółowe zalecenia odnośnie rehabilitacji leżącego dziecka z SMA z problemami oddechowymi. W tym czasie nie rehabilitować Precla pogarszając jego stan.

b) aby przyspieszyć sprawę, zapłacić kilkaset złotych za prywatną wizytę u lekarza rehabilitacji, który pewnie takiego pacjenta jak Precel zobaczy pierwszy raz na oczy aby dostać legalne zlecenie na "jakąś" fizjoterapię, za która dalej będziemy płacić prywatnie.

c) zejść do podziemia i udawać że fizjoterapeuci wyparowali. Tylko jak im wtedy płacić???

Nie mówiąc już o bardzo hipotetycznej, ale możliwej sytuacji, którą dopuści przyszłe prawo, w której fizjoterapeuta odmawia ćwiczenia Precla i powołuje się na klauzulę sumienia, które nie pozwala na przedłużanie funkcjonowania ciężko chorej osobie. 

Nie łudźcie się, że chodzi tylko o pacjentów pokroju Precla. Ta  "dobra zmiana" dotknie każdego z Was, albo utrudniając dostęp do fizjoterapeuty i przedłużając problemy bólowe albo narażając Was na dodatkowe koszty.

Dlatego nie zamykajcie się na ten temat. My popieramy protest. Nie z sympatii do zawodu fizjoterapeuty, który niezwykle cenimy ale dla własnego preclowego interesu.

Aktualizacja z dnia 19.05.2016 - Sejm RP przychylił się do argumentów protestujących fizjoterapeutów i postanowił nie procedować dalej zmian w ustawie o fizjoterapii. I niech tak zostanie.

 

 

sobota, 14 maja 2016

Już nie raz pisałam, że są takie wydarzenia w naszym życiu, o których myślałam, że nie będzie dane nam ich doświadczać.

Zdanie do kolejnej klasy, wakacje, wydarzenia, które dla rodziców zdrowych dzieci są zwykłą koleją rzeczy, dla nas za każdym razem stanowią milowy krok w pokazywaniu Potworowi gdzie jego miejsce.

Precel przyjął Komunię Świętą pod postacią wina podczas skromnej, ale bardzo radosnej uroczystości. Każdy miał w niej swoją rolę, dostosowaną do możliwości i umiejętności. Nawet kolejność przystępowania do Komunii była wcześniej ustalona ze względu na sposób jej przyjęcia. 

Oprócz rodzin i przyjaciół, pojawili się dyrektor i nauczyciele ze szkoły. 

Dziękujemy za ten niezapomniany dzień!

niedziela, 08 maja 2016

Już tylko kilka dni dzieli nas od uroczystości I Komunii Świętej Szymona.

Odbędzie się ona nie w kościele parafialnym, ale kameralnie, w kościele nieopodal szkoły Precla.

Skromnie, z dala od oczu ciekawskich. Tam, gdzie księża choć się postarają wyspowiadać niemówiące dziecko, a sposób przyjęcia sakramentu jest indywidualnie dostosowany do potrzeb każdego z dzieci. Nawet tych niełykających.

A kościół choć 700 letni, dysponuje podjazdem dla wózków.

Tylko koleżanki i koledzy ze szkoły i najbliższe rodziny.

I tu powiem. jak nie ja, że cieszę się, iż w przypadku tej uroczystości idea integracji i włączenia absolutnie nie zadziałały.

Taka komunia to mniejszy stres zarówno dla nas i dla dziecka. 

W bezpiecznej enklawie.

W zupełnej prywatności.

I na dzień dzisiejszy nie widzę innego sposobu, niż odseparować się od masowych komunijnych uroczystości w kościele po drugiej stronie ulicy.

PS. w przypadku Szymona stanęło na zwilżeniu ust winem.

wtorek, 03 maja 2016

Znów nas wcięło.

Wiosna 2016 roku należy do jednych z ciekawszych w tym dziesięcioleciu pod względem nagromadzenia zdarzeń przeróżnych.

Podchodzimy do nich zadaniowo i systematycznie. Jeden temat zamykamy, za drugi się zabieramy. To trochę tłumaczy brak wpisów na preclowej. Ewidentnie strona Precla na Facebooku lepiej zdaje egzamin jeśli chodzi o publikowanie nowości z życia Szymona w warunkach wiecznego pośpiechu.

Co się dzieje?

Szpital. Dojście Precla do formy zajęło chwilę i kosztowało parę siwych włosów na naszych skroniach. Jest już dobrze. Precel wrócił na zajęcia do szkoły.

Liceum. Po sesji odwiedzin w rożnych szkołach, Maks wybrał tę odpowiednią. Papiery złożone.

Egzaminy. Przeżyliśmy. Z dobrymi wrażeniami. I garniturem kupionym na 190 cm Syna.

Ani się obejrzeliśmy nadszedł długi weekend oraz Maj.

Maj oznacza przede wszystkim uroczystość 1 Komunii Świętej Szymona. Tydzień później bal gimnazjalny Maksyma. I już będzie można spokojnie zmierzać ku końcowi roku szkolnego oraz kolejnemu etapowi rekrutacji do liceum.

Jak się domyślacie, jestem oazą spokoju oraz właścicielką niewyczerpanych zapasów czasu oraz gotówki.

I obiecuję sobie solennie, że w lipcu (o ile Maks dostanie się tam gdzie chciał) usiądę sobie i się solidnie ponudzę.

sobota, 09 kwietnia 2016

Już nieco ochłonęliśmy po przeżyciach ostatnich dni, choć patrząc na Precla potrzeba jeszcze trochę czasu aby doszedł do siebie, mimo że twardy jest niesłychanie.

Winna jestem jeszcze parę naprawdę ciepłych słów o szpitalu, w którym byliśmy.

Są to szczególne słowa, gdyż może trudno w to uwierzyć, ale byliśmy w szpitalu na dłużej pierwszy raz od prawie 10 lat!

Bo szpital moi drodzy, generalnie to ZUO. Tam można się zarazić różnymi szpitalnymi świństwami i wrócić do domu w gorszym stanie niż się przyszło. Dodatkowo Preclowi Rodzice mają bardzo kiepskie doświadczenia z kontaktów ze szpitalnym personelem, który a to wie lepiej, a to nie słucha i robi po swojemu narażając Precla na niepotrzebne komplikacje a to generalnie ma w nosie dźwięki alarmów narażając jego bezpieczeństwo.

Szliśmy więc do Szpitala Pediatrycznego WUM z nastawieniem jak pies do jeża i z pełną świadomością, że nikt tak dobrze nie zajmie się Preclem jak my sami.

Ale się zajęli. Może nie byli w stanie przejąć całkowitej opieki (a tego i tak nikt nie oczekiwał), ale wszyscy począwszy od lekarzy a skończywszy na pani sprzątającej sale, wykazywali maksimum zainteresowania i oferowali pomoc właściwie na każdym kroku. Lekarze słuchali i odpowiadali nawet na najgłupsze pytania. Puszczając Precla na salę operacyjną pod znieczulenie ogólne, wiedziałam, że będzie zaopiekowany adekwatnie do swojej choroby podstawowej (przy zaniku mięśni każde znieczulenie to bardzo duże ryzyko, a podanie środków zwiotczających może pogorszyć napięcie mięśniowe). W nocy dyżurująca pielęgniarka czujna jak nie wiem kto, wpadała do naszego pokoju na każde piśnięcie pulsoksymetru.

Podsumowując w dwóch słowach: życzliwość i uśmiech.

Sam Szpital Pediatryczny WUM jest zupełnie nowy na medycznej mapie Warszawy. Budynek pachnie świeżością i naprawdę miło się na niego patrzy. I napiszę, bo w naszym kraju nie jest to oczywiste w przypadku budynków użyteczności publicznej a zwłaszcza szpitali: jest dostosowany dla osób z niepełnosprawnością ruchową.

 

Oddział na którym leżeliśmy, zapewniał 2 osobowe pokoje z łazienką w pokoju i kozetkami dla rodziców. W standardzie dla rodzica również nieodpłatna pościel (podkreślam to, bo wiem, że w innych szpitalach często gęsto rodzic musi za to zapłacić).

Na Oddziale przepiękny i ogromny pokój pobytu dziennego, w którym można posiedzieć na kanapie, pouczyć się i przede wszystkim zająć czas małych dzieci.

Przebywanie w budynku dopiero co oddanym do użytku ma też swoje niedoskonałości. Widać, że wiele elementów wymaga jeszcze dopracowania.

Z punktu widzenia Precla ogromnie ale to ogromnie brakowało nam telewizora w pokoju. Może to i brewerie, ale ktoś kto leży przez kilka dni, nie mogąc się ruszyć i mając do dyspozycji tylko i wyłącznie nieciekawy widok za oknem musi się wykazać dużą cierpliwością aby to przetrwać. Szczególnie gdy ma się 10 lat.

Druga sprawa to nieistniejąca infrastruktura dla rodziców. Aby włożyć coś do lodówki albo zrobić sobie coś ciepłego do picia musiałabym powędrować na inny oddział (i w sumie przez 3 dni to i tak nie odkryłam gdzie). Co było nierealne bo będąc sama z Preclem nie zostawię go samego w pokoju.

Najbliższy automat z kawą oraz stołówka znajdowały się w sąsiednim szpitalu przy Banacha, więc koniecznie wcześniej trzeba zaopatrzyć się w wałówkę albo zorganizować kogoś, kto przyniesie nam obiad.

Na pocieszenie powiem, że stołówka na Banacha serwuje naprawdę smaczne posiłki.

Zakładam, że z czasem, w Szpitalu Pediatrycznym WUM będzie można i pójść na kawę i usiąść gdzieś nie w pokoju szpitalnym by zjeść coś ciepłego albo po prostu pogadać.

Mimo tych braków mi się podobało i nie to, że chciałabym tam wrócić, ale gdybyśmy musieli znów wsadzać Precla do szpitala to tylko tam.

 

czwartek, 07 kwietnia 2016

Jakby nie było, na czasie jest powiększanie sobie różnych rzeczy w organizmie. Jedni powiększają sobie biust, inni pupę.

Precel powiększył sobie dziurę w szyi.

Od jakiegoś czasu wszelkie znaki na niebie i ziemi oraz Dr. O. dawały do zrozumienia, że rozmiar rurki tracheo 5 jest stanowczo za mały do gabarytów i wieku Szymona.

Zwlekaliśmy tak długo jak mogliśmy. W końcu chodzi o cięcie i o znieczulenie oraz o pobyt w szpitalu, wszystko jak najmniej pożądane przy chorobie przewlekłej. Zwlekaliśmy tak długo, że nasz Dr. O postanowił wziąć sprawę w swoje ręce i 1 kwietnia, w samym środku Prima Aprilis, oświadczył nam, że 6 kwietnia mamy się stawić w Szpitalu Pediatrycznym WUM na rzeczone powiększenie.

"Łomatkobosko" pomyślała Matka myśląc o Mega-Arcy-Ważnej Prezentacji, której miała dokonać w pracy dokładnie tego samego dnia, o Preclu, który właśnie wrócił do szkoły oraz o Maksie, będącym dokładnie w środku decyzji o liceum i właśnie w tym tygodniu chodzącym na dni otwarte w szkołach.

Ale z Dr O oraz NFZ się nie negocjuje terminów i po tygodniu naprawdę gęstej atmosfery w domu ("Mamo a jak umrę w trakcie operacji???") zapakowaliśmy się jak na Alaskę i wylądowaliśmy w szpitalu.

A w szpitalu zonk: NIE BYŁO TELEWIZORA! Czy wyobrażacie sobie przeleżeć trzy dni w łóżku wpatrzonym w sufit?

Przez pierwszą dobę matka dwoiła się i troiła aby wypełnić tę olbrzymią beztelewizorową pustkę oraz olbrzymi lęk przed operacją. Potem będzie lepiej, łudziła się. Po operacji w takim znieczuleniu oraz wszystkich pobocznych atrakcjach (jak wziernikowanie tchawicy oraz powiększeniu tracheostomii, które wiąże się z wyciągnięciem rurki, zaintubowaniem oraz wycięciem tego i owego) drugiego dnia Precel będzie spał jak zabity. Cały dzień.

Nadeszła godzina W ("Mamo boję się!").

Potem godzina Y ("Zapraszamy do sali po operacyjnej na wybudzenie"). Dziecko wita nas dosłownie krwawym uśmiechem bo podczas intubacji straciło dwa zęby.

I co?

I okazało się, że Precel spokojnie mógłby grać w kolejnej części Niezniszczalnych.

"Mamo poczytaj mi książkę" padło jakieś 5 minut po powrocie z sali operacyjnej.

"Mamo to", "Mamo tamto".

To wszystko z obolałym po operacji gardłem.

Słowotok. Snu zero. Aż do 22 wieczorem.

Wyszło na to, że mamy całkiem zdrowe i silne dziecko :)

Z rurką numer 6,5 .

 

czwartek, 31 marca 2016

Spoglądając na podnoszący się nieśmiało słupek termometru za oknem zaczynamy snuć plany wakacyjne.

Ach, pojechać gdzieś, gdzieś daleko, daleko, gdzie można zapatrzyć się w błękit morza i nie myśleć o niczym innym. Wsiąść do pociągu byle jakiego, nie dbać i tak dalej......Wspaniale prawda?

Jednakże w wykonaniu preclowej rodziny wpakowanie się w bylejaki pociąg z kamieniem zielonym ściskanym w ręku wygląda tak:

  1. miejsce odpoczynek musi być oddalone maksymalnie 9 godzin drogi samochodem. Inaczej Precel nie wytrzyma.
  2. żadne tam wysokie góry lub klify, bardziej szeroki wjazd na plażę i chodniki.
  3. żadne tam Hele, do których prowadzi jedna zakorkowana droga i karetka nawet na sygnale utknie na amen w korku
  4. szpital / ośrodek zdrowia na miejscu lub w pobliżu mile widziany
  5. prąd! Musi być prąd i to taki bezprzygodowy, a nawet jak go zabraknie to agregat prądotwórczy koniecznie w zasięgu wzroku.
  6. miejsce na nocleg musi być dostosowane dla ON (tj. z windą lub bez schodów) a do pokoju musi być szansa wjechania naszym wózkiem.
  7. koniecznie miejsce parkingowe. 

O fanaberiach typu dostęp do internetu (czasem mam wrażenie, że moi chłopcy potrzebują internetu do oddychania na równi z powietrzem) nawet nie piszę.

I dopiero wtedy, gdy znajdzie się miejsce na naszą kieszeń, spełniające powyższe 7 punktów, można zacząć szukać kamienia do ściskania.

Bo o bagaż również musimy zadbać, ale to jest temat na inny wpis.

poniedziałek, 14 marca 2016

Każdy ma w swoim życiu taki dzień, który staje się pierwszym dniem reszty jego życia.

Nasz nosił datę 4 marca 2006 roku.

Jeśli dobrze policzyć na paluszkach to było równe 10 lat temu.

Wielu rodziców, że tak powiem z branży, obchodzi tę smutną rocznicę, odliczając smutne lata z potworem.

A ja wiecie co w tym roku zrobiłam?

Kompletnie o niej zapomniałam!

Ojciec stwierdził, że to bardzo dobrze wróży, że nie wspominamy tych g.wnianych dni, które na lata pogrążyły nas w rozpaczy.

PS. Zapomniałam też, jak wyglądało nasze życie przedtem. Jest mgliste i odległe jakby to nie było nasze. Bo może nie było?

 
1 , 2 , 3 , 4 , 5 ... 90