Zapiski na kolanie o Preclu i o potworze zwanym SMA, , zawierające nasze osobiste pomysły i doświadczenia z życia z niepełnosprawnym ruchowo dzieckiem. Uwaga: wszelkie metody, doświadczenia i komentarze przedstawione w blogu stanowią osobiste doświadczenia i odczucia naszej Rodziny i nie stanowią naukowej podstawy do prowadzenia dzieci z rdzeniowym zanikiem mięśni. Blog jest chroniony osobistymi prawami autorskimi. Kopiowanie, przytaczanie jego zawartości lub wykorzystywanie pomysłów na wpis bez zgody Autorów bloga jest sprzeczne z prawem.
Zakładki:
01. Aby Pomóc Szymkowi...
02. Co to jest Potwór?
03. Do Strony o SMA
04. Księga Gości
05. Napisz do nas
06. English
07. Precel w mediach
08. Tu nam pomagają
Dzieci
Forum
Inicjatywy
Inni vs reszta świata
Nasze miasto a w nim
Po drugiej stronie barykady
Rodzinnie i przyjacielsko
Z pasją....
Z SMA w Polsce
Zakurzone
Tagi
Locations of visitors to this page
czwartek, 30 października 2014

Tadam. Tadam. Dziś o 19:25 Szymon wkracza w dziesiąty rok życia!

Jesteśmy bladzi i dumni. I bardzo Go kochamy.

 

07:37, gofer73
Link Komentarze (25) »
środa, 29 października 2014

Że rozpocznę uroczyście: Nadeszła ta wielkopomna chwila....

Samochód dostosowany

Rodeo sprawuje się świetnie

Siedziska zostały uprane a metalowe części wyczyszczone.

Pora rozstać się z Kimbą, która służyła nam pięć lat i puścić ją dalej w świat. Po to by skorzystało z niej jeszcze jakieś dziecko.

Ponieważ formalnie wózek jest własnością fundacji, która opiekuje się Szymonem, w poniedziałek odwieźliśmy go tam, gdzie miał swój początek w postaci zapisów księgowych na subkoncie Precla.

Fundacja Przyjaciele Szpitala Dziecięcego przy Litewskiej, opiekuje się Szymonem już ósmy rok.

Robi to po cichu, w naprawdę skromnych warunkach. Fundacja zajmuje dwa niewielkie pomieszczenia przytulone do szpitalnych korytarzy. Pomieszczenia są tak ciasne, że obrócenie wózka z Szymonem do zdjęcia poniżej stanowiło problem. Na co dzień działalnością fundacji (opieka nad indywidualnymi dzieciakami to tylko jeden z jej elementów) zajmują się dwie osoby: Pan Profesor Adam Jelonek i nieoceniona Pani Joanna Rozwadowska. Zawsze mili, zawsze rozumiejący i zawsze skuteczni.

To tam trafiają Wasze datki i 1% podatku, który przekazujecie Preclowi. Jak widzicie, zdarza się tak, że raz wydany ma szansę na swoje drugie życie.


Dziś otrzymaliśmy też informację o kwocie wpłat z tytułu 1% za 2013 rok. Dziękujemy za Waszą pamięć i zaufanie. I jak zwykle obiecujemy nie zawieść. Pieniądze zawsze będą wydawane w dobrej sprawie i na potrzeby Precla, a gdy będzie szansa, sprzęt medyczny, z którego wyrośniemy będzie trafiał gdzieś dalej.

czwartek, 23 października 2014

O co pyta codziennie przed zaśnięciem nasz dziewięciolatek?

.

.

.

.

.

.

.

.

.

Mama?

.

.

.

.

.

.

A ładuje się?


Chodzi o ssak i respirator.

Bo czasem (w sumie raz na jakieś pół roku) nieroztropnym starym wypada z głowy konieczność podłączenia sprzętu do stałego źródła zasilania. I wtedy gdzieś nad ranem zaczynają wyć alarmy przypominające o rozładowaniu baterii.

To się nazywa mieć ograniczone zaufanie.

Kurtyna.

czwartek, 16 października 2014

I znowu życie stało się łatwiejsze....

i to dzięki Wam, bo niebagatelny* koszt tych wszystkich zmian został pokryty ze środków zebranych z tytułu 1% przekazanych na rzecz Szymona.

A Szymon jest wniebowzięty (znowu!)

Bardzo dziękujemy za Waszą pamięć. Jak widzicie przekuwa się ona na całkiem realne rzeczy, bez których trudno byłoby nam żyć.

* rampa oraz wszelkie niezbędne mocowania i zmiany kosztowały 13 500 PLN. A to dlatego, że Pan z firmy przerabiającej samochód postarał się o używaną rampę. Inaczej było by drożej.

sobota, 11 października 2014

"Mama a Tereska powiedziała książką, że mnie kocha" zasunął pewnego wieczoru z kanapy Precel.

Tereska to koleżanka Szymona z klasy. Nie mówi. Do komunikacji używa specjalnej książki z piktogramami.

To wyznanie wprawiło Precla w nie lada zakłopotanie.

Oho, pomyślałam, zaczyna się i pochwaliłam się na Facebooku.

I na Facebooku, Mama Tereski po przedyskutowaniu sprawy z córką, wyjaśniła, że Tereska chciała powiedzieć, że Precel jest jej najlepszym i najbardziej ulubionym kolegą.
Ponieważ nie było takiego symbolu, "kocham" wydawało jej się najwłaściwsze.

Jak widać żaden sposób komunikacji, tym bardziej damsko-męskiej nie jest idealny.

A tak na poważnie: październik jest miesiącem poświęconym komunikacji alternatywnej i wspomagającej (AAC). W tym roku poświęcony AAC-owym przyjaciołom.

I jak widać z załączonego obrazka taki sposób porozumiewania się nie jest bajką o żelaznym wilku tylko czymś stosowanym w praktyce, przez bardzo wielu ludzi.

To, że ktoś nie wydaje głosu wcale nie oznacza, że nie ma nic do powiedzenia.



niedziela, 05 października 2014

plus

plus

równa się????

(bo nie sposób odwieść dziecka od spróbowania nowych płatków, nawet gdy to dziecko nie tyka paszczą. Więc moczymy chocapicy w Frebini aby miksatorek i rura sobie poradziły. O.)

09:54, gofer73
Link Komentarze (9) »
piątek, 03 października 2014

W komentarzach pod ostatnim wpisem padło pytanie czy nie zaniedbujemy starszego syna przez Precla.

Najpierw się obruszyłam na takie wsadzanie literek w nie swoje sprawy.

Potem pomyślałam, że pytanie to jest w sumie naturalne. O Maksymie nie piszę zbyt często, bo nie pisuje się zbyt często o młodzieży w wieku gimnazjalnym, aby tej młodzieży nie narażać na internetowe nieprzyjemności od rówieśników.

Poza tym nie od dziś się mówi o niesprawiedliwym alokowaniu rodzicielskiego czasu pomiędzy dzieci, gdy jedno z nich jest niepełnosprawne.

A po paru dniach zrobiłam rachunek sumienia.

I doszłam do wniosku.

Otóż zaniedbuję.

Zaniedbuję obu moich synów po równo.

Zaniedbuję wracając do domu z pracy o dziwnych porach.

Zaniedbuję ciągłym niepamiętaniem, że klasówka z matematyki to nie dziś a we wtorek.

Zaniedbuję zapominając powtórzyć angielski z Preclem

Zaniedbuję rozmawiając przez telefon ze znajomymi zamiast w tym czasie czytać książeczki

Zaniedbuję w weekendy czyszcząc wannę i pozwalając w tym czasie grać w gry komputerowe

Zaniedbuję bo nie robię starszemu kolacji i śniadań, no chyba że jest sobota bo w soboty przysługuje jajecznica robiona matczyną ręką.

Zaniedbuję nakazując nastawiać budzik, bo ja nie mam potrzeby wstawać tak rano tylko po to aby obudzić starszego syna.

Zaniedbuję też nie zauważając że moje dziecko zjadło kolację a ja pytam się czemu tego nie zrobił

Zaniedbuję robiąc milion innych rzeczy, które powinnam robić jako matka, żona, pracownica, siostra i właścicielka tego bloga.

Zaniedbuję moi kochani, ale kto w dzisiejszych czasach tego nie robi?

Koledzy mojego syna na obiad kupują pizzę. Rodziców widują po dwudziestej. Chodzą po śmietnikach popalając papierosy. Siedzą przy komputerach na okrągło.

Mój syn jada obiady w domu. Wiemy kiedy z tego domu wychodzi i kiedy do niego wraca. W jakie gry grywa. Na co wydaje pieniądze z kieszonkowego.

Staramy się rozmawiać, nawet jakby miały to być trzyminutowe rozmowy.

O Preclu nawet nie piszę, bo sami wiecie.

Nie jesteśmy idealnymi rodzicami. W dzisiejszym zaganianym świecie trudno być takim. Ten grzech zaniedbania kiedyś się obróci przeciwko nam. Może będziemy mieć słabe więzi. Może będziemy skrywać do siebie żale za kiepskie dzieciństwo. Może nie będziemy utrzymywać kontaktu. Może nasze dzieci nam kiedyś wybaczą to zaniedbywanie.

A może nie.

Kto wie....

poniedziałek, 29 września 2014

"Patrz" mówię do Ojca analizując zawartość dzisiejszej poczty "nasz bank chce nam dać 150 tysięcy złotych pożyczki. Niewątpliwa okazja, tylko brać."

"Tak!" reaguje entuzjastycznie podsłuchujący Precel "Bierzemy".

"Ale wiesz synku" tłumaczy Ojciec "że wszystko co się dostaje od banku, trzeba będzie oddać? I to nawet więcej oddać niż się wzięło, bo trzeba zapłacić odsetki".

"To weźmiemy, a potem będziemy udawać, że oddajemy".

***

"Czy masz coś zadane synku?"

"Nie. Praca domowa mnie uniknęła" odpowiada z dumą Precel

"Chyba Ty uniknąłeś pracy domowej?"

"Nie. To ona mnie uniknęła"

 

Kurtyna.

 

PS. Przypominam o głosowaniu na nasze zdjęcie w konkursie EURORDIS. Klikać można raz dziennie z jednego IP. KLIK, KLIK. Bardzo dziękujemy!

czwartek, 25 września 2014

Dziś w szkole odbyły się ćwiczenia przeciwpożarowe.

Na dźwięk alarmu Ojciec w pośpiechu wytachał Precla ze szkoły.

Alarm rozhisteryzował Precla tak bardzo, że gdy późnym popołudniem rozmawiałam z nim o tym wydarzeniu na nowo w oczach pojawiły się łzy jak grochy.

Mam nadzieję, że tylko ja, dorosła dorabiam do tych łez całą historię.

Może to po prostu wina alarmu i ośmiolatka w totalnie nowej sytuacji.

niedziela, 21 września 2014

Zestaw Kibica zawsze pod ręką....

20:45, gofer73
Link Komentarze (3) »
czwartek, 18 września 2014

Pierwszy i nie wykluczam, że ostatni raz w życiu zgłosiłam na konkurs zdjęcie.

Nie zwyczajny to konkurs, bo organizowany przez EURORDIS, europejską organizację zrzeszającą inne pacjenckie organizacje reprezentujące choroby rzadkie.

Konkurs nazywa się "Żyjąc z chorobą rzadką" a jego głównym celem jest propagowanie wiedzy o życiu z chorobami rzadkimi poprzez dzielenie się konkursowymi zdjęciami, na które można głosować.

Zdjęcie z największą ilością głosów wygra.

Bo nagrody też są. Oczywiście.

Zgłosiłam więc Naszą Gwiazdę, która skromnie stwierdziła, że na pewno wygra bo przecież "jest najpiękniejszy".

Jeśli więc macie ochotę zagłosować na Najpiękniejszego i Najskromniejszego Chłopca z Chorobą Rzadką w Polsce zapraszam na stronę konkursu, na której możecie oddać głos na Precla klikając na przycisk "VOTE". Można głosować raz dziennie z jednego adresu IP.

LINK DO GŁOSOWANIA NA PRECLA.

Trzeba nieco cierpliwości bo się dość wolno otwiera, a jeśli z jakiegoś powodu bezpośredni link nie zadziała, możecie wejść na stronę konkursu, wybrac "see galery", odnaleźć zdjęcie Precla i kliknąć VOTE na zdjęciu.

A jak się Wam spodoba jeszcze jakieś inne zdjęcie to kliknijcie też. Dzieciaki i Dorośli z całej Europy. Chorujący na choroby, których nazwy by nigdy nie przyszły nam do głowy. Mnóstwo historii.

I to też jest życie.

 

poniedziałek, 15 września 2014

Znaczy się z dysku zewnętrznego.

Pewne zdjęcia, już kiedyś Ważne, z biegiem historii stają się Ważne inaczej.

Wiosna 2013. Preclową zagnało do Sejmu. Kto by przypuszczał że przyszła Pani Premier ściskała Preclową łapkę....

niedziela, 14 września 2014

"Maks pojaj" (pograj) to hasło jest nieodłącznym elementem dnia.

I Maks gra. Albo na komputerze podłączonym do telewizora albo na playstation.

Maks gra i nie gra zarazem, bo stanowi swoiste przedłużenie Precla do myszki albo pada.

A Precel z wyżyn swojej kanapy obserwuje i komenderuje "w lewo", "w prawo", "idź tam", "strzelaj", "otwórz drzwi".

Bo Precel pasjonuje się grami. Takim Assasinem na przykład. I mimo, że sam nie rwie się do obsługiwania komputera, to sama gra powoli staje się najważniejszym punktem dnia.

Ba, nawet oszczędza kieszonkowe, aby kupić upatrzoną grę. Tylko po to aby Maks "pojał".

Przed komputerem albo konsolą moi chłopcy trwają w swoistej symbiozie, którą tylko oni sami rozumieją.

niedziela, 07 września 2014

Tak jak setki tysięcy dzieciaków (a może i miliony, kto wie) po wakacjach wróciliśmy do szkoły.

Pierwszego września moich dwóch drugoklasistów z nieukrywanym entuzjazmem powlokło się do szkoły.

Gimnazjaliście zupełnie się nie dziwię. Lekcje od rana do wieczora, a w drugiej połowie września zaczną się jeszcze zajęcia pozalekcyjne.

Podstawówkowiec marudził do momentu przekroczenia progu szkoły na rozpoczęcie roku szkolnego.

Nie wiem co nasza szkoła w sobie ma, ale na inauguracji wszystkie dzieciaki wliczając w to Szymona wprost skakały z radości i niecierpliwości przed kolejnym rokiem nauki.

Pan z busikiem zameldował się jeszcze przed 1 września. Tak więc Precel z Ojcem, póki nie nastaną mrozy będą jeździć codziennie do szkoły na zajęcia.

Z nowości: mamy nową nauczycielkę Panią Anię, która będzie wspomagała Panią Wychowawczynię i głównie koncentrowała się na Preclu.

(Precel już się z Panią Anią polubił).

Będziemy mieć dodatkowe zajęcia indywidualne w szkole pozwalające na realizację programu drugiej klasy w normalnym tempie (koledzy z klasy Szymona nie są aż tak szybcy a wszystkim zależy aby edukacja Szymona była jak najbardziej dopasowana do jego możliwości).

Od tego roku szkolnego wszystkie niepełnosprawne dzieci mogą ubiegać się o zwrot kosztów podręczników i to niezależnie od dochodu. Kto do tej pory nie wiedział, niech się upomni - tu znajdzie szczegóły.

Plan lekcji duży i rozłożysty. Szkoła nawet i do godziny 15. Poranne (5:30) wstawania tylko dwa razy w tygodniu. Damy radę.

wtorek, 02 września 2014

Połykanie

Wykład na temat mimiki i połykania Dr. Agnieszki Stępień. Ciekawy i pouczający, choć niestety nie zawierający problemów dzieci z SMA 1 (Pani Agnieszko może warto zgłębić temat?). Nie mniej jednak wykład wyjaśniał temat zaburzeń połykania. Oraz mimiki. No i po tym wykładzie Precel sam z siebie rozpoczął ćwiczenia twarzy (a jest to jedna z nielicznych rzeczy, które może wykonywać samodzielnie).

 Oddychanie.

Wykłady Pana Artura Bartochowskiego na temat oddychania powinny być obowiązkowe dla każdego uczestnika Konferencji. I jestem skłonna złożyć wniosek, że jeśli ktoś w następnym roku w takim wykładzie nie będzie obecny, to zostanie wykreślony z listy uczestników każdego następnego wydarzenia, dając tym samym miejsce innym, którzy z wykładów skorzystają.

Oddychanie to najważniejsza funkcja życiowa, bardzo podstępnie upośledzona przez SMA. I nawet jeśli komuś się wydaje, że nie ma z tym problemów to, w większości przypadków złe się już dzieje, po cichu,  bez objawów. Opamiętanie przychodzi podczas infekcji oddechowej, gdy nagle okazuje się, że kaszel nie jest już taki efektywny jak kiedyś i zaczyna się na gwałt szukanie pomocy i przeszkolenia.

Infekcja nie jest czasem na naukę. Nauczyć i uświadomić trzeba wcześniej np. podczas takich spotkań. Ze smutkiem patrzyłam na tłum opuszczający salę, pędzący by obejrzeć świnię asystentkę. O oddychaniu została posłuchać niewielka grupa (i to założę się, że była to grupa tych mających pojęcie). I tak to ważna SMA-kowa wiedza przegrała ze zwykłą świnią. No może nieco częściej mytą. 

 

Wspieranie Rozwoju i komunikacja.

Oprócz tematów medyczno-naukowych postanowiliśmy w tym roku zadbać o sferę edukacji i komunikacji, zwłaszcza dla słabszych dzieci. Dlatego też pojawiła się Dr. Grazia Zappa mówiąca o wspieraniu komunikacji u niemówiących dzieci oraz Aldona Mysakowska-Adamczyk i Anna Walkiewicz, terapeutki zajmujące się wczesnym wspieraniem rozwoju, mówiące w jaki sposób angażować dzieci podczas codziennych interakcji rodzic-dziecko po to, aby nawiązać z nim mocną nić komunikacji w wesprzeć jego rozwój w obliczu jego niepełnosprawności np. podkreślając jego mocne strony, a nie eksponując słabe.

Są to tematy nowe. I chyba dziwne dla rodziców. Albo zbyt oczywiste. Nie wzbudziły zbyt dużego zainteresowania.  W SMA jest chyba tak, że póki co w Polsce dla rodziców i chorych ważne jest zabezpieczenie sfery fizycznego bezpieczeństwa dziecka. O wychowaniu i wsparciu rozwoju myśli się albo później albo wcale.

Już pod koniec konferencji zastanawiając się co ze strony organizacyjnej wypaliło a czego brakowało pomyślałam, że zupełnie mi brakowało jakiejś integracji dzieciaczków z SMA I. Rodzice się świetnie integrowali, ale dzieciaki jak to dzieciaki, wiotkie, zarurowane i kiepsko albo w ogóle niemówiące jedyne co mogły robić to patrzeć.

Trzeba wymyślić na przyszły rok jakiś magiczny sposób aby nasze jedyneczki mogły się ze sobą pobawić.

Jeszcze nie wiem jak, to zrobić, ale spróbujemy coś wymyśleć.



 
1 , 2 , 3 , 4 , 5 ... 84