Zapiski na kolanie o Preclu i o potworze zwanym SMA, , zawierające nasze osobiste pomysły i doświadczenia z życia z niepełnosprawnym ruchowo dzieckiem. Uwaga: wszelkie metody, doświadczenia i komentarze przedstawione w blogu stanowią osobiste doświadczenia i odczucia naszej Rodziny i nie stanowią naukowej podstawy do prowadzenia dzieci z rdzeniowym zanikiem mięśni. Blog jest chroniony osobistymi prawami autorskimi. Kopiowanie, przytaczanie jego zawartości lub wykorzystywanie pomysłów na wpis bez zgody Autorów bloga jest sprzeczne z prawem.
Zakładki:
01. Aby Pomóc Szymkowi...
02. Co to jest Potwór?
03. Do Strony o SMA
04. Księga Gości
05. Napisz do nas
06. English
07. Precel w mediach
08. Tu nam pomagają
Dzieci
Forum
Inicjatywy
Inni vs reszta świata
Nasze miasto a w nim
Po drugiej stronie barykady
Rodzinnie i przyjacielsko
Z pasją....
Z SMA w Polsce
Zakurzone
Tagi
Locations of visitors to this page
środa, 16 kwietnia 2014

Wrócił do szkoły na zajęcia. Dziś wielkanocno-galowo.

Chyba szczęśliwy jest nie?

poniedziałek, 14 kwietnia 2014

Nawiązując do komentarzy pod ostatnim wpisem, napiszę Wam o czymś, bez czego Precel nie może się obejść a tak zlało się z tłem, że uważamy to coś za nieodłączny element krajobrazu.

To tzw. rogal, zwany też poduszką samochodową. W rozmiarze dziecięcym.

Rogal głównie zastępuje Preclowi to, czego mu najbardziej brak: sztywną szyję. W wózku stabilizuje głowę. W czasie leżenia, umiejętnie podłożony pod głowę odciąża ucho.

O dobrego rogala niełatwo, bo niezmiernie ważny jest jego kształt. Nam pasują rogale o nierównomiernej grubości, odpowiednio wyprofilowane pod szyję. Ideał do trzymania głowy? Moim zdaniem jest taki (oczywiści chodzi o formę a nie o markę)

Przerobiliśmy już kilka takich poduszek. Używane codziennie dość szybko odchodzą w niebyt.

Podczas ostatniej podróży, na lotnisku w Monachium wypatrzyłam stylowe, pirackie cudo:

 

 I tak poznaliście kolejnego przydasia, bez którego nie ruszamy się z domu.

czwartek, 10 kwietnia 2014

Japończycy mają swoją sztukę układania kwiatów, my mamy sztukę układania Precla do spania.

Koniecznie Precel musi leżeć "naboczku".

Nogi pod odpowiednim kątem, z poduszką pomiędzy kolanami.

Jedna ręka z pulsoksymetrem ("mama popraw plasterek")

Druga pod poduszką w kształcie kaczki (bo marźnie).

Głowa pod odpowiednim kątem (hasło "mama ucho" - oznacza, że Precel leży na jedynej odleżynie jaką posiada)

I koniecznie Czesiek pod ręką.

Oraz Majki z Potworów i Spóka.

Aha i jeszcze "zrób budkę" z kołdry nad głową.

Żeby się tak po prostu położyć do łóżka i przykryć kołdrą?

Nie ma mowy.

Dobranoc.


czwartek, 03 kwietnia 2014

Przywołana do porządku, uprzejmie informuję, że tytułowy bohater tego bloga ma się świetnie co widać na poniższym obrazku:

I od wtorku porzucił indywidualne nauczanie i zaczął jeździć do szkoły.

Dziś na zajęcia o zdrowym żywieniu pojechał ze swoim ulubionym inaczej posiłkiem. Bardzo zdrowym i pożywnym:

Tęskniliście?

PS. Odkryłam ostatnio, że kosz na pranie może odgrywać rolę czasomierza. Poniedziałek - kosz pusty bo wyprane po weekendzie. Piątek wieczór - potykam się o brudne skarpetki wypełzłe na środek łazienki. Dziś widzę że coś wrednie zerka na mnie spod umywalki, pod którą stoi kosz na brudne. Więc mamy.... czwartek?

niedziela, 30 marca 2014

Nie piszę bo mnie boli noga.

Wiem, że to dziwnie brzmi, ale są sytuacje w życiu człowieka, kiedy jego całość egzystencji zbiega się w jednej części ciała.

U mnie konkretnie w pięcie.

Jeszcze całkiem niedawno żyłam w błogiej nieświadomości, że istnieje takie coś jak zapalenie rozcięgna podeszwowego, noszące całkiem swojską nazwę ostroga.

Dziad charakteryzuje się tym, że do końca życia pozbawia mnie przyjemności chodzenia w butach na wysokim obcasie.

Dziada się kiepsko leczy.

Jeszcze bardziej kiepsko zakłada się dziadu blokadę.

Zastrzyk w piętę, który zamiast poprowadzić ją do krainy bezbólowej szczęśliwości spowodował wystąpienie objawów ze zwielokrotnioną siłą.

Tak więc kuśtykam sobie. W dzień. W nocy nawet nie próbuję stawać, bo seneda.

Dlatego też zdarza się czasem poczołgać do awanturującego się Precla.

Zaczęłam rozważać konieczność posiadania kuli, bo nie wszędzie mam ściany, o które mogę się oprzeć.

Ojciec patrzy na mnie z przerażeniem.

Ja na siebie nie, bo blokada oprócz tego, że miała zadziałać na piętę zadziałała chyba na głowę.

Wrócę więc, jak ta cholerna blokada zacznie działać tam gdzie powinna. Póki co jakaś oporna jest.

niedziela, 23 marca 2014

No i zrobiło się średnio.

Komuś puściły nerwy.

Ktoś w medium szerokiego zasięgu napisał, że chodzi tylko o kasę.

Społeczeństwo przyklasnęło, że: "krzykliwe i chamskie baby" i "pasożyty".

Oraz, że: "trzeba było się wyskrobać i nie produkować kalek. Jak się zdecydowało na kalekę to teraz trzeba się martwić samemu".

Zmęczony Pan Premier pojechał do Sejmu świecić oczami za swoich podwładnych, którzy od lat nie byli w stanie przedstawić ani jednego sensownego pomysłu odnośnie poprawy sytuacji rodzin osób niepełnosprawnych.

Zaproponował sławnego tysiaka i ustawę pisaną na kolanie. I żeby nie było: będzie tysiak i dziury w drogach, bo komuś trzeba zabrać aby dać komuś innemu. Dlaczego akurat zabrano pieniądze na drogi a nie na olimpiadę w Krakowie, której nie chce nikt ze znanych mi osób nie wiem. Ale dziury w drogach dotrą do każdego szarego obywatela, który odczuje je na co dzień, podczas gdy hasło  "niepełnosprawne dziecko" zostanie zrozumiane przez dużo mniejszą liczbę osób.

"Krzykliwe Baby" tysiaka nie chcą. Co skrzętnie notują serwisy informacyjne. Ale media nie notują, że tysiak tak naprawdę nic nie zmieni. Że rodzice niepełnosprawnych dzieci dalej zostaną sami ze swoimi problemami, bez rozwiązań systemowych, które chociażby pozwoliły na ich aktywizację zawodową albo zapewniły emeryturę umożliwiającą przeżycie (ZUS ostatnio przysłał Ojcu informację, że jego emerytura będzie wynosiła całe 140 złotych polskich).

Ci którzy zachowują zimną krew i rozsądek powoli zaczynają się gubić.

Kto w tej sytuacji jest dobry a kto zły?

Kto ma rację?

Kto manipuluje? Kto za tym stoi? Może Putin? Może Prezes?

Jedno jest pewne: będą tacy co na tym proteście stracą. Będą i tacy co zyskają. Przeistoczą protest w politykę, mimo, że polityczny nie jest. Wykorzystają, wymemlą i wyrzucą. Dla lepszej oglądalności. Dla zysków z reklam. Dla paru klików więcej. Albo dla ciepłego miejsca w Parlamencie Europejskim.

Stracą jak zwykle dzieci i dorośli wymagający stałej opieki.

Więc zanim dacie się ponieść tej fali hejtu, grzebać w życiu protestujących, rozliczać każdego rodzica niepełnosprawnego dziecka z winy za jego stan, pomyślcie, że trudy życia z osobą niezdolną do samodzielnej egzystencji może dopaść i was, albo Waszych najbliższych. I zastanówcie się czy naprawdę warto. Bo hejtując przyczyniacie się do negatywnego postrzegania osób niepełnosprawnych w naszym społeczeństwie.

To jest niestety póki co jedyny efekt jaki widzę po tych paru dniach tego co się dzieje w Sejmie. Nie wiem czy zamierzony, ale bardzo na rękę naszym politykom. Znów będzie można przeczekać i zostawić problem osób niepełnosprawnych do kolejnych wyborów.

Tu też jest wyśmienity tekst na ten temat.

piątek, 21 marca 2014

Mało kto niezainteresowany tematem opieki nad niepełnosprawnym dzieckiem wie, że od środy grupka rodziców wraz z niepełnosprawnymi dziećmi okupuje sejmowe korytarze domagając się realizacji obietnic Rządu dotyczących świadczeń pielęgnacyjnych.

Skala determinacji takiego rodzica, który wraz z dzieckiem często w ciężkim stanie klinicznym, na rozłożonym kocu, w spartańskich warunkach już trzeci dzień protestuje w Sejmie jest niewyobrażalna.

Bo ile można żyć za 153 złote zasiłku pielęgnacyjnego i kolejne 620 złotych świadczenia?

Jak można za to przeżyć, jednocześnie płacąc z własnej kieszeni za wszystko: pieluchy, leki, rehabilitację, sprzęt rehabilitacyjny, który kosztuje grube tysiące złotych? Często samemu, bo w bardzo wielu przypadkach partner takiego rodzica szuka lepszego życia poza związkiem a bliższa rodzina nie zawsze potrafi i chce wesprzeć?

Nikt tego protestu i sytuacji w jakiej znajdują się opiekunowie osób niepełnosprawnych nie opisał lepiej niż Martyna Bunda w Polityce.

Ci, którzy czytają Preclową wiedzą, że się powtarzam.

Bo się powtarzam. Niestety. Gdyż pomysły naszych Rządzących w tej sferze są żadne. Jakiś czas temu dostaliśmy 200 złotych rządowej pomocy miesięcznie przyznawanych na 3-6 miesięczne okresy. 200 złotych, które aby dostać za każdym razem wymagają co najmniej dwukrotnej wizyty w Urzędzie Gminy i tony papierów oraz postępowań urzędniczych.

Niedługo minie rok jak wraz z innymi rodzicami dzieci niepełnosprawnych byliśmy w Sejmie. Każdy z nas trzasnął sobie fotkę z kimś znanym. Każdy z nas usiłował przy tej okazji przekazać przedstawicielom tej szanownej instytucji, że:

-brakuje kompleksowych rozwiązań jeśli chodzi o pomoc rodzinom ON

-większość z nas klepie biedę, jest wyłączona z rynku pracy i ma zerowe perspektywy na emeryturę w przyszłości

-1% podatku jest podstawowym źródłem finansowania potrzeb naszych dzieci

-nasze dzieci są wykluczone poza nawias społeczeństwa, poprzez fatalny system dostępu do edukacji oraz bardzo często proste bariery architektoniczne i sprzętowe

Nie zrobiono nic, mimo, że od dłuższego czasu bardzo wielu mądrych ludzi mówi co trzeba poprawić w opiece nad ON. Bo nie chodzi tu tylko o wysokość zasiłku. Nie o 200 zł, którymi teraz zasłania się Pan Minister Kosiniak-Kamysz. Chodzi o brak kompleksowych rozwiązań, które istnieją w bardzo wielu krajach Unii Europejskiej.

Nikt nie słucha.

Czy teraz posłucha?

Myślę, że nawet jak nie, to za tę skalę desperacji powinniśmy być rodzinom protestującym w Sejmie wdzięczni. Znów przez chwilę jest głośno.

A my siedzący w cieplutkich domkach przed tv, możemy choć tyle zrobić aby było głośno nieco dłużej.

środa, 19 marca 2014

Czasem zapędzam się w nasze stare okolice.

Te sprzed Precla i trochę z nim.

W oczy wpadają mi obrazy beztroskich popołudni spędzanych z małym Maksem i Ojcem na niewiadomoczym.

Im bliżej starego domu, tym mniej obrazów a więcej bólu duszy.

My po diagnozie. Z kilkumiesięcznym Preclem w wózku. Zamiast radości bezmiar rozpaczy.

I choć zostawiliśmy te dni daleko za nami. I wiedziemy zupełnie inne życie.

Choć 4 marca minęła ósma rocznica diagnozy, której nawet nie pamiętaliśmy.

Kurcze. Nie lubię Górnego Mokotowa.

wtorek, 18 marca 2014

Dzięki temu faktowi można robić miliony ciekawych rzeczy

i nie siedzieć w internecie

prawda?

Precel na przykład rozpoczął spacery. A od kwietnia wybiera się do szkoły.

A co u Was?

19:10, gofer73
Link Komentarze (3) »
środa, 12 marca 2014

Emocje spowodowane poniedziałkowymi wiadomościami powoli opadają. Czas się zastanowić co w praktyce oznacza dopuszczenie leku hamującego postęp SMA do sprzedaży w Unii Europejskiej z perspektywy szarego Kowalskiego, ups przepraszam, nas Precli.

Po pierwsze Olesoxime to nie aspiryna.

I nie będzie kosztował tyle co aspiryna. Podobno lek nie będzie drogi. Podobno. Tylko, że na dzień dzisiejszy nie wiadomo czy to "niedrogo" oznacza 200 zł, 2000 zł czy 20 tys zł miesięcznie.

Po drugie póki co, SMA w Polsce nie jest chorobą przewlekłą.

A to dla nas oznacza, że gdy znajdzie się lek na SMA na rynku, my, Precle możemy mieć problem z jego refundacją. Owszem, będziemy mogli kupić go komercyjnie. Ale jeśli nie będzie w cenie tej droższej aspiryny, to raczej Precel i cały szereg chorych zostanie bez leku ze świadomością że tylko finanse przeszkadzają im w doczekaniu w jakiej takiej sprawności kolejnych kuracji.

Po trzecie kołdra jest krótka.

Już teraz Ministerstwo Zdrowia, które de facto może zadecydować o finansowaniu leku na chorobę rzadką, tnie fundusze finansowanie podobnych kuracji. Komu więc dać a komu zabrać? Może zabrać chorym na raka? A może dać tylko chorym na SMA3 a na SMA1 już nie?

Po czwarte wiara czyni cuda a niewiara....

Pewnie większość rodziców żywo zainteresowanych podawaniem Olesoxime swoim dzieciom wykonała już co najmniej jeden telefon do swojego lekarza.

Jak wrażenia?

Nasz Dr O. jakoś nie płonął entuzjazmem. Owszem podawanie Preclowi leku nie zaszkodzi, ale "wiecie Państwo, że efekty nie będą powalające". Tak wiemy o tym, ale ze względu na Szymona powinniśmy i chcemy próbować mu pomóc. 

To co nam rodzicom i pacjentom wydaje się oczywiste (ratujmy co się da), świat lekarski może racjonalnie posegregować na tych, którym warto i którym nie warto pomóc z pomocą Olesoxime. W której jesteście grupie?

Brak odpowiedniej wiedzy w środowisku medycznym bezpośrednio wpływa na cztery pozostałe wymienione wyżej punkty.

To oznacza, że jest bardzo dużo pracy. Zarówno legislacyjnej, informacyjnej jak i bezpośrednio związanej z gromadzeniem funduszy wspierających wyeliminowanie przeszkód stojących na drodze równemu dostępowi do Olesoxime.

Nikt tego nie dokona w pojedynkę.

Mamy Fundację SMA. Głęboko w nią wierzę. Wierzę też, że właśnie pod szyldem Fundacji zabezpieczymy nasze dzieci przed dotkliwościami wszystkich czterech powyższych punktów.

Obserwujcie uważnie działania Fundacji. Popierajcie jej akcje. Gdy jest taka potrzeba, pracujcie na jej rzecz.

Albo przynajmniej raz na jakiś czas dorzućcie choć 5 zł na bieżącą działalność Fundacji. Papier, znaczki, rozmowy telefoniczne i wizytówki kosztują. A bez nich ani rusz.

Tu się dowiecie jak można wesprzeć Fundację SMA.

poniedziałek, 10 marca 2014

Olesoxime hamuje postęp SMA.

To już oficjalne.

Potwór dostał po nosie. Można go zatrzymać.

Za dwa lata, gdy (nawet nie chcę pisać "jeśli") uzyska wszelkie konieczne unijne pozwolenia lek znajdzie się na rynku.

Choć testowany na dzieciach z SMA2 i SMA3 nie ma dowodów na to, że nie działa na inne typy choroby np. na SMA1.

Teraz trzeba znaleźć kolejny lek aby wyleczyć SMA. A potem wymyślić sposób na odbudowanie mięśni.

Odkąd się dowiedziałam ryczę jak kretynka.

Ze szczęścia oczywiście.

niedziela, 09 marca 2014

Ostanie dwa dni spędziłam z ludźmi, którzy swoje życie poświęcili SMA.

Rodzice, posiadający dzieci w różnym wieku, też te dorosłe.

Rodzice, których dzieci przeszły na drugą stronę.

Z uporem maniaka, latami, w każdą swoją wolną od życia zawodowego chwilę

zupełnie charytatywnie

walczą o lekarstwo na SMA.

I to nie kredyt we frankach szwajcarskich

korek w drodze do pracy

czy stresująca robota są najważniejsze w naszym życiu.

Znów ustawiłam się do pionu.

Relacja z naszego wyjazdu.

Chciałabym za kilka lat móc decydować czy sfinansować polski projekt naukowy wspierający poszukiwania leku na rdzeniowy zanik mięśni.

Chciałabym móc powiedzieć, że jako Polska jesteśmy w stanie partycypować w finansowaniu takich projektów.

Inne kraje są w stanie tak wspaniale zorganizować się i zbierać fundusze, które są przeznaczane nie tylko na bieżącą pomoc chorym, ale również na działania długofalowe.

Na pewno jako Fundacja SMA mamy bardzo dużo do zrobienia.

PS. dziś dzięki Warsaw Sharks, Precel rozpoczął wiosenny sezon spacerowy w iście królewski sposób. Coś czuję, że może to być początek ciekawej współpracy.

czwartek, 06 marca 2014

Jutro skoro świt (choć w sumie 4 rano to środek nocy) obieram kierunek Monachium. Wraz z Tatą Lianki, z ramienia Fundacji SMA będziemy się przyglądać siostrzanym organizacjom pacjenckim z innych krajów Europy.

Zaistniejemy jako Fundacja na arenie międzynarodowej. No i może się czegoś nauczymy.

A ponieważ ominie mnie Dzień Kobiet, zostawiam Was Drogie Panie z tym pięknym wytworem preclowej wyobraźni zamienionym w ciało dzięki nauczycielce Precla Pani Kasi.

Drogie Panie

Cóż powiedzieć. Jesteśmy prze-wspa-nia-łe. Czujmy się tak - nie tylko od święta :)

21:18, gofer73
Link Komentarze (2) »
niedziela, 02 marca 2014

"Będzie woja" filozoficznie zauważa raz po raz Precel, kiedy oglądamy wiadomości.

Łatwo widzi się takie rzeczy.

Nieco trudniej formuje się poglądy, gdy się nieco zgłębi historię Krymu. A potem z tą wiedzą przeanalizuje sytuację równoważąc to, co się mówi w mediach (o politykach nawet nie wspomnę).

Poza tym koniecznie trzeba przedyskutować z dziećmi to, co widzą w telewizji, aby nie zagościła w ich głowach wizja kolejnej wojny światowej.

O tę wizję tak strasznie dziś łatwo.

Nawet mnie wystraszyła ta łatwość, z jaką się można wtrącić w sprawy nie leżące po właściwej stronie granicy. Łatwość wynikająca z faktu, że silniejszemu nikt nie podskoczy.

Choć myślę, że "woji" nie będzie. O ile nikt nie zrobi nic głupiego.

Bo jak zwykle w takich sytuacjach największy koszt poniosą ci najsłabsi.

17:17, gofer73
Link Dodaj komentarz »
niedziela, 23 lutego 2014

Odkąd zrozumieliśmy, że w swoim życiu Precel będzie musiał polegać na oczach, które będą jedynym narzędziem do aktywnej komunikacji ze światem, z pomocą specjalistów przygotowywaliśmy go do korzystania z dobrodziejstw technologii czyli do sterowania komputerem oczami.

Kiedy uczyliśmy 3 letniego Szymona tzw. skanowania, nawet do głowy nam nie przyszło, że powoli rozwija się technologia, która w dość naukowy (ale dla mnie magiczny i niewytłumaczalny) sposób pozwala na sterowanie komputerem za pomocą mózgu.

Dziś przyjechała do nas Pani z firmy, która taką technologię sprzedaje i dzięki niej mieliśmy okazję przetestować coś, co górnolotnie nazwę Brain Computer Interface Technology, czyli technologią interfejsu z mózgiem.

Na początek Precel dostał do założenia bardzo designerską czapeczkę składającą się ze specjalnych czujników.

Do całej tej zabawy, musieliśmy usiąść do wózka. Konstrukcja urządzenia nie pozwalała na korzystanie z niego na leżąco. Ale Pani obiecała nam, że wkrótce pojawią się opaski z tymi samymi czujnikami, których będzie można korzystać w pozycji poziomej.

Potem nastąpiło całe czary-mary czyli kalibracja preclowego mózgu z specjalnym programem komputerowym. Generalna zasada polega na tym, że Szymon musiał sobie wyobrazić ruch (np w lewo) a komputer przy pomocy czujników odwzorcowywał reakcje mózgu na ruch w specjalnym programie. Po kalibracji wystarczyło już tylko pomyśleć "w lewo" i komputer wykonywał ruch w tę samą stronę.

przy okazji z fal mózgowych płynących poprzez czujniki do komputera dowiedzieliśmy się, że nasze młodsze dziecko jest mega wyluzowanym spokojnym człowiekiem, o czym świadczą zielono-niebieskie obszary na obrazach mózgu.

I wierzcie czy nie, ale kostka widoczna na ekranie komputera ruszała się w tę stronę, o której pomyślał Precel.

Całość wygląda iście kosmicznie, co tu kryć, Precel wyglądał kosmicznie.

Technologia na pewno jest jeszcze w powijakach, ale na dzień dzisiejszy daje możliwość: korzystania z edytora tekstu, syntezatora mowy, wysłania SMS, zarządzania światłami w domu oraz telewizorem. Dostępne są też proste treningowe gry. Brakuje mi nieco możliwości użycia interfejsu jako myszy komputerowej, która otworzyłaby przed Szymonem cały świat. Aby to uzyskać trzeba dołączyć czujniki które czytają ruchy oczu (a jednak!)

Firma jest elastyczna. Pisze oprogramowanie pod użytkownika. Do tego z wstępnych rozmów cena za zestaw nie jest porażająca (czyli mówimy o kilkunastu tysiącach a nie o kilkudziesięciu).

Szymon się napalił. Uważa, że sterowanie mózgiem jest dużo mniej męczące niż sterowanie wzrokiem (co mieliśmy okazję przetestować).

Ja jestem w kropce. Nie wiem czy spisać wymagania, dać firmie szansę na ich wprowadzenie w życie i pójść zupełnie inną drogą niż reszta dzieciaków, czy też zaufać technologii sprawdzonej przez innych i zostać przy sterowaniu oczami.

Jedno jest pewne - stoimy u wrót Marsa. Moi Drodzy, takie rzeczy się już dzieją. I będą się dziać coraz bardziej.

 
1 , 2 , 3 , 4 , 5 ... 81