Zapiski na kolanie o Preclu i o potworze zwanym SMA, , zawierające nasze osobiste pomysły i doświadczenia z życia z niepełnosprawnym ruchowo dzieckiem. Uwaga: wszelkie metody, doświadczenia i komentarze przedstawione w blogu stanowią osobiste doświadczenia i odczucia naszej Rodziny i nie stanowią naukowej podstawy do prowadzenia dzieci z rdzeniowym zanikiem mięśni. Blog jest chroniony osobistymi prawami autorskimi. Kopiowanie, przytaczanie jego zawartości lub wykorzystywanie pomysłów na wpis bez zgody Autorów bloga jest sprzeczne z prawem.
Zakładki:
01. Aby Pomóc Szymkowi...
02. Co to jest Potwór?
03. Do Strony o SMA
04. Księga Gości
05. Napisz do nas
06. English
07. Precel w mediach
08. Tu nam pomagają
Dzieci
Forum
Inicjatywy
Inni vs reszta świata
Nasze miasto a w nim
Po drugiej stronie barykady
Rodzinnie i przyjacielsko
Z pasją....
Z SMA w Polsce
Zakurzone
Tagi
Locations of visitors to this page
niedziela, 14 grudnia 2014

Jesień niestety obrodziła dzieciakami zdiagnozowanymi na potwora. Nie wiem czy to zbieg okoliczności czy diagnostyka się poprawiła, czy też istnienie Fundacji SMA jest już na tyle mocne, że rodzice wiedzą gdzie się zgłaszać.

Obrodziła więc załamanymi ludźmi, którym Ciała Medyczne przekazały informację typu: "nic się nie da zrobić. Dwa lata życia. Idźcie Państwo do domu i czekajcie".

No ale czyż można czekać?

Człowiek w obliczu takiej informacji przechodzi swoistego rodzaju etapy związane z szokiem po diagnozie. Te etapy trwają różny czas, w zależności od osobowości i otoczenia danej osoby.

Każdy z tych etapów ma swoje plusy i zagrożenia. Rodzic podejmuje bądź też nie podejmuje działania mogące wpłynąć na zdrowie i bezpieczeństwo chorego dziecka.

Każdy przez to przechodzi. My też. Najpierw zaprzeczaliśmy (badania trzeba powtórzyć, Precel na pewno będzie inny i nie dopadnie go niejedzenie i respirator), potem przeginaliśmy (8 godzin ćwiczeń na dobę), eksperymentowaliśmy pchając w Szymona suplementy diety i leki, które choć na chwilę miały powstrzymać przebieg choroby. Na końcu zaczęliśmy słuchać naszego dziecka i pracować na to by było po prostu szczęśliwe i miało szansę doczekać leku na rdzeniowy zanik mięśni.

Te wszystkie fazy, dały nam niezwykłe doświadczenia i świadomość tego co zrobiliśmy dobrze a co źle. Dały nam też jakie takie pojęcie jak powinniśmy się zachowywać w obliczu nowych sensacji (np. eksperymentalnych kuracji albo nowego rodzaju suplementów diety).

Czy dziś poddałabym Precla nikomu nie znanej terapii, która może, ale nie musi pomóc a skutki uboczne są nieznane?

Czy włączyłabym go w próby kliniczne leku na SMA?

Czy zaczęłabym podawać na własne ryzyko jakiś lek, który potencjalnie mógłby powstrzymać chorobę?

Dziś moja skłonność do tego typu działań jest znacznie obniżona. Nauczyłam się rozważać wszelkie za i przeciw. Konsultować te pomysły z prowadzącym nas neurologiem i anestezjologiem. Obserwować czy zastosowane środki pomagają i nie pchać ich na siłę w Precla jeśli nie przynoszą one żadnych korzyści.

Cały czas, gdzieś z tyłu głowy mam myśl, że robię to nie na swój rachunek, ale na rachunek mojego dziecka, które kiedyś w przyszłości albo będzie miało do mnie żal, że nie podjęłam takich działań, albo będzie miało żal, że pozwoliliśmy sobie na eksperymenty na jego ciele.

Dziś sprawę mamy nieco ułatwioną. Szymon jest na tyle świadomy, że może mieć ostateczne słowo. Ale co z niemowlętami, dwu-trzylatkami? Jak wyważyć swoje działania, często wynikające z  naszej sytuacji psychologicznej tak aby pomóc a nie zaszkodzić?

Czy nasze dzieci naprawdę potrzebują eksperymentów, aby być szczęśliwe?

I czy my z perspektywy czasu tak naprawdę też tych eksperymentów potrzebujemy? A może wystarczy wyczekane i wypracowane "Kocham Cię Tato?" (sorry Seba, ale ująłeś nas tym zdaniem bardzo, a nie mieliśmy okazji powiedzieć Ci, że na pewno się doczekasz).

Z drugiej strony, gdyby nie ta skłonność rodziców do poszukiwań sposobów na powstrzymanie choroby nie byłoby nikogo chętnego do wzięcia udziału w próbach klinicznych, które kiedyś w końcu skończą się sukcesem i dadzą to na co wszyscy czekamy.

Jedno jest jasne jak słońce: trzymanie się zasady "po pierwsze nie szkodzić" powinno być obowiązkowe. Powinna zadziałać i naszym przypadku.

środa, 10 grudnia 2014

Kobyłka u płota.

Obiecał? Obiecał. Jeszcze wieczór przed przeżywał strasznie.

A potem był dumny jak paw. Nawet zadzwonił do mnie do pracy.

Oto dowód rzeczowy:

Brudzący brudem brud:

Efekty w postaci kartki świątecznej pokażemy, jak trafi ona do adresatów. Nie chcemy psuć im niespodzianki.

wtorek, 02 grudnia 2014

Może to niemożność pozbycia się substancji wszelakich z powierzchni swojego ciała spowodowała, że Precel ma awersję do dotykania wszystkiego co brudzi: farb, kredek, kleistego ciasta, lepkich owoców.

A tak czasem chciałoby się postymulować dotyk Szymona. Bo to potrzebne do rozwoju i edukacji.

Przy wszelkich próbach napotykamy się na zdecydowane "nie".

Wymrugane, wypowiedziane, pokazane na wszelkie możliwe sposoby.

Więc zachodzę w głowę jak się zakończy poniższa historia rozpoczęta podczas dzisiejszych lekcji (Ojciec zeznał, że namawiane Precla na ową decyzję nieco trwało):

czwartek, 27 listopada 2014

Człowiek na co dzień nie myśli o takich rzeczach jak pojawienie się u Precla zjawiska pytań o niezrozumiane przez niego pojęcia.

I dopiero zebranie w szkole, podczas którego, nauczyciele Szymona odnotowują ten fakt jako niebywały sukces, otwiera oczy.

Precel leży na kanapie i chłonie Fakty TVN czytając podpisy pod wiadomościami.

A ja od jakiegoś miesiąca w odpowiedzi na jego pytania tłumaczę wciąż pojawiające się nowe słowa: abolicja, masochizm, inflacja, referendum, epidemia....

Opanowanie pojęć bez okazji osobistego ich doświadczenia, tylko za pomocą mózgu jest niezwykle trudne.

Muszę częściej o tym pamiętać, zanim znów zacznę narzekać na preclową awersję do matematyki.

Dzieci gdy uczą się liczyć do dziesięciu używają paluszków u rąk.

poniedziałek, 24 listopada 2014

Nie da się oszukać. Listopad mamy. Listopad jest. Listopad. Ten beznadziejny miesiąc z krótkimi dniami.

Włączyliśmy tryb domowy.

Precel kanapuje.

Szkoła też dotarła na kanapę. Trzy razy w tygodniu.

Chodzimy spać z kurami a zanim zaśniemy do snu koją nas Walking Dead (sezony czwarty i piąty jakby ktoś pytał).

Czyli horror, dramat i żużel.

No i niechcenamsię.

Wybaczcie więc przerwę w komunikacji. Niechcenamsię panoszy się również w internecie.

***

Szymon coś ty tak poczerwieniał na twarzy?

Bo jestem burakiem

Kurtyna.

22:19, gofer73
Link Komentarze (3) »
wtorek, 18 listopada 2014

Czy pamiętacie jak latem pisałam o akcji Handmade for Hope zorganizowanej przez Mamę Gabrysi?

Nie? To poklikajcie.

Mama Gabrysi wykonała olbrzymią pracę, aby ogarnąć wszystkie licytacje i kontrolować wpłaty za przedmioty.

Było warto: w wyniku akcji na konto Fundacji SMA wpłynęło ponad 6 tysięcy złotych i zgodnie z życzeniem darczyńców zostało przeznaczone albo na badania nad lekiem albo na bieżącą działalność fundacji.

Ponieważ pozostał jakiś miesiąc z niewielkim kawałkiem do Świąt, nadeszła najlepsza pora na to aby akcję powtórzyć.

Na czym polega akcja?

Na wystawieniu na aukcję samodzielnie wykonanych rękodzieł na Stronie Aukcji na Facebooku.

Zainteresowani licytują wystawione przedmioty w komentarzach pod aukcją. Zwycięzcy wylicytowaną kwotę wpłacają na konto Fundacji SMA.

Szczegółowy regulamin znajdziecie na stronie Aukcji na Facebooku.

Przyłączcie się. Kupcie/sprzedajcie albo zaproście do wydarzenia swoich znajomych.

Już dziś możecie wybierać spośród mnóstwa przepięknych przedmiotów, które w wielu przypadkach mają zimowe i świąteczne motywy. Może sprawicie komuś świąteczną radość?

Fundacji SMA i setkom osób czekającym na lek na to paskudztwo sprawicie radość na 100%!

środa, 12 listopada 2014

Miałam ten wpis popełnić już kilkukrotnie, ale jakoś nie było mi po drodze. Ale dziś jestem po zrobieniu z Preclem całych sześciu zadań z matematyki i nie popuszczę. Bo Drodzy Państwo, matematyka jest królową nauk a Precel jest wielbicielem anarchii. Przynajmniej w tej sferze.

Prosta rzecz dla drugoklasisty: dodawanie.

Działanie w książce jak byk: 12 + 5

Szymon z pewnością siebie:

"to łatwe" po czym dodaje "18".

Widząc moją minę, kręci głową i patrząc spod powiek mówi:

"no jak to nie 18 jak 18!" (w domyśle: "kochana Mamusiu na pewno mnie oszukujesz, bo JA WIEM, że to jest 18")

"Policz" mówię.

Liczy, za każdą cyfrą zamykając oczy "trzynascie, czternaście..... już wiem piętnaście!"

Następnie wchodzimy w etap licytacji:

"19?" "a może mniej? A może więcej?"

"16?"

"szesiemnaście"?

Patrzy uważnie usiłując wyczytać wynik w mojej twarzy. A ja widzę, że proces matematycznego myślenia nie został uruchomiony w preclowej głowie nawet na sekundę.

W końcu mówi z rozbrajającym uśmiechem na twarzy: "Nie wiem".

Na ostatku wyciągamy liczydła. To z reguły pomaga. I udaje nam się odkryć cyfrę 17.

Matematyka wrogiem jest i basta.

poniedziałek, 10 listopada 2014

Posiadanie urodzin tuż przed świętami ma to do siebie, że aby godnie i dosadnie uczcić trzeba urodziny przełożyć.

W przypadku urodzin Precla, mało kto jest skłonny chadzać na przyjęcia urodzinowe w okolicach 1 listopada.

Tak więc suma summarum Precel dorobił się w tym roku aż trzech tortów i trzech uroczystości dmuchania świeczek.

Pierwszy tort był w szkole jakiś tydzień przed.

Drugi, jak należy, w jego urodziny 30 października.

Trzeci w towarzystwie Rodziny w sobotę.

Trzy razy po dziewięć daje 27. Albo jak kto woli 999.

Tort numer 3 wyczarowała samodzielnie Babcia R.

Po urodzinach Precla trzeba było oddać cesarzowi co cesarskie i wyprawić urodziny i Ojcu (niewtajemniczonym powiem, że Precel jest pewnym nieoczekiwanym prezentem urodzinowym. Nieoczekiwanym bo o miesiąc za wcześnie. Prezentem - bo Ojciec obchodzi urodziny na dwa dni przed Szymonem).

Niewychowawczo pozwoliliśmy Preclowi pójść do łóżka o drugiej w nocy.

Niewychowawczo rżnął z synem naszych znajomych w grę Lego Movie przez 5 godzin z rzędu.

Niewychowawczo wstaliśmy w niedzielę w południe.

I zaraz po myciu Precel zapytał się czy Maks znów może mu pograć na komputerze.

A my niewychowawczo im na to pozwoliliśmy.

Bo nas skasował jakiś okropny wirus nie będący niestety kacem, bo kac przeszedłby szybko, a to dziadostwo naszło i trwa.

Ja dogorywam od ponad tygodnia.

Ojciec od niedzieli.

Teraz oprócz tortu numer trzy mamy też rzeźnię numer 5.

PS. Bardzo dziękujemy za wszystkie urodzinowe życzenia. W tym roku część z nich czytana była osobiście przez Solenizanta. O!

wtorek, 04 listopada 2014

Ja bardzo przepraszam, za tę dygresyjną notkę, ale na latarni powiesili mi pana. Pan wisi i zagląda do preclowego pokoju. I tylko tam zagląda, bo kto mądry zadziera głowę do góry aby przeczytać co jest na plakacie z panem.

I nawet gdyby zadarł tę głowę to wiele by nie przeczytał, poza tym że Pan jest i należy do Partii.

I tak patrzy mi przez okno do pokoju ten pan i patrzy. I co go sprzątną to zaraz na drugi dzień wisi ten sam albo inny pan.

I pani patrzy na mnie a autobusie i zachęca. I jeszcze inny pan.

I tak myślę sobie, że nadeszły w stolicy czasy, że wystarczy się powiesić i liczyć na to, że warszawiacy pobiegną do urn i zagłosują, by i pan i pani mogli decydować o najbliższym otoczeniu. O tym jak będą jeździć autobusy, że w szkołach nie uświadczysz więcej kasy, że gmina zapomni ci w tym miesiącu wypłacić zasiłek i że tę ulicę co remontują od paru miesięcy i końcaniewidać będą mieć w nosie.

I myślę sobie z rozżaleniem, że kiedyś to przynajmniej udawali i coś obiecywali. A to że tramwaj zrobią, albo szkołę wybudują.... dziś wystarczy powiesić się na latarni i styka.

Znacznie lepiej bym się poczuła, gdyby ktoś obiecał mi, że w przyszłym roku Precel będzie mógł wejść do publicznej biblioteki finansowanej przez moją gminę (dziś nie może, bo każda z nich znajduje się na piętrze, bez windy).

A szczytem marzeń byłoby takiego człowieka z takich obietnic rozliczyć.

Czy tylko Warszawa ma to do siebie, że czuję się jak Pani Kamińska na tym filmie?

czwartek, 30 października 2014

Tadam. Tadam. Dziś o 19:25 Szymon wkracza w dziesiąty rok życia!

Jesteśmy bladzi i dumni. I bardzo Go kochamy.

 

07:37, gofer73
Link Komentarze (36) »
środa, 29 października 2014

Że rozpocznę uroczyście: Nadeszła ta wielkopomna chwila....

Samochód dostosowany

Rodeo sprawuje się świetnie

Siedziska zostały uprane a metalowe części wyczyszczone.

Pora rozstać się z Kimbą, która służyła nam pięć lat i puścić ją dalej w świat. Po to by skorzystało z niej jeszcze jakieś dziecko.

Ponieważ formalnie wózek jest własnością fundacji, która opiekuje się Szymonem, w poniedziałek odwieźliśmy go tam, gdzie miał swój początek w postaci zapisów księgowych na subkoncie Precla.

Fundacja Przyjaciele Szpitala Dziecięcego przy Litewskiej, opiekuje się Szymonem już ósmy rok.

Robi to po cichu, w naprawdę skromnych warunkach. Fundacja zajmuje dwa niewielkie pomieszczenia przytulone do szpitalnych korytarzy. Pomieszczenia są tak ciasne, że obrócenie wózka z Szymonem do zdjęcia poniżej stanowiło problem. Na co dzień działalnością fundacji (opieka nad indywidualnymi dzieciakami to tylko jeden z jej elementów) zajmują się dwie osoby: Pan Profesor Adam Jelonek i nieoceniona Pani Joanna Rozwadowska. Zawsze mili, zawsze rozumiejący i zawsze skuteczni.

To tam trafiają Wasze datki i 1% podatku, który przekazujecie Preclowi. Jak widzicie, zdarza się tak, że raz wydany ma szansę na swoje drugie życie.


Dziś otrzymaliśmy też informację o kwocie wpłat z tytułu 1% za 2013 rok. Dziękujemy za Waszą pamięć i zaufanie. I jak zwykle obiecujemy nie zawieść. Pieniądze zawsze będą wydawane w dobrej sprawie i na potrzeby Precla, a gdy będzie szansa, sprzęt medyczny, z którego wyrośniemy będzie trafiał gdzieś dalej.

czwartek, 23 października 2014

O co pyta codziennie przed zaśnięciem nasz dziewięciolatek?

.

.

.

.

.

.

.

.

.

Mama?

.

.

.

.

.

.

A ładuje się?


Chodzi o ssak i respirator.

Bo czasem (w sumie raz na jakieś pół roku) nieroztropnym starym wypada z głowy konieczność podłączenia sprzętu do stałego źródła zasilania. I wtedy gdzieś nad ranem zaczynają wyć alarmy przypominające o rozładowaniu baterii.

To się nazywa mieć ograniczone zaufanie.

Kurtyna.

czwartek, 16 października 2014

I znowu życie stało się łatwiejsze....

i to dzięki Wam, bo niebagatelny* koszt tych wszystkich zmian został pokryty ze środków zebranych z tytułu 1% przekazanych na rzecz Szymona.

A Szymon jest wniebowzięty (znowu!)

Bardzo dziękujemy za Waszą pamięć. Jak widzicie przekuwa się ona na całkiem realne rzeczy, bez których trudno byłoby nam żyć.

* rampa oraz wszelkie niezbędne mocowania i zmiany kosztowały 13 500 PLN. A to dlatego, że Pan z firmy przerabiającej samochód postarał się o używaną rampę. Inaczej było by drożej.

sobota, 11 października 2014

"Mama a Tereska powiedziała książką, że mnie kocha" zasunął pewnego wieczoru z kanapy Precel.

Tereska to koleżanka Szymona z klasy. Nie mówi. Do komunikacji używa specjalnej książki z piktogramami.

To wyznanie wprawiło Precla w nie lada zakłopotanie.

Oho, pomyślałam, zaczyna się i pochwaliłam się na Facebooku.

I na Facebooku, Mama Tereski po przedyskutowaniu sprawy z córką, wyjaśniła, że Tereska chciała powiedzieć, że Precel jest jej najlepszym i najbardziej ulubionym kolegą.
Ponieważ nie było takiego symbolu, "kocham" wydawało jej się najwłaściwsze.

Jak widać żaden sposób komunikacji, tym bardziej damsko-męskiej nie jest idealny.

A tak na poważnie: październik jest miesiącem poświęconym komunikacji alternatywnej i wspomagającej (AAC). W tym roku poświęcony AAC-owym przyjaciołom.

I jak widać z załączonego obrazka taki sposób porozumiewania się nie jest bajką o żelaznym wilku tylko czymś stosowanym w praktyce, przez bardzo wielu ludzi.

To, że ktoś nie wydaje głosu wcale nie oznacza, że nie ma nic do powiedzenia.



niedziela, 05 października 2014

plus

plus

równa się????

(bo nie sposób odwieść dziecka od spróbowania nowych płatków, nawet gdy to dziecko nie tyka paszczą. Więc moczymy chocapicy w Frebini aby miksatorek i rura sobie poradziły. O.)

09:54, gofer73
Link Komentarze (9) »
 
1 , 2 , 3 , 4 , 5 ... 85