Zapiski na kolanie o Preclu i o potworze zwanym SMA, dodatek do Preclowej Strony, zawierający nasze osobiste pomysły i doswiadczenia z życia z niepełnosprawnym ruchowo dzieckiem. Uwaga: wszelkie metody, doświadczenia i komentarze przedstawione w blogu stanowią osobiste doświadczenia i odczucia naszej Rodziny i nie stanowią naukowej podstawy do prowadzenia dzieci z rdzeniowym zanikiem mięśni. Blog jest chroniony osobistymi prawami autorskimi. Kopiowanie, przytaczanie jego zawartości lub wykorzystywanie pomysłów na wpis bez zgody Autorów bloga jest sprzeczne z prawem.
| < Luty 2010 > |
Pn Wt Śr Cz Pt So N
1 2 3 4 5 6 7
8 9 10 11 12 13 14
15 16 17 18 19 20 21
22 23 24 25 26 27 28
Zakładki:
01. Aby Pomóc Szymkowi...
02. Co to jest Potwór?
03. Do Strony o SMA
04. Księga Gości
05. Napisz do nas
06. English
07. Precel w mediach
08. Tu nam pomagają
Dzieci
Forum
Inicjatywy
Kobiety vs reszta świata
Nasze miasto a w nim
Po drugiej stronie barykady
Rodzinnie i przyjacielsko
Z pasją....
Z SMA w Polsce
Locations of visitors to this page
wtorek, 09 lutego 2010
O kulturze pomagania

Raz na jakiś czas (gdy zajdą pewne okoliczności) nachodzą mnie refleksje na temat udzielania i brania pomocy. Nie jestem specem od psychologi społecznej, ale pamiętam bardzo ciekawy komentarz Sattie na ten temat zamieszczony kiedyś na Nulkowym Blogu.

Wynika z niego, iż jeśliby rozpatrywać pomaganie pod kątem pomagających i tych którym się pomaga, to większe zaangażowanie emocjonalne w daną sytuację przejawiają Ci, którzy tej pomocy udzielają.

I dlatego pewnie, czasem nawet podświadomie oczekują jak nie wdzięczności, to przynajmniej prostego, ludzkiego "dziękuję".

Daleko mi zarówno od idealnego pomagacza jak i od biorcy pomocy (w obu przypadkach pewnie niejedno można mi zarzucić).  

Jako biorca mam kłopot z jej przyjmowaniem (już kiedyś o niej pisałam) natomiast zawsze staram się pamiętać o tych co ofarowują mi pomocną dłoń i mimo, że czasem z opóźnieniem, staram się napisać choć kilka słów -chociażby to miało być asertywne "nie, dziekuję".  (A zdarzył mi się też i kwiatek w postaci otrzymania  maila z niewybrednymi wyzwiskami, gdy nie zdążylam na czas odpisać na ofertę pomocy skierowaną do Precla - co po pierwsze bez wątpienia świadczy o kulturze jego nadawcy, ale może być i sygnałem dla mnie, że nie zawsze reaguję jak trzeba).

Równolegle, kiepsko się czuję, gdy delikwent, który zwraca się do mnie po pomoc, zajmie mój czas (często odbierany dzieciom albo mojemu wypoczynkowi),  wyciśnie mnie pytaniami jak cytrynę, a potem nieoczekiwanie zniknie, bez komentarza zwrotnego typu: "odebrałem/ odebrałam maila, SMSa, info na GG, przyda się/ nie przyda się, dziękuję". Często też już nawet na wstępie wyczuwam postawę w stylu "już masz to za sobą, podaj mi na tacy wszystkie kontakty, adresy i telefony a najlepiej to załatw jakiegoś dobrego fizjoterapeutę i lekarza. Aha i fajnie by było gdybyś wyznaczyła dawkowanie suplementów diety dla mojego dziecka, bo lekarze nie chcą".

Jak mogę to załatwiam, daję namiary, pytam się naszych panów fizjoterapeutów, szukam informacji w internecie. Wysyłam maile zwrotne. Rozmawiam (a  rozmowy z rodzinami nowozdiagnozowanych dzieci nie są najłatwiejsze - sporo kosztują psychicznie również i MNIE). Pomagam w takim zakresie na jaki mogę sobie pozwolić zarówno czasowo jak i w zakresie swojej własnej odpowiedzialności (pytania ściśle medyczne również się zdarzają - od razu asertywnie mówię - nie jestem lekarzem, nie diagnozuję przez telefon, nie wyznaczam dawek witaminy B12 - od tego są specjaliści)

W 2/3 przypadków gdy dam, to czego się ode mnie oczekuje, natychmiast kontakt się urywa (nawet nie wiem, czy zdobyte przeze mnie informacje dotarły do adresata czy nie).

Nie robię tego wszystkiego, by słyszeć hymny pochwalne i niekończące się wyrazy wdzięczności. Nie robię, tego też po  to aby pozostawać w nieustającym kontakcie z tymi, którym pomagam, tworząc kółeczko wzajemnej adoracji. Nie robię tego również z chęci zysku lub sławy.  Nie robię w końcu tego bo muszę.

Ale skoro, ktoś zupełnie obcy, zadaje sobie trud zdobycia mojego prywatnego telefonu lub numeru GG i potrafi się do mnie tak długo dobijać, aż znajdę dla niego czas, dlaczego za ten czas w czasie rozmowy nie podziękuje?

Po każdym takim wyciśnięciu tłumaczę sobie, że każdy zwracający się do mnie znajduje się w ekstremalnej sytuacji psychicznej i być może w innych okolicznościach potrafiłby się zachować inaczej.  Ale czy napewno?

 

Drodzy Pomagający i Biorcy Pomocy.

 

Pamiętajcie zawsze o tym, że pomoc ma być trafiona. Pomoc to nie uszczęśliwianie na siłę. To również nie jest coś, co Wam się należy z racji tego, że jesteście w trudnej sytuacji.

Bardzo często osoba po drugiej stronie traci na kontakt z Wami wiele energii, czasu tudzież innych zasobów. Traci bo chce, ale to nie upoważnia Was do postawy roszczeniowej.  

Pamiętajcie również o tym, że być może druga strona nie chce zostać waszym przyjacielem na całe życie tylko dlatego, bo jej pomogliście. Albo, że pomogła Wam. I, że być może wasz kontakt jest jednorazowy i nie musi od razu emanować obustronną sympatią i zaangażowaniem.

 

Ale przede wszystkim - mimo, że z reguły w pomaganiu nie chodzi o poczucie wdzięczności i dowartościowywanie się: odrobina KULTURY nie zaszkodzi.  

 

Słowo "dziękuję" to tylko osiem znaków.  Tyle jeszcze nasza klawiatura wytrzyma.

Pojechał i wrócił

Muszę się pochwalić, że Maksiuta zaliczył pierwszy w swoim życiu samodzielny tygodniowy wyjazd na zimowisko zorganizowane przez szkołę.

Zainwestowaliśmy i  pusciliśmy wychodząc z założenia, że przez tydzień nic go z głodu i brudu nie wykończy.

Pojechał i wrócił.

Bardzo zadowolony, z ogromną ochotą na letnie kolonie.

Tylko jakoś tubka pasty do zębów i mydło przyjechały mało używane.

niedziela, 07 lutego 2010
Będzie o zębach - dla formalności

Chyba tematu higieny jamy ustnej jeszcze nie poruszałam. A chyba warto o nim napomknąć, mimo, że z jednej strony jest taki prozaiczny a z drugiej przez tracheotomię i warunki zewnętrzne niezwykły.

Drodzy Państwo - prawda jest taka: zęby trzeba myć! Nie ważne że w gardle tkwi rurka tracheo, właściciel zębów nie posiada zdolności połykania i na codzień nie wsadza nic do buzi. Ba nawet ust nie otwiera szerzej niż na pół centymetra.

Myć i basta.

Kupić małą szczoteczkę, którą da się upchnąć między szczęki, pastę z małą zawartościa fluoru (by nie struć delikwenta) i odpowiednio się przygotować psychicznie.

Myć jak Bozia przykazała tyle ile trwa odśpiewanie "wlazł kotek na płotek" dwa razy. Zamiast płukania - ssak do usunięcia pasty. Potem jeszcze raz szoruję zęby szczoteczką namoczoną w wodzie wygarniając z ust resztki pasty.

Staram się też masować dziąsła i policzki.

Z buzi i tak brzydko pachnie - beztlenowce czynią swoją robotę, a na to poza zachowaniem higieny chyba nie ma rady.

Ale dzięki czystym ząbkom - dentysta nie ma potrzeby w nie zaglądać. Zresztą sama nie jestem w stanie wyobrazić sobie wizyty z Preclem u dentysty.

środa, 03 lutego 2010
Zaliczyłam w nocy glebę

Zerwałam się do Szymona i rąbnęłam jak długa na plecy w kałużę rozlanej kaszy (nie pytajcie się nawet skąd ona się wzięła pod jego łóżkiem).

Dziś opowiadam Preclowi jak bardzo boli mnie krzyż. Szymon zaczyna zerkać w stronę drzwi.

"Szymon, chcesz gdzieś iść?"

"Nie" mruga Precel

"Na kogoś czekasz?" "Nie" - w końcu się domyślam: "Ktoś ma wyjśc z domu?"

"Pa-ha" (czyli Ojciec).

"A po co ma iść?"

"Polekarstwo" - wymruczał Szymon.

Dziś też na pytanie "Co dziś jadłeś że Ci tak brzydko pachnie z buzi" (oj bo pachnie :() usłyszałam "zupę".

Nie mogę wyjść z podziwu, że nasze rozmowy stają się coraz treściwsze. Trzeba oczywiście sporo wprawy aby zrozumieć to co Precel mówi, ale w końcu MÓWI!!!.

poniedziałek, 01 lutego 2010
Metallowy Niedaś

Jakiś czas temu wypatrzyliśmy, że w czerwcu niedaleko naszego domu zagra ulubiony zespół Szymona i Maksiuty (klik, klik).

Iść czy nie iść oto jest pytanie (bo za co, to niestety wie moja karta kredytowa).

A jeśli iść to iść tak aby było fajnie i bezpiecznie. Bo nie cena biletu stanowi przeszkodę w przypadku Precla, tylko możliwość szybkiego opuszczenia koncertu wrazie gdyby była taka potrzeba, przekazania Szymona Pani Małgosi, która odwiezie go do domu i nasz powrót na występ (Maksiuta też ma swoje prawa).

Napisaliśmy więc do organizatora imprezy z pytaniem czy nie zapewniłby Szymonowi przy odpowiedniej odpłatności płynne wejście i wyjście z koncertu oraz pobyt na platformie dla osób niepełnosprawnych.

Zostaliśmy bez odpowiedzi.

Poszliśmy więc po pomoc czysto organizacyjną do Fundacji Mam Marzenie (a to z pomocą Bloxowej Cioci Matyldyktóra zgłosiła Szymona jako marzyciela).

Po jakimś czasie przyszły do nas z wizytą Panie Wolontariuszki aby upewnić się, że marzenie Szymona jest marzeniem Szymona a nie naszym widzimisię.

Precel całym sobą wyraził co myśli o pójsciu na koncert zespołu Metallica. Wysoka ekscytacja jest dość łagodnym określeniem (ostatnio wypatrzyliśmy, że zamiast machać głową jak to robią wszyscy porządni metale przy głośnej muzyce - Szymon macha oczami).

Jeszcze tylko czekamy na opinię naszego lekarza czy nie widzi przeciwskazań (wstępnie powiedział że nie widzi, ale musi to jeszcze dać na piśmie he he).

I jeśli Mam Marzenie coś zdziała, pogoda i forma Szymona dopiszą, to może w czerwcu ubijemy kolejnego niedasia.

Tym razem Metallowego.

czwartek, 28 stycznia 2010
Włączenie

Włączenie (ang. inclusion) to coś, o czym po raz pierwszy usłyszałam pod koniec zeszłego roku. 

Po raz pierwszy i nie po raz pierwszy. Kiedy zrozumiałam ideę włączenia, dotarło do mnie, że znam rodziców, którzy wprowadzili ją w życie już od dawna, nawet pewnie nie zdając sobie sprawy, że jest to następny krok, jaki należy wykonać po wprowadzeniu integracji.

O ile, dobrze zrozumiałam pojęcie włączenia, chodzi o to, iż nie sztuką ani zaletą jest umieszczać niepełnosprawne dzieci w szkołach albo klasach specjalnych, bo takie podejście do edukacji dość często nie jest z korzyścią dla samego zainteresowanego.

Chodzi o to, aby dziecko w miarę możliwości włączyć w jego naturalne środowisko, czyli umożliwić mu edukację w szkole rejonowej. Dwa kroki od domu, między dziećmi z sąsiedztwa.

I powiem, że bardzo dużo słyszę ostatnio na ten temat. I to nie tylko za granicą. Również i w naszym kraju. Nie mówię, że będzie to łatwe i bezbolesne, zwłaszcza, że tendencje są jakie są - niepełnosprawne dziecko wypycha się albo do szkoły specjalnej albo na indywidualny tok nauczania w domu.

Warunki też są jakie są (mniemam, że każda szkoła powinna być przystosowana do przyjęcia osoby niepełnosprawnej ruchowo).

O zatrudnieniu wykwalifikowanej pielęgniarki w szkole, która będzie w stanie dziecko np. zacewnikować, odessać, założyć sondę i nakarmić nawet nie marzę.

Ale włączenie będzie powracało, częściej i częściej. Pewnie głównie dzięki uporowi, niektórych rodziców oraz kadry nauczycielskiej. I chwała im za to.

PS. Gdy w Słowenii opowiadałam o tym jak znajomi rodzice towarzyszą niepełnosprawnym dzieciom podczas zajęć w szkole lub przedszkolu, spotkałam się ze zdumieniem moich europejskich kolegów. W niektórych krajach szkoła MUSI zapewnić opiekę pielęgniarską dla bardziej niepełnosprawnego ucznia. A jemu na lekcjach zwykle towarzyszą asystenci. Rodzice nie są od chodzenia z dzieckiem do szkoły. Przecież nie mogą się nim zajmować 24 godziny na dobę, bo to niezdrowe i nienaturalne. Ani dla dziecka ani dla rodziców.  

A ja się zastanawiam jak bardzo takie nienormalne sytuacje są dla polskich rodzin dzieci niepełnosprawnych tak codzienne, że aż normalne.

środa, 27 stycznia 2010
Nie próbujcie tego w domu!

No i pojechaliśmy do tej szkoły. Jakoś nie mogłam zrobić Tego Preclowi. Z reguły we wtorki siedzę w pracy a nie jeźdżę z dzieckiem na zajęcia z wczesnego wspomagania rozwoju, więc gdy tylko zaczęłam "synku a może byśmy tak dziś nie poszli do szkoły..." Szymon każdym centymetrem swojej twarzy dał mi do zrozumienia jaka to będzie frajda jak pojedzie do niej właśnie ze mną. Koniecznie.
 
Na zewnątrz -17C.
 
Precel wraz ze swoją rurą został owinięty w kołdrę. Respirator przykryty wełnianym szalem. Podjechaliśmy autem pod same drzwi szkoły, wystawiliśmy wózek i sprintem puściliśmy się w kierunku drzwi (całe dwa metry).
 
Strachu i tak się najadłam. Potem pomyslałam - głupia ze mnie baba, ze zdrowymi dziećmi na taki mróz się nie wychodzi a co dopiero z kimś, kogo drogi oddechowe są właściwie odsłonięte i bezbronne.
 
(Pan Doktor O. określił minimalną temperaturę na spacery na -4C, co do sprzętu szczerze przyznał, że nie ma pojęcia jaka jest jego wytrzymałość, ale dwie minuty na mrozie nie powinny mu zaszkodzić).
 
Więc za pewnymi programami TV powtórzę: don't try this at home! Nie próbujcie robić tego w domu!

wtorek, 26 stycznia 2010
Takie buty

Wczoraj nabyliśmy Maksiucie zimowe buty (z obecnych raczył wyrosnąć).

Przyniosłam te buty do domu a następnie włożyłam na własne nogi. Rozmiar 38.

Jak ich nie zniszczy w tym sezonie, w przyszłą zimę będę miała piękne obuwie.

Tylko skoro mój 10 latek ma już mój rozmiar buta, jak to się skończy?

PS. W domu 17 stopni (właśnie wyciągneliśmy piecyk elektryczny, bo kaloryfery ewidentnie nie dają rady). Na zewnątrz -17. Nie wiem co gorsze - zostać i marznąć w domu czy zabrać Precla do szkoły.

Jak to się robi w Słowenii

Muszę powiedzieć, że jestem pod całekiem dużym wrażeniem tego jak wygląda system edukacyjny w Słowenii.

Wygląda na to, że to liczące sobie dwa miliony mieszkańców państwo bardzo dobrze zdaje sobie sprawę jak ważna jest spójna polityka prorodzinna oraz edukacja obywateli.

Patrząc i słuchając o tym jak świadomie można zorganizować edukację i opiekę nad dziećmi (nie tylko niepełnosprawnymi) nie mogłam pozbyć się wrażenia, że w zestawieniu z taką malutką Słowenią, Polska nie prowadzi żadnej polityki tylko wykonuje przypadkowe i chaotyczne ruchy.

Oczywiście można powiedzieć, że skala inna (te dwa miliony to tyle ile żyje ludzi w Warszawie) a żadne prawo nie jest bez wad. Ale z drugiej strony proszę pamiętać, że budżet Państwa też jest nieco mniejszy i że ważne są priorytety. Może nie widziałam w Ljublianie pięknych drapaczy chmur i centrów handlowych, a ponad 60% kamienic popadało w ruinę. Ale widziałam też nowiutkie przestrzenne i kolorowe państwowe przedszkole na zapadłej wsi.

Zresztą oceńcie sami:

Rodzice dostają rok płatnego urlopu macierzyńskiego (część urlopu może wykorzystać ojciec dziecka). Potem, gdy dziecko kończy rok idzie do przedszkola. Grupy dla najmłodszych dzieci (rok - trzy lata) mają określoną prawem maksymalną ilość dzieci (z tego co pamiętam jest to 12 osób) oraz wykwalifikowanych opiekunów. W przedszkolu dzieci przechodzą trening samodzielności (uczą się ubierać, jeść i korzystać z toalety) oraz programu edukacyjnego. Potem po ukończeniu 3 lat dziecko idzie do starszych grup (maksymalnie 14 osób w grupie). Jest to o tyle ważne, że taki system pozwala wykryć ewentualne nieprawidłowości w rozwoju dziecka na bardzo wczesnym etapie oraz włączyć wsparcie w ramach edukacji.

Przedszkola są płatne (ok 200 EUR na miesiąc), ale istnieje system pomocy społecznej zwalniającej z opłat jeśli ktoś jest biedny lub bezrobotny.

O ile dobrze zrozumiałam, jeśli ma się więcej niż jedno dziecko w przedszkolu to rodzice za to drugie i kolejne są również zwolnieni z opłat.

Gdy rodzi się dziecko niepełnosprawne, urlop macierzyński jest przedłużany o trzy miesiące. Potem rodzice są zachęcani aby wysłać dziecko do przedszkola (specjalnego, lub też przedszkola w najbliższej okolicy pod warunkiem że jest ono dostosowane do potrzeb dziecka).

Jeśli rodzic zdecyduje się na zrezygnowanie z pracy i pozostawanie w domu, od państwa dostaje najniższą pensję (tu podkreślono mi, że państwo nie oczekuje od rodziców takiego poswięcenia, gdyż zapewnia dziecku szkołę i opiekę).

 Z ciekawostek, które mi się średnio podobały: system nauki i wsparcia w domu dziecka właściwie nie istnieje, ale ma się to na dniach zmienić. Brak współpracy rodziców dziecka niepełnosprawnego w zakresie edukacji może być karany grzywną - tzn. przedstawia im się możliwe opcje edukowania dziecka, jeśli z nich nie skorzystają to mogą mieć nieprzyjemności.

I co o tym myślicie? Całkiem nieźle nie?

niedziela, 24 stycznia 2010
Punkty uwagi

Pracowaliśmy przez trzy dni w pięciu różnych grupach (w mojej byli przedstawiciele Holandii, Litwy, Polski oraz Irlandii Północnej). Gdy pod koniec trzeciego dnia zebraliśmy się aby omówić rezultaty prac grup, okazało się, że każda z nich niezależnie od siebie doszła do tych samych wniosków, które prezentuję poniżej. Proszę pamiętać, że od wniosków do ostatecznej rekomendacji UE jest jeszcze długa droga. Zrozumiem też, jeśli potraktujecie te punkty trochę jak bajkę o żelaznym wilku, bo w zestawieniu z naszymi polskimi warunkami do osiągnięcia poniższego jeszcze długa droga.

  1. Unikać etykiet. Bardzo często zdarza się, że dziecko otrzymuje pomoc WWR dopiero po postawieniu medycznej diagnozy (w niektórych krajach bez niej nie można nawet rozpocząć procedury włączenia dziecka do WWR). Ta sytuacja sprawia, że dzieci niezdiagnozowane medycznie lub też z zaburzeniami poza medycznymi często pozostają bez pomocy. Dlatego też, kwalifikowanie do programu WWR powinno odbywać się w oparciu nie tylko o diagnozę medyczną ale brać również pod uwagę wiele innych przesłanek.
  2. Dla rodziny. Usługi powinny być dla rodzin a nie odwrotnie. Czy tu trzeba coś tłumaczyć? Chyba nie...
  3. Poziom wiedzy. Podnieść świadomość/wiedzę na temat norm rozwoju dziecka wśród specjalistów różnych dziedzin. Ich współpraca w WWR jest kluczem do sukcesu zastosowania WWR. W kilku krajach zastosowano model, w którym WWR polega na ścisłej współpracy lekarzy, rehabilitantów oraz specjalistów od rozwoju i edukacji.
  4. Koordynacja. Często współpraca opisana w punkcie 3. koordynowana jest przez jedną osobę, która jednocześnie stanowi stały łącznik z rodziną. Istnienie koordynatora wydaje się niezbędnym elementem zespołu  WWR.
  5. Ciągłość. Zwróciliśmy też uwagę na zapewnienie ciągłości opieki nad osobą niepełnosprawną od momentu zauważenia problemu do jego rozwiązania (lub też przez całe jej życie).
  6. Szkolenia. Szkolić powinni się wszyscy - specjaliści i rodziny. I to we wszystkich kierunkach - zarówno w swojej jak i w dziedzinach pokrewnych. Uczyć się od innych specjalistów, ale również od rodziców.
  7. Polityka. Spójna polityka odnośnie wspomagania rozwoju powinna być zapewniona równocześnie z trzech sektorów: zdrowia, edukacji i socjalnego. Prawodawcy muszą to zrozumieć i współpracować dając przykład niższym, lokalnym władzom.
  8. Ale przede wszystkim: Należy szanować prawa dzieci i ich rodzin.
Trochę teorii

Aby nieco przybliżyć temat Wczesnego Wspomagania Rozwoju (WWR), na początek zamieszczam kilka definicji (moje tłumaczenie za materiałami Agencji):

Wczesne Wspomaganie Rozwoju to zestaw usług lub świadczeń dla bardzo małych dzieci i ich rodzin dostarczanych na ich prośbę w określonym momencie życia dziecka, bedących jakimkolwiek działaniem w sytuacji gdy dziecko potrzebuje wsparcia mającym na celu:

  • zapewnić / wzmocnić jego rozwój
  • umocnić kompetencje rodziny
  • promować włączenie rodziny i dziecka w społeczeństwo.

Przyjęto, że WWR dotyczy dzieci w wieku od urodzenia do 6 roku życia.

Wczesne Wspomaganie Rozwoju powinno być:

dostępne -czyli docierać do wszystkich potrzebujących

bliskie - jak najbliżej dziecka i rodziny, zarówno fizycznie (położenie ośrodków) jak i trafione w potrzeby.

tanie lub bezpłatne

zróżnicowane - łączyć w sobie ofertę trzech sektorów: medycznego, socjalnego oraz edukacyjnego.

O co chodzi z tą Ljublianą?

Wróciłam i powoli dochodzę do siebie po ostatnich iście wariackich dniach (podróżowanie po obsypanej śniegiem Europie jest raczej czasochłonne). Czas więc wyjaśnić po co pojechałam do Ljubliany i na gorąco spisać to, czego się dowiedziałam i nauczyłam.

Tym samym rozpoczynam serię wpisów, bo łatwiej jest przyswoić to co krótkie w formie :P.

W październiku ubiegłego roku, po mojej prezentacji w Tarnobrzegu, zapytano mnie czy nie wzięłabym udziału w pracach nad rekomendacją Europejskiej Agencji ds. Rozwoju Edukacji Dzieci ze Specjalnymi Potrzebami (dalej Agencji) dotyczącej wczesnego wspomagania rozwoju w krajach UE (więcej o tym projekcie poczytacie po angielsku na tej stronie,a  po polsku tutaj. - choć nie wiem czy plik się otworzy bo mi się nie otwiera).

Do pracy nad rekomendacją, która przybierze postać raportu zaproszeni zostali specjaliści od edukacji, osoby uczestniczące w tworzeniu prawa oraz rodzice z 26 krajów Europy.

Pracowaliśmy w formie warsztatów oraz bardzo wielu nieformalnych dyskusji. Rozmawiałam z każdym i gdzie się dało. Rezultat tych rozmów znajdziecie w kolejnych wpisach - pragnę się podzielić swoimi wrażeniami na temat tego, ile trzeba jeszcze zrobić w naszym kraju w sprawie edukacji dzieci niepełnosprawnych oraz jak tę sprawę organizuja sobie inne państwa.

PS. Mój pobyt w Słowenii był w całości opłacony przez Agencję.

A zatem do dzieła...

 

wtorek, 19 stycznia 2010
No to jadę

Jako, że pewna ciekawa międzynarodowa propozycja, o której pisałam w październiku, przybrała całkiem realny wymiar informuję, że jadę.

Do Ljubljany. 

Uchylając rąbka tajemnicy powiem, że mój pobyt jest związany działalnością tej Organizacji i dotyczy programu Wczesnej Interwencji.

Co tam robiłam i co z tego wyniknie opowiem po powrocie. Opowiem również jak ubijamy kolejnego niedasia organizując Preclowi wjazd na koncert Metalliki.

Zarządzam więc kilkudniową przerwę a sobie odwyk od internetu. Do przeczytania.

poniedziałek, 18 stycznia 2010
Nie chcę pisać: "a nie mówiłam".

Nie sieję paniki - wizja odsyłania dzieci zależnych od respiratorów z domów do szpitali póki co jest dla mnie tak absurdalna, że przez to nierealna do spełnienia (no bo wtedy chyba nawet Pan Premier miałby się z czego tłumaczyć).

Ale nowym na pewno będzie trudniej. Niestety.

Teraz wiem , że opisana  przeze mnie kontrola z NFZ służy temu.

Złote dziecko

Pamiętam te traumatyczne czasy, gdy codziennie usypialiśmy 4 letniego Maksiutę. Było czytanie, przytulanie, oglądanie bajek, wożenie się z łóżka Maksiuty do łóżka Rodziców oraz z łóżka Rodziców do łóżka Maksiuty.  Było picie, siusiu, przytulanki i znów picie i znów siusiu. To wszystko trwało godzinami zakończone połowicznym sukcesem w okolicach godziny 23 (czyli Mama śpi a Maksiuta nie). Do dziś mój starszy syn zasypia przy zapalonym świetle.

Precla się kładzie w łóżeczku i przykrywa kołderką. Podłącza pulsoksymetr - urządzenie monitorujące oddech i puls Szymona. Okłada menażerią w postaci: Szczurka, Małpki i Pingwina. Mówi dobranoc i całuje. Gasi się światło i wychodzi z sypialni. W ciągu pięciu minut Szymon odpada.

"Złote dziecko"- myślę sobie za każdym razem,  gdy po krótkiej chwili zaglądam do sypialni i widzę go śpiącego.

A może coś jest w tym, że każde dziecko jest inne. No i że przy każdym następnym rodzice mądrzeją.

 
1 , 2 , 3 , 4 , 5 ... 45