Zapiski na kolanie o Preclu i o potworze zwanym SMA, , zawierające nasze osobiste pomysły i doświadczenia z życia z niepełnosprawnym ruchowo dzieckiem. Uwaga: wszelkie metody, doświadczenia i komentarze przedstawione w blogu stanowią osobiste doświadczenia i odczucia naszej Rodziny i nie stanowią naukowej podstawy do prowadzenia dzieci z rdzeniowym zanikiem mięśni. Blog jest chroniony osobistymi prawami autorskimi. Kopiowanie, przytaczanie jego zawartości lub wykorzystywanie pomysłów na wpis bez zgody Autorów bloga jest sprzeczne z prawem.
Zakładki:
01. Aby Pomóc Szymkowi...
02. Co to jest Potwór?
03. Do Strony o SMA
04. Księga Gości
05. Napisz do nas
06. English
07. Precel w mediach
08. Tu nam pomagają
Dzieci
Forum
Inicjatywy
Inni vs reszta świata
Nasze miasto a w nim
Po drugiej stronie barykady
Rodzinnie i przyjacielsko
Z pasją....
Z SMA w Polsce
Zakurzone
Tagi
Locations of visitors to this page
środa, 04 marca 2015

Czwartego marca 2006 było tak.

Minęło dziewięć lat.

Ludzie wciąż odbierają suche telefony

albo otwierają listy.

I zostają sami w tym najgorszym momencie ich życia.

A potem dostają dodatkowego kopa wiedzą z książek sprzed kilkunastu lat

(Czy wiecie, że lekarze przy diagnozie wciąż sprzedają bajeczkę o nieodwołalnych dwóch latach życia, nie dając żadnej rzetelnej informacji co potem?)

Najgorszy jak dotąd dzień w naszym życiu.

Dobrze, że to było tak dawno.

Trochę się go udało zapomnieć. Trochę nie.

20:03, gofer73
Link Komentarze (1) »
niedziela, 01 marca 2015

No dobra. Biję się w piersi za zaniedbanie blogaska, ale usprawiedliwienie mam proste:

Otóż smarkamy. Smarkamy we czwórkę. Smarkamy już trzeci tydzień. Precel smarka profilaktycznie na antybiotyku. Ja smarkam w pracy, gdzie smarka pół mojego biura. I Szefowa też.

Ojciec smarka w międzyczasie, bo ktoś smarkającym Preclem zająć się musi. Maks smarka w kratkę - raz w szkole a raz nie.

Do tego podróżowałam. Z ziemi polskiej do włoskiej. Na zjazd organizacji SMA Europe, zrzeszającej organizacje pacjenckie SMA takie jak Fundacja SMA. Bo Olesoxime, bo kilka innych obiecujących prób klinicznych. Bo w końcu trzeba wspólnie zadecydować jakie badania nad lekiem sfinansować z zebranych w zeszłym roku pieniędzy.

Bo pytanie "co dalej" zadaje każdy chory albo bliski osoby chorej na SMA i  trzeba powoli zacząć poznawać odpowiedzi.

Spotkanie miało odbyć się w Rzymie. Mieście Wiecznym i Pięknym. Oraz jak zakładałam ciepłym i wiosennym. A czego jak czego, ale moje wymęczone katarem i kaszlem ciało - słońca i plus 15 na termometrze nie odmówi.

Wyobraźnia wyobraźnią a rzeczywistość rzeczywistością.

Rzym okazał się odległym o dwie godziny jazdy od centrum kampusem studenckim. A pogoda miała niewiele wspólnego z moimi wyobrażeniami. Po prostu było zimno. Zimno jak w psiarni. Zimno tak, że zaczęli na nie narzekać Anglicy, których zawsze miałam za ludzi z tzw. zimnego chowu.

Mimo, że atmosfera spotkań była gorąca, a termin "polska gościnność" powinna właściwie zostać zastąpiona przez "włoską gościnność", zimno dalej pozostało zimnem.

Uwierzycie w to co piszę patrząc na poniższą fotografię wykonaną wczoraj tuż przed zachodem słońca?

Nie jestem rozczarowana. Przeżyłam cztery ostatnie dni na najwyższych obrotach. Udało mi się zobaczyć Koloseum. Powaliły mnie rozmiary miasta oraz ilości murów starych na dwa tysiące lat. Kupiłam kilka fajnych serów. Oraz Koloseum do trzymania w szymonowej ręce. I cały czas kombinuję jak przywieźć do Rzymu Precla (bo z resztą rodziny to nie problem).

Ale nigdy, przenigdy już nie założę, że gdzieś gdzie ma być ciepło i słonecznie tak będzie.

Zwłaszcza pod koniec lutego.

PS. Usłyszeć po powrocie "Stęskniłem się Mamusiu" bezcenne.

piątek, 13 lutego 2015

Proces trwał trzy dni.

Ojciec budował Tardis.

Na specjalne zamówienie. Bo bez Tardis tegoroczny bal karnawałowy byłby niczym.

Kto ogląda BBC ten wie :)

 

 

czwartek, 12 lutego 2015

To tylko próba. Ale za parę tygodni, kto wie.... może będziemy mieć podobne urządzenie w domu (to na filmie kosztuje tyle co nowy samochód).

Precel zachwycony. Mrugać nauczył się błyskawicznie. A my sobie myślimy, że najwyższa pora na naukę pisania.

 

poniedziałek, 09 lutego 2015

Nie minął rok od sławnej awantury w Sejmie, która zakończyła się dość gorzkim zwycięstwem skutkującym podniesieniem świadczenia pielęgnacyjnego dla rodziców opiekujących się niepełnosprawnymi dziećmi i odcięciem od tychże świadczeń części opiekunów osób dorosłych, a tu Ministerstwo Pracy i Polityki Społecznej wyszło dziś z propozycją zmiany istniejącej ustawy o świadczeniach pielęgnacyjnych.

Żeby wszyscy mieli po równo.

Co akurat w kontekscie tych propozycji rymuje mi się z powiedzeniem: "żeby wszyscy mieli.....".

Zresztą co będę sobie klawiaturę strzępić. Poczytajcie.

Znów okazuje się, że mieszkamy w kraju mlekiem i miodem płynącym, bo jedyny żywiciel czteroosobowej rodziny z niepełnosprawną osobą na utrzymaniu i dochodem 4 tysiące złotych polskich został przez nasze Wspaniałe Władze uznany za krezusa, któremu nie trzeba pomagać. I pozbawić świadczenia pielęgnacyjnego.

Cztery gęby do wyżywienia, często gęsto kredyt na głowie, bo mieszkać gdzieś trzeba, a do tego dokładanie z własnej kieszeni na: leki, pieluchy, rehabilitację, sprzęt i pomoce ortopedyczne. Samemu na etacie. Często gęsto pod groźbą utraty pracy bo rodzic dziecka niepełnosprawnego nie jest najbardziej pożądanym pracownikiem pod słońcem. W stresie. Na dwa etaty. Z sfrustrowanym i samotnym partnerem w domu. I z coraz bardziej szwankującym kręgosłupem.

Bezczelni. Za dużo mają. Rąbnijmy im po zasiłkach, może od razu ze skały się rzucą. Albo będa siedzieć cicho w domach, bo na podróże i protesty pod Sejmem nie będą mieć kasy.

Po cholerę niepełnosprawnym dzieciom takie zbytki jak wakacje, świeże owoce i lepsze ubrania.

Niech się nie plączą po naszym wspałniałem świecie, bo psują wyidealizowany krajobraz wybudowanych przez PO autostrad i drapaczy chmur w pędzącej do przodu gospodarce.

Zaraz mnie zakrzyczycie, że są rejony w Polsce, gdzie czterotysięczna pensja jest tylko i wyłącznie marzeniem. Zgadza się. Ale zmiany w ustawie nie poprawiają sytuacji rodziców dzieci niepełnosprawnych z mniejszymi dochodami, tylko pogorszają sytuację tych, którzy mają nieco więcej.

Od czasu protestu w Sejmie nie zrobiono nic poza daniem sławetnej podwyżki (którą zresztą Biedny Pan Premier miał zamiar drogi łatać). Żadnych rozwiązań systemowych. Ułatwień. Nic.

Rząd równa w dół, przy okazji strzelając sobie w stopę kolejną niepopularną decyzją.

Wybory za pasem, a ja zaczynam mieć wrażenie, że pewne karty już zostały rozdane i obecna ekipa nie będzie trzymać się dłużej władzy, więc teraz zupełnie bez ryzyka może sobie dawać i odbierać, odbierać i dawać według własnego widzimisię. Przy okazji skłócając wszystkie możliwe grupy społeczne. Na młyn przecież ta ustawa tym, którzy na darmozjadów swoich podatków nie będą płacić. Znów rozleje się fala hejtu.

I nawet dokończenie zdania "kto daje i odbiera..." zda się na nic.

Jestem wstrząśnięta i zmieszana zarazem. Wstrząśnięta arogancją władzy. Tej z prawej i tej z lewej. Z każdej strony. Bo gdy zaraz podniosą się krzyki, jakaś inna partia z ochotą użyje tej ustawy, żeby sobie poprawić wyniki.

I walę to. Na wybory nie idę. 

 

czwartek, 05 lutego 2015

Bywały takie wieczory, kiedy siadaliśmy z Ojcem na stołeczkach w kuchni w naszym starym mieszkaniu i rozmawialiśmy.

O tym czy Precel kiedy dorośnie będzie chciał żyć ze swoją niepełnosprawnością.

Co zrobimy gdy dojdzie do niedotlenienia mózgu.

Czy damy radę.

Co będzie dalej.

Dlaczego to wszystko takie niesprawiedliwe i popaprane.

Bywały wieczory gdy siadaliśmy i śmialiśmy się i płakaliśmy na przemian.

(teraz już trochę mniej bywają, ale wciąż są).

Do dziś siedząc na osławionej czerwonej kanapie i oglądając film nasłuchujemy charakterystycznych odgłosów i pojękiwań Precla z sypialni.

My, tacy wyjątkowi, jedyni na świecie rodzice niepełnosprawnego dziecka.

A tu inni wyjątkowi i jedyni na świecie rodzice Leo, nakręcili film. Film, który da Wam możliwość wsłuchania się w naszą rzeczywistość. Bo to nie obrazy, ale odgłosy są w tym filmie najważniejsze. Tak słychać życie z respiratorem, z rurą i niekończącymi się dywagacjami dlaczego i kiedy.

Sto procent prawdy w prawdzie.

Nikt w tym filmie nie grał, nie pisał scenariuszy, nie wymyślał. Tak po prostu jest.

Nasza Klątwa. (pod tym linkiem znajdziecie cały film)

Nominowana do TEGO Oscara. Dostępna od wczoraj w sieci i robiąca prawdziwą furorę wśród rurkowych rodzin. Mam nadzieję, że zrobi również i wsród Was. Film zwiera wiele trudnych scen, ale zakończenie jest kwintesencją tego co robimy codziennie.

Po prostu zawsze jest jakiś ciąg dalszy.

17:27, gofer73
Link Komentarze (7) »
niedziela, 01 lutego 2015

Po tym jak wczoraj moja noga i Precel przy wsparciu Ojca i Maksa poszliśmy do kina, dostałam pytanie na FB: a jak sobie poradzić w kinie z odsysaniem przyszedł mi do głowy ten wpis będący niejako poradnikiem dotyczącym owego bardzo ważnego elementu w życiu każdego dziecka

1. Chodzenie do kina jest czymś normalnym. Nawet gdy Twoje dziecko ma rurkę, respirator i czasem wymaga odessania. Pozwól mu na takie wyjście. Każdy film będzie dla niego nowym doświadczeniem i będzie przeżywany tak jak przez tysiące innych dzieci.

  1. 2. Obdzwoń kina w okolicy. Może jest kino z salami przystosowanymi dla osób niepełnosprawnych? Sprawdź które sale są dostosowane. W Warszawie mogę z czystym sumieniem polecić Multikino Wola Park, w którym tylko w jednej sali brakuje miejsca na wózki. Jeśli nie ma takiego kina, zapytaj gdzie możesz postawić wózek inwalidzki podczas seansu.

3. Jeśli jest taka możliwość zarezerwuj bilety wcześniej na miejsca, które Wam odpowiadają. Ludzie nie wiedzą, że te puste boksy na sali kinowej to miejsca na wózki inwalidzkie i mają tendencję kupować bilety tuż obok tych miejsc. A ty potrzebujesz fotela obok takiego boksu na wózek.

4. Weź ze sobą pulsoksymetr - na sali jest ciemno, a lepiej mieć stan dziecka na oku.

5. Pamiętaj aby sprawdzić co widzi na ekranie twoje dziecko. Zwłaszcza, gdy przebywa ono w pozycji półleżącej. Możesz to zrobić przytykając twarz do jego twarzy, tak aby mieć oczy na wysokości jego oczu. Wyreguluj odpowiednio siedzenie wózka. Zapewnij dziecku komfortową pozycję.


6. Gdy trzeba odessać dziecko w czasie seansu zawsze wyjdź z sali, by nie przeszkadzać innym widzom.


7. Bawcie się dobrze.

Proste prawda?

Schody zaczynają się tam, gdzie kino jest kompletnie niedostosowane. A jest tych kin trochę jak Polska długa i szeroka.

poniedziałek, 26 stycznia 2015

Nie pytajcie mnie. Była sobie bolinóżka. Bolała i bolała. RTG nic nie pokazał.

Za to na USG dziś rano zrobili nóżce taaakie zdjęcie, że od razu zasłużyło sobie na pięknego niebieskiego bucika. Na całe trzy tygodnie.

Trzy tygodnie chodzenia z bolinóżką i trzy tygodnie w gipsie razem daje sześć. I tak (nomen omen) jedną nogą znajdziemy się w wiośnie.

Matka sama sobie jest winna. Przechodziła. Zlekceważyła, mimo że fajnie nie było. Na swoją obronę powie tylko, że żadnego urazu nie miała, nikt jej nie kopnął, nie upuścił na stopę worka cegieł a od nart się trzyma z daleka. Nie przyszło jej do głowy, że może się złamać tak ot sobie, zmęczeniowo.

"Mamo, a wiesz, jestem bardzo szczęśliwy" Powiedział Precel patrząc na mnie mocującą się z kulami. "Nie będę musiał się myć przez trzy tygodnie".

Kurtyna.

PS. Myć dziecię będę. Żeby nikomu nie przyszło do głowy, że nie.

piątek, 23 stycznia 2015

Dzieciaki ledwo wróciły po przerwie świątecznej do szkoły a już rozpoczęły się ferie zimowe. Lenią się więc na czerwonej kanapie nadużywając telewizora i naszej cierpliwości. Zapanowała stagnacja więc ja zrobię dziś wpis dygresyjny.

Nic tak bardzo ostatnio mnie nie wkurza jak "życiowe" teksty pojawiające się w mediach. Teksty dotyczące ostatnich skoków franciszka i kreujące następujący obraz:

"Bo kiedyś gdy frank był tańszy jeździliśmy na wakacje do Kenii, a teraz został nam tylko Hel."

"Bo teraz nie stać nas na opłacanie naszego 100000 metrowego domu."

"Bo będę teraz musiała kupować kremy za 17 złotych a nie za 170."

"Skoki kursu franka uderzą najbogatsze osoby w społeczeństwie".

Pod artykułami opisującymi te wszystkie życiowe nieszczęścia hejt leje się szerokim strumieniem, a ja czytając te wszystkie wypowiedzi kochających rodaków zachodzę w głowę co też się z tym narodem stało, że tak trudno jest mu obojętnie przejść obok problemów innych.

My też wzięliśmy kredyt w franciszkach. I sami sobie jesteśmy winni naszej dzisiejszej sytuacji. Nasza decyzja - my ponosimy konsekwencje.

Tak jak i setki tysięcy innych Polaków.

Bo w końcu trzeba gdzieś mieszkać. Mieć dach nad głową. W naszym przypadku dach musiał być przestrzenny i dostosowany do życia z niepełnosprawną osobą. Kredyt był we franku bo na taki nas było stać. Rat w złotówkach byśmy nie udźwignęli, zwłaszcza z Preclem na pokładzie.

I nie pojedziemy na wakacje do Kenii. To fakt. Nie pojedziemy też w żadne inne takie miejsce, bo po prostu nie jeździmy w takie miejsca z osobą uzależnioną od respiratora.

Za to będziemy jeść pasztetową i mielonkę tyrolską.

Bo lubimy.

Kremy kupujemy jak każdy normalny człowiek w najbliższej drogerii. I nie za 170 złotych.

Przyjaźnimy się z Biedronką.

I nowy, droższy Franciszek to dla nas wyrwa w budżecie, ale nie oczekujemy, że ktoś ten kredyt spłaci albo pomoże przez zmianę prawa (zresztą ja pomysłów  wziętych żywcem z Węgier boję jak diabeł święconej wody).

My zwykli frankowcy, o których się w ogóle nie mówi, bo lepiej przytaczać przykłady z nosa wzięte, które tylko drażnią całą chętną sensacji publiczkę.

My zwykli frankowcy damy sobie radę. Zaciśniemy pasa, znów zrezygnujemy z paru rzeczy. Ale po ostatnich wydarzeniach nie dość, że czujemy się zmanipulowani to jeszcze źli, że zwykłe przestrzeganie umów kredytowych przez banki i nie skubanie nas na spreadzie wymagało interwencji Szanownych Władz.

I, drażni mnie, że Władze wspaniałomyślnie "załatwiły" to czego załatwiać się nie powinno, bo powinno wynikać z podpisanej przez nas umowy.

Precel jak to Precel przejął się. Sprawdzamy kurs franka. Słuchamy razem wiadomości i Pana Belki. Przez to całe zamieszanie mam wrażenie, że nie tylko my straciliśmy poczucie stabilności.

Z dobrych rzeczy: nasi blogowi i rurkowi pobratymcy rodzice Leo (Leoblog) dostali za swój film nominację do Oscara. TEGO Oscara. Cieszymy się niezmiernie, że opowieść o polskim chłopcu, chorobie rzadkiej i respiratorze popłynęła w świat by, z trudnych rodzicielskich doświadczeń zrobić coś dobrego. I oczywiście trzymamy kciuki. Rozdanie nagród amerykańskiej akademii filmowej za jakiś miesiąc!

niedziela, 18 stycznia 2015

Jest sobie takie powiedzenie zaliczane do praw Murphy'ego:

"Zawsze kiedy masz właśnie coś zrobić, okazuje się, że najpierw musisz zrobić coś innego."

I gdy w niedzielny poranek, gdy właściwie jesteś SAMA w domu (sama oprócz śpiącego Precla) wstaniesz i zrobisz sobie cieplutki kubek kawy z zamiarem spoczęcia na kanapie i delektowania się ciszą oraz rozpoczętą kilka miesięcy temu książką.

I gdy ta kawa jest już nalana, a ty na paluszkach zmierzasz w kierunku pustej kanapy licząc choć na piętnaście minut spokoju słyszysz radosne:

"Ja wstaję".

("Ja wstaję" to tekst który od paru lat nieodmiennie oznacza rozpoczęcie kolejnego, pełnego wyzwań dnia życia. "Ja wstaję" jest pierwszym z serii "Mama podrap ucho", "Chcę na boczek", "Zmień program", "Maks pograj" oraz wszechobecne "nudzimisię".)

"Ja wstaję" oznacza, że następnym krokiem będzie odtykanie po nocy dróg oddechowych Precla.

I tak zostałam postawiona przed dylematem: kawa czy worek ambu. Worek ambu czy kawa.

Kawę wypiłam zimną.

Codzienne "ja wstaję" jest tego warte, choć tęsknię za chwilą którą bezpowrotnie utraciłam.

Miłej niedzieli.

niedziela, 11 stycznia 2015

Już kolejny raz nam się zdarzyło, że gdy w końcu wyjdziemy z Ojcem z domu i Szymon zostanie pod opieką Pani Małgosi, Precel zamiast grzecznie pójść spać czeka.

Czasem idzie w zaparte i nie daje się położyć.

Czasem położony - czuwa.

Gdy tylko wchodzę do pokoju po powrocie do domu, uśmiecha się słodko, a jego wskazania na pulsoksymetrze spadają do stanu oznaczającego sen.

Sęk w tym, że zdarza nam się wrócić do domu grubo po północy.

Dziecko nie śpi, a ja zadaję sobie pytania czy swoim wyjściem nie zburzyliśmy jego poczucia bezpieczeństwa.

Potem dochodzę do wniosku, że chyba nie, bo kto się tak dobrze zajmie Preclem jak nie Pani Małgosia?

Jakoś trzeba nie dać się temu terrorowi.

W końcu raz na jakiś czas też mamy prawo mieć wychodne.

czwartek, 08 stycznia 2015

Fundacja Przyjaciele Szpitala Dziecięcego przy Litewskiej. 

KRS: 0000093204

cel szczegółowy: Szymon Bończak

wtorek, 06 stycznia 2015

Przy codziennym rytuale wieczornym tj. kołderce, łóżeczku, wszystkich poduszkach i przytulankach, jak zwykle następuje seria pytań:

"A respirator podłączony jest?"

"Jest"

"A nie zapomnisz o pulsoksymetrze?"

"Nie synku nie zapomnę".

"Mamusiu, a wiesz dlaczego ja o to wszystko pytam?

Bo nie chcę umrzeć."

Kurtyna.

niedziela, 04 stycznia 2015

Już od jakiegoś czasu myślę o pieczeniu chleba w domu, tylko jak to zwykle z takim myśleniem bywa, trzeba mieć czas i odpowiednią motywację aby spróbować choć raz przedrzeć się przez proces samodzielnego wypieku pieczywa.

Motywacja odezwała się jakieś dwa dni temu. Mocnym głosem zarządziła: "Mama pieczemy bułki".

I wygoniła mnie do sklepu po mąkę "bułkową".

A potem wykazała się niezwykłą konsekwencją, przypominając o konieczności wypieku pieczywa co jakieś 20 minut.

Zanim zabraliśmy się do pracy, Precel metodycznie zarządził naukę teorii i w ten sposób do śniadania obejrzeliśmy jeden z programów Paula Hollywooda, speca od pieczywa wszelakiego, którego Szymon darzy dziwną atencją (teraz już chyba wiem dlaczego).

Po programie byłam już przekonana, że z kombinacji mąki, oliwy, drożdży i wody nie może nie wyjść coś podobnego do chleba. I zabraliśmy się do roboty.

Precel zawsze podczas naszych domowych zabaw piekarniczych otrzymuje ważną funkcję kontrolowania czy wszystkie składniki z przepisu trafiły tam gdzie miały trafić. Czasem pomaga mi trzymać mikser (gdy ciasto wymaga miksera) albo łyżkę podczas mieszania.

Oto efekty. Ponieważ mąka bułkowa w praktyce okazała się gotową pszenno- żytnią mieszanką chlebową, wyszły nam bułeczki pszenno-żytnie z ziołami i czarnuszką. Jesteśmy po degustacji i zaręczam że smakują tak samo jak wyglądają.

 

 A główny niejedzący paszczą prowodyr i motywator? Wiecie do czego potrzebował domowych bułeczek?

Ano do tego:

 (bułka do trzymania rrraz!)

piątek, 02 stycznia 2015

Stopień atrakcyjności atrakcji (czyli masło maślane) można oceniać na różne sposoby.

My używamy skali gorsetowej. Gorset Precla czyli znienawidzony przez niego środek do utrzymania kręgosłupa w jakim takim stanie, jest zakładany przed wsadzeniem delikwenta do wózka, w przypadku gdy ma w nim spędzić nieco dłuższy okres. Gorset to coś, czego założenie trzeba negocjować, a próby uwolnienia się zaczynają się od sakramentalnego: "Mamo/Tato boli mnie gorset" (faktycznie po jakimś czasie, gdy wiotkie preclowe ciało przezwycięży materię i zacznie zwisać na gorsetowych fiszbinach, gorset uwiera i wymaga poprawy, albo poluzowania).

Nasze obserwacje mówią, że czas kiedy Szymon podejmuje decyzję o zdjęciu gorsetu i rozpoczyna o to awanturę, w dużej mierze uzależniony jest od atrakcji, których w danym momencie doświadcza: 30-60 minut - totalna nuda, 60 minut i więcej, albo zaraz po zakończeniu - gdy było coś naprawdę fajnego, co tak zajęło Precla, że gorset zaczął przeszkadzać, gdy to fajne dobiegło końca (dobrym przykładem jest kino, gdy gorset zaczyna boleć wraz z pojawieniem się napisów końcowych na filmie).

Ale dziś, na Największej w Polsce wystawie budowli z klocków Lego gorset nie bolał w ogóle.

Ani na wystawie, ani po wyjściu ani nawet po powrocie do domu.

Bo na wystawie Lego, było wszystko co potrafi zachwycić wszystkich chłopców: i tych małych i tych nieco większych.

Były roboty:

bohaterowie gier:

postacie z filmów (tu Hobbit):

były giganty:

i nawet Matce coś się spodobało:

Ale przede wszystkim było to:

I wszystko to od początku do samiutkiego końca z klocków.

A efekt po wystawie będzie trwał chyba ze 24 godziny:

A my, starzy zanotowaliśmy jeszcze kilka pozytywów. I nie dziwcie się, że o nich piszę, bo powinny być one standardem, ale w naszym kraju częściej napotykamy rozwiązania hm raczej niestandardowe:

Po pierwsze: na wystawę Precel z Ojcem wlazł za darmo i bez kolejki. Obsługa wystawy wyłuskała ich z tłumu i zaprosiła do wejścia bocznym wejściem. I to w ostatniej chwili, bo ludzi było tysiącpięćsetstodziewięćset i nie znaleźliśmy się z Ciocią E, która była w tym samym czasie a Małego Antka, z którym też się umówiliśmy spotkaliśmy się zupełnie przez przypadek.

Za darmo należało się z urzędu. Jedynym miejscem w Polsce gdzie jak dotąd Ojciec jako opiekun osoby niepełnosprawnej nie zapłacił za swój bilet wstępu było warszawskie zoo.

Po drugie: ktoś w końcu pomyślał (choć pewnie o małych dzieciach) i przystosował rozmieszczenie gablot na takim poziomie, że Szymon mógł bez problemu zajrzeć do nich z poziomu swojego wózka. Chyba pierwszy raz w życiu nie musieliśmy gimnastykować się aby Precel mógł coś obejrzeć.

No i po trzecie i to jest dla mnie nowość a-bso-lut-na i niespotykana. Nie było efektu "omójboże". Za to pojawił się dawno pożądany efekt "synu przesuń się aby ten chłopiec w wózku mógł coś zobaczyć". Efekt pojawiający się na wystawie w 80% przypadków, co uważam za niesamowity rezultat. I tym bardziej doceniany, gdyż wystąpił w miejscu gdzie każdy dzieciak starszy niż 4 lata na widok gablot dostawał kociego rozumu i rodzice naprawdę stawali na głowach by zapanować nad swoimi pociechami.

Być może czas, gdy moje dziecko nie będzie musiało wąchać cudzych wpychających się przed niego zadów (i to w większości dorosłych osób) i nikt go nie będzie taranował by wleźć przed wózek i dokładnie zasłonić to na co patrzymy jest już blisko.

Znaczy się idzie nowe :)

 
1 , 2 , 3 , 4 , 5 ... 86