Czasem człowiek zaczyna wątpić w słuszność swojego postępowania.

Bo może się okazać, że to co nazywa misją może być prostą reakcją psychologiczną na trudną sytuację.

Pogubiłam się gdzieś między walką, godziwym życiem i godziwą śmiercią.

Jeśli się odnajdę to wrócę.

Maksiuta zamknął się w swoim pokoju i słucha. Nirvany.

Głęboki niepokój zasiał we mnie smutny finał sprawy Dziecka RB.

Ojciec wycofał swój sprzeciw. W związku z czym szpital może odłączyć chłopca od respiratora bez wyroku sądu.

Jeden z komentarzy umieszczonych pod internetowymi publikacjami anglojęzycznymi brzmiał:

"Brawo. W końcu w Wielkiej Brytanii nabiera znaczenie jakość życia, a nie życie samo w sobie"

W kontekscie gdy o tym życiu nie decyduje sam zainteresowany to zdanie budzi moje przerażenie.

(informacja prasowa)

Co robi Mama w wolny dzień od pracy?

Odypia zeszłotygodniową delegację do Krakowa?

Nieee

Czyta książkę zaczętą miesiąc temu?

Nieeee

Odrabia zaległości filmowe piętrzące się na półce pod telewizorem?

Nieee

Od razu piszę: Nie leży też i nie pachnie.

Mama sprząta. Sprząta Cyklicznie i Odcinkowo. Bo całościowo po prostu nie-da-się i już. W zeszły weekend wysprzątała łazienki i kawałek salonu. Cyklicznie sprzątała kuchnię po urzędowaniu Ojca (cyklicznie czyli ze sześć razy w ciągu dwóch dni). Dziś korzystając z wolnej środy zabrała się za sypialnię.

Dzisiejszy Cykliczny Odcinek Sprzątający jest sponsorowany przez literkę M jak Mokro: pościel uprana, zdjecia rodzinne wyczyszczone, bibeloty i szkła pomyte, lustra też a szymkowe poduszki wyprane suszą się na kaloryferze.

Z rozpędu zaraz wrzucę Precla do wanny - niech i on ma coś z tego sprzątania.

Jedynym poszkodowanym po dzisiejszym dniu bez wątpienia będą moje ręce i paznokcie. Jak już napisałam - ja nie z tych co pachną i mają pięęęknie polakierowane i wyfiokowane dłonie.

A najgorsze w tym wszystkim jest to, że zaraz trzeba się będzie zabrać za kolejny zagruzowany odcinek mieszkania z pełną świadomością, że te już odczyszczone ulegają degradacji i za tydzień znów trzeba będzie zacząć cykl od czyszczenia półek w łazience (potem salon, kuchnia i znowu sypialnia...). I znowu, i znowu... i znowu...znowu...

Czyli trudna nauka komunikacji :). Wykorzystując preclową chęć do klikania na komputerze, Pani Aldona na ostatnie zajęcia przyniosła nam własnoręcznie wykonaną w power point prezentację na temat literki "B". Praca domowa to klikać i głośno literować - co jak zobaczycie nie zawsze się udaje bo Szymon czasem lubi wyrwać się przed szerg. No i musicie wybaczyć mi jakość filmu - drugą Agnieszką Holland nigdy nie zostanę a i jesienne światło nie pomaga:(, choć w końcu tu o głos chodzi.. 

Od paru dni całkiem niezłe cisnienie generuje mi ta informacja.

Już dawno doszłam do tego że zestaw: lekarz, prawnik i dziennikarz przy odpowiednim spreparowaniu faktów mogą  wywołać określone postawy społeczne.

Nie oddycha i nie łyka to pewnie cierpi. Być może w pojęciu osoby zdrowej, mającej zdrowe dzieci taki artykuł podlany komentarzem o niewyobrażalnym życiu w cierpieniu powoduje prostą reakcję - odłączyć od aparatury tego niepełnego człowieka, bo ludzkość zbyt zaingerowała w naturę pozwalając na utrzymywaniu przy życiu kogoś kto jeszcze dwadziescia lat temu nie przeżyłby dwóch dni.

Ale czy na pewno cierpi?

Być może tak, ale skoro Ojciec dziecka RB twierdzi, że komunikuje się, bawi zabawkami i potrafi sygnalizować uśmiech to ja bym miała już wątpliwości.

Kto miał dziecko na  oddziale intensywnej terapii ten wie jak wygląda dziecko, które cierpi i jego stan jest na tyle poważny, że nie ma sily nawet na komunikację ze światem zewnętrznym.

Kto ma dziecko nie oddychające i nie łykające ten wie, że jego życie to nie jedno wielkie pasmo cierpień. W większości wypadków.

Wie również, że nie jemu, rodzicowi decydować o tym, ile to życie ma trwać. Zdaję sobie sprawę, że nie jest to łatwe, ale mając czteroletnie doświadczenie życia z Preclem nie odważyłabym się na taką decyzję jaką próbuje przeforsować Mama Dziecka RB oraz chyba najbardziej zainteresowany czyli szpital.

Nie ma do prawa do takich decyzji również ani lekarz, ani tym bardziej prawnik czy dziennikarz.

Ma do tego prawo sam zainteresowany. I trzeba poczekać, aż takie zdanie będzie sam w stanie wyrazić.

Przeraża mnie brutalność świata, która wyrokiem sądu może pozbawić oddechu wbrew jej woli świadomą, myślącą osobę.

Tylko dlatego, że jego życie zbyt wiele kosztuje i wymaga odrobiny poświęcenia ze strony osób trzecich.

 PS. Prasa obcojęzyczna przytacza argumenty za odłączeniem chłopca, do których należą: ryzyko zaksztuszenia, konieczność częstego odsysania, założenie PEG, które rodzi ryzyko infekcji, możliwe wystąpienie skoliozy i wiążąca się z tym operacja oraz konieczność poświęcenia dziecku opieki 24h na dobę. Czy to aż tyle aby zabić tego małego człowieka?

Artykuł 1

Artykuł 2

Są dobre. Kaczki da się używać. I to nawet kilka razy dziennie. Podstawiona tam gdzie trzeba pozostaje w spokoju dopóki nie zostanie zapełniona (czasem trwa to nawet i pół godziny).

Na koniec dostajemy sygnał dzwiękowy, że kaczkę należy zabrać.

Wizja oszczędności na pampersach oraz wykorzystania majtek przysłanych przez Internetową Ciocię Matyldę jest coraz bardziej realna.

Piszę: "coraz bardziej", bo mimo zaprzyjaźnienia się ze sprzętem do siusiania, pampers Preclowi jest absolutnie i nieodwołalnie potrzebny. I już.

W sobotę po zmroku wpakowaliśmy opatulonego po zęby Precla do wózka i całą czwórką ruszyliśmy  na Wojskowe Powązki.

Przyznam się, że trochę obawiałam się tej osobliwej wycieczki. Z dwóch powodów:

Czysto racjonalnego: czyli pchania się z dzieckiem w takim a nie innym stanie, do autobusu a potem do miejsca dość zatłoczonego, gdzie każdy hipotetycznie może do wózka nakichać(świńska grypa przecież nie śpi) albo staranować wózek chryzantemą w doniczce.

Oraz irracjonalnego: przecież nie wywołuje się wilka z lasu oraz nie wiezie nieuleczalnie chorego na cmentarz (toż ktoś mógłby zarzucić nam popełnienie klasycznego faux paux i kompletną nieczułość wobec Precla).

Z drugiej strony jednak po pierwsze cmentarz to miejsce, którego istnienia nie można zaprzeczyć, a poza tym chcąc wpajać pewne wartości tudzież postawy rodzinne trudno robić to po kawałku albo na raty bo wpajać tylko Maksiucie? A co Szymonowi wpoić się nie da? Poza tym jeśli do kościoła czy kina (przepraszam za porównanie) się da, to w czym cmentarz gorszy?

Wybraliśmy najpustrzy niskopodłogowy autobus jaki się dało znaleźć (sprawiając tym samym niesamowitą frajdę naszemu młodszemu synowi) i podjechaliśmy dosłownie dwa przystanki. Resztę drogi przeszliśmy na piechotę.

Pewnie przyznacie mi rację, że cmentarze po zmroku w wigilię Wszystkich Świętych zostawiają w pamięci niezatarte wrażenie.

Zapaliliśmy lampkę na grobie Jacka Kuronia oraz zostawiliśmy kilka światełek na grobach bezimiennych żołnierzy. Wytłumaczyliśmy czemu wiele grobów stoi pustych mimo, że na tabliczce widnieje imię i nazwisko oraz czemu wiele grobów jest bezimiennych.  Maksiuta nabrał chęci na słuchanie opowieści rodzinnych, które właśnie tę pustość grobów tłumaczyły.

Precel był zachwycony ilością i różnorodnością świateł i głupio mi to mówić, ale Powązek wcale opuszczać nie chciał :/

My nabyliśmy świadomość, że na ciemnym cmentarzu odsysać  z rurki za żadne skarby nie da. Ba, nawet nie ma możliwości kontrolowania czy oddech Precla czegoś nie broi.  Zalecamy więc spacer wzdłuż głównych, w miarę oświetlonych alejek. Dla własnego (i cudzego) bezpieczeństwa.

Nabrawszy doświadczeń i odwagi na drugi dzień, tym razem gdy świeciło słońce, poszliśmy całą rodziną na Cmentarz Wawrzyszewski zapalić lampkę na grobie mojego taty.

A ja wciąż mam dylemat - czy prowadzanie przewlekle chorego dziecka, oczywiście w miarę jego sił i możliwości, przy odpowiednim zapewnieniu bezpieczeństwa w miejsce jakim jest cmentarz jest przejawem rozsądnego wychowania czy nierozsądku ze strony rodziców?

Odpowiedzi na to pytanie nie znam. Nawet bogatsza o weekendowe doświadczenia.

Ponieważ Preclowi zabrakło wiatru pod nosem, Ojciec musiał uciec się do podstępu by zgasić wszystkie cztery świeczki (sytuacja na zdjęciu może nie jest oczywista ale dla obytych z respi powinna być prosta):

Chiaro - w tym roku Babcia R upiekła tort z Chowderem.

PS. Bardzo dziękujemy za wszystkie życzenia. To niezwykłe uczucie wiedzieć, że tak dużo osób śle Preclowi ciepłe myśli. Dziękuję również wszystkim, którzy po raz pierwszy ujawnili się w komentarzach pod ostatnim wpisem. Jestem pod dużym wrażeniem ilości cichych czytaczy. :D

Pewien mały chłopiec dziś kończy cztery lata.

Ma prawie 116 cm wzrostu i waży około 17 kilogramów.

Nie lubi ciepłego mleka. Za to uwielbia kąpiele i spanie na prawym boku z przytulanką ściskaną w rączce. Jest typem sowy - zasypia późno a wstaje jeszcze później, czego zazdrości mu pracująca lub ucząca się część rodziny.

Jest wielkim fanem kreskówek, w szczególności Ben10, Gwiezdnych Wojen oraz Chowdera. Ostatnio odkrył dla siebie również i Toma i Jerry i Scoby Doo.

Nie gardzi filmami opartymi na komiksach Marvella, a Spiderman zawsze wywołuje na jego buzi uśmiech.

Jak każdy prawdziwy mężczyzna jest zafascynowany wszystkim co ma silnik i ma cztery albo dwa koła (choć dwa są preferowane). Posiada całą kolekcję samochodów oraz motocykli. 

Razem ze swoim Tatą namiętnie ogląda LA Ink (jakby kto nie wiedział to program o tatuażach pokazywany na kanale Discovery).

Uwielbia Metallicę, nie gardząc przy tym i inną ciężką muzyką. Czasem lubi sobie nawet pośpiewać wtórując rockowym klasykom. Generalnie im głośniej tym fajniej.

Umie liczyć do 10 oraz zna niektóre literki. Błyskawicznie rozwala proste gry komputerowe. Dosłownie jednym paluszkiem.

Nauczył się naciągać nas w sklepie na różne drobiazgi. Nie ma zakupów bez jajka niespodzianki ściskanego w rączce aż do całkowitego rozpuszczenia się czekolady.

Zawsze lubi być pół kroku za swoim starszym bratem, szczególnie gdy przychodzą do niego koledzy.

Typowy czterolatek prawda?

I tak dziś proszę pomyślcie o naszym Preclu. O Preclu, który mimo Potwora jest najzwyklejszym pod słońcem czteroletnim chłopcem.

Wszystkiego najlepszego synku!

To chyba tylko zbieg okoliczności ale w weekend Precel przeprosił się z pracą na komputerze.

Od niedzieli spędza codziennie ponad godzinę przy laptopie kolorując obrazki w grze Pablo, klikając w przycisk tylko jednym, wskazującym paluszkiem u prawej ręki (którego nota bene zupełnie nie podejrzewałam o taką wytrzymałość). Przy okazji ćwiczymy mówienie, bo Precel głośno oznajmia co widzi na obrazku.

Rodzice są potrzebni tylko gdy ręka spadnie z przycisku.

Albo gdy trzeba włączyć laptop. Odmowa jest przyjmowana z płaczem, ksztuszeniem się i nagłym spadkiem saturacji.

I jak tu wychować dziecko, które na stanowcze "nie" rodziców w przypadkach, w których mu na czymś zależy potrafi doprowadzić się do granicy niedotlenienia.

No jak?

Wczesne wspomaganie rozwoju i komunikacji u dzieci z Rdzeniowym Zanikiem Mięśni typu I

Małgorzata Rybarczyk-Bończak

Mama 4-letniego Szymona z SMAI

Rozwój techniki w pierwszej dekadzie XXI wieku, sprawił, że w naszym kraju, coraz częściej dzieci z rdzeniowym zanikiem mięśni typu I  (SMA I)* oraz z innego typu miopatiami** od najwcześniejszych miesięcy życia nie spędzają czasu w szpitalach, tylko po odpowiednim zabezpieczeniu oddechowym oraz możliwości żywienia, trafiają do swoich rodzinnych domów.

Są to na ogół dzieci leżące, zależne od respiratora, z głęboką niepełnosprawnością ruchową, często po wykonanym zabiegu tracheotomii oraz niezdolne do samodzielnego połykania. Za to w większości przypadków z ponadprzeciętną inteligencją.

Mając do dyspozycji taki zestaw ograniczeń, zarówno dzieci jak i ich opiekunowie wcześniej czy później stają przed problemem ograniczonej komunikacji werbalnej oraz takiego wsparcia rozwoju by przebiegał on w miarę harmonijnie i aby dzieci, mimo ograniczonych możliwości ruchowych mogły jak najlepiej poznać świat.

Coraz częściej rodziny, w których jest dziecko z opisanymi powyżej cechami poszukuje fachowej pomocy w zespołach Wczesnego Wspomagania Rozwoju, traktując je jako pierwszy etap edukacji ich dziecka oraz drogowskaz pokazujący drogę ku pełnej komunikacji, tak niezbędnej w codziennym życiu.

Poniżej znajduje się kilka spostrzeżeń rodziców, które być może podpowiedzą jak i przy pomocy jakich narzędzi można wpływać na to, aby rozwój osób o nieruchomym ciele, ale bardzo bystrym umyśle był jak najpełniejszy.

Cały dzień dzieci z SMA jest podporządkowany procesowi poznawczemu. Dziecko leżące nie pozna danego pojęcia samo z siebie – nie dotknie, nie wsadzi do buzi, nie przemieści się w poszukiwaniu podobnych przedmiotów. To wszystko za nie musimy zrobić my – rodzice i opiekunowie.  Poznanie koloru pomarańczowego to pokazanie, że istnieje on nie tylko na kartce: pomarańczowe są również dziesiątki różnych przedmiotów, które musimy dosłownie włożyć naszemu dziecku do ręki.

Dlatego też ważne jest dobranie odpowiednich zabawek, spełniających następujące kryteria:

• Lekkie
• Zróżnicowane
• Zachęcające do samoczynnego działania lub ruchu (baloniki z helem są tu najprostszym przykładem
• Edukacyjne
• Poszerzające wiedzę o otaczającym świecie
• Wspierające  rozwój zdolności manualnych
• Dające poczucie władzy

Dziecko, nawet nieruchome to samodzielna, myśląca jednostka. Dla prawidłowego rozwoju musi mieć wpływ na otaczający je świat. Dlatego z naszych obserwacji – umiejętność dokonania przez nie wyboru poprzez zakomunikowanie „tak” i „nie” jest punktem wyjściowym nawiązania komunikacji. Wyrażać „tak” i „nie”  można w różny sposób – wzrokiem, gestem, mimiką twarzy, czasem nawet udaje się wypracować wokalizację. Umiejętność dokonywania wyboru jest również bardzo ważnym elementem przy pracy nad rozwojem komunikacji pozawerbalnej.

Drugim ważnym czynnikiem, poza możliwością dokonania wyboru, jest poczucie władzy nad przedmiotami. To jest bardzo ważna rzecz i nie można jej z góry przekreślać nawet ze względu na głęboką niepełnosprawność ruchową dziecka. Domowym sposobem na rozwój poczucia władzy jest włączenie do zabawy dziecka lekkich przedmiotów typu balonik z helem, papierki, sreberka, kolorowe folijki. Bardziej zaawansowanym, stosowanym w świecie (w Polsce również) jest takie przystosowanie zabawek, aby przy pomocy niewielkiego urządzenia zwanego switch dziecko mogło nad nią panować(czyli np. zdalnie sterować). Urządzenia te można również tak konfigurować, aby w przyszłości przy ich pomocy chory mógł włączać i wyłączać np. sprzęt AGD czy światło.

Dzieci z SMA to świetni obserwatorzy i słuchacze – dbanie o kontakt z muzyką czy rozwijanie spostrzegawczości na pewno w przyszłości zaowocuje.

Rozwijanie zdolności manualnych u każdego dziecka jest bardzo ważne i niepełnosprawność nie powinna być przeszkodą. Nie należy nie bać takich prac jak malowanie, rysowanie czy naklejanie u dziecka niezdolnego do samodzielnego podniesienia rąk.

Warto również pomyśleć o takim dopasowaniu choć części fizjoterapii aby ułatwić dziecku pracę ze sprzętem wspomagającym komunikację. Znajomość wzorców ruchu (sięganie, chwytanie) jest równie ważne jak zapobieganie przykurczom i skoliozie.

O ile jest to możliwe (czyli pozwala na to stan dziecka oraz dostępny sprzęt) należy szukać doznań poza domem. Wiele rzeczy jest niedostępnych tylko z pozoru (kino, plac zabaw, teatr, zoo).

Zadbać o edukację. Przewlekle chore dzieci mają do niej prawo! I to nie tylko w warunkach domowych. Dzieci z SMA, nawet i te korzystające z respiratora, w miarę swoich możliwości są w stanie jeździć do szkoły na zajęcia, resztę wiedzy przyswajając w ramach indywidualnego trybu nauki.

W dzisiejszym świecie obsługa komputera to podstawa rozwoju i edukacji – istnieje specjalne oprogramowanie oraz oprzyrządowanie, które ułatwia pracę na komputerze osobom niemówiącym oraz niepełnosprawnym ruchowo. Na oswajanie dziecka z komputerem nigdy nie jest za wcześnie. Do pracy z komputerem służą specjalne urządzenia peryferyjne – różnego rodzaju „klikacze”, myszki. Ale są i bardziej zaawansowane technologie pozwalające na pracę osobom z niesprawnymi dłońmi np. przy pomocy ruchów głowy lub samych powiek. Należy zwrócić uwagę że po pierwsze urządzenia peryferyjne tego typu należy dobierać indywidualnie a po drugie o czym wielu rodziców przekonuje się na własnej skórze wraz z postępem choroby również należy je zmieniać, co nie jest proste chociażby ze względu na koszty i nikłą możliwość darmowego przetestowania takiego urządzenia.

Komunikacja pozawerbalna (AAC***) - w każdym przypadku jest to indywidualna forma porozumiewania się. Przy pomocy fachowców od AAC można wprowadzić język obrazkowy - jeśli dziecko nie jest w stanie posługiwać się literami. Jeśli jest taka możliwość można wprowadzać urządzenia wspomagającego komunikację, albo też porozumiewać się przy pomocy zeszytów.

Mimo ograniczonych warunków wyjściowych rodzice z pomocą specjalistów od wczesnego wspomagania rozwoju osiągają wspaniałe rezultaty. Dzieci, które po diagnozie według statystyk medycznych rokują na przeżycie góra dwóch-trzech lat życia coraz częściej trafiają do zwykłych szkół podstawowych do klas z oddziałami integracyjnymi. Mają takie same zainteresowania jak ich zdrowi rówieśnicy – oglądają kreskówki, grają w gry komputerowe, chodzą do kina. Mądrze poprowadzone, zarówno od strony medycznej jak i edukacji mają szansę coraz pełniej uczestniczyć w życiu społecznym. Trzeba tylko dać im szansę!

Definicje:

*Rdzeniowy zanik mięśni (SMA) to jest jedną z najpowszechniejszych na świecie chorób genetycznych: jedno na 6000 urodzonych dzieci choruje na Rdzeniowy Zanik Mięśni. Z grupy dzieci zdiagnozowanych poniżej drugiego roku życia 50% umrze przed swoimi drugimi urodzinami o ile nie zapewni im się odpowiedniej opieki. SMA dotyka każdego niezależnie od rasy, płci i wieku. Choroba charakteryzuje się zanikiem i postępującym osłabieniem mięśni szkieletowych zależnych od naszej woli: odpowiedzialnych za pełzanie, chodzenie, kontrolę karku i szyi i nawet za połykanie. Mięśnie niezależne od woli, np. mięśnie przewodu pokarmowego, zasadniczo nigdy nie bywają dotknięte chorobą. Rdzeniowy Zanik Mięśni typu I to najostrzejsza postać tej choroby dotykająca dzieci tuż po urodzeniu (diagnoza postawiona przed 6 miesiącem życia). Dzieci z SMA I nie łykają i nie oddychają samodzielnie są też bardzo upośledzone ruchowo.

**Miopatia- grupa chorób w których dochodzi do uszkodzenia mięśni i w wyniku tego do osłabienia ich siły.

*** (Augmentative and Alternative Communication) oznacza wszelkie działania, których celem jest pomoc w porozumiewaniu się osobom niemówiącym lub posługującym się mową w ograniczonym stopniu. Zamiast wypowiadanych słów i zdań mogą one używać znaków graficznych (piktogramów, obrazków, symboli), znaków manualnych (gestów) lub znaków przestrzenno-dotykowych (np. przedmiotów). Dzięki temu mogą dokonywać wyborów, podejmować decyzje, pytać, opowiadać, wyrażać myśli i uczucia – pokonywać bariery w porozumiewaniu się i stawać się niezależnymi.

Padniętam - podróż po dziewięciu godzinach pracy, dotarcie na miejsce przeznaczenia tuż przed północą i grzebanie w prezentacji przez następną godzinę nie pozostaje bez wpływu na organizm.

Na drugi dzień tempo było nie mniej mordercze - bym mogła wrócić do Warszawy nie pekaesem a samochodem  z Szanowną Dyrekcją szkoły mojego dziecka (tu wielki ukłon w stronę Pani Małgorzaty) poprzekładano tak program wystąpień, że właściwie o pierwszej po południu mogłam się zwijać. Do tego dowiedziałam się, że zainteresowanie konferencją było tak ogromne że na sali będzie ok 200 osób (i było!) co spowodowało, że automatycznie się spociłam jak mysz o rosnącym stresie nawet nie wspominam.

To co udało mi się wysłuchać na konferencji było niezmiernie ciekawe, a co więcej niosące nadzieje na przyszłość bo nauczyciele mają bardzo piękną wizję wczesnego wspomagania rozwoju i tego jak prawidłowo ono powinno być wdrożone (myślę że machnę na ten temat oddzielny wpis).

A ja wystąpiłam i wróciłam do domu na 20.00

W domu Ojciec pokazał mi kaczkę "z zawartością" i z dumą oświadczył: "100 ml" "kolejny dzień z rzędu".

Tak więc do uczucia padnięcia doszło i uczucie dumy.

Z siebie też jestem dumna, bo prelekcja wyszła bardzo fajnie a zawartością wystąpienia świetnie dopasowałam się do reszty prezentacji. No i dostałam ciekawą, międzynarodową propozycję, ale o tym sza :)

PS. Artykuł, który napisałam wrzucę na preclową jak tylko uda mi się go przerobić na PDFa.

Jutro jadę tutaj - prezentacja o wczesnym wspomaganiu rozwoju i komunikacji u dzieci z SMA dostała swoją szansę na drugie życie oraz na artykuł, który pojawi się po konferencji. Występ będzie częścią prezentacji przygotowanych przez nauczycieli ze szkoły Szymona. Podobno w rejonie, w który jedziemy, temat wczesnego wspomagania rozwoju jest jeszcze słabo ogranięty, więc my rodzice dzieci z SMA mamy okazję dodać swoje trzy grosze jeśli chodzi o edukację naszych dzieciaczków. (To już jakies fatum, ale znów nie umieścili mojego wystąpienia w programie :)

Do domu będę wracać PKSem, trochę się boję bo nigdy (wstyd przyznać) jeszcze tego nie robiłam preferując komunikację kolejową. Trzymajcie kciuki abym się w Polsce nie zgubiła.

Czasem z inicjatywy Maksiuty puszczamy wodze fantazji i rozmawiamy o tym, że 2029 roku ja będę strasznie stara a zarówno Maksiuta jak i Szymon będą dorośli, po skończonych studiach mieszkać z dala od rodzinnego domu. Każdy z nich będzie miał żonę a może nawet i dzieci.

Gramy sobie w tą grę, choć pewnie każde z nas zdaje sobie sprawę jak bardzo jest ona oszukańcza.

Ja z bólem serca, Maksiuta z nadzieją, Szymon z entuzjazmem.

Ta gra to jedyna forma planowania długoterminowego w naszej rodzinie.