Zapiski na kolanie o Preclu i o potworze zwanym SMA, , zawierające nasze osobiste pomysły i doświadczenia z życia z niepełnosprawnym ruchowo dzieckiem. Uwaga: wszelkie metody, doświadczenia i komentarze przedstawione w blogu stanowią osobiste doświadczenia i odczucia naszej Rodziny i nie stanowią naukowej podstawy do prowadzenia dzieci z rdzeniowym zanikiem mięśni. Blog jest chroniony osobistymi prawami autorskimi. Kopiowanie, przytaczanie jego zawartości lub wykorzystywanie pomysłów na wpis bez zgody Autorów bloga jest sprzeczne z prawem.
Zakładki:
01. Aby Pomóc Szymkowi...
02. Co to jest Potwór?
03. Do Strony o SMA
04. Księga Gości
05. Napisz do nas
06. English
07. Precel w mediach
08. Tu nam pomagają
Dzieci
Forum
Inicjatywy
Inni vs reszta świata
Nasze miasto a w nim
Po drugiej stronie barykady
Rodzinnie i przyjacielsko
Z pasją....
Z SMA w Polsce
Zakurzone
Tagi
Locations of visitors to this page
wtorek, 18 listopada 2014

Czy pamiętacie jak latem pisałam o akcji Handmade for Hope zorganizowanej przez Mamę Gabrysi?

Nie? To poklikajcie.

Mama Gabrysi wykonała olbrzymią pracę, aby ogarnąć wszystkie licytacje i kontrolować wpłaty za przedmioty.

Było warto: w wyniku akcji na konto Fundacji SMA wpłynęło ponad 6 tysięcy złotych i zgodnie z życzeniem darczyńców zostało przeznaczone albo na badania nad lekiem albo na bieżącą działalność fundacji.

Ponieważ pozostał jakiś miesiąc z niewielkim kawałkiem do Świąt, nadeszła najlepsza pora na to aby akcję powtórzyć.

Na czym polega akcja?

Na wystawieniu na aukcję samodzielnie wykonanych rękodzieł na Stronie Aukcji na Facebooku.

Zainteresowani licytują wystawione przedmioty w komentarzach pod aukcją. Zwycięzcy wylicytowaną kwotę wpłacają na konto Fundacji SMA.

Szczegółowy regulamin znajdziecie na stronie Aukcji na Facebooku.

Przyłączcie się. Kupcie/sprzedajcie albo zaproście do wydarzenia swoich znajomych.

Już dziś możecie wybierać spośród mnóstwa przepięknych przedmiotów, które w wielu przypadkach mają zimowe i świąteczne motywy. Może sprawicie komuś świąteczną radość?

Fundacji SMA i setkom osób czekającym na lek na to paskudztwo sprawicie radość na 100%!

środa, 12 listopada 2014

Miałam ten wpis popełnić już kilkukrotnie, ale jakoś nie było mi po drodze. Ale dziś jestem po zrobieniu z Preclem całych sześciu zadań z matematyki i nie popuszczę. Bo Drodzy Państwo, matematyka jest królową nauk a Precel jest wielbicielem anarchii. Przynajmniej w tej sferze.

Prosta rzecz dla drugoklasisty: dodawanie.

Działanie w książce jak byk: 12 + 5

Szymon z pewnością siebie:

"to łatwe" po czym dodaje "18".

Widząc moją minę, kręci głową i patrząc spod powiek mówi:

"no jak to nie 18 jak 18!" (w domyśle: "kochana Mamusiu na pewno mnie oszukujesz, bo JA WIEM, że to jest 18")

"Policz" mówię.

Liczy, za każdą cyfrą zamykając oczy "trzynascie, czternaście..... już wiem piętnaście!"

Następnie wchodzimy w etap licytacji:

"19?" "a może mniej? A może więcej?"

"16?"

"szesiemnaście"?

Patrzy uważnie usiłując wyczytać wynik w mojej twarzy. A ja widzę, że proces matematycznego myślenia nie został uruchomiony w preclowej głowie nawet na sekundę.

W końcu mówi z rozbrajającym uśmiechem na twarzy: "Nie wiem".

Na ostatku wyciągamy liczydła. To z reguły pomaga. I udaje nam się odkryć cyfrę 17.

Matematyka wrogiem jest i basta.

poniedziałek, 10 listopada 2014

Posiadanie urodzin tuż przed świętami ma to do siebie, że aby godnie i dosadnie uczcić trzeba urodziny przełożyć.

W przypadku urodzin Precla, mało kto jest skłonny chadzać na przyjęcia urodzinowe w okolicach 1 listopada.

Tak więc suma summarum Precel dorobił się w tym roku aż trzech tortów i trzech uroczystości dmuchania świeczek.

Pierwszy tort był w szkole jakiś tydzień przed.

Drugi, jak należy, w jego urodziny 30 października.

Trzeci w towarzystwie Rodziny w sobotę.

Trzy razy po dziewięć daje 27. Albo jak kto woli 999.

Tort numer 3 wyczarowała samodzielnie Babcia R.

Po urodzinach Precla trzeba było oddać cesarzowi co cesarskie i wyprawić urodziny i Ojcu (niewtajemniczonym powiem, że Precel jest pewnym nieoczekiwanym prezentem urodzinowym. Nieoczekiwanym bo o miesiąc za wcześnie. Prezentem - bo Ojciec obchodzi urodziny na dwa dni przed Szymonem).

Niewychowawczo pozwoliliśmy Preclowi pójść do łóżka o drugiej w nocy.

Niewychowawczo rżnął z synem naszych znajomych w grę Lego Movie przez 5 godzin z rzędu.

Niewychowawczo wstaliśmy w niedzielę w południe.

I zaraz po myciu Precel zapytał się czy Maks znów może mu pograć na komputerze.

A my niewychowawczo im na to pozwoliliśmy.

Bo nas skasował jakiś okropny wirus nie będący niestety kacem, bo kac przeszedłby szybko, a to dziadostwo naszło i trwa.

Ja dogorywam od ponad tygodnia.

Ojciec od niedzieli.

Teraz oprócz tortu numer trzy mamy też rzeźnię numer 5.

PS. Bardzo dziękujemy za wszystkie urodzinowe życzenia. W tym roku część z nich czytana była osobiście przez Solenizanta. O!

wtorek, 04 listopada 2014

Ja bardzo przepraszam, za tę dygresyjną notkę, ale na latarni powiesili mi pana. Pan wisi i zagląda do preclowego pokoju. I tylko tam zagląda, bo kto mądry zadziera głowę do góry aby przeczytać co jest na plakacie z panem.

I nawet gdyby zadarł tę głowę to wiele by nie przeczytał, poza tym że Pan jest i należy do Partii.

I tak patrzy mi przez okno do pokoju ten pan i patrzy. I co go sprzątną to zaraz na drugi dzień wisi ten sam albo inny pan.

I pani patrzy na mnie a autobusie i zachęca. I jeszcze inny pan.

I tak myślę sobie, że nadeszły w stolicy czasy, że wystarczy się powiesić i liczyć na to, że warszawiacy pobiegną do urn i zagłosują, by i pan i pani mogli decydować o najbliższym otoczeniu. O tym jak będą jeździć autobusy, że w szkołach nie uświadczysz więcej kasy, że gmina zapomni ci w tym miesiącu wypłacić zasiłek i że tę ulicę co remontują od paru miesięcy i końcaniewidać będą mieć w nosie.

I myślę sobie z rozżaleniem, że kiedyś to przynajmniej udawali i coś obiecywali. A to że tramwaj zrobią, albo szkołę wybudują.... dziś wystarczy powiesić się na latarni i styka.

Znacznie lepiej bym się poczuła, gdyby ktoś obiecał mi, że w przyszłym roku Precel będzie mógł wejść do publicznej biblioteki finansowanej przez moją gminę (dziś nie może, bo każda z nich znajduje się na piętrze, bez windy).

A szczytem marzeń byłoby takiego człowieka z takich obietnic rozliczyć.

Czy tylko Warszawa ma to do siebie, że czuję się jak Pani Kamińska na tym filmie?

czwartek, 30 października 2014

Tadam. Tadam. Dziś o 19:25 Szymon wkracza w dziesiąty rok życia!

Jesteśmy bladzi i dumni. I bardzo Go kochamy.

 

07:37, gofer73
Link Komentarze (36) »
środa, 29 października 2014

Że rozpocznę uroczyście: Nadeszła ta wielkopomna chwila....

Samochód dostosowany

Rodeo sprawuje się świetnie

Siedziska zostały uprane a metalowe części wyczyszczone.

Pora rozstać się z Kimbą, która służyła nam pięć lat i puścić ją dalej w świat. Po to by skorzystało z niej jeszcze jakieś dziecko.

Ponieważ formalnie wózek jest własnością fundacji, która opiekuje się Szymonem, w poniedziałek odwieźliśmy go tam, gdzie miał swój początek w postaci zapisów księgowych na subkoncie Precla.

Fundacja Przyjaciele Szpitala Dziecięcego przy Litewskiej, opiekuje się Szymonem już ósmy rok.

Robi to po cichu, w naprawdę skromnych warunkach. Fundacja zajmuje dwa niewielkie pomieszczenia przytulone do szpitalnych korytarzy. Pomieszczenia są tak ciasne, że obrócenie wózka z Szymonem do zdjęcia poniżej stanowiło problem. Na co dzień działalnością fundacji (opieka nad indywidualnymi dzieciakami to tylko jeden z jej elementów) zajmują się dwie osoby: Pan Profesor Adam Jelonek i nieoceniona Pani Joanna Rozwadowska. Zawsze mili, zawsze rozumiejący i zawsze skuteczni.

To tam trafiają Wasze datki i 1% podatku, który przekazujecie Preclowi. Jak widzicie, zdarza się tak, że raz wydany ma szansę na swoje drugie życie.


Dziś otrzymaliśmy też informację o kwocie wpłat z tytułu 1% za 2013 rok. Dziękujemy za Waszą pamięć i zaufanie. I jak zwykle obiecujemy nie zawieść. Pieniądze zawsze będą wydawane w dobrej sprawie i na potrzeby Precla, a gdy będzie szansa, sprzęt medyczny, z którego wyrośniemy będzie trafiał gdzieś dalej.

czwartek, 23 października 2014

O co pyta codziennie przed zaśnięciem nasz dziewięciolatek?

.

.

.

.

.

.

.

.

.

Mama?

.

.

.

.

.

.

A ładuje się?


Chodzi o ssak i respirator.

Bo czasem (w sumie raz na jakieś pół roku) nieroztropnym starym wypada z głowy konieczność podłączenia sprzętu do stałego źródła zasilania. I wtedy gdzieś nad ranem zaczynają wyć alarmy przypominające o rozładowaniu baterii.

To się nazywa mieć ograniczone zaufanie.

Kurtyna.

czwartek, 16 października 2014

I znowu życie stało się łatwiejsze....

i to dzięki Wam, bo niebagatelny* koszt tych wszystkich zmian został pokryty ze środków zebranych z tytułu 1% przekazanych na rzecz Szymona.

A Szymon jest wniebowzięty (znowu!)

Bardzo dziękujemy za Waszą pamięć. Jak widzicie przekuwa się ona na całkiem realne rzeczy, bez których trudno byłoby nam żyć.

* rampa oraz wszelkie niezbędne mocowania i zmiany kosztowały 13 500 PLN. A to dlatego, że Pan z firmy przerabiającej samochód postarał się o używaną rampę. Inaczej było by drożej.

sobota, 11 października 2014

"Mama a Tereska powiedziała książką, że mnie kocha" zasunął pewnego wieczoru z kanapy Precel.

Tereska to koleżanka Szymona z klasy. Nie mówi. Do komunikacji używa specjalnej książki z piktogramami.

To wyznanie wprawiło Precla w nie lada zakłopotanie.

Oho, pomyślałam, zaczyna się i pochwaliłam się na Facebooku.

I na Facebooku, Mama Tereski po przedyskutowaniu sprawy z córką, wyjaśniła, że Tereska chciała powiedzieć, że Precel jest jej najlepszym i najbardziej ulubionym kolegą.
Ponieważ nie było takiego symbolu, "kocham" wydawało jej się najwłaściwsze.

Jak widać żaden sposób komunikacji, tym bardziej damsko-męskiej nie jest idealny.

A tak na poważnie: październik jest miesiącem poświęconym komunikacji alternatywnej i wspomagającej (AAC). W tym roku poświęcony AAC-owym przyjaciołom.

I jak widać z załączonego obrazka taki sposób porozumiewania się nie jest bajką o żelaznym wilku tylko czymś stosowanym w praktyce, przez bardzo wielu ludzi.

To, że ktoś nie wydaje głosu wcale nie oznacza, że nie ma nic do powiedzenia.



niedziela, 05 października 2014

plus

plus

równa się????

(bo nie sposób odwieść dziecka od spróbowania nowych płatków, nawet gdy to dziecko nie tyka paszczą. Więc moczymy chocapicy w Frebini aby miksatorek i rura sobie poradziły. O.)

09:54, gofer73
Link Komentarze (9) »
piątek, 03 października 2014

W komentarzach pod ostatnim wpisem padło pytanie czy nie zaniedbujemy starszego syna przez Precla.

Najpierw się obruszyłam na takie wsadzanie literek w nie swoje sprawy.

Potem pomyślałam, że pytanie to jest w sumie naturalne. O Maksymie nie piszę zbyt często, bo nie pisuje się zbyt często o młodzieży w wieku gimnazjalnym, aby tej młodzieży nie narażać na internetowe nieprzyjemności od rówieśników.

Poza tym nie od dziś się mówi o niesprawiedliwym alokowaniu rodzicielskiego czasu pomiędzy dzieci, gdy jedno z nich jest niepełnosprawne.

A po paru dniach zrobiłam rachunek sumienia.

I doszłam do wniosku.

Otóż zaniedbuję.

Zaniedbuję obu moich synów po równo.

Zaniedbuję wracając do domu z pracy o dziwnych porach.

Zaniedbuję ciągłym niepamiętaniem, że klasówka z matematyki to nie dziś a we wtorek.

Zaniedbuję zapominając powtórzyć angielski z Preclem

Zaniedbuję rozmawiając przez telefon ze znajomymi zamiast w tym czasie czytać książeczki

Zaniedbuję w weekendy czyszcząc wannę i pozwalając w tym czasie grać w gry komputerowe

Zaniedbuję bo nie robię starszemu kolacji i śniadań, no chyba że jest sobota bo w soboty przysługuje jajecznica robiona matczyną ręką.

Zaniedbuję nakazując nastawiać budzik, bo ja nie mam potrzeby wstawać tak rano tylko po to aby obudzić starszego syna.

Zaniedbuję też nie zauważając że moje dziecko zjadło kolację a ja pytam się czemu tego nie zrobił

Zaniedbuję robiąc milion innych rzeczy, które powinnam robić jako matka, żona, pracownica, siostra i właścicielka tego bloga.

Zaniedbuję moi kochani, ale kto w dzisiejszych czasach tego nie robi?

Koledzy mojego syna na obiad kupują pizzę. Rodziców widują po dwudziestej. Chodzą po śmietnikach popalając papierosy. Siedzą przy komputerach na okrągło.

Mój syn jada obiady w domu. Wiemy kiedy z tego domu wychodzi i kiedy do niego wraca. W jakie gry grywa. Na co wydaje pieniądze z kieszonkowego.

Staramy się rozmawiać, nawet jakby miały to być trzyminutowe rozmowy.

O Preclu nawet nie piszę, bo sami wiecie.

Nie jesteśmy idealnymi rodzicami. W dzisiejszym zaganianym świecie trudno być takim. Ten grzech zaniedbania kiedyś się obróci przeciwko nam. Może będziemy mieć słabe więzi. Może będziemy skrywać do siebie żale za kiepskie dzieciństwo. Może nie będziemy utrzymywać kontaktu. Może nasze dzieci nam kiedyś wybaczą to zaniedbywanie.

A może nie.

Kto wie....

poniedziałek, 29 września 2014

"Patrz" mówię do Ojca analizując zawartość dzisiejszej poczty "nasz bank chce nam dać 150 tysięcy złotych pożyczki. Niewątpliwa okazja, tylko brać."

"Tak!" reaguje entuzjastycznie podsłuchujący Precel "Bierzemy".

"Ale wiesz synku" tłumaczy Ojciec "że wszystko co się dostaje od banku, trzeba będzie oddać? I to nawet więcej oddać niż się wzięło, bo trzeba zapłacić odsetki".

"To weźmiemy, a potem będziemy udawać, że oddajemy".

***

"Czy masz coś zadane synku?"

"Nie. Praca domowa mnie uniknęła" odpowiada z dumą Precel

"Chyba Ty uniknąłeś pracy domowej?"

"Nie. To ona mnie uniknęła"

 

Kurtyna.

 

PS. Przypominam o głosowaniu na nasze zdjęcie w konkursie EURORDIS. Klikać można raz dziennie z jednego IP. KLIK, KLIK. Bardzo dziękujemy!

czwartek, 25 września 2014

Dziś w szkole odbyły się ćwiczenia przeciwpożarowe.

Na dźwięk alarmu Ojciec w pośpiechu wytachał Precla ze szkoły.

Alarm rozhisteryzował Precla tak bardzo, że gdy późnym popołudniem rozmawiałam z nim o tym wydarzeniu na nowo w oczach pojawiły się łzy jak grochy.

Mam nadzieję, że tylko ja, dorosła dorabiam do tych łez całą historię.

Może to po prostu wina alarmu i ośmiolatka w totalnie nowej sytuacji.

niedziela, 21 września 2014

Zestaw Kibica zawsze pod ręką....

20:45, gofer73
Link Komentarze (3) »
czwartek, 18 września 2014

Pierwszy i nie wykluczam, że ostatni raz w życiu zgłosiłam na konkurs zdjęcie.

Nie zwyczajny to konkurs, bo organizowany przez EURORDIS, europejską organizację zrzeszającą inne pacjenckie organizacje reprezentujące choroby rzadkie.

Konkurs nazywa się "Żyjąc z chorobą rzadką" a jego głównym celem jest propagowanie wiedzy o życiu z chorobami rzadkimi poprzez dzielenie się konkursowymi zdjęciami, na które można głosować.

Zdjęcie z największą ilością głosów wygra.

Bo nagrody też są. Oczywiście.

Zgłosiłam więc Naszą Gwiazdę, która skromnie stwierdziła, że na pewno wygra bo przecież "jest najpiękniejszy".

Jeśli więc macie ochotę zagłosować na Najpiękniejszego i Najskromniejszego Chłopca z Chorobą Rzadką w Polsce zapraszam na stronę konkursu, na której możecie oddać głos na Precla klikając na przycisk "VOTE". Można głosować raz dziennie z jednego adresu IP.

LINK DO GŁOSOWANIA NA PRECLA.

Trzeba nieco cierpliwości bo się dość wolno otwiera, a jeśli z jakiegoś powodu bezpośredni link nie zadziała, możecie wejść na stronę konkursu, wybrac "see galery", odnaleźć zdjęcie Precla i kliknąć VOTE na zdjęciu.

A jak się Wam spodoba jeszcze jakieś inne zdjęcie to kliknijcie też. Dzieciaki i Dorośli z całej Europy. Chorujący na choroby, których nazwy by nigdy nie przyszły nam do głowy. Mnóstwo historii.

I to też jest życie.

 

 
1 , 2 , 3 , 4 , 5 ... 84