Zapiski na kolanie o Preclu i o potworze zwanym SMA, , zawierające nasze osobiste pomysły i doświadczenia z życia z niepełnosprawnym ruchowo dzieckiem. Uwaga: wszelkie metody, doświadczenia i komentarze przedstawione w blogu stanowią osobiste doświadczenia i odczucia naszej Rodziny i nie stanowią naukowej podstawy do prowadzenia dzieci z rdzeniowym zanikiem mięśni. Blog jest chroniony osobistymi prawami autorskimi. Kopiowanie, przytaczanie jego zawartości lub wykorzystywanie pomysłów na wpis bez zgody Autorów bloga jest sprzeczne z prawem.
Archiwum
Zakładki:
01. Aby Pomóc Szymkowi...
02. Co to jest Potwór?
03. Do Strony o SMA
04. Księga Gości
05. Napisz do nas
06. English
07. Precel w mediach
08. Tu nam pomagają
Dzieci
Forum
Inicjatywy
Inni vs reszta świata
Nasze miasto a w nim
Po drugiej stronie barykady
Rodzinnie i przyjacielsko
Z pasją....
Z SMA w Polsce
Zakurzone
Tagi
Locations of visitors to this page
niedziela, 12 lutego 2017

Z zimą i SMA jest tak, że generalnie się nie lubią.

Poza czynnikami obiektywnymi (ciemno i zimno), zima usadza nas w domu. Dosłownie. Wędrując z Preclem, którego oddech uzależniony jest od elektroniki, przy mrozach nie ryzykujemy wyjścia z domu. Dodatkowo, taki styczeń czy luty to miesiące, które bardzo lubią się z grypą, z którą z kolei my się nie lubimy.

Nie chcąc narażać Szymona na wirusy unikamy skupisk ludzkich. Kina i supermarkety są teraz passe. Bo tam kaszlą i kichają ponad normę. Unikanie takich miejsc w okresie jesienno-zimowym jest jednym z kilku zaleceń, które stosujemy od momentu diagnozy czyli już 11 lat.

I tak Precel już drugi miesiąc nie wychodzi z domu.

A dzielny Ojciec nie wychodzi razem z nim, czekając aż Matka wróci z pracy do domu dając mu okazję do wyrwania się gdziekolwiek. No, ale niestety to po ciemku.

Jak się domyślacie, samotne siedzenie w domu, brak światła i świeżego powietrza nie działają najlepiej na  nasze samopoczucie. Myśląc nasze, myślę o Matce i Ojcu. Dla Precla takie zimowanie to stan naturalny. 

Do tego w tym roku dochodzą emocje oczekiwania na wczesny dostęp do leku na SMA w Polsce.

Dlatego coraz częściej zerkamy na kalendarz, licząc dni do marca, który jest pierwszym wiosennym miesiącem roku. I walczymy z marazmem, którego poziom w naszym domu, tak jak smog w mieście przekroczył już wszelkie dopuszczalne normy. Staramy się jak możemy: Ojciec wieczorami macha pędzelkiem tworząc obraz a Matka nieśmiało zaczęła chodzić na fitness.

Lekko nie jest. Ale z drugiej strony tak jest co roku. Czekam na moment, kiedy nabiorę w płuca tego ciepłego, wilgotnego powietrza, które pojawia się tylko wtedy gdy zima idzie sobie precz i odetchnę z ulga myśląc, jak to dobrze, że kolejna zima już za nami.

 

wtorek, 17 stycznia 2017

Drodzy Precloczytacze

Nadszedł moment kiedy prosimy Was o wparcie i przekazanie 1% podatku za 2016 rok. 

UWAGA: w tym roku zmienił się KRS Fundacji, który należy wpisać w zeznanie podatkowe.

Pamiętajcie aby w Waszym PIT w sekcji gdzie przekazujecie podatek koniecznie zaznaczyć okieno "wyrażam zgodę".

 KRS: 0000270809

Cel szczegółowy: Bończak, 7012 

Jeśli chcecie inaczej wesprzeć Szymona (np. przez wysłanie SMSa) zapraszamy po szczegóły do zakładki Pomóż Szymkowi widocznej z lewej strony bloga.

Dziękujemy!

W tym roku rozpoczęliśmy współpracę z nową Fundacją, dzięki temu zapewnimy Szymonowi środki, z których będzie mógł korzystać po 18 roku życia. Dodatkowo od teraz będziecie mogli wesprzeć Precla poprzez wysłanie SMSa.

Zebrane środki przeznaczymy na dalszą walkę z SMA: rehabilitację, oraz pomoce ułatwiające funkcjonowanie. Jak wiecie, w tym roku mamy szansę na terapię leczącą SMA, ale oprócz leku będziemy musieli potroić nasze wysiłki rehabilitacyjne aby choć trochę odwrócić spustoszenia jakie poczyniła choroba.

Wciąż przed nami stoi perspektywa dalszych lub bliższych podróży oraz finansowania części procedur medycznych lub części kosztu leku na SMA. Dlatego uśmiechamy się do Was prosząc o Waszą pamięć.

 

Jak można wesprzeć Precla?


wysłać SMS: pod numer 75 165 o treści: POMOC, 7012. (koszt 1 SMS to 6,15 PLN z VAT)


przekazać darowiznę: Należy dokonać przelewu bankowego (może być przelew internetowy) lub wpłaty na poczcie z następującymi danymi:
    1. Fundacja Avalon - Bezpośrednia Pomoc Niepełnosprawnym, Michała Kajki 80/82 lok. 1, 04-620 Warszawa
    2. numer rachunku odbiorcy: 62 1600 12860003 0031 8642 6001 (BGŻ BNP Paribas Bank Polska SA)
    3. W tytule wpłaty proszę podać nazwisko i numer członkowski nadany przez Fundację – Bończak, 7012  (ten dopisek jest bardzo ważny).
przekazać 1% podatku:

W rubryce WNIOSEK O PRZEKAZANIE 1% PODATKU NALEŻNEGO NA RZECZ ORGANIZACJI POŻYTKU PUBLICZNEGO (OPP) należy:

    1. Wpisać numer KRS: 0000270809
    2. Obliczyć kwotę 1%
    3. W rubryce INFORMACJE UZUPEŁNIAJĄCE (bardzo ważne!) należy:
    4. Wpisać nazwisko oraz numer członkowski nadany przez Fundację – Bończak, 7012 
    5. Koniecznie zaznaczyć okieno "wyrażam zgodę".

Dziękujemy!
sobota, 31 grudnia 2016

W ostatnim dniu 2016 roku chcieliśmy podziękować Wam za to, że z nami jesteście. Dziękujemy za Wasze dobre myśli, wsparcie duchowe, wszystkie komentarze, z których zawsze czerpiemy siłę oraz czasem wiele się uczmy. Dziękujemy wspieranie finansowe Precla w ramach 1% podatku i Waszych darowizn, dzięki niemu Szymon może walczyć z Potworem każdego dnia w ramach fachowej pomocy fizjoterapeutów.

Tym razem nie będziemy podsumowywać kończącego się właśnie roku. Bo z ogromną nadzieją czekamy na przyszły. Albowiem być może będzie to rok, kiedy zaczniemy leczyć Precla, najpierw w ramach procedury wczesnego dostępu, potem refundowanym lekiem na SMA.

Spinraza. Zapamiętajcie dobrze to słowo. SMA nie jest już nieuleczalną chorobą.

Już dziś możemy powiedzieć, że 2017 będzie przełomowy dla wielu chorych dzieciaków i dorosłych oraz ich rodzin! 

Wam również życzymy w następnym roku wielu pozytywnych przełomów.

poniedziałek, 26 grudnia 2016

Są takie dwa dni w roku, kiedy Matka odpuszcza sobie i spędza swój czas tułając się w piżamie pomiędzy lodówką a czerwoną kanapą.

Jeden z tych dni jest właśnie dziś.

I tuła się Matka w poszukiwaniu już dawno zagubionego relaksu. Tuła się z jednej strony ciesząc, bo dzień przed Wigilią wszystkie rodziny SMA otrzymały dwa najlepsze prezenty swojego życia: legalizację pierwszej na świecie terapii na SMA w USA oraz dostęp do leku w ramach procedury wczesnego dostępu w Polsce. Z drugiej strony od tygodni walczy z wewnętrznym niepokojem, czy to, co jest już tak blisko, właściwie w zasięgu ręki, będzie dane doświadczyć Preclowi.

Może to trochę martwienie się na zapas. Może głupie przeczucie oparte na latach obserwacji świata medycyny. Może lęk o chichot losu, bo chichotem by było, aby po koordynowaniu akcji #TakdlaTerapiinaSMAwPolsce, która zajęła Matce kilka tygodni życia a w znaczącym stopniu przyczyniła się do tego, że pojawiła się furtka prawna oraz chęć i Ministerstwa Zdrowia i producenta leku, która pozwoli na podanie leku w polskim szpitalu, Precel okazał się dla medycyny zbyt beznadziejnym przypadkiem, aby móc w niego inwestować czas lekarzy i miejsce na oddziale.

I póki co we śnie, jedzie Matka do tego szpitala i jedzie. I nie może dojechać. Wbija adres w nawigację, bezskutecznie, bo a to literka zła wyskoczy, a to pół wyrazu się wykasuje. A jak już dojedzie to zamiast szpitala znajdzie wieżowce. Albo ostatni autobus ucieknie. Albo co gorsza, jak dziś w nocy, zamiast do szpitala trafi do prosektorium i obejrzy sobie dziecięcą głowę na stole.

A w realnym życiu Precel szykuje się na zastrzyk. A my staramy się studzić emocje, aby nie przyszło jedno z największych rozczarowań w naszym życiu.

Na koniec rozjaśniając ten ponury wpis: gdyby nie Wy, nawet nie miałabym okazji do takich dylematów. To niesamowite, pospolite ruszenie chorych, ich rodzin, przyjaciół i całego tłumu innych osób spowodowało, że przez ostatnie dwa miesiące akcja #TakdlaTerapiinaSMAwPolsce rozwinęła swoje skrzydła, docierając do prawie 90 tysięcy osób na Facebooku. Temat SMA pojawił się w bardzo, bardzo wielu mediach. Wspólnie napisaliśmy ponad 20 tysięcy listów zasypując nimi kancelarię Premiera RP. Przyciągnęliśmy uwagę Ministerstwa Zdrowia, które od teraz nazwę SMA kojarzy bardzo dobrze co się przyda  w przyszłoście, gdy będziemy z uwagą śledzić proces refundacyjny.

Dziękuję Wam bardzo! Od dziś wierzę w potęgę takich akcji, potęgę dobrych ludzi, których na świecie jest mnóstwo. I nie składam broni. Precel musi mieć swoją szansę. Nawet gdyby działanie leku w jego przypadku było znikome.

Ale nerwowo i tak się wykończę.

piątek, 23 grudnia 2016

Wcale nie czujemy tych Świąt. Zbyt wiele się dzieje wokół leku na SMA i to jest też jedna z przyczyn naszego milczenia.

W domu panuje chaos. Ale udało się Ojcu zrobić śledzie i karkówkę. Oraz boski bigos.

Czas na życzenia. Jedno z naszych marzeń właśnie się dzisiaj spełniło - w Polsce niedługo będziemy mieć dostęp do pierwszej terapii na SMA! 

sobota, 26 listopada 2016

Wiecie jak choruje Precel?

Czy miewa katary, bóle głowy oraz kaszel? 

Otóż nie.

Od dłuższego czasu każda infekcja zaczyna się potokami śliny, której Szymon nie jest w stanie połknąć tylko wypluwa ją na zewnątrz. Wtedy, będąc zmuszonym użyć ssaka co jakieś pięć minut, wiemy że coś jest na rzeczy, lub, że zaraz coś będzie. I to niekoniecznie z gorączką.

Faza druga zaczyna się zwykle rano albo gdzieś pośrodku nocy, kiedy okazuje się, że słabnący organizm nie ma już więcej siły radzić sobie ze śliną i zaczyna ją magazynować w płucach. Następuje klasyczny stan nazywany przez nas zalaniem.

Często towarzyszy mu gwałtowny spadek saturacji a my, z Ojcem w roli głównej, zaczynamy walczyć z dziadem w płucach. 

Odsysanie

Oklepywanie

AFE

Wentylacja workiem ambu ("Tata ratuj!!!!)

Układanie w każdej możliwej pozycji, nawet z głową w dół, tylko po to by ta zalegająca wydzielina choć na moment zmieniła swoją pozycję tak by można ją było usunąć ssakiem.

Nasze ulubione alarmy wyją.

I znów odsysanie

Oklepywanie

Walka z dziadem trwa czasem 40 minut, czasem i dwie godziny, czasem od rana do południa.

Precel wymęczony, nierzadko zapłakany przybiera na twarzy barwy od fioletowo granatowej aż po żółtawą biel. I furczy dalej.

Rodzice siwi. Niewyspani, za każdym razem zadają sobie pytanie czy następnym razem też dadzą radę. I modlą się, aby ta woda w płucach nie zamieniła się przypadkiem w zapalenie płuc, którego boimy się jak ognia. Bo wtedy czeka nas szpital. A w szpitalu nikt nie poświęci Szymonowi godziny aby wyciągnąć z jego płuc wszystkie zalegania.

Tak wygląda zwykła wirusówka z SMA1.

Dziś mieliśmy pierwszą od paru dni przespaną noc. A rano Ojciec walczył z dziadem tylko pół godziny. 

Chyba idzie ku dobremu.

niedziela, 30 października 2016

30 Października 2005. W Niedzielę o godzinie 19:25 powitaliśmy na świecie naszego drugiego syna Szymona Alberta.

Dobę później Szymon Albert został Preclem.

Cztery miesiące później wyczytaliśmy w internecie, że zostały mu niespełna dwa lata życia.

Nigdy nie wierzcie w to co wyczytacie w internecie.

Synku. W dniu Twoich 11 urodzin z całego serca marzymy o tym, abyśmy za rok mogli świętować podanie Ci pierwszej dawki Nusinersenu.



 

Jeśli chcecie świętować z nami i zrobić Preclowi niespodziankę lub prezent:



Wyślijcie Szymonowi mailem życzenia bądź kartkę na urodziny na adres: Szymon.Bonczak@gmail.com

Jeśli w ramach prezentu chcecie wesprzeć Szymona finansowo prosimy o przekazanie datku do Fundacji opiekującej się Szymonem, który zostanie zaksięgowany na jego indywidualnym koncie. Zebrane w ten sposób pieniążki przekażemy na rehabilitację Szymona:

Fundacja Przyjaciele Szpitali Dziecięcych w Warszawie
ul. Grzybowska 5A, 00-132 Warszawa, NIP 526 21 50 223

Konto złotówkowe (PLN)

Bank Handlowy w Warszawie S.A. (Citibank Handlowy)
ul. Senatorska 16, 00-923 Warszawa, Polska
66 1030 1508 0000 0005 0039 8019
Swift: CITIPLPX

koniecznie z dopiskiem: dla Szymona Bończaka

Konto dolarowe (USD)

Bank Handlowy w Warszawie S.A. (Citibank Handlowy)
ul. Senatorska 16, 00-923 Warszawa, Polska
22 1030 1508 0000 0005 0039 8035
Swift: CITIPLPX

koniecznie z dopiskiem: dla Szymona Bończaka

 

 

niedziela, 23 października 2016

Tym, którzy nie korzystają z Facebooka winna jestem opisanie tego co się przez tydzień działo w naszej walce o dostęp w Polsce do pierwszej terapii na SMA. 

Jesteśmy w drugim tygodniu naszej akcji, do której przyłączyło się ponad 1900 osób na wydarzeniu na Facebooku (i jak podejrzewamy drugie tyle poza wydarzeniem). Dzieje się kochani!

Piszemy olbrzymie ilości listów. Myślę, że spokojnie możemy powiedzieć, że dziesiątki tysięcy. Wspierają nas całe przedszkola, szkoły i instytucje. Dziękujemy!

Wspierają nas organizacje pozarządowe. Te związane z SMA (PTCHnM oraz Fundacja SMA) oraz inne (np. Fundacja Zdążyć z Pomocą również opublikowała nasz apel) - nie sposób wszystkich wymienić. Dziękujemy!

Dzięki Wam mamy poparcie Władz Lokalnych z Waszych miejsc zamieszkania.

Ostatnio naszą akcję wsparli: Pan Robert Janowski, Pan Robert Osam oraz Pan Artur Szpilka.

Byliśmy w Polsat News, szykuje się materiał w TVP. Pisze o nas prasa lokalna w całym kraju.

Zobaczcie jaką siłą jesteśmy! Ile osiągnęliśmy przez tylko kilka dni.

Termin konsultacji ustawy upływa jutro. Ale to dopiero początek. Musimy dopilnować aby niekorzystne zapisy zniknęły umożliwiając dostęp do terapii na SMA w Polsce każdemu z naszych bliskich. Jak tylko organizacje pozarządowe wyślą swoje uwagi do ustawy, zaczniemy mówić w szczegółach co należy zmienić aby Precel i inni chorzy mieli zagwarantowane leczenie i refundację w Polsce.

Wierzmy, że damy radę!

Tutaj możecie obejrzeć materiał o akcji z udziałem przedstawicieli organizatorów, Ojca i Precla w audycji Polsat News.

niedziela, 16 października 2016

Tak się ostatnio dzieje, że zamiast pisać o jesiennych przeziębieniach Precla, piszę o sprawach dotyczących ogółu społeczności chorych na SMA.

Bo dzieje się! Może Preclowa nie odnotowała tego należycie, ale Ci, którzy śledzą nas na Faceboooku wiedzą, że jest lek na chorobę Szymona, który nie dość że działa, to jeszcze zaczął być podawany w świecie w ramach tzw. procedury wczesnego dostępu. Nusinersen. Jest dostępny w wielu krajach, tylko nie w Polsce. Dlaczego? Bo żadne przepisy, ani stare, ani szykujące się nowe nie regulują tego w przypadku SMA. Dodatkowo, żywimy dużą obawę o możliwość refundacji tego leku w naszym kraju, doskonale wiedząc że Polska plasuje się na jednym z ostatnich miejsc w Europie pod kątem refundowania leków na choroby rzadkie. Nawet (przepraszam jeśli kogoś urażę) za Rumunią i Bułgarią).

Dlatego rodzice postanowili wziąć sprawę w swoje ręce i rozkręcają akcję "Tak dla Nusinersenu w Polsce".

Matka i Ojciec proszą Was bardzo, abyście wsparli tę akcję, wsparli Szymona pisząc list do naszej Pani Premier. Chcemy aby problem SMA, które można już wyleczyć, ale nie w naszym kraju, został zauważony zarówno przez Rządzących jak i przez media.

W przeszłości udało się w ten sposób obronić 1% podatku oraz zniesienie progów dochodowych przy świadczeniach pielęgnacyjnych, dlatego Matka jest pełna nadziei, że robiąc "Tak dla Nusinersenu" osiągnie razem z Wami świetne rezulaty.

Instrukcja dostępna również i na FB. Listy piszemy koniecznie jak najszybciej i wysyłamy jeszcze w tym tygodniu:

Tak dla dostępności Nusinersenu, pierwszej terapii na Rdzeniowy Zanik Mięśni dla chorych w Polsce.


Pani Premier ostatnio obiecała wsparcie dla niepełnosprawnych i ich rodzin. To
świetnie się składa, bo my o to wsparcie bardzo chcemy Panią Premier prosić.
Właśnie proceduje się zmiany w ustawie refundacyjnej, które mogą utrudnić dostęp w Polsce do pierwszej terapii leczącej Rdzeniowy Zanik Mięśni (SMA),
wyniszczającej rzadkiej choroby genetycznej powodującej dużą niepełnosprawność ruchową oraz często prowadzącą do śmierci, zwłaszcza chorych na SMA dzieci poniżej drugiego roku życia. Dlatego działajmy! Nasi bliscy nie mogą czekać!


O co prosimy?


O dostępność Nusinersenu w Polsce w ramach procedury wczesnego dostępu

O przyszłą refundacje leku.

O spotkanie z Panią Premier, abyśmy mogli opowiedzieć jej o SMA.

Jak prosimy?

1.
Piszemy i wysyłamy list do Pani Premier według zamieszczonego w wydarzeniu
wzoru (to ten przypięty post)

2.
Namawiamy na to samo naszą rodzinę i znajomych

3. Udostępniamy gdzie się da, zawsze
dodając od siebie kilka słów. Nie
chcemy być traktoowani jak spam!

4.
Opowiadamy o tym wydarzeniu mediom.

Oto wersje listów do napisania: w imieniu
rodzica, chorego dorosłego/ przyjaciela lub wspierającego akcję oraz chorego
dziecka.

Pamiętajcie aby odpowiednio je zmienić, tak aby opowiedziały Waszą
historię oraz usunąć treści będące opisem!.

List wysylamy na adres:

Sz.P. Premier Beata Szydło

Kancelaria Prezesa Rady Ministrów

00-583 Warszawa

Al. Ujazdowskie 1/3

lub tweet: https://twitter.com/premierRP

lub mailem: beata.szydlo@sejm.pl

biuro@beataszydlo.pl

sprm@kprm.gov.pl, kontakt@kprm.gov.pl

Twoje dane - wysyła każdy rodzic, babcia,
cioca, dziadek itd. Musi być nas dużo! Do listu dołącz zdjęcie osoby chorej.

 

Szanowna Pani

Beata Szydło

Prezes Rady Ministrów RP

Przedstaw się w ten sposób Jestem mamą
Gabrysi chorej na SMA (rdzeniowy zanik mięśni). Tu opisz własną historię w
kilku zdaniach (nie dłużej niż pół strony) Choroba na którą cierpi moja córka
uwięziła ją w jej ciele. Mądrej i ślicznej dziewczynce choroba zabrała
możliwość ruchu, jedzenia a nawet oddychania. Gabrysia oddycha za pomocą respiratora
i w codziennym życiu towarzyszy jej mnóstwo sprzętów podtrzymujących życie, a
ona walczy z całych sił o każdy ruch, bo chce żyć i cieszyć się dzieciństwem. )

Szanowna Pani Premier bardzo cieszy nas fakt, że postanowiła Pani pochylić się
nad naszymi problemami i zaczyna Pani prace nad pomocą rodzinom opiekującym się
osobami niepełnosprawnymi. Jednak w przypadku SMA ma wejść jeszcze jedna bardzo
dla nas ważna ustawa o refundacji leków.

Ta część jest wspólna, ale należy ją dopasować do płci dziecka :)

Wkrótce będzie dostępny pierwszy lek na SMA - Nusinersen. Dzieci z całego
świata będą miały dostęp do leku - my nie. Proszę nie zabierzcie nam nadziei i
szansy na życie naszego dziecka. Nie pozwólcie jej umrzeć. Potrzebuję dostępu
do leku przed rejestracją (Compassionate Use) dla mojego dziecka. Ona nie może
czekać. Każdy dzień przybliża ją do śmierci. Proszę nie zabierajcie szansy
innym dzieciom z SMA, które dopiero przyjdą na świat. Ten lek jest dla nas
ratunkiem, a nie możemy go dostać. Lek będzie drogi - nie skazujcie nas na
żebranie o pieniądze na lek. Ustalony limit w noweli ustawy tym właśnie
skutkuje.

Chciałabym pokazać Pani Premier jak wygląda opieka nad tak chorym dzieckiem, z
jak wieloma problemami borykamy się na co dzień i porozmawiać o naszych
problemach osobiście oraz osobiście poprosić o zmiany w noweli. Bardzo proszę o
spotkanie oraz pochylenie się nad moją prośbą o dostępie do leku. Proszę dać
szansę na życie dla mojej córki.

Z wyrazami szacunku

Podpis

List pisany przez dziecko. - przykład.
Dziecko powinno napisać go odręcznie (oczywiście te dzieci, które mogą to
zrobić). Słabsze dzieci niech go podpiszą z Twoją pomocą.

Dzień dobry.

Nazywam się Gabrysia. Mam 5 lat.

Mama mówi, że już niedługo będzie lek na moją chorobę. Choruję na SMA i sama
nie mogę zrobić nic. Bardzo mnie to denerwuje i nie lubię tej choroby. Nie
lubię gdy mama mnie odsysa, nie lubię swojej rurki w gardle, nie lubię tego, że
nie mogę biegać z innymi dziećmi i robić tego co chcę, a dzieci ciągle się
pytają co to za rurki wychodzą z mojego gardła i dlaczego jeździ ze mną
respitrator. Bardzo tego nie lubię.

Proszę żeby ten lek był u nas jak najszybciej. Mama mówi, że to Pani może to
sprawić i, że inne dzieci na świecie będą go miały. Czy ja też mogę go dostać?
Proszę. Nie chcę być już chora. Mama mówi, że to zależy od Pani czy będą na
niego pieniądze i czy będzie zaraz.

Czy mogę przyjechać do Pani i sama poprosić o to żeby sprawiła Pani, że dostanę
lek?

Dorośli.

Przedstaw się w ten sposób Nazywam się
Andrzej i choruję na SMA (rdzeniowy zanik mięśni). Tu opisz własną historię w
kilku zdaniach (nie dłużej niż pół strony) np.: Choroba na którą cierpi moja
córka uwięziła ją w jej ciele. Mądrej i ślicznej dziewczynce choroba zabrała
możliwość ruchu, jedzenia a nawet oddychania. Gabrysia oddycha za pomocą
respiratora i w codziennym życiu towarzyszy jej mnóstwo sprzętów
podtrzymujących życie, a ona walczy z całych sił o każdy ruch, bo chce żyć i
cieszyć się dzieciństwem. )

Szanowna Pani Premier bardzo cieszy mnie fakt, że postanowiła Pani pochylić się
nad moimi problemami i zaczyna Pani prace nad pomocą rodzinom opiekującym się
osobami niepełnosprawnymi. Jednak w przypadku SMA ma wejść jeszcze jedna bardzo
dla nas ważna ustawa o refundacji leków.

Wkrótce będzie dostępny pierwszy lek na SMA - Nusinersen. Dzieci z całego
świata będą miały dostęp do leku - ja nie. Proszę nie zabierzcie nam nadziei i
szansy na życie. Nie pozwólcie mi umrzeć. Potrzebuję dostępu do leku przed
rejestracją (Compassionate Use). Ja nie mogę czekać. Każdy dzień przybliża mnie
do śmierci. Proszę nie zabierajcie szansy innym chorym na SMA tylko dlatego, że
są z Polski. Ten lek jest dla nas ratunkiem, a nie możemy go dostać. Lek będzie
drogi - nie skazujcie nas na żebranie o pieniądze na lek. Ustalony limit w
noweli ustawy tym właśnie skutkuje.

Chciałabym/chciałbym pokazać Pani Premier jak wygląda opieka nad tak chorą
osobą, z jak wieloma problemami borykamy się na co dzień i porozmawiać o
naszych problemach osobiście oraz osobiście poprosić o zmiany w noweli. Bardzo
proszę o spotkanie oraz pochylenie się nad moją prośbą o dostępie do leku.
Proszę dać mi szansę na życie.

Z wyrazami szacunku

Przyjaciel/ Znajomy/Kibic:

List wysylamy na adres:

Sz.P. Premier Beata Szydło

Kancelaria Prezesa Rady Ministrów

00-583 Warszawa

Al. Ujazdowskie 1/3

(Twoje dane)

Szanowna Pani

Beata Szydło

Prezes Rady Ministrów RP

Przedstaw się w ten sposób: Jestem
przyjacielem / przyjacielem rodziny Gabrysi / wspieram Gabrysię /chorej na SMA
(rdzeniowy zanik mięśni). Choroba na którą cierpi Gabrysia uwięziła ją w jej
ciele. Mądrej i ślicznej dziewczynce /osobie choroba zabrała możliwość ruchu,
jedzenia a nawet oddychania. Gabrysia oddycha za pomocą respiratora i w
codziennym życiu towarzyszy jej mnóstwo sprzętów podtrzymujących życie, a ona
walczy z całych sił o każdy ruch, bo chce żyć i cieszyć się dzieciństwem. )

Szanowna Pani Premier bardzo cieszy nas fakt, że postanowiła Pani pochylić się
nad problemami chorych jak Gabrysia i zaczyna Pani prace nad pomocą rodzinom
opiekującym się osobami niepełnosprawnymi. Jednak w przypadku SMA ma wejść
jeszcze jedna bardzo dla nas ważna ustawa o refundacji leków.

Wkrótce będzie dostępny pierwszy lek na SMA
- Nusinersen. Dzieci z całego świata będą miały dostęp do leku – Gabrysia nie.
Proszę nie zabierajcie jej nadziei i szansy na życie. Nie pozwólcie jej umrzeć.
Gabrysia potrzebuje dostępu do leku przed rejestracją (Compassionate Use). Ona
nie może czekać. Każdy dzień przybliża ją do śmierci. Proszę nie zabierajcie
szansy innym dzieciom z SMA, które dopiero przyjdą na świat. Ten lek jest dla
nich ratunkiem, a nie mogą go dostać. Lek będzie drogi - nie skazujcie moich
przyjaciół na żebranie o pieniądze na lek. Ustalony limit w noweli ustawy tym
właśnie skutkuje.

Moi przyjaciele chcieliby pokazać Pani
Premier jak wygląda opieka nad tak chorym dzieckiem, z jak wieloma problemami
borykają się na co dzień i porozmawiać o problemach osobiście oraz osobiście
poprosić o zmiany w noweli. Bardzo proszę o spotkanie oraz pochylenie się nad
moją prośbą o dostępie do leku. Proszę dać szansę na życie dla mojej
przyjaciółki / dziecka moich znajomych / osobie, którą ze wszystkich sił
wspieram.

Z wyrazami szacunku

sobota, 01 października 2016

Matka poszła dziś pod Sejm, aby wziąć udział w jak to twierdzi TVP, demonstracji zwolenników aborcji na życzenie.

Postała. Posłuchała. Popatrzyła.

Wzruszyła podczas przemowy matki niepełnosprawnego dziecka.

Ukradkiem ocierała łzy.

Oprócz Matki, w tłumie łzy ocierało jeszcze co najmniej kilka innych kobiet w różnym wieku.

Z zmasakrowanymi kręgosłupami. Po przejściach. Statystycznie w większości opuszczone przez partnerów i tak jak mówczyni modlące się o to by przeżyć swoje leżące dzieci.

Przez tłum przeszedł pomruk niedowierzania, gdy przemawiająca matka powiedziała jaką pomoc finansową dostaje od Państwa. Oraz, że jej 30 letni leżący syn ma zapewnione od Państwa całe dwie pieluchy dziennie.

Godność nienarodzonych nie schodzi z pierwszych stron gazet. O godności już żyjących nic się nie mówi. Od rodziców wymaga się bohaterstwa. Nikt się nie pyta, czy chcą zostać bohaterami. A mało kto to bohaterstwo ma we krwi i widzi siebie jak do końca życia zrywa się w nocy  do swojego dziecka co 20 minut, sika przy otwartych drzwiach łazienki nasłuchując czy ono wciąż oddycha. Zmienia pieluchy, których  zawartość nie jest zawartością jaką widzimy u miesięcznego niemowlęcia. Dzwiga po kilkadziesiąt kilo. Jest na każde zawołanie. Jak nie może realizować swoich ambicji zawodowych i pasji. Jak zostaje w końcu sam, bo przyjaciele i znajomi naturalnie się wykruszają, a Ci, którzy zostaną przecież nie zawsze będą się dostosowywać do ograniczonych możliwości rodzica z chorym dzieckiem. Miłość rodzica do dziecka jest nieograniczona, ale bardzo często nie starcza na pokrycie kosztu jaki płaci cała rodzina za niepełnosprawność jednego jej członka.

Matka nie jest zwolenniczką rozwiązania jakim jest aborcja. Ale uważa, że każda rodzina (nie jak się mówi, wyłącznie kobieta) jeśli jest taka możliwość, powinna mieć szansę na decyzję, czy zostanie takim bohaterem czy nie.

Matka doskonale zdaje sobie sprawę, że dokładnie w tym samym czasie dzieją się dwie niepokojące rzeczy: po pierwsze grzebie się przy osiągniętym lata temu kompromisie odnośnie ustawy aborcyjnej, po drugie grzebie się przy ustawie refundacyjnej, a to grzebanie niebezpiecznie prowadzi do tego, ze znów dzieciaki z chorobami rzadkimi nie będą mogły być leczone w Polsce na koszt państwa.

Matka nie wie, czy tylko ona widzi w tym fakcie gigantyczną hipokryzję.

Matka wciąż wierzy, że w ramach konsultacji społecznych do ustawy refundacyjnej można doprowadzić do tego, aby Precel i inne dzieciaki mógł otrzymać w Polsce refundowany Nusinersen, lek na SMA, który właśnie zaczyna się podawać w ramach wczesnego dostępu w ośrodkach medycznych w innych krajach. I który w ciągu najbliższych dwóch lat pojawi się w Unii Europejskiej i USA jako dostępna terapia na SMA.

Matka wraz z innymi rodzicami będzie walczyć jak lwica. I wierzy, że w swojej walce znajdzie wielu wspierających i pomocników.

Matka wróciła do domu i w ramach czarnego protestu umyła podłogę w łazience oraz wannę.

W poniedziałek pójdzie do pracy. Jako jedyny żywiciel rodziny nie może sobie pozwolić na odwoływanie spotkań i urlop na żądanie. Poza tym uderzając w prywatnego pracodawcę, nie uderzy w Państwo, które tak brzydko ją usiłuje załatwić.

Ale założy czarną sukienkę.

#czarnyprotest

niedziela, 25 września 2016

Jestem mutantem. Ojciec też jest. Poprzez mutację genetyczną jesteśmy nosicielami paskudnej choroby, która we współczesnym świecie, zaraz po mukowiscydozie, zabija najwięcej niemowląt i dzieci do drugiego roku życia. Potwora. Rdzeniowego Zaniku Mięśni (SMA).

Kto choć raz kiedyś, nawet w podstawówce studiował podstawy genetyki i dziedziczenia, ten wie, że w naszym przypadku szansa na spłodzenie zupełnie zdrowego potomka to 25%. Kolejne 25% stało się Preclem chorym na SMA. Statystycznie 50% naszych dzieci to kolejni mutanci, nosiciele choroby.

Czy wiedząc o takich statystykach mamy prawo powoływać na świat kolejne chore życie?

Nie.

Czy wiedząc o takich statystykach mamy prawo mieć dalej potomstwo?

Tak.

Czy nasze, żyjące już dzieci mają prawo mieć zdrowe potomstwo?

Każdy normalny człowiek powiedziałby, że tak.

Ale w powyższych odpowiedziach kryje się pewna sprzeczność. Jak będąc mutantem, X-SMAnem, powołać na świat zdrowe życie, mając na to tylko 25% szansy?

Odpowiedź niesie współczesna nauka. Zabieg in vitro w połączeniu z diagnostyką genetyczną (tzw. preimplatacyjną diagnostyką genetyczną w skrócie PGD) czyni te cuda. Po tym świecie, również w Polsce biega co najmniej kilka setek zdrowych dzieciaków z rodzin SMA. Ważne są również badania genetyczne i prenatalne. Aby Ci, którzy mając wybór, zdecydują się na urodzenie chorego dziecka mogli się na tę chorobę przygotować, chociażby znajdując odpowiednio wcześnie ośrodek kliniczny prowadzący badania nad lekiem na SMA. Im wcześniej taki lek podany, tym większe są szanse na nie wystapienie objawów choroby.

Zwykli ludzie nawet sobie nie wyobrażają jak ważna dla nas, X-SMAnów jest możliwość doświadczenia normalnego rodzicielstwa. Bez rurek. Bez ssakow. Bez resuscytacji i szpitali. Z pełzającym a potem biegającym dzieckiem wywalającym na podłogę zawartość szuflad. 

Takie rodzicielstwo to prawo każdego człowieka na tym padole.

A teraz, w XXI wieku, w naszym kraju, czyni się z nas ludzi gorszego sortu. Dosłownie. Ci, którzy czytają prasę i oglądają wiadomości wiedzą dlaczego. 

Czyni się gorszym sortem, również nasze dzieci, odbierając im szansę na jakiekolwiek świadome rodzicielstwo w tym chorym miejscu masakrując przepisy o in vitro i właściwie zabijając badania prenatalne. Stajemy się tak jak filmowi X-meni niewygodnym tematem, wyrzuconym poza nawias społeczeństwa, bo z chorymi, niepełnosprawnymi dziećmi, które są tylko i wyłącznie naszym problemem. Bo to życie już narodzone.

Ja się pytam kto im dał takie prawo. Wyborcy? 

Tylko dla SMA częstotliwość wystąpienia mutacji to 1 na 35-40 osób. A inne choroby? Każdy wyborca, nawet fanatyk partii rządzącej, ma szanse na bycie mutantem. I zakładam się, że punkt widzenia takiej osoby zmieni się bardzo szybko od punktu siedzenia.

Jako obywatele tego kraju właśnie zakładamy sobie kolejną pętlę na szyję. Albo jak kto woli zakłada się nam tę pętlę. A ja zrobię wszystko, aby moje dzieci mogły doświadczać normalnego rodzicielstwa. Nawet kosztem emigracji.

niedziela, 28 sierpnia 2016

W piątek i w sobotę uczestniczyliśmy we czwartym już Weekendzie ze SMAkiem, zjeździe rodzin i chorych na Rdzeniowy Zanik Mięśni.

W tym roku nasza konferencja pobiła wszelkie rekordy, stając się największym tego typu wydarzeniem w Europie, bo gościła aż 170 rodzin co w raz z organizatorami, wykładowcami oraz wolontariuszami stworzyło grupę ponad 500 osób!

Precel do konferencji podszedł poważnie. Starannie wybrał wykłady na które chciał pójść (jak się domyślacie dotyczyły one głównie leku na jego chorobę). Potem dzielnie przesiedział w wózku kilkanaście godzin w piątek oraz następnych kilka w sobotę. Baterie w respiratorze tego nie wytrzymały ale on tak.

My w tym roku, jedynie pomagając organizatorom, którym należą się ogromne brawa za ogarnięcie takiej liczby osób, mieliśmy trochę więcej czasu aby spotkać wszystkie nasze ulubione rodziny oraz poznać kilka nowych twarzy.

Wspaniałe jest to, że widzieliśmy się wszyscy w tym samym komplecie, a nawet większym, gdyż zarurkowanym kolegom Precla przybywa rodzeństwa. Nawet nie macie pojęcia jak utrzymanie składu jest ważne :P

Powstało kolejne rurkowe zdjęcie. Poza stałą ferajna widać na nim kilka nowych twarzy. Popularność konferencji sprawiła, że pojawiły się na niej dzieciaki, o których istnieniu nie mieliśmy pojęcia. Cały czas nie mogę wyjść z podziwu jak duża jest nasza społeczność SMA.

fot. Aga Czuj, Mama Radka

Słuchaliśmy wykładów o leku Nusinersen. Na jego legalne dopuszczenie do sprzedaży przyjdzie nam jeszcze poczekać, ale są szanse na wywalczenie tzw. wczesnego dostępu, na pewno w Europie. Czy w naszym kraju tego jeszcze nie wiadomo, ale myślę, że trzeba zebrać siły i zawalczyć. To że lek działa miałam szansę doświadczyć na własne oczy, poznając Helenkę i Antka, młodsze rodzeństwo preclowej koleżanki Basi. Helenka i Antek urodzili się chorzy na SMA, ale zaraz po urodzeniu trafili na próby kliniczne Nusinersenu. Teraz mają rok i są najnormalniejszymi bliźniakami pod słońcem bez żadnych objawów choroby!

Ja z konferencji wnioski wyniosłam dwa. Po pierwsze, wydaje mi się, że ten lek trzeba będzie brać całe życie, gdyż w prostych słowach on tylko stymuluje produkcję bliźniaczego białka, którego brakuje w organizmie chorego powodując zanik mięśni. Po drugie w przypadku Precla możemy mówić tylko o zatrzymaniu postępów choroby. Cały czas czekamy na coś, co pozwoli na odwrócenie skutków SMA. Na przykład na odbudowanie mięśni. Dlatego cały czas, jako Fundacja SMA zbieramy i będziemy zbierać pieniądze na badania nad lekiem.

Przedstawiamy Wam najnowszą akcję "Podniebna Drużyna Fundacji SMA", która przez skok spadochronowy, w którym wezmą udział osoby niepełnosprawne, propaguje wiedzę o chorobie oraz zbiera pieniążki na dalsze badania naukowe.

Akcję wesprzeć możecie tutaj a podglądać możecie na Facebooku.

Kocham te weekendy ze SMAkiem, bo dają mi niesamowity zastrzyk adrenaliny (myślałam, że to przez rolę organizatora, ale w tym roku okazało się, że jednak nie), bo mogę się spotkać z ludźmi których bardzo lubię i cenię i mimo, że widujemy się ostatnio raz na ruski rok, to za każdym razem nie możemy się nagadać i mamy mnóstwo radochy. Różnimy się właściwie wszystkim ale łączy nas jedno. Poza tym jesteśmy tacy zwykli i normalni, że aż nienormalni :)

Kocham Weekendy ze SMAkiem, bo za każdym razem wyjeżdżam z nich z nową wiedzą i pomysłami. Oraz z poczuciem, że faktycznie jesteśmy coraz bliżej leku.

Tacy jesteśmy. I coraz częściej używamy dumnie poniższego wyrażenia, które pojawia się na naszych koszulkach. Bo najważniejsze to się nie dać Potworowi!

 

 

piątek, 19 sierpnia 2016

Wiecie od czego zaczynam każde zwiedzanie z Preclem? Od telefonu do miejsca, które mamy zamiar odwiedzić z sakramentalnym pytaniem: "czy obiekt jest dostosowany dla osób niepełnosprawnych".

W dobie powszechnego internetu nie powinnam wcale sięgać po słuchawkę, gdyż takie informacje, powinny być dostępne na każdej stronie atrakcji turystycznej tudzież obiektu muzealnego lub innego obiektu użyteczności publicznej. Powinno a nie jest.

Opiszę Wam trzy przypadki: niestety smutnego standardu, tego co standardem nie jest, a stanowczo powinno być, oraz czegoś co miało niezłe perspektywy na coś pozytywnego, ale zostało spartolone po całości.

Smutny standard. Muzeum Mikołaja Kopernika we Fromborku, którego rozżalony Precel nie obejrzał, a Maks nie obejrzał przez solidarność z bratem. Strona internetowa na temat dostępności dla Osób Niepełnosprawnych milczy. Odwaliliśmy dwa telefony oraz rozmowę w kasie. Panie pomocne, aczkolwiek przecież nie o to chodziło. I jest to niestety standard informacyjny w co najmniej 80% obiektów, które chcemy odwiedzić. A wystarczy prosta informacja na stronie www oraz odrobinę chęci aby choć trochę dostosować obiekt (nawet zabytkowy).

Standard europejski. Planetarium w Łodzi. Tu na stronie pojawiła się wyczekiwana zakładka "Informacje dla Niepełnosprawnych". Miejsca dla wózków na planie sali projekcyjnej są wyraźnie zaznaczone. Choć musiałam zadzwonić, aby je zarezerwować, poczułam się jak w przysłowiowej ameryce: otrzymałam wszelkie potrzebne informacje, a na miejscu zostaliśmy odpowiednio zaopiekowani, gdyż po pierwsze poinformowano nas w jakiej kolejności mamy wejść do sali aby inni nie włazili nam na głowę oraz wypuszczono w pierwszej kolejności odpowiednim bo najbliższym wyjściem, które wcale do wychodzenia nie służyło.

Było fajnie, ale spitolono na maksa. And the Oscar goes to naszego ulubionego Multikina. Do pewnego czasu internetowy system rezerwacji dysponował dobrze rozrysowanymi schematami sal kinowych, tak że spokojnie można było się zorientować, gdzie można postawić wózek i gdzie są miejsca dla ON. Niestety jakiś czas temu, ktoś postanowił "poprawić" schematy na stronie i wymazał z planów sal wszelkie przerwy między fotelami oraz miejsca dla wózków. I tak od jakiegoś czasu, rezerwujemy bilety w ciemno. Możecie wierzyć albo nie ale w realu tuż przed rzędem D jest przerwa, w której spokojnie można stanąć wózkiem. Skąd to wiem? Bo trzymam maile ze starymi rezerwacjami i przy każdym zamawianiu biletów po prostu obstawiam te same numerki :) Drogie Multikino zlituj się i przywróć przyzwoite oznaczenia miejsc i przejść między rzędami. Bądź pionierem wśród kin!

Im Precel jest starszy, tym bardziej na własnej skórze odczuwamy te nierówności w traktowaniu ludzi zdrowych i tych którzy porurszają się na wózkach. Czy wiecie ile razy w tym roku, podczas wakacji musiałam tłumaczyć Szymonowi, że czegoś nie zobaczy, bo miejsce jest niedostosowane dla osób niepełnosprawnych? Ilu wrażeń i wiedzy został pozbawiony przez prosty brak podjazdu dla wózków? Ile dodatkowej fatygi musieliśmy z siebie wystrugać aby obdzwonić większość miejsc, które chcieliśmy odwiedzić? Ile razy serce mi krwawiło, bo bolesnie odczuwaliśmy jak bardzo nasz świat jest niedostosowany dla naszego dziecka? Trudno zliczyć. A czasem wystarczy tak niewiele.

poniedziałek, 15 sierpnia 2016

Jak co roku w sierpniu mówimy o SMA. I mówić pewnie będziemy jeszcze bardzo dużo i długo.

SMA czyli Rdzeniowy Zanik Mięśni to choroba, która zdarza się niezwykle rzadko. Mimo, że w Polsce co 35 osoba jest nosicielem genu powodującego chorobę. 

Tak rzadko, że nawet dziś lekarze, mimo doby internetu i coraz lepszych wieści o Nusinersenie, kolejnej po Olesoxime substancji, która ma szanse stać się skuteczną terapią na SMA, wciąż rodzicom po diagnozie kładą do uszu teksty o pogodzeniu się z nieuleczalnością choroby i rychłej śmierci dziecka. Dalej "Leczy" się chorych na SMA z niewydolnością oddechową tlenem zamiast zapewnić im wsparcie respiratorem. Ale co najgorsze odbiera nadzieję, mówiąc że na rdzeniowy zanik mięśni nie ma i nie będzie lekarstwa.

Nadzieja jest. I to bardzo realna. 

Angażując innych w akcje szerzące świadomość o chorobie mamy nadzieję, że w niedalekiej przyszłości będziemy mieć kibiców i wsparcie w walce o to aby ta nadzieja, dotyczyła również naszych, polskich dzieciaków. I żeby była refundowana.

W tym roku miesiąc świadomości o SMA wspierają polscy sportowcy. Ich całą galę możecie zobaczyć na stronie specjalnego wydarzenia na Fejsbuku, przyłączyć się i pokibicować.

A że w tym roku równolegle rozkręciła się bardzo fajna akcja z memami, Preclowa wypuściła własną produkcję, mówiącą o bardzo ważnym aspekcie SMA:

 
1 , 2 , 3 , 4 , 5 ... 91