Zapiski na kolanie o Preclu i o potworze zwanym SMA, , zawierające nasze osobiste pomysły i doświadczenia z życia z niepełnosprawnym ruchowo dzieckiem. Uwaga: wszelkie metody, doświadczenia i komentarze przedstawione w blogu stanowią osobiste doświadczenia i odczucia naszej Rodziny i nie stanowią naukowej podstawy do prowadzenia dzieci z rdzeniowym zanikiem mięśni. Blog jest chroniony osobistymi prawami autorskimi. Kopiowanie, przytaczanie jego zawartości lub wykorzystywanie pomysłów na wpis bez zgody Autorów bloga jest sprzeczne z prawem.
Locations of visitors to this page
Blog > Komentarze do wpisu

W dniu chorób rzadkich czyli jak odkryliśmy świat Nie.

Od kilku lat końcówka lutego jest dedykowana chorobom rzadkim, czyli takim które występują nie częściej niż 5 na 10 000 osób. Dlaczego? Bo luty to wyjątkowy miesiąc, który raz na 4 lata ma 29 dni. No i ten 29 dzień jest rzadki. Tak jak prawie 8 000 dotychczas opisanych chorób. 

Czy wiecie, że w Polsce żyje 2,5 miliona chorych na choroby rzadkie? 

I jedną z nich jest Precel.

Nasza rodzina termin "choroba rzadka" poznała od podszewki w momencie diagnozy. Przedtem nie mieliśmy zielonego pojęcia, że oprócz powszechnie znanych przypadków dotykających dzieci jak Zespół Downa, porażenie dziecięce czy autyzm istnieje jeszcze cała gama paskudztw, których większość ma podłoże genetyczne.

Po czym poznać chorobę rzadką? Po tym, że w życiu rodziców, również i w naszym, coraz częściej zaczęło pojawiać się słowo "nie". Nie zaistniało w poniższych kontekstach:

"Nie da się nic zrobić" czyli połóż się, przykryj białym prześcieradłem i czekaj na najgorsze.

"Nie będziecie mieć Państwo pożytku" (z dziecka), najlepiej postarajcie się o nowe, może będzie zdrowe.

"Nie znam się": czytałem kiedyś pół rozdziału o chorobie Państwa dziecka na studiach ale to było 30 lat temu i nie pamiętam.

"Nie zajmujemy się tym przypadkiem w naszym ośrodku" to efekt poprzednich trzech nie

"Nie ma sensu":  leczyć z innych chorób, uczyć czytać i pisać, ćwiczyć i kochać, bo przecież nie przeżyje.

no i w końcu to najgorsze "Nie ma na to lekarstwa".

Przy okazji, oprócz "nie" wygłaszanego wobec rodzin, jest jeszcze "nie" związane z niesłuchaniem rodziców pacjenta, którzy szybciej zdobywają wiedzę o danej chorobie i mają życiową praktykę, niż opiekujące się nimi instytucje. Instytucje występujące z poziomu tytularnego autorytetu nie prowadzą dialogu z rodzinami, często wdrażając znane im, standardowe procedury, które w żadnym stopniu nie nadają się dla osoby z chorobą rzadką.

Jako ludzie żyjący w Polsce z chorobą rzadką, wiemy, że opisany zestaw niedasi jest na całym świecie taki sam. I dlatego co roku staramy się wesprzeć dzień chorób rzadkich tak jak możemy.

Od zeszłego roku, ten dzień ma dla nas specjalne znaczenie, bo właśnie tego dnia Precel otrzymał szansę na życie i został włączony w program wczesnego dostępu do leku na SMA.

I pokazujemy swoja rzadkość, by w powietrzu wisiało coraz mniej "Nie".

(wiecie, że Precel nie znosi malowania twarzy, ale od czego jest fotoshop ;)


środa, 28 lutego 2018, gofer73

Polecane wpisy

TrackBack
TrackBack w tym blogu jest moderowany. TrackBack URL do wpisu:
Komentarze
Gość: polaczka34, *.dbsinternet.pl
2018/02/28 21:56:37
Ja mam tatę chorego na rzadka chorobę i jak na razie wiem same najgorsze rzeczy. To początek naszej drogi. I jestem przerażona.
-
Gość: Paweł, *.ksi-system.net
2018/03/09 15:23:51
Witam. Dajmy szansę również tym dzieciom które nie załapały się na program pilotażowy leczenia Nusinersenem. Na stronie www.siepomaga.pl/weronikaibartek trwa właśnie zbiórka na owy lek.
Jestem osoba postronną, o tej straszliwej chorobie dowiedziałem się niedawno z jednego z popularnych portali, gdzie był artykuł o dzieciach dotkniętych tym "potworem". Na tego bloga trafiłem szukając więcej info. I tak, grzebiąc po internecie trafiłem również na ww zbiórkę. Dołożyłem ile mogłem i rozesłałem info do kogo tylko się dało. To niedorzeczne że blisko 40 milionowy naród w centrum europy nie potrafi zbudować sytemu który sprawnie pomoże ciężko chorym dzieciom i dorosłym. Najwyraźniej pozostaje nam samoorganizacja i pomaganie sobie wzajemnie z pominięciem instytucji państwowych... tylko w takim razie po co one są nam potrzebne? chyba tylko do przejadania naszych składek.
Pozdrawiam serdecznie i dużo zdrowia życzę.