Zapiski na kolanie o Preclu i o potworze zwanym SMA, , zawierające nasze osobiste pomysły i doświadczenia z życia z niepełnosprawnym ruchowo dzieckiem. Uwaga: wszelkie metody, doświadczenia i komentarze przedstawione w blogu stanowią osobiste doświadczenia i odczucia naszej Rodziny i nie stanowią naukowej podstawy do prowadzenia dzieci z rdzeniowym zanikiem mięśni. Blog jest chroniony osobistymi prawami autorskimi. Kopiowanie, przytaczanie jego zawartości lub wykorzystywanie pomysłów na wpis bez zgody Autorów bloga jest sprzeczne z prawem.
Locations of visitors to this page
Blog > Komentarze do wpisu

Sztuka bycia samodzielnym

Odkąd z pomocą fachowców zaczęliśmy zgłębiać tajniki wychowania niepełnosprawnego dziecka, każdy ze specjalistów, z którymi rozmawialiśmy podkreślał olbrzymią wagę samodzielności oraz możliwości samodzielnego dokonywania wyborów.

O ile przy niepełnosprawności Precla sprawa z wyborami wydaje się łatwa, bo w sumie to tylko od naszej postawy i pamięci zależy czy dajemy Szymonowi wybór czy nie, to samodzielność w aspekcie chorego na SMA1 wydaje się już nie taka oczywista.

Zapytacie jak może wyglądać samodzielność u kogoś, kto w najgorszej postaci rdzeniowego zaniku mięśni może ruszać tylko palcem? U kogoś, kogo trzeba ubierać, karmić, poić i wysadzać?

W dzisiejszych czasach z pomocą przychodzi technologia i świat wirtualny. Długo, bardzo długo, nam zajęło zanim przkonaliśmy Precla do korzystania z komputera sterowanego wzrokiem. Zawsze w pobliżu był ktoś z rodziców lub brat, służący za pilota od telewizora, myszkę komputerową lub pad od konoli do gier. Szymon po prostu nie miał potrzeby korzystania z komputera samodzielnie, bo zawsze ktoś mógł zrobić to za niego. Ale w końcu przyszedł taki dzien od którego, najczęstrzym widokiem jaki widzimy jest ten:

Świat wirtualny stanął przed Szymonem otworem, a on go godzinami chłonie czytając, słuchając i oglądając zupełnie sam.

Dziś, dzięki leczeniu Spinrazą (Nusinersenem), słowo samodzielność nabiera zupełnie nowego znaczenia. Podstawowym efektem pierwszej na świecie terapii na SMA jest zatrzymanie postępu choroby, co niewątpliwie w naszym przypadku osiągnęliśmy. Ale równie ważne są rownież postępy motoryczne chorego, które prosto przekładają się na wzrost jego samodzielności oraz poprawę jakości życia.

Przykład z naszego podwórka. Po Spinrazie Precel zaczyna powoli kontolować głowę, obracając ją w pozycji leżącej w prawo i w lewo. Gdy osiągnie już pełną ruchomość głowy, nie będę musiała co chwila poprawiać jego głowy gdy korzysta z komputera. Będzie robił to sam. Albo gdy dopracuje ruch ręką, który już sie pojawił tak by móc samodzielnie kontrolować otoczenie z pomocą pilota i myszy komputerowej oraz, to najważniejsze, kierować wózkiem elektrycznym co da mu upragnioną możliwość samodzielnego poruszania się.

W efekcie tych dla innych niewielkich sukcesów, Precel może pójdzie do liceum, zda maturę i pójdzie na studia. Albo nauczy sie czegoś co pozwoli mu samodzielnie zarobić na życie by nie żyć na garnuszku państwa.

Myślę, że na efekty terapii Spinrazą, należy patrzeć właśnie przez pryzmat tego, jakie ułatwienie w życiu chorego oraz całej jego rodziny daje terapia. Bo te ułatwienia, potem łatwo przełożyć na podatki wpłacone do kasy skarbu państwa przez opiekuna, który może wrócić do pracy, mniejsze nakłady na opiekę nad chorym, w końcu aktywizację zawodową samych chorych, ktorzy zamiast spędzać życie w łóżku, staną się aktywnymi i wykształconymi ludźmi istniejącymi w przestrzeni publicznej.

Zajrzyjcie na Tak dla Terapii na SMA w Polsce. Tam chorzy leczeni Spinrazą pokazują efekty terapii, a Ci którzy jeszcze nie mają szczęścia być leczonymi mówią o tym, jak dużą samodzielność mogliby zyskać, gdyby postęp ich choroby został zatrzymany.

A my? My nie sądziliśmy, że będziemy się cieszyć z faktu, że nasze dziecko spędza przed komputerem po cztery godziny dziennie.

niedziela, 03 grudnia 2017, gofer73

Polecane wpisy

TrackBack
TrackBack w tym blogu jest moderowany. TrackBack URL do wpisu:
Komentarze
2017/12/04 15:20:42
Z radością czytam o postępach w leczeniu Szymona- i w JEGO SUKCESACH w drodze do samodzielności :):) Brawo Kochany !!!