Zapiski na kolanie o Preclu i o potworze zwanym SMA, , zawierające nasze osobiste pomysły i doświadczenia z życia z niepełnosprawnym ruchowo dzieckiem. Uwaga: wszelkie metody, doświadczenia i komentarze przedstawione w blogu stanowią osobiste doświadczenia i odczucia naszej Rodziny i nie stanowią naukowej podstawy do prowadzenia dzieci z rdzeniowym zanikiem mięśni. Blog jest chroniony osobistymi prawami autorskimi. Kopiowanie, przytaczanie jego zawartości lub wykorzystywanie pomysłów na wpis bez zgody Autorów bloga jest sprzeczne z prawem.
Locations of visitors to this page
Blog > Komentarze do wpisu

Z wizytą u Pierwszej Damy

Czasem w życiu człowieka, nadchodzi taki dzień, gdy zestresowany wyciąga z szafy swoje ślubne pantofle, lub kupuje nową sukienkę albo też bez protestu zalicza kąpiel i idzie do miejsca, które zwykły śmiertelnik zwykle ogląda albo w telewizji albo przez bramę strzeżoną przez uzbrojonych żołnierzy.

W poniedziałek Precel wraz z grupą innych chorych miał zaszczyt reprezentować polską społeczność SMA na spotkaniu z Pierwszą Damą RP Agatą Kornhauser-Duda i Fundacją SMA. Podczas spotkania mieliśmy szansę opowiedzieć o życiu z SMA w Polsce oraz o nadziejach związanych z pierwszą terapią na SMA.

Jak wygląda wizyta w Pałacu Prezydenckim?

Już wcześniej zostaliśmy poproszeni o podanie swoich danych osobowych. Przy bramie zostaliśmy wylegitymowani i sprawdzeni, czy jesteśmy na tajnej liście i już mogliśmy pomknąć po czerwonym dywanie do głównego wejścia.

fot. Fundacja SMA

Po wejściu do budynku czekała nas kolejna kontrola (w tym macanie Ojca) i już mogliśmy się porozglądać i zrobić kilka fotek. A potem. Potem przyszła Pani Prezydentowa.

Przywitała się z nami, powiedziała kilka słów, z których wynikało, że bardzo dobrze wiedziała z kim się spotyka (i kiedy powstała Fundacja) i znów mieliśmy okazję do fotografii. Przedstawiciele Fundacji SMA wręczyli Pierwszej Damie prezenty od społeczności SMA: książkę zawierającą historie chorych oraz obraz, który stworzyły dzieciaki z SMA.

fot. Fundacja SMA

Następnie zostaliśmy zaproszeni do kolejnej sali i stołu. Pierwsza Dama osobiście poczęstowała nas napojami i słodyczami a potem zaczęliśmy rozmawiać.

Chciałabym bardzo, abyśmy mieli bardziej optymistyczne tematy do rozmowy niż sytuacja osób niepełnosprawnych w naszym kraju. Rozmawialiśmy o edukacji naszych dzieci (tu uwagę Pani Prezydentowej przyciągnęły ostatnie zmiany, skazujące dzieci korzystające z nauczania indywidualnego na nauczanie w domach), dostępie do rehabilitacji, aktywizacji zawodowej opiekunów osób niepełnosprawnych (odniosłam wrażenie, że Pierwsza Dama popiera pomysł, aby taki opiekun mógł dorabiać do świadczenia). Nie pominęliśmy też tematu terapii na SMA i naszych nadziei na refundację leku dla wszystkich chorych niezależnie od wieku, typu choroby i jej postępu. 

Jak się domyślacie, nawet jeśli Pierwsza Dama rozumie nasze potrzeby i postulaty odnośnie refundacji, to jedynie co może, to je popierać całym sercem, ponieważ cały proces decyzyjny należy do Ministra Zdrowia.

Pani Prezydentowa jest bardzo miłą, ciepłą i empatyczną osobą. Nie stwarzała żadnych barier, swoją postawą sprawiając, że mogliśmy opowiadać o nas, o SMA zupełnie bez skrępowania. Na koniec sama zaproponowała przekazanie jakiegoś drobiazgu na aukcję związaną z pozyskiwaniem funduszy na działalność Fundacji SMA.

Więcej o wizycie możecie poczytać na Oficjalnej Stronie Prezydenta RP (jest też tam kilka fotografii).

A Precel? Precel był w swoim żywiole:

środa, 08 listopada 2017, gofer73

Polecane wpisy

  • Jak Polska długa i szeroka

    Ani się obejrzeliśmy a już zrobił się wrzesień i trzeba zacząć ogarniać nową, szkolną rzeczywistość. Tegoroczne wakacje były bardzo intensywne. Przemierzyliśmy

  • Dzień I Komunii Świętej

    Już nie raz pisałam, że są takie wydarzenia w naszym życiu, o których myślałam, że nie będzie dane nam ich doświadczać. Zdanie do kolejnej klasy, wakacje, wydar

  • Wsiąść do pociągu bylejakiego

    Spoglądając na podnoszący się nieśmiało słupek termometru za oknem zaczynamy snuć plany wakacyjne. Ach, pojechać gdzieś, gdzieś daleko, daleko, gdzie można zapa

TrackBack
TrackBack w tym blogu jest moderowany. TrackBack URL do wpisu:
Komentarze
Gość: magdalaena, *.dynamic.chello.pl
2017/11/08 20:24:23
Tak z ciekawości, jak oceniacie poziom dostosowania Pałacu do potrzeb niepełnosprawnych gości?
-
2017/11/09 09:34:41
Cenne spotkanie:)
-
2017/11/10 13:14:54
@magdalena: wogóle nie oceniamy, bo każdy ma inny poziom dostosowania do swoich potrzeb. Powiem tylko, że Pałac jest zabytkiem do, którego można wjechać wózkiem na parter. Do łazienki za to jest po schodach. Ale nie widzieliśmy wszystkiego, tylko parter, więc trudno mi się wypowiadać. My z Preclem daliśmy radę, innym było trudniej.