Zapiski na kolanie o Preclu i o potworze zwanym SMA, , zawierające nasze osobiste pomysły i doświadczenia z życia z niepełnosprawnym ruchowo dzieckiem. Uwaga: wszelkie metody, doświadczenia i komentarze przedstawione w blogu stanowią osobiste doświadczenia i odczucia naszej Rodziny i nie stanowią naukowej podstawy do prowadzenia dzieci z rdzeniowym zanikiem mięśni. Blog jest chroniony osobistymi prawami autorskimi. Kopiowanie, przytaczanie jego zawartości lub wykorzystywanie pomysłów na wpis bez zgody Autorów bloga jest sprzeczne z prawem.
Locations of visitors to this page
Blog > Komentarze do wpisu

Cztery rzeczy, które spędzają mi sen z powiek jako matce niepełnosprawnego dziecka

Napiszę krótko: ostatnie miesiące (a może nawet i lata) nie były najlepszymi w moim życiu. Narastające zmęczenie, pojawiające się kłopoty z kręgosłupem, walka o terapię oraz codzienność z dorastającym, coraz cięższym i coraz bardziej wymagającym Preclem zalazły mi za skórę tak, że moja psychika coraz częściej zaczęła napotykać na swojej drodze czarnego psa. Kto nie wie co to znaczy, niech tkwi w błogiej nieświadomości, kto wie, wie też co się z tym wiąże. Dużo ostatnio myślę o tym co mnie męczy i sprawia, że niezmiennie trawi mnie wewnętrzny niepokój. Plan na ten wpis miałam już dawno, ale jego powstanie przyspieszyła nieco ta sytuacja.

Cztery rzeczy, które spędzają mi sen z powiek i pewnie nie tylko mnie. Kolejność jest totalnie przypadkowa.

 

1.     Któreś z nas zachoruje (albo gorzej)

Jesteśmy z Ojcem naczyniami połączonymi. Jedno z nas pracuje i przynosi do domu pieniądze, drugie ogarnia codzienność. Każda niedyspozycja jednego z nas automatycznie powoduje, że cały ciężar utrzymania naszego życia do kupy spada na to drugie. Ale jak pracować, gdy równolegle trzeba opiekować się Preclem 24 godziny na dobę? Jak opiekować się dzieckiem, gdy ktoś musi utrzymać rodzinę, bo umówmy się 1406 PLN miesięcznie świadczenia pielęgnacyjnego nie pozwala na utrzymanie 4 osobowej rodziny? A kiedy ta rodzina, jak większość rodzin jest obciążona kredytem? Drżę ze strachu przed momentem, kiedy okaże się, że jedno z nas nie będzie miało już siły. Albo gorzej. Jesteśmy zdani wyłącznie na siebie. Nie wyobrażam sobie samotności z niepełnosprawnym dzieckiem, które wymaga opieki 24 godziny na dobę. Wiem, że są tacy rodzice i chylę przed nimi czoła, że wciąż trwają.

 

2.     Stracę pracę

Kontynuacja punktu pierwszego. Nie oszukujmy się, nie jestem już pierwszej młodości, a wszelkie prawa ekonomiczne mówią, że szczyt swoich zarobków finansowych wkrótce będę miała już za sobą. Ojciec wypadł z rynku pracy lata temu, kiedy postanowiliśmy, że zostanie z Szymonem w domu, a przepisy w Polsce zapominają o aktywizacji zawodowej opiekunów ON, zakazując im pracy zarobkowej w momencie pobierania zasiłku. Znów będę nudzić o kredytach i potencjalnej utracie mieszkania, komornikach i biedzie która i tak nas czeka na emeryturze, bo przecież jedno z nas nie pracuje. Brak pracy, wytrąciłby nas z jednego chyba stabilnego filaru w naszym życiu.

 

3.    Starość

Skoro już o emeryturze mowa. Starzejemy się. Mówią nam to codziennie nasze ciała, pojawiające się problemy zdrowotne, marniejący wzrok, ból kręgosłupa.
Doszłam ostatnio do wniosku, że nie jestem jednak nieśmiertelna a to implikuje, że nadejdzie w moim życiu dzień, kiedy nie będę miała fizycznej siły  opiekować się moim dzieckiem. Co więcej, tak jak nie wyobrażam sobie, że mogę przeżyć Precla, tak samo nie wyobrażam sobie, że mógłby on przeżyć nas. Bo moment, kiedy nie będzie nas, nie będziemy w stanie zająć się Szymonem oznacza to, że będą musieli to zrobić obcy, najpewniej w ośrodku opieki. A to oznacza wyrok śmierci dla naszego dziecka, bo nikt nie będzie miał go na oku 24 godziny na dobę.

 

4.     Samotność i niedostosowanie społeczne

Być może to jeden z naszych błędów, ale chroniąc Precla przed światem zewnętrznym zamknęliśmy go pod kloszem, zapewniającym wieczne szczęście, dużo miłości oraz możliwość spełnienia większości marzeń. Jednego pod tym kloszem mu brakuje: rówieśników. Szymon jest zdany wyłącznie na rodzinę i naszych znajomych oraz przyjaciół. Nadejdzie czas, kiedy przestanie mu to wystarczać i poczuje samotność. Samotność uzupełnioną świadomością, że dla postronnych osób może być tylko dziwakiem w wózku z rurą u szyi.

 

Póki co, na zewnątrz kryję te lęki gdzieś pod maską udawanego optymizmu. Łapię dzień. Nie myślę o przyszłości, przecież teraz właściwie jest dobrze. Ale z drugiej strony wiem, że tak jak minęło już 12 lat (a miało być mniej), za chwilę minie kolejne dwanaście i mojej liście lęków trzeba będzie stawić czoła. Tylko czy dam radę?

środa, 25 października 2017, gofer73

Polecane wpisy

  • Idź sobie zimo

    Z zimą i SMA jest tak, że generalnie się nie lubią. Poza czynnikami obiektywnymi (ciemno i zimno), zima usadza nas w domu. Dosłownie. Wędrując z Preclem, któreg

  • O czym śni ostatnio Matka

    Są takie dwa dni w roku, kiedy Matka odpuszcza sobie i spędza swój czas tułając się w piżamie pomiędzy lodówką a czerwoną kanapą. Jeden z tych dni jest właśnie

  • Infekcja czyli dziad w płucach

    Wiecie jak choruje Precel? Czy miewa katary, bóle głowy oraz kaszel? Otóż nie. Od dłuższego czasu każda infekcja zaczyna się potokami śliny, której Szymon nie j

TrackBack
TrackBack w tym blogu jest moderowany. TrackBack URL do wpisu:
Komentarze
2017/10/25 20:28:52
Mój syn jest samodzielny ruchowo, wykonuje proste czynności domowe, ale mimo 37 lat nadal jest dzieckiem. Nie jest zdolny do życia samodzielnego, łatwo go oszukać, nie umie czytać i pisać, liczenie pieniędzy to abstrakcja. Muszę mu pomagać w kąpieli, w myciu głowy, poprawiać golenie. Czasem ma zły dzień - muszę umieć go wyciszyć a nawet obezwładnić, żeby sobie nie zrobił krzywdy. Gdy kilka miesięcy temu nagle znalazłam się w szpitalu - pomogła mu córka i moje sąsiadki. Od ponad dwóch lat jesteśmy z synem sami - mąż uznał, że po tylu latach ma prawo zaznać szczęścia w innych ramionach. Zasypiam z lękiem, że się nie obudzę i co syn wtedy zrobi. Fizycznie zaczyna brakować mi sił. Mam 64 lata, w tym 37 opieki nad synem. Czasem mam ochotę wyjść i nie wracać. Nie wychodzę. Czasem mam ochotę zwyczajnie napić się wina. Nie piję. Niewiele nam matkom wolno. Jakby co, to zawsze my jesteśmy winne. Zawsze na cenzurowanym. Pozdrawiam serdecznie
-
Gość: miki125, *.dynamic.chello.pl
2017/10/25 22:05:35
Dokładnie to samo czuję,to są problemy wszystkich rodziców chorych dzieci.
-
2017/10/25 22:19:08
Współczuję, wiem jak to jest.
-
Gość: orłowa, *.play-internet.pl
2017/10/26 10:15:38
Pani Goferowo, martwienie się na zapas to najgorsze, co można robić, strata czasu i zdrowia na coś, co istnieje tylko w naszych głowach. Można wymyślić tysiące czarnych scenariuszy, ale to niczego nie rozwiązuje, nie uchroni nas przed tym, czego się boimy.
-
2017/10/26 16:53:49
Z tymi myślami szarpię się od 20 lat tylko z drugiej strony i zapewniam jest podobnie, może oprócz faktu, że gdy sobie tak z rodzicami rozmawiamy (jesteśmy już w trójkę naczyniami połączonymi, ogarniam elektronikę, przepisy, telefony itd, jednak KTOŚ musi iść i owe czynności wykonać) zawsze konkluduję, że moim marzeniem jest umrzeć przed nimi, mówię to od wielu lat, zostawiam ewentualnie drugą wersję, mogę umrzeć po ostatnim najpóźniej 48 godzin, bo tyle przetrwam. Staram się nie myśleć na dzień do przody myślę tylko na kilka godzin, rodzice przespali noc spokojnie, nie musiałam wzywać karetki, a teraz może się uda przeżyć dzień i tyle, albo aż tyle. Co do myślenia o życiu Precla, samotności, pamiętaj on niekoniecznie musi odczuwać i myśleć tak jak Ty. On ma swój rozum, swoje odczucia to niezależny człowiek, jego odczucia i charakter kształtuje(-owała) zupełnie odmienna sytuacja, inny czas, hormony, geny etc. Dam przykład:moje znajome fiksowały na tle macierzyństwa (mnie ten temat nigdy nie interesował po prostu nie czułam tego choć z dziećmi miałam i mam nadal kontakt), ktoś mógłby powiedzieć nie wiesz bo nie przeżyłaś, tyle straciłaś, wręcz przeciwnie byłam nianią prawie przez 12 godzin na dobę, i NIC ! Myślę czy właśnie spojrzenie na dziecko i macierzyństwo przez swój pryzmat jako dziecka chorego, że nie zawsze musi być tak różowo jak w reklamie, czy może wysoki poziom testosteronu to spowodowały, ale niekoniecznie myślę tymi właśnie kategoriami. Skąd wiesz czy Precel nie będzie np.typem samotnika ? Znam zdrowe osoby, które siedzą w domu tak długo jak tylko mogą, nie preferują spotkań, wizyt itp., ot tacy samotnicy z wyboru, a nie z konieczności (czytaj choroby). Pozdrawiam
-
2017/10/26 19:17:27
Gosiu, przytulam Cię mocno.
-
2017/10/27 12:23:40
Gosiu!
moje dziecko z orzeczeniem jest w zasadzie samodzielne (jak na 7 latka), ale dorzucam do tego trójkę pozostałych dzieci w wieku wczesno-podstawówkowym i mam te same lęki co ty. Kto się nimi zajmie gdyby... co by było gdyby mąż żywiciel rodziny stracił pracę... Odganiam czarnego psa już od paru lat... czasem uda mi się rzucić mu patyka i długo nie wraca, ostatnio jednak wciąż pałęta się pod nogami . Próbuje go jednak nie karmić, ale czasem pod stołem coś mu rzucę z talerza.... walka wciąż trwa...
-
Gość: ania-pat1, *.dynamic.chello.pl
2017/11/05 22:30:09
Przytulam wirtualnie. Ja zostałam sama z córką - lżejszy kaliber bo "tylko" zespół aspergera i reumatoidalne zapalenie stawow. Mąż - coż unzał, że nie daje rady, bo nie rozumie autyzmu. Gdy myślę, że coś z pracą... jej zdrowiem (rzut choroby?), regres (wszak to spektrum autystyczne), subwencją w szkole prywatnej - czuję zimny pot na plecach.... nie mówiąc o moim zdrowiu, które dalekie jest od ideału.