Zapiski na kolanie o Preclu i o potworze zwanym SMA, , zawierające nasze osobiste pomysły i doświadczenia z życia z niepełnosprawnym ruchowo dzieckiem. Uwaga: wszelkie metody, doświadczenia i komentarze przedstawione w blogu stanowią osobiste doświadczenia i odczucia naszej Rodziny i nie stanowią naukowej podstawy do prowadzenia dzieci z rdzeniowym zanikiem mięśni. Blog jest chroniony osobistymi prawami autorskimi. Kopiowanie, przytaczanie jego zawartości lub wykorzystywanie pomysłów na wpis bez zgody Autorów bloga jest sprzeczne z prawem.
Locations of visitors to this page
Blog > Komentarze do wpisu

Morze czasu

Pewnego letniego wieczoru, dokładnie jedenaście lat temu młoda, zdesperowana matka nie mogąc poradzić sobie z poczuciem straty, osamotnienia i bycia bezczelnie okradzioną z reszty dobrego życia, zaczęła prowadzić internetowy pamiętnik.

Na początku robiła to wyłącznie dla samej siebie i nawet nie sądziła, że ktoś będzie do tego pamiętnika zaglądał.

Z czasem, żegnając się z żałobą i przechodząc do nieco bardziej konstruktywnego potraktowania śmiertelnej choroby swojego dziecka prowadziła pamiętnik z myślą, ze może tam, gdzieś na świecie, tak samo zdesperowany rodzic natknie się na jej zapiski i poczuje, że nie jest sam.

I miała rację. W internetowym, a potem realnym świecie zaczęły pojawiać się pojedyncze osoby. A potem dziesiątki rodziców. Niektóre historie skończyły się dobrze, niektóre źle, a pamiętnik trwał. Ucząc, bawiąc, czasem przerażając.

Jedenaście lat to morze czasu.

Preclowa się postarzała, czasy się zmieniły przerzucając ciężar z pisania bloga na szybką i zjadliwą treść w mediach społecznościowych. Rodziny po diagnozie maja teraz grupy wsparcia i prężnie działające organizacje takie jak Fundacja SMA. W internecie można znaleźć mnóstwo treści o chorobie. Nowe rodziny żyją dziś z zupełnie inna perspektywą choroby, niż my jedenaście lat temu. Preclowa w takim kształcie jakim powstała przestała być potrzebna.

Ale wciąż jesteśmy. Z szansą na happy end i dalej tą samą frustracja i osamotnieniem jak na początku. Choć może z innych powodów.

Dziękujemy, że jesteście z nami. Za ciepłe komentarze, rady, wsparcie. Za pamięć o Preclu przy wypełnianiu PITów.

 

Może nie z dużą częstotliwością, może w innej formie ale Preclowa będzie trwać.

niedziela, 16 lipca 2017, gofer73

Polecane wpisy

  • To będzie przełomowy rok!

    W ostatnim dniu 2016 roku chcieliśmy podziękować Wam za to, że z nami jesteście. Dziękujemy za Wasze dobre myśli, wsparcie duchowe, wszystkie komentarze, z któr

  • Są bogowie Chaosu. Są bogowie bigosu.

    Wcale nie czujemy tych Świąt. Zbyt wiele się dzieje wokół leku na SMA i to jest też jedna z przyczyn naszego milczenia. W domu panuje chaos. Ale udało się Ojcu

  • Wtedy też była niedziela

    30 Października 2005. W Niedzielęo godzinie 19:25 powitaliśmyna świecie naszego drugiego synaSzymona Alberta. Dobę później Szymon Albert został Preclem. Cztery

TrackBack
TrackBack w tym blogu jest moderowany. TrackBack URL do wpisu:
Komentarze
2017/07/17 19:33:23
<3
-
Gość: Porzeczkowa, 88.220.49.*
2017/07/18 08:06:08
Preclowa musi trwać. Jesteście dla nas "czytaczy" bardzo ważni. Na pewno dla rodzin walczących z podobnymi problemami, ale jesteście równie ważni dla tych, którym pokazujecie, że ich "problemy" nie są prawdziwymi problemami... że w życiu nie wolno się poddawać... że to co w życiu najważniejsze to rodzina, miłość i nadzieja.
Bardzo Wam za to dziękuję.
-
Gość: Jola, *.neoplus.adsl.tpnet.pl
2017/07/19 00:28:38
Kibicujemy Preclowi i czekamy na nowe posty. Gorące pozdrowienia!
-
2017/07/19 21:12:53
Moja córka ma 13 lat, Preclową znalazłam jak miała skończony roczek. Od tej pory jestem z Wami i i mam nadzieję, że będziecie nadal:))
-
Gość: ewe36, *.dynamic.mm.pl
2017/07/21 23:36:17
mam nadzieję, że nadal będzie można zaglądać na stronę i cieszyć się z osiągnięć Szymona. Gratulacje za wytrwałość
-
Gość: ewe36, *.dynamic.mm.pl
2017/07/21 23:56:36
Dodam jeszcze, że zajrzałam na preclową w związku ze swoją aktywnością na www. kolderki. org :)
-
Gość: Zdziwiona, *.toop.pl
2017/07/26 18:40:58
Po co preclowi tak dużemu chlopcu i zdrowemu intelektualnie pieluchy?
-
2017/07/27 09:43:37
@Zdziwiona - a tu gdzieś o pieluchach jest? Bo jakoś nie widzę korelacji treści wpisu z pytaniem.
-
Gość: Aga, *.play-internet.pl
2017/07/27 11:25:22
Czytam Twojego bloga już od dłuższego czasu, ale dopiero po tym wpisie sięgnęłam do archiwum bloga. Chylę czoła, naprawdę niełatwą przeszliście drogę. Mam nadzieje, że będzie już tylko lepiej, a lek okaże się strzałem w dziesiątkę! Pozdrawiam serdecznie Was wszystkich, a szczególnie głównego bohatera!!
-
Gość: Zdziwiona, *.centertel.pl
2017/07/27 11:56:17
A treści tego postu- nigdzie. Ale na fb już pojawil się taki wątek...
-
2017/07/27 15:30:50
@Zdziwiona - choć uważam Twoje pytanie trochę nie na miejscu to tłumaczę sobie, że wynika ono po prostu z niewiedzy i wytłumaczę Ci po co dorosłej, zdrowej intelektualnie osobie pielucha.

Wyobraź sobie, że będąc gdzieś na mieście musisz skorzystać z toalety. Każdy normalny i zdrowy człowiek namierzy WC i spełni swoją potrzebę. Zrobi to samo (choć pewnie z pewnymi ograniczeniami) osoba siedząca na wózku inwalidzkim.

A teraz pomyśl, jaką alternatywę ma osoba leżąca na wózku, która nie usiądzie na kibelku nawet z pomocą osób trzecich.

Pytasz po co Preclowi pielucha? To się teraz zastanów.

Dziękuję za uwagę.