Zapiski na kolanie o Preclu i o potworze zwanym SMA, , zawierające nasze osobiste pomysły i doświadczenia z życia z niepełnosprawnym ruchowo dzieckiem. Uwaga: wszelkie metody, doświadczenia i komentarze przedstawione w blogu stanowią osobiste doświadczenia i odczucia naszej Rodziny i nie stanowią naukowej podstawy do prowadzenia dzieci z rdzeniowym zanikiem mięśni. Blog jest chroniony osobistymi prawami autorskimi. Kopiowanie, przytaczanie jego zawartości lub wykorzystywanie pomysłów na wpis bez zgody Autorów bloga jest sprzeczne z prawem.
Locations of visitors to this page
Blog > Komentarze do wpisu

Matka trawi europejską cenę Nusinersenu a Precel odsypia

Najpierw, 1 czerwca była euforia. Bo Nusinersen, który będzie nosił handlową nazwę Spinraza, został dopuszczony do leczenia SMA w Unii Europejskiej.

Potem przez tydzień oczekiwaliśmy na podanie przez producenta leku ceny katalogowej na EU, modląc się po cichu, aby była ona nieco niższa od ceny na rynek amerykański. W USA za jedną dawkę producent życzy sobie 125 000 USD (tak, tak te zera to nie pomyłka), co czyni Nusinersen jedną z najdroższych terapii na świecie.

No i od wczoraj mamy również i w Europie jedną z najdroższych terapii ever. Jedna dawka leku ratującego życie naszych dzieci została wyceniona na 90 000 euro. Leku, który trzeba brać do końca życia. Trzy do pięciu dawek rocznie. Co daje kilkadziesiąt tysięcy euro za roczną terapię.

Biogen ujawnił europejską cenę Spinrazy.

Euforia przerodziła się w strach i zrezygnowanie.

Jak internet długi i szeroki, rodzice chorych dzieci zadają jedno pytanie: "I kogo będzie na to stać???" albo piszą "skończyło się nasze marzenie o leczeniu dziecka".

Mimo, że nawet i ja tłumaczę, że jest to cena katalogowa, a producent leku, będzie z każdym krajem oddzielnie negocjował finalną stawkę, to 90 000 euro jest kwotą powalającą.

I każdy zadaje sobie pytanie ile można dać rabatu polskiemu rządowi, aby mógł on z tego pustawego garnka wyjąć pieniądze i zapłacić za lek dla chorych na SMA. 20%? 40%? To i tak za mało aby zniknęły obawy chorych, że nikt nawet przez pięć minut nie pomyśli o refundowaniu leku dla każdego potrzebującego.

Jest mało prawdopodobne, aby pustawy garnek zapewnił leczenie wszystkim chorym w naszym kraju. A scenariusz, że lek dostaną np. tylko dzieci po diagnozie staje się coraz bardziej prawdopodobny.

Tu gładko przechodzimy, do odsypiającego miniony tydzień Precla. Możecie powiedzieć, że Precel ma swój lek, więc akurat moje obawy są niezasadne. Nic bardziej mylnego. Precel ma lek tak długo jak będzie trwał program wczesnego dostępu, lek będzie dla niego skuteczny a MZ będzie się zastanawiało nad jego refundacją. Potem, w zależności czy Spinraza będzie refundowana w Polsce i dla kogo, może się zdarzyć tak, że nasza przygoda z Nusinersenem się skończy.

Nie będę w stanie. Nikt nie będzie w stanie uzbierać tylu setek tysięcy euro rocznie, aby choć częściowo sfinansować terapię z własnej kieszeni.

Któryś z rodziców napisał, że czuje się jakby oglądał cukierek za szybką. Szybką, na którą nikogo nie będzie stać. A myśl, że takich rodzin na całym świecie jest mnóstwo, nie jest pocieszeniem.

A międzyczasie umierają dzieci. 

sobota, 10 czerwca 2017, gofer73

Polecane wpisy

TrackBack
TrackBack w tym blogu jest moderowany. TrackBack URL do wpisu:
Komentarze
Gość: Tekla, *.telpol.net.pl
2017/06/10 15:59:59
Czyli lek widmo? Niby jest a go nie ma? Niby mozna leczyc, ale nie bedzie mozna.
To brzmi przerazajaco. Jak wyrok.
-
Gość: sylwia, *.play-internet.pl
2017/06/10 21:57:18
No dobrze, ale ja laik nie rozumiem.
Ponieważ cena leku jest zaporowa - lek kupi promil chorych - producent zarobi "mało".
Producent kieruje się zyskiem - to oczywiste, że lata badań i miliony wydatków muszą się zwrócić. Ale jaki jest sens wypuszczać lek, którego nie można kupić.

Czy to jest tak, że producentowi wystarczy ta garstka ?
Dlaczego cena nie stanie się bardziej "ludzka" tak aby kupiły tysiące a nie dziesiątki ?

Pomijam już kwestie zwykłej moralności, bo w biznesie to się absolutnie nie liczy :(
-
Gość: sylwia, *.play-internet.pl
2017/06/10 22:06:17
nie, to jest absolutnie niewiarygodnie........hańba!

Szybko licząc, to najmniej milion złotych rocznie ....nie do uzbierania przez całe życie (min 3 dawki x 90 000 x 4 zł)

Życzę Wam Drodzy aby szybko pojawiła się alternatywna metoda, aby producent został sam ze swoją zachłannością !
-
Gość: Nisar, *.dynamic-ww-09.vectranet.pl
2017/06/12 09:51:26
Są pieniądze na coraz nowocześniejsze samoloty bojowe, karabiny czy wręcz bomby atomowe. Są pieniądze na pokazy siły niszczycielskiej. Nie ma pieniędzy na leki. Jedni mają kasę na kroplówki dla pieska, inni umierają z głodu. Jedni płaczą, bo torebka za cztery tysiące dolarów nie wywołała odpowiedniego wrażenia, innych uszczęśliwiłaby studnia, do której nie trzeba iść pięć mil (w jedną stronę).
Coraz bardziej nie rozumiem tego świata. Pora umierać?
-
Gość: kasia, *.neoplus.adsl.tpnet.pl
2017/06/12 15:12:16
Słuchajcie, każdy nowy lek, który jest jedynym skutecznym, jedynym najnowoczesniejszym itd. jest cholernie drogi na początku. Akurat ja też przebyłam przygodę z leczeniem mojego zapalenia stawów nowoczesnym lekiem. Tyle że cena nieporównalnie mniejsza ale zasada jest TA SAMA. Mój lek miesięcznie najpierw kosztował 350 zł. Oprocz tego brałam masę innych co powodowało koszt na miesiąc 500 zł same leki. Tak wiem że to problem na inną skalę ale nie wtedy gdy ma się zarobki 800 zł miesięcznie. Nieważne.
Leczyłam się i leczyłam i po 5 latach minął okres ochronny patentu na lek. Każdy nowy lek ma taki okres i każdy jest wtedy najdroższy. Po 5 latach mój lek kosztuje 120 zł miesięcznie, dodatkowo inne firmy farmaceutyczne wyprodukowały jego generyk - mający w 100% taki sam skład a cena jest niższa o 60 %.
Myślę że tak samo bedzie z Nusirensenem. Nigdy nie będzie to lek dla każdego, jak sądzę, chyba że za 15 czy 20 lat ale wtedy już dzieci z SMA nie będa się rodzić bo będą wszystkie eliminowanie na etapie rozwoju prenatalnego :(
Sądzę jednak absolutnie lek nie będzie miał takiej ceny za 5 czy 7 lat. Nie wiem na ile zniżą ale na pewno nie będzie to dzisiejsza cena wyjściowa.
Sorry za wtręt o aborcji ale to dla mnie bardzo życiowe - nie jestem nikomu potrzebna bo chora.
-
2017/06/13 12:25:42
Tylko z zanikiem mięśni jako chorobą postępującą w typie I i II ocierającą się o śmierć NIE MOŻNA czekać-to taka różnica.
-
Gość: Gość-iu, *.neoplus.adsl.tpnet.pl
2017/06/16 14:23:23
Sylwio, niestety są bogatsze kraje które będą refundować ten lek, więc producent "wie co robi", pozostaje mieć nadzieję że jednak synteza leku nie jest taka droga jak sam lek i po wygaśnięciu patentu będzie wiele tańszy.