Zapiski na kolanie o Preclu i o potworze zwanym SMA, , zawierające nasze osobiste pomysły i doświadczenia z życia z niepełnosprawnym ruchowo dzieckiem. Uwaga: wszelkie metody, doświadczenia i komentarze przedstawione w blogu stanowią osobiste doświadczenia i odczucia naszej Rodziny i nie stanowią naukowej podstawy do prowadzenia dzieci z rdzeniowym zanikiem mięśni. Blog jest chroniony osobistymi prawami autorskimi. Kopiowanie, przytaczanie jego zawartości lub wykorzystywanie pomysłów na wpis bez zgody Autorów bloga jest sprzeczne z prawem.
Locations of visitors to this page
Blog > Komentarze do wpisu

Gotowi na 3 dawkę

Nie wiem kiedy to minęło, ale w poniedziałek mamy stawić się w CZD na kolejną dawkę leku.

Od rozpoczęcia terapii minął już miesiąc i choć jest o wiele za wcześnie na pisanie o efektach, mogę napisać o naszych subiektywnych odczuciach odnośnie tego co zmieniło się w preclowym organizmie pod wpływem Nusinersenu.

Póki co nie traktujemy tego jako nadzieję, czy rokowania na przyszłość (bo nadzieja może być złudna) tylko cieszymy się z tego co jest.

Co się dzieje na pewno?

Na pewno Szymon jest mocniejszy tej części ciała, która była zawsze u niego najsilniejsza, a tuż przed terapią bardzo osłabła czyli w udach. Znów ma możliwość samodzielnego trzymania nóg zgiętych w kolanach oraz ich przywodzenia i odwodzenia.

Wróciły ruchy palców lewej ręki. Póki co są one nieznaczne, ale są.

Są dni, kiedy wyraźnie czuję, napięcie mięśniowe w rękach Szymona. Jest to dość trudne do wytłumaczenia tym, którzy nie mają styczności z SMA, ale Ci którzy mają, będą wiedzieć o co chodzi. To jak nagły przypływ siły, pojawiająca się sztywność, która nie jest czymś stałym, ale pojawia się coraz częściej.

Mowa stała się mocniejsza i bardziej wyraźna. Wszystko przez to, że buzia otwiera się teraz szerzej, a język, który dotąd był wciągnięty i schowany w tylnej części jamy ustnej, zaczął się zachowywać jak zwykły język czyli wysuwać i ruszać. Choć dalej się trzęsie (takie drżenie języka to bardzo charakterystyczny objaw SMA).

Lekarze z CZD liczą, że prawdziwe postępy będą dopiero po trzeciej-czwartej dawce, ale mówiąc postępy, myślimy o uruchomieniu rąk, może o wzmocnieniu szyi.

Jedziemy więc na trzecią dawkę, a potem w końcu będziemy mogli zacząć porządkować nasze zaganiane życie i cieszyć się wiosną. Oraz wrócić na zajęcia do szkoły.

Kolejny zastrzyk w maju.

sobota, 01 kwietnia 2017, gofer73

Polecane wpisy

TrackBack
TrackBack w tym blogu jest moderowany. TrackBack URL do wpisu:
Komentarze
2017/04/01 15:52:44
trzymam kciuki, by kierunek zmian był stały i ciągły
-
Gość: Gość-iu, *.neoplus.adsl.tpnet.pl
2017/04/01 19:43:38
Z medycznego punktu widzenia na efekty trzeba też pracować samemu, bo synteza brakującego białka to jedno a ćwiczenie mięśni to drugie (nie wzmocnią się same nie pracując), u /zdrowych/ ludzi odbudowa mięśnie trwa długo a co dopiero w tak skomplikowanych przypadkach.
-
2017/04/02 13:01:49
Wspaniale czytać takie wieści :)

Trzymam kciuki za efekty kolejnych dawek.
-
2017/04/02 13:04:30
A ad. komentarza Gościa  z tego, co pisała Gofer, są bardzo zmobilizowani, żeby równolegle do przyjmowania leków intensywnie pracować z rehabilitantami :)
-
2017/04/02 19:50:02
Fajnie, bardzo mnie ciekawiło jak to jest po spinrazie:. U mnie na odwrót duże osłabienie nastąpiło i zaczynam się żegnać z lewą ręką :((
-
2017/04/04 16:16:35
Mocno trzymam kciuki za postępy terapii, ściskam mocno dzielnego Precla!!!