Zapiski na kolanie o Preclu i o potworze zwanym SMA, , zawierające nasze osobiste pomysły i doświadczenia z życia z niepełnosprawnym ruchowo dzieckiem. Uwaga: wszelkie metody, doświadczenia i komentarze przedstawione w blogu stanowią osobiste doświadczenia i odczucia naszej Rodziny i nie stanowią naukowej podstawy do prowadzenia dzieci z rdzeniowym zanikiem mięśni. Blog jest chroniony osobistymi prawami autorskimi. Kopiowanie, przytaczanie jego zawartości lub wykorzystywanie pomysłów na wpis bez zgody Autorów bloga jest sprzeczne z prawem.
Locations of visitors to this page
Blog > Komentarze do wpisu

Szczęście przyszło o 8:15 rano

Był taki dzień w kończącym się tygodniu, w którego istnienie wątpię do dziś. 

Dzień, o którym nawet nie śmiałam marzyć, a brak którego spędzał mi sen z powiek.

Tego dnia o 8:15 rano cała nasza rodzina zaczęła Nowe Życie. Dokładnie o tej porze kopnęliśmy Potwora mocno w podbrzusze. Precel dostał swoją pierwszą dawkę mocy w ramach programu wczesnego leczenia Nusinersenem. 

 

To historyczne wydarzenie zbiegło się z jedenastą rocznicą zdiagnozowania Szymona. Dokładnie 4 marca 2006 roku usłyszeliśmy, że nasze dziecko nie dożyje swoich drugich urodzin bo jest chore na Rdzeniowy Zanik Mięśni typu 1.

Dziękujemy tym, którzy dali nam tę szansę. Dziękujemy Wam za jedenaście lat wsparcia i kibicowania. Za wiarę w Nas i lek, którą mieliście, a której często brakowało nam. Za Waszą gotowość uczestniczenia we wszelkich ruchach prowadzących do tego aby terapia na SMA była dostępna w naszym kraju. Oraz za Wasz 1% podatku i inne darowizny, które pomogły Preclowi doczekać tego momentu.

Jak widać marzenia się spełniają. Oby miały szansę spełnić się w każdej rodzinie, która tego potrzebuje. Będziemy się o to starać.

piątek, 03 marca 2017, gofer73

Polecane wpisy

TrackBack
TrackBack w tym blogu jest moderowany. TrackBack URL do wpisu:
Komentarze
2017/03/03 21:43:40
Juuuuuuuupi
-
Gość: Paris Hilton, *.tktelekom.pl
2017/03/03 22:18:01
Gratulacje! :)
-
2017/03/03 22:49:12
aż chce się wznieść toast :Na zdrowie!
-
Gość: Aniaha, *.173.51.163.tesatnet.pl
2017/03/03 23:14:35
bardzo, bardzo się cieszę.
Precel, Wy, wszystkie dzieciaki chore na SMA zasługują, by dać im nadzieję i szansę na leczenie. Na wyleczenie też.

Zaglądam do Was os kilku lat. Chylę czoła przed matką. Skąd w Tobie kobieto takie pokłady miłości i nadziei? Zapewnie dzięki miłości?
-
2017/03/03 23:19:59
Bardzo sie wzruszylam.
-
2017/03/04 09:03:13
Wspaniale! Oby tak dalej! Pozdrawiam, od lat wierna Cicha Czytaczka.
-
2017/03/04 12:07:39
Powodzenia, Szymonie!
-
Gość: Gość-iu, *.neoplus.adsl.tpnet.pl
2017/03/04 12:59:56
Rano przeglądam TVN24 i od razu pomyślałem o Preclu, bynajmniej nie z powodu braku zagryzki do kawy :-)
-
Gość: korolina, *.dynamic.gprs.plus.pl
2017/03/04 13:36:25
Gratuluję i zazdroszczę u mojej córki SMA II więc jeszcze musimy czekać liczymy na refundację. Życzymy dużo zdrowia
-
Gość: brombap, *.neoplus.adsl.tpnet.pl
2017/03/04 14:53:54
Bardzo się cieszę!
A dodam tylko jednak w komentarzu do powyższych wypowiedzi, że na leczenie czekają nie tylko dzieci. Dorosłych, w różnym stanie, też jest sporo. Ale łatwo się o nas zapomina...
-
Gość: Olka, *.centertel.pl
2017/03/04 16:51:13
W jaki sposób udało się Precla zakwalifikować? Oglądałam program i tam była mowa o 10 dzieciakach oddychających bez wspomagania?
-
Gość: polaczka34, *.dbsinternet.pl
2017/03/04 19:49:21
Oby efekty przyszly jak najpredzej
-
2017/03/04 20:38:29
@Olka - media, mimo naszych starań, podały wczoraj mnóstwo wadliwych informacji. Faktem jest, że w większosci będą leczone niemowlęta, bo u nich terapia przyniesie spektakularne efekty, ale faktem jest też, ze w programie będą dzieci starsze i ze wsparciem oddechowym. Tak więc Precel jak najbardziej wpisuje się w profil określony przez CZD.

@brombap - o dorosłych również pamiętamy. Ale na wszystko potrzeba czasu. No i samo się nie wywalczy...
-
Gość: Jola, *.neoplus.adsl.tpnet.pl
2017/03/04 22:16:23
Bardzo się cieszę, powodzenia Precel!!!
-
Gość: rybenka, *.94-252-121-148.dyn.cust.tango.lu
2017/03/05 12:34:12
Wzruszam się , cieszę i podziwiam nieustannie. Niech się spełnia ta rzeczywistość!
-
Gość: losiazonka, *.bracz.edu.pl
2017/03/06 10:49:18
A ja miałam dziś cudny sen: nie znamy się, ale we śnie byliśmy zaprzyjaźnieni i moja rodzina wpadła do Was, chłopaki sobie gadali (są w podobnym wieku, obaj 2005). A Szymek usiadł, zjadł samodzielnie drugie śniadanie i podał tacie talerz oraz szklankę! Niech się sprawdzi! Pozdrawiam ciepło :)
-
2017/03/06 11:51:05
Gratuluję i życzę powodzenia! Stała czytelniczka:)
-
2017/03/06 11:53:35
Bardzo dobre wiadomości. Mnie jednak zastanawia inny fakt, wiadomo, że u dzieci efekty są spektakularne, ale daje mi do myślenia jak to miałoby się u dorosłych z typem II lub III, którzy np. rok lub pół roku temu przestali chodzić, co by było ? Szkoda, że myślenie firmy poszło tylko w tym kierunku, co oczywiście w pełni rozumiem bo tu w grę wchodzi kwestia ŻYCIA, ale jednak daje do myślenia jak mogłyby pójść dalsze badania.
-
2017/03/07 23:09:31
@bea.taa - zakładam, że lek będzie dostępny dla wszystkich o ile produćent nie zwariuje i nie zażąda za niego góry złota co automatycznie ograniczy do niego dostęp, wtedy się przekonamy.