Zapiski na kolanie o Preclu i o potworze zwanym SMA, , zawierające nasze osobiste pomysły i doświadczenia z życia z niepełnosprawnym ruchowo dzieckiem. Uwaga: wszelkie metody, doświadczenia i komentarze przedstawione w blogu stanowią osobiste doświadczenia i odczucia naszej Rodziny i nie stanowią naukowej podstawy do prowadzenia dzieci z rdzeniowym zanikiem mięśni. Blog jest chroniony osobistymi prawami autorskimi. Kopiowanie, przytaczanie jego zawartości lub wykorzystywanie pomysłów na wpis bez zgody Autorów bloga jest sprzeczne z prawem.
Locations of visitors to this page
Blog > Komentarze do wpisu

Pierwsze dni po

Pierwsze dni po naszym coming oucie to cała paleta emocji. Od ciągłego niedowierzania, że od Tego Dnia mamy już z górki, że Potwór został powstrzymany, poprzez wewnętrzny niepokój (a nuż Nusinersen nie zadziała) oraz smutek, bo chcielibyśmy aby tego szczęścia doświadczyli wszyscy koledzy i koleżanki Precla, bo aż trudno im spojrzeć w oczy. Jest też lęk przed hejtem oraz potencjalną utratą znajomych.

Do tego odebraliśmy dziesiątki pytań od rodzin dzieciaków chorych na SMA. Na część z nich staraliśmy się odpowiedzieć, na część nie umieliśmy, gdyż były to pytania, które powinny być zadane ośrodkowi prowadzącemu program wczesnego dostępu do Nusinersenu.

To co mogę ja jako Mama Precla przekazać Wam w odpowiedzi na Wasze pytania znajduje się poniżej:

  1. Zadzwoniono do nas z CZD, gdzie Precel był diagnozowany i gdzie jest jego większość dokumentacji medycznej. Dowieźliśmy tylko badanie genetyczne potwierdzające ilość kopii zapasowego genu SMN2, decydującego o potencjalnej skuteczności. Precel ma tych kopii dużo, nieadekwatnie do swojego typu choroby.
  2. W szpitalu oceniono Precla skalą CHOP INTEND oraz zrobiono badanie EMG. Będzie to punkt wyjścia do oceny za dziesięć miesięcy czy lek działa. Jeśli nie będzie działał czyli wyniki w skalach, w których było oceniany pogorszą się, zakładam, że zostaniemy usunięci z programu. 
  3. Podanie Nusinersenu do kanału rdzenia kręgowego trwało ze wszystkimi ceregielami niecałe 8 minut. Bez znieczulenia. Precel był mega zestresowany ale po wszystkim powiedział, że prawie wcale nie bolało.
  4. Potem leżeliśmy na płask z głową lekko w dół aby lek rozpłynął się po rdzeniu.
  5. Wracamy do szpitala za dwa tygodnie na następna dawkę i sprawdzenie czy nie ma potencjalnych efektów ubocznych (problemy z krzepliwością, kłopoty z nerkami).
  6. Tak Precel czuje się świetnie.
  7. Tak wydaje nam się, że widzimy efekty, ale może to też być efekt placebo, dlatego dopóki nie będziemy na 100% przekonani, że to efekt Nusinersenu, nie będziemy się niczym chwalić.
  8. Nie, nie wiem co macie zrobić, aby dostać się do programu. Wszelkie decyzje odnośnie kwalifikacji podejmuje CZD i to tam powinniście kierować to pytanie. Pamiętajcie, że to dopiero początek i że wiele osób będzie się starać o rozszerzenie programu. Ale finalne decyzje będą należeć do Ministerstwa Zdrowia i producenta leku. Zdaniem Preclowej Matki Nusinersen powinien trafić do każdej potrzebującej osoby. Jak najszybciej. Do tego będziemy dążyć. 
  9. Nie mam takiej potrzeby ale ciekawskim wyjaśniam: niczego sobie nie załatwiłam. Nie potrafię. A wręcz przeżywałam katusze, na myśl, że to czemu poświęciłam ostatnie 11 lat życia, a zwłaszcza ostatnie cztery miesiące prowadzenia akcji i dyskusji z CZD na temat programu, zrządzeniem losu przejdzie Preclowi koło nosa. Kiedy zadzwonił mój telefon myślałam, że oszaleję z radości. Możecie mi wierzyć, bądź nie, generalnie jest mi to obojętne, ale nie jestem aż taką altruistką, aby odrzucić propozycje leczenia mojego dziecka. To jest pierwszy i ostatni raz, kiedy poruszam tę kwestię i więcej na ten temat nie będę dyskutować. Mam nadzieję, że zrozumiecie dlaczego.

Tyle na temat jednego z najważniejszych tygodni w naszym życiu. Tyle jeśli chodzi o zaspokojenie Waszej ciekawości. Będziemy starać się wrócić z dobrymi wiadomościami.

wtorek, 07 marca 2017, gofer73

Polecane wpisy

TrackBack
TrackBack w tym blogu jest moderowany. TrackBack URL do wpisu:
Komentarze
Gość: Gosia, 77.252.205.*
2017/03/07 20:53:44
Należało się Wam jak mało komu, żeby Precel ten lek dostał jako jeden z pierwszych w Polsce. Gdyby nie Pani, gdyby nie upór jego walecznej mamy może nadal tego leku nie byłoby dla nikogo w naszym kraju. Leczcie się i niech efekty będą jak najbardziej spektakularne. Czekam na dobre wieści :)
-
2017/03/07 21:20:20
Bardzo, bardzo Wam kibicuję i gratuluję, że Precel jest w programie. Z naszego miasta też chłopczyk otrzymuje ten lek, eksperymentalnie,(zaczął kilka miesięcy wcześniej) i też są dobre rokowania. Niech ta wiosna przyniesie Wam wszystko, co najlepsze!!!
-
Gość: Magda, *.dynamic.chello.pl
2017/03/07 21:22:09
Trzymam kciuki, aby nadzieje pokładane w leku spełniły się
-
Gość: Malgorzata, *.a193.priv.bahnhof.se
2017/03/07 21:25:13
baaardzo sie ciesze z waszego powodu!!! oby i inne dzieci szybko dostaly lek...kamien z serca..
-
2017/03/07 21:49:57
No niestety ale zaczęło się polskie piekiełko, ja czekam na efekty u Szymona, pozdrawiam i chylę czoła przed tym ile Ty, Kamila, ojciec Leny i inni zdziałaliście. Pewnie że chciałabym też dostać spinrazę tak samo jak i chciałabym móc napisać, że jestem córką Putina. Takie jest życie. Mam nadzieję, że lek zadziała życzę tego z całego serca i szczerze. Beata
-
Gość: Cichy czytacz, *.centertel.pl
2017/03/07 22:37:05
Przede wszystkim trzymam kciuki by wszystko poszło dalej po Waszej myśli.
Mam pytanie jako osoba zupełnie nie znająca tematu - jak wygląda leczenie nusinersenem? Jak często są dawki, jak działa itp
-
Gość: Nisar, *.warszawa.vectranet.pl
2017/03/08 07:15:36
Poza faktem, że jak ktoś walczy w imię "ludu" to mu się należy jak nikomu innemu myślę, że takie pilotażowe programy mają na celu zbadanie wpływu danego leku na chorych w różnym wieku, różnym stadium choroby, różnym "układzie" genetycznym. Bo to, że Nusinersen działa na maluszki to już zostało pokazane. Czas na badania jego wpływu na starszych, bardziej - że tak powiem - zaawansowanych w chorobie. I pokazanie, że efekty też będą. Bardzo wierzę, że będą spektakularne.

Jest coś jeszcze w tej Waszej historii - mam nadzieję, że się nie obrazicie, ale muszę to napisać - przez wiele lat czytania Was miałam odczucie, że choroba Precla jest beznadziejna, w sensie że nie daje nadziei na nic ponad to, co jest obecnie. To co się dzieje obecnie po pierwsze maluje mi rumieniec wstydu na polikach, po drugie pokazuje z całą mocą, że te wszystkie wyświechtane "jak Bóg zamyka drzwi to otwiera okno", "zawsze trzeba mieć nadzieję" itd. to po prostu PRAWDA. Czekam z Wami, cieszę się z Wami i trzymam kciuki - za Szymona i za Was. Dziękuję za pokazanie mi, że nie można się poddawać i zawsze trzeba wierzyć. Dziękuję.
-
Gość: Agnieszka, *.nat.umts.dynamic.t-mobile.pl
2017/03/08 11:03:01
Bardzo, bardzo się Cieszę. I życzę spektakularnych efektów leczenia.
Dzielny Precel!
A hejtem się nie przejmuj, w sumie to nawet rozumiem tych rodziców co się nie zalapali :((
Powodzenia
-
Gość: karo, *.netfala.pl
2017/03/08 11:51:13
Bardzo się cieszę i życzę Wam aby lek spełnił pokładane w nim nadzieje:)
-
Gość: MonikaT., *.centertel.pl
2017/03/08 12:03:14
Super bardzo się cieszę sama mam synka z typem 1 prawie szescioletniego, ktory walczy jak umie z tym potworem. Mam nadzieję ze i my doczekamy tego cudownego dnia... dnia otrzymania leku. Wszystkiego dobrego.
-
Gość: Fleur de Lys, *.neoplus.adsl.tpnet.pl
2017/03/08 14:51:41
Bardzo się cieszę, że Precel trafił do programu i mam nadzieję, że ten lek obejmie wszystkie dzieci, które tego potrzebują.
I taka moja refleksja, może niepotrzebna, przepraszam. Gosiu, Ty nie masz prawa odmawiać czegoś w imieniu Precla. To nie kwestia "altruizmu", ale zwyczajnej przyzwoitości wobec drugiego człowieka i w tym wypadku nie ma znaczenia, że "drugi człowiek" to Twoje dziecko. Możesz ewentualnie odmawiać za siebie, ale nie za niego.
Serdecznie pozdrawiam:)
-
Gość: , *.neoplus.adsl.tpnet.pl
2017/03/08 15:06:16
Gdyby to moja córka, niepełnosprawna, otrzymała taką szansę to cały czas unosiłabym się na poduszce szczęścia pod samym sufitem i nie przejmowałabym się niczym. Zawsze tak było, jest i będzie, że jak jeden dostaje to ten drugi i trzeci zazdrości.
Wszyscy rodzice dzieci niepełnosprawnych marzą o leku na chorobę ich dziecka, niestety życie jest niesprawiedliwe. To są dopiero początki i trzeba mieś nadzieję i modlić się gdzie tylko się da, by wszyscy chorzy na SMA dostali ten lek. Trzymam za Was wszystkich kciuki i czekam na dobre wieści.
-
Gość: Agata, *.promax.media.pl
2017/03/09 08:50:30
życzę Preclowi żeby lek dał spektakularne efekty - życzę tego jemu i innym dzieciakom, dla których ten lek jest szansą. Trzymam kciuki!
-
Gość: nisiula, *.rybnet.pl
2017/03/10 22:35:53
To wspaniałe wiadomości, jesteście niesamowici i to dzięki Waszemu zaangażowaniu wiele dzieci otrzyma swoją szansę. Nigdy nie udzielałam się w komentarzach, ale tak się cieszę Waszym szczęściem, że musiałam coś skrobnąć:) Szymon jak zwykle ma moje 1%. Jesteście moimi bohaterami :)
-
Gość: ola, *.neoplus.adsl.tpnet.pl
2017/03/13 10:56:17
I jak się Preclo czuje po leku? Bardzo, bardzo mocno o Was myślę i mam nadzieję na bardzo dobre wiadomości!
Precel to mój idol w walce z przeciwnościami :)
-
2017/03/13 19:28:41
Kochani

Precel czuje się świetnie, nie mniej jednak jesteśmy dopiero po pierwszej rundzie walki z Potworem. Do początków kwietnia Szymon dostanie jeszcze dwie dawki leku. Trzecią w maju a potem następne co cztery miesiące o ile lek okaże sie skuteczny i powstrzyma postęp SMA. I tak do końca życia, gdyż w dużym skrocie lek stymuluje produkcję białka, ktorego brakuje Szymonowi w organiźmie a ktore odpowiada za komunikację pomiędzy rdzeniem kręgowym a resztą ciała.

W czwartek wracamy do szpitala na drugą rundę.
-
2017/03/14 10:14:22
Kochani!
po wyświechtanym czytam was już ho ho, ale w zasadzie się nie udzielałam w komentarzach chciałabym następująco:
po pierwsze primo! bardzo cieszę się, że ten lek jest i faktycznie działa!
po drugie: nie wyobrażam sobie, że ktokolwiek w sytuacji choroby a szczególnie śmiertelnej choroby własnego dziecka mógłby odmówić propozycji podania leku czy to w ramach badań czy w ramach prezentu od św. Mikołaja.
tu nie ma poprawności politycznej czy jakiejkolwiek innej!!!!
po trzecie: życzę wam, żeby lek zadziałał na Precla!!!
i mam nadzieję, że każdy potrzebujący będzie mógł ten lek dostać.
Całusy i trzymam kciuki!!!!!!!!!!!!
Kika