Zapiski na kolanie o Preclu i o potworze zwanym SMA, , zawierające nasze osobiste pomysły i doświadczenia z życia z niepełnosprawnym ruchowo dzieckiem. Uwaga: wszelkie metody, doświadczenia i komentarze przedstawione w blogu stanowią osobiste doświadczenia i odczucia naszej Rodziny i nie stanowią naukowej podstawy do prowadzenia dzieci z rdzeniowym zanikiem mięśni. Blog jest chroniony osobistymi prawami autorskimi. Kopiowanie, przytaczanie jego zawartości lub wykorzystywanie pomysłów na wpis bez zgody Autorów bloga jest sprzeczne z prawem.
Locations of visitors to this page
Blog > Komentarze do wpisu

Pomóż Szymkowi

W tym roku rozpoczęliśmy współpracę z nową Fundacją, dzięki temu zapewnimy Szymonowi środki, z których będzie mógł korzystać po 18 roku życia. Dodatkowo od teraz będziecie mogli wesprzeć Precla poprzez wysłanie SMSa.

Zebrane środki przeznaczymy na dalszą walkę z SMA: rehabilitację, oraz pomoce ułatwiające funkcjonowanie. Jak wiecie, w tym roku mamy szansę na terapię leczącą SMA, ale oprócz leku będziemy musieli potroić nasze wysiłki rehabilitacyjne aby choć trochę odwrócić spustoszenia jakie poczyniła choroba.

Wciąż przed nami stoi perspektywa dalszych lub bliższych podróży oraz finansowania części procedur medycznych lub części kosztu leku na SMA. Dlatego uśmiechamy się do Was prosząc o Waszą pamięć.

 

Jak można wesprzeć Precla?


wysłać SMS: pod numer 75 165 o treści: POMOC, 7012. (koszt 1 SMS to 6,15 PLN z VAT)


przekazać darowiznę: Należy dokonać przelewu bankowego (może być przelew internetowy) lub wpłaty na poczcie z następującymi danymi:
    1. Fundacja Avalon - Bezpośrednia Pomoc Niepełnosprawnym, Michała Kajki 80/82 lok. 1, 04-620 Warszawa
    2. numer rachunku odbiorcy: 62 1600 12860003 0031 8642 6001 (BGŻ BNP Paribas Bank Polska SA)
    3. W tytule wpłaty proszę podać nazwisko i numer członkowski nadany przez Fundację – Bończak, 7012  (ten dopisek jest bardzo ważny).
przekazać 1% podatku:

W rubryce WNIOSEK O PRZEKAZANIE 1% PODATKU NALEŻNEGO NA RZECZ ORGANIZACJI POŻYTKU PUBLICZNEGO (OPP) należy:

    1. Wpisać numer KRS: 0000270809
    2. Obliczyć kwotę 1%
    3. W rubryce INFORMACJE UZUPEŁNIAJĄCE (bardzo ważne!) należy:
    4. Wpisać nazwisko oraz numer członkowski nadany przez Fundację – Bończak, 7012 
    5. Koniecznie zaznaczyć okieno "wyrażam zgodę".

Dziękujemy!
wtorek, 17 stycznia 2017, gofer73

Polecane wpisy

TrackBack
TrackBack w tym blogu jest moderowany. TrackBack URL do wpisu:
Komentarze
Gość: AniaKw, *.play-internet.pl
2017/01/17 20:07:02
Mamo Precla, jako że jesteś zorientowana najbardziej powiedz proszę, bo wyczytałam dzisiaj na siepomaga przy okazji innej akcji dla dziecka z SMA, że w chwili założenia rurki tracheo, wyklucza to z leczenia nowym lekiem. Nie chce mi się wierzyć, przecież takich dzieci jest bardzo dużo. Chociazby dziecko mojej znajomej. Wiesz może jak bardzo minięto się z prawdą? Przepraszam jak to niestosowne pytanie, ale mną wstrząsnęło, że rurka ma być przeciwskazaniem!
-
2017/01/18 20:45:13
@AniaKw. Tracheotomia nie jest przeciwskazaniem przy podaniu leku. W żadnym razie! Ba nawet całkiem niedlugo dzieci z tracheo będą leczone bodajże w Belgii. We Francji również są kwalifikowane do podania leku w ramach wczesnego dostępu. Natomiast przy wczesnym dostępie to ośrodki prowadzace leczenie mogą ustalać kryteria dopuszczenia do terapii i być może jest taki ośrodek, ktory takie kryterium ustalił. Miejmy nadzieję, że nie będzie to również kryterium w przypadku Polski.
-
2017/03/26 23:58:47
Zostało przekazane 1% z naszego podatku. Pozdrawiam
-
2017/03/27 19:34:33
@januszbiznesu17 - dziękujemy za pamięć :)