Zapiski na kolanie o Preclu i o potworze zwanym SMA, , zawierające nasze osobiste pomysły i doświadczenia z życia z niepełnosprawnym ruchowo dzieckiem. Uwaga: wszelkie metody, doświadczenia i komentarze przedstawione w blogu stanowią osobiste doświadczenia i odczucia naszej Rodziny i nie stanowią naukowej podstawy do prowadzenia dzieci z rdzeniowym zanikiem mięśni. Blog jest chroniony osobistymi prawami autorskimi. Kopiowanie, przytaczanie jego zawartości lub wykorzystywanie pomysłów na wpis bez zgody Autorów bloga jest sprzeczne z prawem.
Locations of visitors to this page
Blog > Komentarze do wpisu

To będzie przełomowy rok!

W ostatnim dniu 2016 roku chcieliśmy podziękować Wam za to, że z nami jesteście. Dziękujemy za Wasze dobre myśli, wsparcie duchowe, wszystkie komentarze, z których zawsze czerpiemy siłę oraz czasem wiele się uczmy. Dziękujemy wspieranie finansowe Precla w ramach 1% podatku i Waszych darowizn, dzięki niemu Szymon może walczyć z Potworem każdego dnia w ramach fachowej pomocy fizjoterapeutów.

Tym razem nie będziemy podsumowywać kończącego się właśnie roku. Bo z ogromną nadzieją czekamy na przyszły. Albowiem być może będzie to rok, kiedy zaczniemy leczyć Precla, najpierw w ramach procedury wczesnego dostępu, potem refundowanym lekiem na SMA.

Spinraza. Zapamiętajcie dobrze to słowo. SMA nie jest już nieuleczalną chorobą.

Już dziś możemy powiedzieć, że 2017 będzie przełomowy dla wielu chorych dzieciaków i dorosłych oraz ich rodzin! 

Wam również życzymy w następnym roku wielu pozytywnych przełomów.

sobota, 31 grudnia 2016, gofer73

Polecane wpisy

  • Morze czasu

    Pewnego letniego wieczoru, dokładnie jedenaście lat temu młoda, zdesperowana matka nie mogąc poradzić sobie z poczuciem straty, osamotnienia i bycia bezczelnie

  • Są bogowie Chaosu. Są bogowie bigosu.

    Wcale nie czujemy tych Świąt. Zbyt wiele się dzieje wokół leku na SMA i to jest też jedna z przyczyn naszego milczenia. W domu panuje chaos. Ale udało się Ojcu

  • Wtedy też była niedziela

    30 Października 2005. W Niedzielęo godzinie 19:25 powitaliśmyna świecie naszego drugiego synaSzymona Alberta. Dobę później Szymon Albert został Preclem. Cztery

TrackBack
TrackBack w tym blogu jest moderowany. TrackBack URL do wpisu:
Komentarze
Gość: magda lp, *.ssp.dialog.net.pl
2017/01/02 12:47:20
o rany, rany!!!! jak bardzo trzymam kciuki!!!
BArdzo!

Dobrego roku dla Was

-
2017/01/02 21:55:32
"ramach procedury wczesnego dostępu", czy jest już jakiś ośrodek co się odważył ?
"potem refundowanym lekiem na SMA" tego życzę wszystkim chorym oraz ich rodzinom, ale z w cuda nie wierzę, natomiast wierzę w kombinowanie w zakresie tworzenia "wysublimowanych" algorytmów polskich urzędasów-są w tym mistrzami.
-
Gość: Mallica, 84.241.211.*
2017/01/04 11:17:00
Czy wiadomość o refundacji jest pewna? Bo właśnie przeczytałam ile ten lek będzie kosztować w USA... mobile.nytimes.com/2016/12/30/business/spinraza-price.html?_r=1&referer=https://t.co/iUl9wCLAas Pisze bo moze watro by sie zastanowić nad jakaś akcja dla Precla gdybyś UE okazało ze szanowne NFZ nie ma kasy albo co gorsza ma kasę na jednorazowa dawkę. Pozdrawiam!
-
2017/01/07 18:27:45
"ramach procedury wczesnego dostępu", czy jest już jakiś ośrodek co się odważył ? -czyli jest.
-
2017/01/07 19:28:43
@bea.taa - tak jest :) i mam nadzieję, że wkrótce będzie więcej niż jeden

@Mallica - tak jak napisałaś, cena jest na USA, gdzie zawsze wszystko jest o wiele droższe. Ale tak - jeśli okaże się że będzie problem z refundacją będziemy zbierać pieniążki na leczenie Szymona!
-
2017/01/08 12:45:56
Wiary i sił w zbieranie takiej kwoty ZAZDROSZCZĘ, żeby to choć jednorazowa była kwota. Ja nadziei nie mam, ale rodzic, to rodzic siły zawsze dla dziecka znajdzie.
-
2017/01/08 19:18:29
@bea.taa - bez przesady. Jesteśmy realistami - uzbieranie miliona dolarów jest nie-moż-li-we. Ale po cichu liczę, źe nie bedzie to milion dolarów, tylko dużo, dużo mniej.... A wogóle to walczymy o refundację i basta!
-
2017/01/10 11:01:49
Pamietaj, ze wszystko jest MOZLIWE! Uzbieranie miliona dolarow tez, mocno w to wierze :)
Zycze, zebyscie jednak nie musieli go zbierac, jakby co to chetnie dorzuce pare groszy :)