Zapiski na kolanie o Preclu i o potworze zwanym SMA, , zawierające nasze osobiste pomysły i doświadczenia z życia z niepełnosprawnym ruchowo dzieckiem. Uwaga: wszelkie metody, doświadczenia i komentarze przedstawione w blogu stanowią osobiste doświadczenia i odczucia naszej Rodziny i nie stanowią naukowej podstawy do prowadzenia dzieci z rdzeniowym zanikiem mięśni. Blog jest chroniony osobistymi prawami autorskimi. Kopiowanie, przytaczanie jego zawartości lub wykorzystywanie pomysłów na wpis bez zgody Autorów bloga jest sprzeczne z prawem.
Locations of visitors to this page
Blog > Komentarze do wpisu

Są bogowie Chaosu. Są bogowie bigosu.

Wcale nie czujemy tych Świąt. Zbyt wiele się dzieje wokół leku na SMA i to jest też jedna z przyczyn naszego milczenia.

W domu panuje chaos. Ale udało się Ojcu zrobić śledzie i karkówkę. Oraz boski bigos.

Czas na życzenia. Jedno z naszych marzeń właśnie się dzisiaj spełniło - w Polsce niedługo będziemy mieć dostęp do pierwszej terapii na SMA! 

piątek, 23 grudnia 2016, gofer73

Polecane wpisy

  • Morze czasu

    Pewnego letniego wieczoru, dokładnie jedenaście lat temu młoda, zdesperowana matka nie mogąc poradzić sobie z poczuciem straty, osamotnienia i bycia bezczelnie

  • To będzie przełomowy rok!

    W ostatnim dniu 2016 roku chcieliśmy podziękować Wam za to, że z nami jesteście. Dziękujemy za Wasze dobre myśli, wsparcie duchowe, wszystkie komentarze, z któr

  • Wtedy też była niedziela

    30 Października 2005. W Niedzielęo godzinie 19:25 powitaliśmyna świecie naszego drugiego synaSzymona Alberta. Dobę później Szymon Albert został Preclem. Cztery

TrackBack
TrackBack w tym blogu jest moderowany. TrackBack URL do wpisu:
Komentarze
Gość: losiazonka, *.eaw.com.pl
2016/12/25 18:40:32
Cieszymy się z Wami:) Szymku, to naprawdę dobre wieści! Wesołych świąt!