Zapiski na kolanie o Preclu i o potworze zwanym SMA, , zawierające nasze osobiste pomysły i doświadczenia z życia z niepełnosprawnym ruchowo dzieckiem. Uwaga: wszelkie metody, doświadczenia i komentarze przedstawione w blogu stanowią osobiste doświadczenia i odczucia naszej Rodziny i nie stanowią naukowej podstawy do prowadzenia dzieci z rdzeniowym zanikiem mięśni. Blog jest chroniony osobistymi prawami autorskimi. Kopiowanie, przytaczanie jego zawartości lub wykorzystywanie pomysłów na wpis bez zgody Autorów bloga jest sprzeczne z prawem.
Locations of visitors to this page
Blog > Komentarze do wpisu

O czym śni ostatnio Matka

Są takie dwa dni w roku, kiedy Matka odpuszcza sobie i spędza swój czas tułając się w piżamie pomiędzy lodówką a czerwoną kanapą.

Jeden z tych dni jest właśnie dziś.

I tuła się Matka w poszukiwaniu już dawno zagubionego relaksu. Tuła się z jednej strony ciesząc, bo dzień przed Wigilią wszystkie rodziny SMA otrzymały dwa najlepsze prezenty swojego życia: legalizację pierwszej na świecie terapii na SMA w USA oraz dostęp do leku w ramach procedury wczesnego dostępu w Polsce. Z drugiej strony od tygodni walczy z wewnętrznym niepokojem, czy to, co jest już tak blisko, właściwie w zasięgu ręki, będzie dane doświadczyć Preclowi.

Może to trochę martwienie się na zapas. Może głupie przeczucie oparte na latach obserwacji świata medycyny. Może lęk o chichot losu, bo chichotem by było, aby po koordynowaniu akcji #TakdlaTerapiinaSMAwPolsce, która zajęła Matce kilka tygodni życia a w znaczącym stopniu przyczyniła się do tego, że pojawiła się furtka prawna oraz chęć i Ministerstwa Zdrowia i producenta leku, która pozwoli na podanie leku w polskim szpitalu, Precel okazał się dla medycyny zbyt beznadziejnym przypadkiem, aby móc w niego inwestować czas lekarzy i miejsce na oddziale.

I póki co we śnie, jedzie Matka do tego szpitala i jedzie. I nie może dojechać. Wbija adres w nawigację, bezskutecznie, bo a to literka zła wyskoczy, a to pół wyrazu się wykasuje. A jak już dojedzie to zamiast szpitala znajdzie wieżowce. Albo ostatni autobus ucieknie. Albo co gorsza, jak dziś w nocy, zamiast do szpitala trafi do prosektorium i obejrzy sobie dziecięcą głowę na stole.

A w realnym życiu Precel szykuje się na zastrzyk. A my staramy się studzić emocje, aby nie przyszło jedno z największych rozczarowań w naszym życiu.

Na koniec rozjaśniając ten ponury wpis: gdyby nie Wy, nawet nie miałabym okazji do takich dylematów. To niesamowite, pospolite ruszenie chorych, ich rodzin, przyjaciół i całego tłumu innych osób spowodowało, że przez ostatnie dwa miesiące akcja #TakdlaTerapiinaSMAwPolsce rozwinęła swoje skrzydła, docierając do prawie 90 tysięcy osób na Facebooku. Temat SMA pojawił się w bardzo, bardzo wielu mediach. Wspólnie napisaliśmy ponad 20 tysięcy listów zasypując nimi kancelarię Premiera RP. Przyciągnęliśmy uwagę Ministerstwa Zdrowia, które od teraz nazwę SMA kojarzy bardzo dobrze co się przyda  w przyszłoście, gdy będziemy z uwagą śledzić proces refundacyjny.

Dziękuję Wam bardzo! Od dziś wierzę w potęgę takich akcji, potęgę dobrych ludzi, których na świecie jest mnóstwo. I nie składam broni. Precel musi mieć swoją szansę. Nawet gdyby działanie leku w jego przypadku było znikome.

Ale nerwowo i tak się wykończę.

poniedziałek, 26 grudnia 2016, gofer73

Polecane wpisy

TrackBack
TrackBack w tym blogu jest moderowany. TrackBack URL do wpisu:
Komentarze
Gość: beatle1, *.dynamic.chello.pl
2016/12/26 20:35:30
Kochani. Bardzo trzymam kciuki i wysylam modlitwy i co sie da. Pozdrawiam
-
2016/12/26 23:16:09
U mnie też jest ten stres - że wielka, wielka nadzieja, a potem się nie wbiją... Przeżywam dokładnie to samo, tylko mnie się nie śni. Jeszcze.
-
Gość: Ona, *.registered.aka2.ukw.edu.pl
2016/12/27 18:59:26
Od czego zależy, kto zostanie zakwalifikowany do wczesnego dostępu w Polsce?
-
2016/12/27 20:06:38
@Ona - w głównej mierze od ośrodka, który będzie prowadził wczesny dostęp- jego mocy przerobowych (lekarze/łóżka na oddziale), finansów przeznaczonych na to oraz wiedzy medycznej prowadzących ten ośrodek.
-
2016/12/29 22:03:15
...albo,...albo cena będzie taka jaką podali. Na marginesie bardzo mnie interesuje inna rzecz, podanie leku:zakładamy wersje optymistyczną-jest progres, a potem brak możliwości podania kolejnej dawki i ... co? choroba zatrzyma się na tym lepszym postępie czy cofniemy się do stanu sprzed ? Co nie powiem jak odczuje chorujący :(
-
2016/12/30 21:17:02
@bea.taa - szczerze to mnie też to niezwykle interesuje, ale obawiam się, że póki co nikt nie wie co się może stać. Najbardziej prawdopodobna wersja to, że po zaprzestaniu podawania leku wraca się do stanu wyjściowego. Obyśmy nie musieli tego sprawdzać w praktyce!