Zapiski na kolanie o Preclu i o potworze zwanym SMA, , zawierające nasze osobiste pomysły i doświadczenia z życia z niepełnosprawnym ruchowo dzieckiem. Uwaga: wszelkie metody, doświadczenia i komentarze przedstawione w blogu stanowią osobiste doświadczenia i odczucia naszej Rodziny i nie stanowią naukowej podstawy do prowadzenia dzieci z rdzeniowym zanikiem mięśni. Blog jest chroniony osobistymi prawami autorskimi. Kopiowanie, przytaczanie jego zawartości lub wykorzystywanie pomysłów na wpis bez zgody Autorów bloga jest sprzeczne z prawem.
Locations of visitors to this page
Blog > Komentarze do wpisu

Infekcja czyli dziad w płucach

Wiecie jak choruje Precel?

Czy miewa katary, bóle głowy oraz kaszel? 

Otóż nie.

Od dłuższego czasu każda infekcja zaczyna się potokami śliny, której Szymon nie jest w stanie połknąć tylko wypluwa ją na zewnątrz. Wtedy, będąc zmuszonym użyć ssaka co jakieś pięć minut, wiemy że coś jest na rzeczy, lub, że zaraz coś będzie. I to niekoniecznie z gorączką.

Faza druga zaczyna się zwykle rano albo gdzieś pośrodku nocy, kiedy okazuje się, że słabnący organizm nie ma już więcej siły radzić sobie ze śliną i zaczyna ją magazynować w płucach. Następuje klasyczny stan nazywany przez nas zalaniem.

Często towarzyszy mu gwałtowny spadek saturacji a my, z Ojcem w roli głównej, zaczynamy walczyć z dziadem w płucach. 

Odsysanie

Oklepywanie

AFE

Wentylacja workiem ambu ("Tata ratuj!!!!)

Układanie w każdej możliwej pozycji, nawet z głową w dół, tylko po to by ta zalegająca wydzielina choć na moment zmieniła swoją pozycję tak by można ją było usunąć ssakiem.

Nasze ulubione alarmy wyją.

I znów odsysanie

Oklepywanie

Walka z dziadem trwa czasem 40 minut, czasem i dwie godziny, czasem od rana do południa.

Precel wymęczony, nierzadko zapłakany przybiera na twarzy barwy od fioletowo granatowej aż po żółtawą biel. I furczy dalej.

Rodzice siwi. Niewyspani, za każdym razem zadają sobie pytanie czy następnym razem też dadzą radę. I modlą się, aby ta woda w płucach nie zamieniła się przypadkiem w zapalenie płuc, którego boimy się jak ognia. Bo wtedy czeka nas szpital. A w szpitalu nikt nie poświęci Szymonowi godziny aby wyciągnąć z jego płuc wszystkie zalegania.

Tak wygląda zwykła wirusówka z SMA1.

Dziś mieliśmy pierwszą od paru dni przespaną noc. A rano Ojciec walczył z dziadem tylko pół godziny. 

Chyba idzie ku dobremu.

sobota, 26 listopada 2016, gofer73

Polecane wpisy

  • Już jest lepiej

    PS. Rozmawiałam dziś z naszą Fundacją - przyszła już płyta z US z wyszczegółowieniem wpłat z 1%, teraz Fundacja musi je rozksięgować min na konto Szymona. Póki

  • Priorytety

    Prawda jest taka, że w momencie gdy przekraczałam próg domu Ojciec właśnie kończył mierzyć Preclowi temperaturę. Na termometrze widniało złowieszcze 38,5C. Poza

  • Pozdrowienia z Wirusowa

    No i niestety sprzedałam Preclowi to, co przywlokłam z pracy do domu, a co zresetowało mnie w miniony weekend. Póki co wirus objawia się stanem podgorączkowym (

  • 2430. Poza słowami

    dotykałam wczoraj swojej skończoności. zbieramsię. chciałabym, by było to napisane wczasie przeszłym, ale powinno być, że. od wczoraj dotykam swojej skończonośc

  • Pozostałości

    Skrzydła odwieszone. Kilka moich marzeń i życzeń wraz z nimi. W odstawkę powędrowały. Na "zaś", na przyszły rok. Pozostały dwie kartki z kalendarza, dwa dodatko

TrackBack
TrackBack w tym blogu jest moderowany. TrackBack URL do wpisu:
Komentarze
Gość: kaśka, *.toop.pl
2016/11/26 16:32:07
a w czym ambu jest lepsze od respiratora?
-
2016/11/27 21:16:45
Potencjalnie większe cisnienie podane na raz - przepycha :)
-
Gość: , *.212-66-74-228.dyn.cust.tango.lu
2016/11/27 21:28:36
Matka zdrowych dzieci klęka przed wami
ja byłam chorym dzieckiem
w czasach bez maszyn
i walka moich rodziców, żebym nie poszłą do szpitala, bo tam ich przy mnie nie będzie na pewno

MIŁOŚĆ to jedyne co jest ważne
-
2016/11/28 11:31:26
Moze mam naiwne pytanie, ale chyba czegos nie rozumiem. Problem z plucami wywoluje nadmiar sliny. Problem zaczyna sie w nocy, bo w nocy slina jest usuwana rzadziej niz w dzien? (Rzadziej moze byc tez relatywne, cialo spi, odruchy sa spowolnione, miesnie sa rozluznione.) Czy da sie zrobic cos, zeby odsysac sline w potrzebnym zakresie takze w nocy?
-
Gość: kura, *.toop.pl
2016/11/29 20:05:53
ja też czegoś nie rozumiem. żeby ślina znalazła się w płucach musi zostać połknięta- a szymon nie potrafi połykać- poza tym nawet gdyby połykał- to jakim cudem ślina trafia do płuc a nie jak u wszystkich do żołądka? i skąd ten ślinotok? "zdrowi" ludzie podczas grypy nie mają w tym okresie więcej śliny...
-
2016/11/30 15:04:26
bardzo mocno trzymam kciuki...
-
2016/11/30 21:06:00
@turzyca - no być może można teoretycznie nie dać spać sobie i Preclowi i odsysać go co 10-20 minut. Tylko nie wiem czy jest sens....

@kura - jak ktoś rozwikła tę zagadkę dostanie Nobla. Ja myślę, że on nie połyka tej śliny tylko ona tam sama się wlewa. A wlewa się tam gdzie popadnie. Ten nadmiar śliny przed chorobą jest charaktyerystyczny dla większości dzieciaków z SMA i rura które znam.

@matylda - dziękuję. Wróciliśmy do normy :)
-
2016/12/02 12:37:45
@kura, to akurat rozumiem. Jak bedziesz glodna, to idz powachac cos bardzo pysznego. I wyobraz sobie w tej chwili, ze wlasnie nie mozesz sliny polknac czyli zamknac na chwile krtani i wykonac ruchu miesniami ruchu przelykania. Cos sie z ta slina musi stac - albo wyplynie na zewnatrz albo bedzie splywac do srodka. Jesli bedzie splywac gardlem i trafi na otwarta krtan, to wplynie do krtani, a potem splynie sobie dalej do tchawicy, oskrzeli i pluc.

@gofer - ja sie po prostu zastanawiam, czy jest jakas mozliwosc rozwiazania problemu, zebyscie nie musieli walczyc z zalaniem tak czesto. Nie znam Waszej codziennej rutyny, nie wiem, na ile zalanie sie Precla powoduje u Was bezsenne noce, nie wiem, czy istnieja ssaki dajace sie nastawic na bardzo mala sile ssania i prace przez np. 2 godziny. Albo czy da sie zgola zastosowac rozwiazania typu grawitacyjnego, chlonna tasiemka, ktora umozliwi slinie wyplyw na zewnatrz.
I chyba nie wiem, jak sformulowac pytanie, zebys nie miala wrazenia, ze Ci cos zarzucam czy jakos na Ciebie napadam, bo to w zaden sposob nie jest moim celem.
-
Gość: Gość-iu, *.neoplus.adsl.tpnet.pl
2016/12/03 17:33:26
Lubię czytać te opisy, pełne grozy i Gofrowego poczucia humoru, aczkolwiek wieje grozą zza każdego przecinka to da się wyczuć subtelną nutkę sarkazmu.