Zapiski na kolanie o Preclu i o potworze zwanym SMA, , zawierające nasze osobiste pomysły i doświadczenia z życia z niepełnosprawnym ruchowo dzieckiem. Uwaga: wszelkie metody, doświadczenia i komentarze przedstawione w blogu stanowią osobiste doświadczenia i odczucia naszej Rodziny i nie stanowią naukowej podstawy do prowadzenia dzieci z rdzeniowym zanikiem mięśni. Blog jest chroniony osobistymi prawami autorskimi. Kopiowanie, przytaczanie jego zawartości lub wykorzystywanie pomysłów na wpis bez zgody Autorów bloga jest sprzeczne z prawem.
Locations of visitors to this page
Blog > Komentarze do wpisu

Wtedy też była niedziela

30 Października 2005. W Niedzielę o godzinie 19:25 powitaliśmy na świecie naszego drugiego syna Szymona Alberta.

Dobę później Szymon Albert został Preclem.

Cztery miesiące później wyczytaliśmy w internecie, że zostały mu niespełna dwa lata życia.

Nigdy nie wierzcie w to co wyczytacie w internecie.

Synku. W dniu Twoich 11 urodzin z całego serca marzymy o tym, abyśmy za rok mogli świętować podanie Ci pierwszej dawki Nusinersenu.



 

Jeśli chcecie świętować z nami i zrobić Preclowi niespodziankę lub prezent:



Wyślijcie Szymonowi mailem życzenia bądź kartkę na urodziny na adres: Szymon.Bonczak@gmail.com

Jeśli w ramach prezentu chcecie wesprzeć Szymona finansowo prosimy o przekazanie datku do Fundacji opiekującej się Szymonem, który zostanie zaksięgowany na jego indywidualnym koncie. Zebrane w ten sposób pieniążki przekażemy na rehabilitację Szymona:

Fundacja Przyjaciele Szpitali Dziecięcych w Warszawie
ul. Grzybowska 5A, 00-132 Warszawa, NIP 526 21 50 223

Konto złotówkowe (PLN)

Bank Handlowy w Warszawie S.A. (Citibank Handlowy)
ul. Senatorska 16, 00-923 Warszawa, Polska
66 1030 1508 0000 0005 0039 8019
Swift: CITIPLPX

koniecznie z dopiskiem: dla Szymona Bończaka

Konto dolarowe (USD)

Bank Handlowy w Warszawie S.A. (Citibank Handlowy)
ul. Senatorska 16, 00-923 Warszawa, Polska
22 1030 1508 0000 0005 0039 8035
Swift: CITIPLPX

koniecznie z dopiskiem: dla Szymona Bończaka

 

 

niedziela, 30 października 2016, gofer73

Polecane wpisy

  • To będzie przełomowy rok!

    W ostatnim dniu 2016 roku chcieliśmy podziękować Wam za to, że z nami jesteście. Dziękujemy za Wasze dobre myśli, wsparcie duchowe, wszystkie komentarze, z któr

  • Są bogowie Chaosu. Są bogowie bigosu.

    Wcale nie czujemy tych Świąt. Zbyt wiele się dzieje wokół leku na SMA i to jest też jedna z przyczyn naszego milczenia. W domu panuje chaos. Ale udało się Ojcu

  • 17 lipca 2006

    Minęło dziesięć lat. Jesteśmy dalej niż dalej. Dalej niż zakładaliśmy tworząc dziesięć lat temu pierwszy wpis na Preclowej. Z perspektywy czasu, pamiętając ten

TrackBack
TrackBack w tym blogu jest moderowany. TrackBack URL do wpisu:
Komentarze
Gość: Karolina90, 93.175.82.*
2016/10/30 21:19:26
Precelku,
wszystkiego najlepszego no i oczywiście jak najszybszego wprowadzenia Nusinersenu na polski rynek dla Ciebie i Twoich "potworzastych" znajomych
-
Gość: d, *.dynamic.gprs.plus.pl
2016/11/07 09:57:26
Czy precla nie możecie posadzić tak jak inne osoby z sma na wózek gdzie byłby w pozycji 'pionowej'- tzn tułów i nogi w stosunku 90 stopni do siebie? Po prostu żeby siedział A nie leżał :)
-
2016/11/07 17:19:52
@D - nie nie możemy. Precel tak jak wiele dzieci z SMA1 nie trzyma samodzielnie głowy więc sadzanie go jest niemożliwe, poza tym taka pozycja powoduje, że nie jest w stanie poradzić sobie ze śliną ktorej nie jest w stanie połknąć więc będzie się dusił. O kręgosłupie nawet nie wspomnę. Czy zaspokoiłam ciekawość?
-
Gość: , *.dynamic.chello.pl
2016/11/08 15:09:24
Może i ciekawość, ale kogo taki "gość" ma zapytać?