Zapiski na kolanie o Preclu i o potworze zwanym SMA, , zawierające nasze osobiste pomysły i doświadczenia z życia z niepełnosprawnym ruchowo dzieckiem. Uwaga: wszelkie metody, doświadczenia i komentarze przedstawione w blogu stanowią osobiste doświadczenia i odczucia naszej Rodziny i nie stanowią naukowej podstawy do prowadzenia dzieci z rdzeniowym zanikiem mięśni. Blog jest chroniony osobistymi prawami autorskimi. Kopiowanie, przytaczanie jego zawartości lub wykorzystywanie pomysłów na wpis bez zgody Autorów bloga jest sprzeczne z prawem.
Locations of visitors to this page
Blog > Komentarze do wpisu

Tak dla Nusinersenu w Polsce

Tak się ostatnio dzieje, że zamiast pisać o jesiennych przeziębieniach Precla, piszę o sprawach dotyczących ogółu społeczności chorych na SMA.

Bo dzieje się! Może Preclowa nie odnotowała tego należycie, ale Ci, którzy śledzą nas na Faceboooku wiedzą, że jest lek na chorobę Szymona, który nie dość że działa, to jeszcze zaczął być podawany w świecie w ramach tzw. procedury wczesnego dostępu. Nusinersen. Jest dostępny w wielu krajach, tylko nie w Polsce. Dlaczego? Bo żadne przepisy, ani stare, ani szykujące się nowe nie regulują tego w przypadku SMA. Dodatkowo, żywimy dużą obawę o możliwość refundacji tego leku w naszym kraju, doskonale wiedząc że Polska plasuje się na jednym z ostatnich miejsc w Europie pod kątem refundowania leków na choroby rzadkie. Nawet (przepraszam jeśli kogoś urażę) za Rumunią i Bułgarią).

Dlatego rodzice postanowili wziąć sprawę w swoje ręce i rozkręcają akcję "Tak dla Nusinersenu w Polsce".

Matka i Ojciec proszą Was bardzo, abyście wsparli tę akcję, wsparli Szymona pisząc list do naszej Pani Premier. Chcemy aby problem SMA, które można już wyleczyć, ale nie w naszym kraju, został zauważony zarówno przez Rządzących jak i przez media.

W przeszłości udało się w ten sposób obronić 1% podatku oraz zniesienie progów dochodowych przy świadczeniach pielęgnacyjnych, dlatego Matka jest pełna nadziei, że robiąc "Tak dla Nusinersenu" osiągnie razem z Wami świetne rezulaty.

Instrukcja dostępna również i na FB. Listy piszemy koniecznie jak najszybciej i wysyłamy jeszcze w tym tygodniu:

Tak dla dostępności Nusinersenu, pierwszej terapii na Rdzeniowy Zanik Mięśni dla chorych w Polsce.


Pani Premier ostatnio obiecała wsparcie dla niepełnosprawnych i ich rodzin. To
świetnie się składa, bo my o to wsparcie bardzo chcemy Panią Premier prosić.
Właśnie proceduje się zmiany w ustawie refundacyjnej, które mogą utrudnić dostęp w Polsce do pierwszej terapii leczącej Rdzeniowy Zanik Mięśni (SMA),
wyniszczającej rzadkiej choroby genetycznej powodującej dużą niepełnosprawność ruchową oraz często prowadzącą do śmierci, zwłaszcza chorych na SMA dzieci poniżej drugiego roku życia. Dlatego działajmy! Nasi bliscy nie mogą czekać!


O co prosimy?


O dostępność Nusinersenu w Polsce w ramach procedury wczesnego dostępu

O przyszłą refundacje leku.

O spotkanie z Panią Premier, abyśmy mogli opowiedzieć jej o SMA.

Jak prosimy?

1.
Piszemy i wysyłamy list do Pani Premier według zamieszczonego w wydarzeniu
wzoru (to ten przypięty post)

2.
Namawiamy na to samo naszą rodzinę i znajomych

3. Udostępniamy gdzie się da, zawsze
dodając od siebie kilka słów. Nie
chcemy być traktoowani jak spam!

4.
Opowiadamy o tym wydarzeniu mediom.

Oto wersje listów do napisania: w imieniu
rodzica, chorego dorosłego/ przyjaciela lub wspierającego akcję oraz chorego
dziecka.

Pamiętajcie aby odpowiednio je zmienić, tak aby opowiedziały Waszą
historię oraz usunąć treści będące opisem!.

List wysylamy na adres:

Sz.P. Premier Beata Szydło

Kancelaria Prezesa Rady Ministrów

00-583 Warszawa

Al. Ujazdowskie 1/3

lub tweet: https://twitter.com/premierRP

lub mailem: beata.szydlo@sejm.pl

biuro@beataszydlo.pl

sprm@kprm.gov.pl, kontakt@kprm.gov.pl

Twoje dane - wysyła każdy rodzic, babcia,
cioca, dziadek itd. Musi być nas dużo! Do listu dołącz zdjęcie osoby chorej.

 

Szanowna Pani

Beata Szydło

Prezes Rady Ministrów RP

Przedstaw się w ten sposób Jestem mamą
Gabrysi chorej na SMA (rdzeniowy zanik mięśni). Tu opisz własną historię w
kilku zdaniach (nie dłużej niż pół strony) Choroba na którą cierpi moja córka
uwięziła ją w jej ciele. Mądrej i ślicznej dziewczynce choroba zabrała
możliwość ruchu, jedzenia a nawet oddychania. Gabrysia oddycha za pomocą respiratora
i w codziennym życiu towarzyszy jej mnóstwo sprzętów podtrzymujących życie, a
ona walczy z całych sił o każdy ruch, bo chce żyć i cieszyć się dzieciństwem. )

Szanowna Pani Premier bardzo cieszy nas fakt, że postanowiła Pani pochylić się
nad naszymi problemami i zaczyna Pani prace nad pomocą rodzinom opiekującym się
osobami niepełnosprawnymi. Jednak w przypadku SMA ma wejść jeszcze jedna bardzo
dla nas ważna ustawa o refundacji leków.

Ta część jest wspólna, ale należy ją dopasować do płci dziecka :)

Wkrótce będzie dostępny pierwszy lek na SMA - Nusinersen. Dzieci z całego
świata będą miały dostęp do leku - my nie. Proszę nie zabierzcie nam nadziei i
szansy na życie naszego dziecka. Nie pozwólcie jej umrzeć. Potrzebuję dostępu
do leku przed rejestracją (Compassionate Use) dla mojego dziecka. Ona nie może
czekać. Każdy dzień przybliża ją do śmierci. Proszę nie zabierajcie szansy
innym dzieciom z SMA, które dopiero przyjdą na świat. Ten lek jest dla nas
ratunkiem, a nie możemy go dostać. Lek będzie drogi - nie skazujcie nas na
żebranie o pieniądze na lek. Ustalony limit w noweli ustawy tym właśnie
skutkuje.

Chciałabym pokazać Pani Premier jak wygląda opieka nad tak chorym dzieckiem, z
jak wieloma problemami borykamy się na co dzień i porozmawiać o naszych
problemach osobiście oraz osobiście poprosić o zmiany w noweli. Bardzo proszę o
spotkanie oraz pochylenie się nad moją prośbą o dostępie do leku. Proszę dać
szansę na życie dla mojej córki.

Z wyrazami szacunku

Podpis

List pisany przez dziecko. - przykład.
Dziecko powinno napisać go odręcznie (oczywiście te dzieci, które mogą to
zrobić). Słabsze dzieci niech go podpiszą z Twoją pomocą.

Dzień dobry.

Nazywam się Gabrysia. Mam 5 lat.

Mama mówi, że już niedługo będzie lek na moją chorobę. Choruję na SMA i sama
nie mogę zrobić nic. Bardzo mnie to denerwuje i nie lubię tej choroby. Nie
lubię gdy mama mnie odsysa, nie lubię swojej rurki w gardle, nie lubię tego, że
nie mogę biegać z innymi dziećmi i robić tego co chcę, a dzieci ciągle się
pytają co to za rurki wychodzą z mojego gardła i dlaczego jeździ ze mną
respitrator. Bardzo tego nie lubię.

Proszę żeby ten lek był u nas jak najszybciej. Mama mówi, że to Pani może to
sprawić i, że inne dzieci na świecie będą go miały. Czy ja też mogę go dostać?
Proszę. Nie chcę być już chora. Mama mówi, że to zależy od Pani czy będą na
niego pieniądze i czy będzie zaraz.

Czy mogę przyjechać do Pani i sama poprosić o to żeby sprawiła Pani, że dostanę
lek?

Dorośli.

Przedstaw się w ten sposób Nazywam się
Andrzej i choruję na SMA (rdzeniowy zanik mięśni). Tu opisz własną historię w
kilku zdaniach (nie dłużej niż pół strony) np.: Choroba na którą cierpi moja
córka uwięziła ją w jej ciele. Mądrej i ślicznej dziewczynce choroba zabrała
możliwość ruchu, jedzenia a nawet oddychania. Gabrysia oddycha za pomocą
respiratora i w codziennym życiu towarzyszy jej mnóstwo sprzętów
podtrzymujących życie, a ona walczy z całych sił o każdy ruch, bo chce żyć i
cieszyć się dzieciństwem. )

Szanowna Pani Premier bardzo cieszy mnie fakt, że postanowiła Pani pochylić się
nad moimi problemami i zaczyna Pani prace nad pomocą rodzinom opiekującym się
osobami niepełnosprawnymi. Jednak w przypadku SMA ma wejść jeszcze jedna bardzo
dla nas ważna ustawa o refundacji leków.

Wkrótce będzie dostępny pierwszy lek na SMA - Nusinersen. Dzieci z całego
świata będą miały dostęp do leku - ja nie. Proszę nie zabierzcie nam nadziei i
szansy na życie. Nie pozwólcie mi umrzeć. Potrzebuję dostępu do leku przed
rejestracją (Compassionate Use). Ja nie mogę czekać. Każdy dzień przybliża mnie
do śmierci. Proszę nie zabierajcie szansy innym chorym na SMA tylko dlatego, że
są z Polski. Ten lek jest dla nas ratunkiem, a nie możemy go dostać. Lek będzie
drogi - nie skazujcie nas na żebranie o pieniądze na lek. Ustalony limit w
noweli ustawy tym właśnie skutkuje.

Chciałabym/chciałbym pokazać Pani Premier jak wygląda opieka nad tak chorą
osobą, z jak wieloma problemami borykamy się na co dzień i porozmawiać o
naszych problemach osobiście oraz osobiście poprosić o zmiany w noweli. Bardzo
proszę o spotkanie oraz pochylenie się nad moją prośbą o dostępie do leku.
Proszę dać mi szansę na życie.

Z wyrazami szacunku

Przyjaciel/ Znajomy/Kibic:

List wysylamy na adres:

Sz.P. Premier Beata Szydło

Kancelaria Prezesa Rady Ministrów

00-583 Warszawa

Al. Ujazdowskie 1/3

(Twoje dane)

Szanowna Pani

Beata Szydło

Prezes Rady Ministrów RP

Przedstaw się w ten sposób: Jestem
przyjacielem / przyjacielem rodziny Gabrysi / wspieram Gabrysię /chorej na SMA
(rdzeniowy zanik mięśni). Choroba na którą cierpi Gabrysia uwięziła ją w jej
ciele. Mądrej i ślicznej dziewczynce /osobie choroba zabrała możliwość ruchu,
jedzenia a nawet oddychania. Gabrysia oddycha za pomocą respiratora i w
codziennym życiu towarzyszy jej mnóstwo sprzętów podtrzymujących życie, a ona
walczy z całych sił o każdy ruch, bo chce żyć i cieszyć się dzieciństwem. )

Szanowna Pani Premier bardzo cieszy nas fakt, że postanowiła Pani pochylić się
nad problemami chorych jak Gabrysia i zaczyna Pani prace nad pomocą rodzinom
opiekującym się osobami niepełnosprawnymi. Jednak w przypadku SMA ma wejść
jeszcze jedna bardzo dla nas ważna ustawa o refundacji leków.

Wkrótce będzie dostępny pierwszy lek na SMA
- Nusinersen. Dzieci z całego świata będą miały dostęp do leku – Gabrysia nie.
Proszę nie zabierajcie jej nadziei i szansy na życie. Nie pozwólcie jej umrzeć.
Gabrysia potrzebuje dostępu do leku przed rejestracją (Compassionate Use). Ona
nie może czekać. Każdy dzień przybliża ją do śmierci. Proszę nie zabierajcie
szansy innym dzieciom z SMA, które dopiero przyjdą na świat. Ten lek jest dla
nich ratunkiem, a nie mogą go dostać. Lek będzie drogi - nie skazujcie moich
przyjaciół na żebranie o pieniądze na lek. Ustalony limit w noweli ustawy tym
właśnie skutkuje.

Moi przyjaciele chcieliby pokazać Pani
Premier jak wygląda opieka nad tak chorym dzieckiem, z jak wieloma problemami
borykają się na co dzień i porozmawiać o problemach osobiście oraz osobiście
poprosić o zmiany w noweli. Bardzo proszę o spotkanie oraz pochylenie się nad
moją prośbą o dostępie do leku. Proszę dać szansę na życie dla mojej
przyjaciółki / dziecka moich znajomych / osobie, którą ze wszystkich sił
wspieram.

Z wyrazami szacunku

niedziela, 16 października 2016, gofer73
Tagi: Nusinersen

Polecane wpisy

TrackBack
TrackBack w tym blogu jest moderowany. TrackBack URL do wpisu:
Komentarze
Gość: Lila-Fleur de Lys, *.neoplus.adsl.tpnet.pl
2016/10/16 14:38:16
Zrobię to z przyjemnością i to zaraz. Pozdrawiam.
-
Gość: Anna, *.warszawa.vectranet.pl
2016/10/16 15:44:16
Pani Małgorzato, czy może Pani napisać bliżej, co oznacza Nusinersen dla Precla? Jakie są rokowania przy jego podawaniu? Na co daje szansę?

P.S. Oczywiście list już ogarnięty. Pozdrawiam.
-
2016/10/16 17:06:15
Bardzo dziękuję!

W przypadku Precla Nusinersen powinien powstrzymać postęp choroby i przy intensywnej rehabilitacji poprawić jego stan fizyczny. Nie marzę aby Szymon wstałi pobiegł, ale marzę o tym aby mógł pozbyć się respiratora i usprawnić ręce. Ale przede wszystkim Nusinersen uratuje Preclowi życie i pozwoli doczekać sposobu na zanik mięśni!
-
2016/10/17 09:41:38
kibicuję Wam z całego serca, naganiam ludzi do pisania i trzymam kciuki!
-
Gość: , 83.238.157.*
2016/10/18 14:16:33
Petycja wysłana. Pozdrawiam Precla i całą jego Rodzinę.
Juliusz
-
2016/10/18 23:59:56
Bardzo dziękujemy!
-
Gość: anafs, *.zentis.pl
2016/10/20 10:07:44
List wysłany. Powodzenia kochani!
-
Gość: A., *.gazeta.pl
2016/10/20 11:03:04
Poszło. Pomyślałam sobie, że może dobrze byłoby też celować bezpośrednio w Ministerstwo Zdrowia bo chyba w ich gestii leżą takie decyzje? Jak myślisz?
-
2016/10/20 20:42:37
@A. - do Ministerstwa Zdrowia pójdzie opinia na temat Ustawy przygotowana przez Fundację SMA i prawnika.
-
Gość: A., *.gazeta.pl
2016/10/21 10:53:28
Dzięki za odpowiedź! Trzymam mocno kciuki za dobre decyzje na szczytach i dawaj znać, gdyby czytelnicy mogli się jeszcze jakoś przydać :)
-
2016/10/23 10:37:41
Oczywiście! To dopiero początek :)