Zapiski na kolanie o Preclu i o potworze zwanym SMA, , zawierające nasze osobiste pomysły i doświadczenia z życia z niepełnosprawnym ruchowo dzieckiem. Uwaga: wszelkie metody, doświadczenia i komentarze przedstawione w blogu stanowią osobiste doświadczenia i odczucia naszej Rodziny i nie stanowią naukowej podstawy do prowadzenia dzieci z rdzeniowym zanikiem mięśni. Blog jest chroniony osobistymi prawami autorskimi. Kopiowanie, przytaczanie jego zawartości lub wykorzystywanie pomysłów na wpis bez zgody Autorów bloga jest sprzeczne z prawem.
Locations of visitors to this page
Blog > Komentarze do wpisu

Nikt nas nie pytał

Matka poszła dziś pod Sejm, aby wziąć udział w jak to twierdzi TVP, demonstracji zwolenników aborcji na życzenie.

Postała. Posłuchała. Popatrzyła.

Wzruszyła podczas przemowy matki niepełnosprawnego dziecka.

Ukradkiem ocierała łzy.

Oprócz Matki, w tłumie łzy ocierało jeszcze co najmniej kilka innych kobiet w różnym wieku.

Z zmasakrowanymi kręgosłupami. Po przejściach. Statystycznie w większości opuszczone przez partnerów i tak jak mówczyni modlące się o to by przeżyć swoje leżące dzieci.

Przez tłum przeszedł pomruk niedowierzania, gdy przemawiająca matka powiedziała jaką pomoc finansową dostaje od Państwa. Oraz, że jej 30 letni leżący syn ma zapewnione od Państwa całe dwie pieluchy dziennie.

Godność nienarodzonych nie schodzi z pierwszych stron gazet. O godności już żyjących nic się nie mówi. Od rodziców wymaga się bohaterstwa. Nikt się nie pyta, czy chcą zostać bohaterami. A mało kto to bohaterstwo ma we krwi i widzi siebie jak do końca życia zrywa się w nocy  do swojego dziecka co 20 minut, sika przy otwartych drzwiach łazienki nasłuchując czy ono wciąż oddycha. Zmienia pieluchy, których  zawartość nie jest zawartością jaką widzimy u miesięcznego niemowlęcia. Dzwiga po kilkadziesiąt kilo. Jest na każde zawołanie. Jak nie może realizować swoich ambicji zawodowych i pasji. Jak zostaje w końcu sam, bo przyjaciele i znajomi naturalnie się wykruszają, a Ci, którzy zostaną przecież nie zawsze będą się dostosowywać do ograniczonych możliwości rodzica z chorym dzieckiem. Miłość rodzica do dziecka jest nieograniczona, ale bardzo często nie starcza na pokrycie kosztu jaki płaci cała rodzina za niepełnosprawność jednego jej członka.

Matka nie jest zwolenniczką rozwiązania jakim jest aborcja. Ale uważa, że każda rodzina (nie jak się mówi, wyłącznie kobieta) jeśli jest taka możliwość, powinna mieć szansę na decyzję, czy zostanie takim bohaterem czy nie.

Matka doskonale zdaje sobie sprawę, że dokładnie w tym samym czasie dzieją się dwie niepokojące rzeczy: po pierwsze grzebie się przy osiągniętym lata temu kompromisie odnośnie ustawy aborcyjnej, po drugie grzebie się przy ustawie refundacyjnej, a to grzebanie niebezpiecznie prowadzi do tego, ze znów dzieciaki z chorobami rzadkimi nie będą mogły być leczone w Polsce na koszt państwa.

Matka nie wie, czy tylko ona widzi w tym fakcie gigantyczną hipokryzję.

Matka wciąż wierzy, że w ramach konsultacji społecznych do ustawy refundacyjnej można doprowadzić do tego, aby Precel i inne dzieciaki mógł otrzymać w Polsce refundowany Nusinersen, lek na SMA, który właśnie zaczyna się podawać w ramach wczesnego dostępu w ośrodkach medycznych w innych krajach. I który w ciągu najbliższych dwóch lat pojawi się w Unii Europejskiej i USA jako dostępna terapia na SMA.

Matka wraz z innymi rodzicami będzie walczyć jak lwica. I wierzy, że w swojej walce znajdzie wielu wspierających i pomocników.

Matka wróciła do domu i w ramach czarnego protestu umyła podłogę w łazience oraz wannę.

W poniedziałek pójdzie do pracy. Jako jedyny żywiciel rodziny nie może sobie pozwolić na odwoływanie spotkań i urlop na żądanie. Poza tym uderzając w prywatnego pracodawcę, nie uderzy w Państwo, które tak brzydko ją usiłuje załatwić.

Ale założy czarną sukienkę.

#czarnyprotest

sobota, 01 października 2016, gofer73

Polecane wpisy

  • Jesteśmy siłą

    T ym, którzy nie korzystają z Facebooka winna jestem opisanie tego co się przez tydzień działo w naszej walce o dostęp w Polsce do pierwszej terapii na SMA. Jes

  • "Dobra zmiana" w fizjoterapii.

    Zamiast pisać sama zacytuję fizjoterapeutę: "Końcem zeszłego roku, dzięki staraniom środowiska fizjoterapeutycznego, przegłosowana została w sejmie, oraz podpis

  • Nie oceniaj moich wyborów

    Niech mi klawiatura lekką będzie, bo temat z natury tych drażliwych, przy których połowa czytających się obrazi a druga będzie przyznawać rację. Inspiracją nieg

TrackBack
TrackBack w tym blogu jest moderowany. TrackBack URL do wpisu:
Komentarze
2016/10/01 23:13:01
Mam 25 lat. Nie mam dzieci, jeszcze. Jestem kobietą. Nie mam też pracy, która zapewniłaby mi stabilizację i dała możliwość posiadania dziecka, bo moje państwo wali mnie w rogi z każdej strony i nie zapewnia ani godziwej płacy, ani godziwej umowy. W poniedziałek idę na protest. Chcę mieć wybór. Nie jestem zwolenniczką aborcji, jestem zwolenniczką prawa do niej. Aborcja to nie antykoncepcja. Ale chcę mieć wybór, bo nie czuję się na siłach, by być bohaterką taką, jak Ty, Gofer, i nie czuję się na siłach, by zapewnić swojemu potencjalnemu, choremu dziecku takie życie, jakie Wy zapewniacie synowi.

W tym kraju dzieje się coraz gorzej. A spadać nie ma dokąd. U nas średniowiecze, za granicami islam. Za granicami islam, u nas pislam. Boję się o swoją przyszłość bardziej, niż kiedykolwiek.

Kontrowersyjnie jest. Nie chcę się wypowiadać, bo choć nie mam złych intencji, mogę kogoś nie chcąco mocno urazić, zranić, niepotrzebnie. Po prostu się boję.

Pozdrawiam Was mocno. Preclowi dużo emocji związanych z KSW życzę :)
-
Gość: meliska, *.neoplus.adsl.tpnet.pl
2016/10/02 11:27:28
Właśnie, bo to nie o zmuszanie do aborcji chodzi, ale o MOŻLIWOŚĆ WYBORU. Nie mam dzieci i raczej mieć ich już nie będę bo tak poukładało się moje życie, a to co aktualnie wyprawia się w naszym kraju dodatkowo zniechęca mnie do jakichkolwiek ewentualnych starań o potomstwo. Nie jestem już w wieku, kiedy ryzyko posiadania chorego dziecka jest mniejsze. Mieszkam w małej mieścinie oddalonej o 100 km od najbliższego dużego miasta, w którym ewentualnie mogłabym szukać pomocy gdyby "coś poszło nie tak". Chciałabym mieć wybór, czy urodzić niepełnosprawne dziecko i narażać je na dodatkowe cierpienia związane z nieudolnością naszej służby zdrowia, swoją bezradnością bo nie stać by mnie było na przeprowadzę do dużego miasta celem zapewnienia odrobinę bodaj lepszej opieki, czy też jednak poddać się terminacji takiej ciąży i do końca życia borykać się z wyrzutami sumienia bądż żyć w przekonaniu że podjęlam najlepszą z możliwych decyzji . Podziwiam osoby, które podejmuja taką walkę, ale nie oszukujmy się - nie wszyscy jesteśmy bohaterami!! Równiez nie mam możliwości czynnego wzięcia udziału w poniedziałkowych protestach, ale idę do pracy ubrana na czarno.
-
2016/10/04 15:47:43
Amen.
-
Gość: js, 93.179.200.*
2016/10/04 17:51:42
a ja myślałam, że gdy Mamo Precla wróciłaś spod Sejmu, to przytuliłaś Go, powiedziałaś coś w tym stylu: "dobrze, że jesteś Szymon :)", On może zapyta, gdzie byłaś i o co chodzi tej czarnej sukience :), a Ty Mamo Precla powiesz coś w tym stylu: " bo chcą, aby takie dzieci jak Ty się nie rodziły Szymonku" :( jest dużo łzawych hitorii i one są dramatyczne, ale to na inne protesty: na protest, żeby więcej tych pieluch, na protest, że niepełnosprawni są źle zaopiekowani, że rodzicom czy opiekunom państwo nie pomaga, to w ogóle jest na protest, że życie jest do d... :(
-
2016/10/04 18:22:26
@js jak zwykle skrót myślowy i manipulacja emocjami tak charakterystyczna dla osób podejmujących dyskusję z drugiej strony. Słowem kluczem jest WYBÓR. Bo to o PRAWO WYBORU ujsię walczy a nie o przymusowe abortowanie chorych płodów.

I denerwuje mnie niezwykle podejście: urodźcie chore a potem sobie protestujcie. Co Wam szkodzi. Gdzie byli obrońcy życia gdy za PO rodzice i opiekunowie niepełnosprawnych kilkukrotnie protestowali pod sejmem?

Ps. Precel wie o co kaman. Rozmawiamy z nim i mu tłumaczymy. Wie też że go kochamy i że zrobimy wszystko aby był zdrowy i szczęśliwy.
-
Gość: kasia, *.neoplus.adsl.tpnet.pl
2016/10/04 19:26:28
Mnie też wkurza brak chęci ustawodawczej w kierunku poprawienia bytu opiekunom osób niepełnosprawnych. To jest absolutnie skandaliczne. Również skandaliczne jest to że kobiety nie chcą jednoczyć się w imię walki o swoje różne prawa, o karanie gwałcicieli, o ściąganie skuteczne alimentów, o powszechnie dostępną opiekę psychologiczną w trudnych ciążąch, o równe zarobki na tych samych stanowiskach co faceci, o zakaz wypytywania o plany macierzyńskie przy podaniu o pracę itd itp. Prawo do aborcji naprawdę szczęscia kobietom nie zapewni.
Natomiast wszystko co powyższe nie usprawiedliwa walki o prawo do zabijania chorych płodów. Jeśli wywalczycie takie prawo to nie oczekujcie jakichkolwiek zmian na lepsze w sprawach opieki panstwa nad chorymi, po prostu pogrzebiecie to na amen dlatego że skoro bedzie mozna zabijać tych niepełnosprawnych w łonach matek to cóż kogo będzie obchodzić jakie trudnosci ma matka w opiece jesli zechce urodzić - przecież mogła usunąć to niech się sama martwi teraz. NIe oczekujcie też rozwoju medycyny w leczeniu ciężkich chorób, po co wywalac na to publiczne pieniądze skoro można usuwać chorych i będzie po kłopocie.
NIe oczekujcie też wzrostu empatii i zaangażowania w spoleczenstwie skierowanych na wasze problemy, wszak mogłyście usunąć to teraz co nas obchodzi że urodziłaś i zabijasz codziennie siebie w trudach opieki.
-
2016/10/05 00:59:44
>Mnie też wkurza brak chęci ustawodawczej
A oprócz wkurzania się zrobiłaś cokolwiek ? zorganizowałaś jakiś protest, poparłaś innych, którzy zorganizowali ? Możesz się wkurzac, albo możesz działać.
>Prawo do aborcji naprawdę szczęscia kobietom nie zapewni.
Mów za siebie, dobrze ? zmuszanie kobiet do donoszenia wszystkich ciąż z kolei unieszczęliświ te które tego nie chcą na 100%.
> Jeśli wywalczycie takie prawo to nie oczekujcie jakichkolwiek zmian na lepsze w sprawach opieki panstwa nad chorymi,
Prawo jest, walczymy o to, żeby nie zostało zabrane. Nie chcesz z niego korzystać, to nie musisz. Nie ma żadnych przeszkód prawnych, żeby prawo do aborcji funkcjonowało równolegle z dobrą opieką nad chorymi.
>wszak mogłyście usunąć to teraz co nas obchodzi że urodziłaś
Może i mogły (nie wszystkie wady są wykrywalne, można trafić na lekarza, którzy odmówił badań albo wręcz okłamał kobietę itp) ale jeśli podjęły decyzję żeby urodzić to jak najbardziej mają moją empatię. O wsparcie państwa nadal trzeba walczyc, więc śmiało ruszaj, skoro temat jest tak Ci bliski.
-
Gość: Li, *.adsl.inetia.pl
2016/10/05 16:27:08
Oj Gosia, Ty to zawsze w punkt, mądrze, odpowiedzialnie i wzruszająco. Tyle lat Cię czytam (prawie od samego początku bloga), poznałyśmy się osobiście i ciągle nie jestem na Ciebie odporna!:)
Więcej takich Gosi i świat byłby lepszy.
Ja też byłam na czarno na czarnym, bo choć mnie to już nie dotyczy, to chcę by moje córki miały prawo wyboru. Prawo wyboru!
Czego tu nie można zrozumieć (to do komentarza js).
-
Gość: , *.neoplus.adsl.tpnet.pl
2016/10/07 10:19:07
"Ja też byłam na czarno na czarnym, bo choć mnie to już nie dotyczy, to chcę by moje córki miały prawo wyboru. Prawo wyboru! "
Każdy ma prawo wyboru, rozum i wolną wolę.
W tym wypadku prawo wyboru to jest począć dziecko czy nie. Zabicie dziecka na jakimkolwiek etapie rozwoju (prenatalnym albo po urodzeniu) nie jest prawem wyboru.
-
Gość: ania mikolajkowo.blogspot.com, *.play-internet.pl
2016/10/09 00:17:21
Gosiu, tak napisałaś że zalinkowałam Cię. Nie mogłam się powstrzymać. Niech czytają.
-
Gość: mama, *.adsl.inetia.pl
2016/10/13 17:45:01
Pani Małgosiu, jak zawsze trafnie, prawdziwie i konkretnie. Popieram w pełni.
-
Gość: A, *.neoplus.adsl.tpnet.pl
2016/11/03 08:54:14
Po pierwsze - wolność wyboru kończy się tam gdzie wkraczamy na pole drugiego człowieka - tak, człowieka, nie żadnego zlepka komórek czy produktu zapłodnienia. No chyba że człowiekiem się nie jest dopóki się po raz pierwszy nie uśmiechnie... albo dopóki nie sięgnie po zabawkę... nie no, właściwie dopóki dziecko nie zacznie mówić to jaki z niego człowiek?? ekhm, tzn. do czasu osiągnięcia praw wyborczych i możliwości legalnego zakupu alkoholu - 18 lat, dobra granica człowieczeństwa?? A młodsze można abortować. Nawet post-natalnie.
Po drugie - postulowany wybór jest w rzeczywistości wyborem pozornym. Matka, rodzice, słyszą że dziecko jest śmiertelnie chore, nie ma na to lekarstwa, przeżyje w mękach i cierpieniu najwyżej 2 lata - coś Ci to przypomina? Bo zdaje się że coś podobnego usłyszeliście po diagnozie - czy Precel wie, że gdybyście wykonali badania prenatalne i usłyszeli te słowa PRZED jego urodzeniem najprawdopodobniej nie przyszedłby na świat, w imię źle rozumianego własnego dobra?? A wiesz ile jest przypadków - sama taki znam, a też i wielu ludzi mówi o tym publicznie - że rodzice usłyszeli (po badaniach) że dziecko jest chore, po czym jednak urodziło się zdrowe?? Tzn. dowiedzieli się o tym tylko ci, którzy pomimo namawiania ze strony lekarzy, a nierzadko też rodziny i znajomych (pełne zgrozy czy wręcz oburzenia "no chyba nie zdecydujesz się na urodzenie chorego??"), na aborcję, postanowili jednak pozwolić przyjść dziecku na świat. Bo badania określają tylko prawdopodobieństwo choroby. I może być błędny wynik. I nie sposób tu nie zadać pytania - ile zdrowych dzieci wyabortowano bo rodzice nie mieli siły czy odwagi przekonać się o sensowności wyniku i jednak wybrali 'terminację ciąży'?
Po trzecie - czy Precel ma świadomość że lek na jego chorobę jest poszukiwany tylko dlatego że takie dzieci w ogóle się rodzą?? Czy On sam uważa swoją egzystencję za tak marną, pełną cierpienia i pozbawioną sensu że wolałby się nie urodzić?? Jeśli nie to jakim prawem pozbawiać prawa do życia Jemu podobnych??
Nie spodziewam się że ktoś kto jest za aborcją zmieni zdanie od razu - ale mam nadzieję że mój kometarz pobudzi go do myślenia. Że narodziny chorego dziecka mają sens, i to na wielu płaszczyznach. Że każdy z nas kiedyś umrze, a to że życie nie będzie długie (a przecież tego nie wiemy!!!) nie jest powodem żeby nie dawać nawet na nie szansy. I wreszcie, że aborcja jest czymś makabrycznym, i że czyniąc coś tak złego nie możemy w efekcie osiągnąć dobra.
Dla Was wszystkich - życzenia mnóstwa siły i zdrowia, a dla Precla dodatkowo leku na SMA :) Pozdrawiam serdecznie :)