Zapiski na kolanie o Preclu i o potworze zwanym SMA, , zawierające nasze osobiste pomysły i doświadczenia z życia z niepełnosprawnym ruchowo dzieckiem. Uwaga: wszelkie metody, doświadczenia i komentarze przedstawione w blogu stanowią osobiste doświadczenia i odczucia naszej Rodziny i nie stanowią naukowej podstawy do prowadzenia dzieci z rdzeniowym zanikiem mięśni. Blog jest chroniony osobistymi prawami autorskimi. Kopiowanie, przytaczanie jego zawartości lub wykorzystywanie pomysłów na wpis bez zgody Autorów bloga jest sprzeczne z prawem.
Locations of visitors to this page
Blog > Komentarze do wpisu

Jesteśmy siłą

Tym, którzy nie korzystają z Facebooka winna jestem opisanie tego co się przez tydzień działo w naszej walce o dostęp w Polsce do pierwszej terapii na SMA. 

Jesteśmy w drugim tygodniu naszej akcji, do której przyłączyło się ponad 1900 osób na wydarzeniu na Facebooku (i jak podejrzewamy drugie tyle poza wydarzeniem). Dzieje się kochani!

Piszemy olbrzymie ilości listów. Myślę, że spokojnie możemy powiedzieć, że dziesiątki tysięcy. Wspierają nas całe przedszkola, szkoły i instytucje. Dziękujemy!

Wspierają nas organizacje pozarządowe. Te związane z SMA (PTCHnM oraz Fundacja SMA) oraz inne (np. Fundacja Zdążyć z Pomocą również opublikowała nasz apel) - nie sposób wszystkich wymienić. Dziękujemy!

Dzięki Wam mamy poparcie Władz Lokalnych z Waszych miejsc zamieszkania.

Ostatnio naszą akcję wsparli: Pan Robert Janowski, Pan Robert Osam oraz Pan Artur Szpilka.

Byliśmy w Polsat News, szykuje się materiał w TVP. Pisze o nas prasa lokalna w całym kraju.

Zobaczcie jaką siłą jesteśmy! Ile osiągnęliśmy przez tylko kilka dni.

Termin konsultacji ustawy upływa jutro. Ale to dopiero początek. Musimy dopilnować aby niekorzystne zapisy zniknęły umożliwiając dostęp do terapii na SMA w Polsce każdemu z naszych bliskich. Jak tylko organizacje pozarządowe wyślą swoje uwagi do ustawy, zaczniemy mówić w szczegółach co należy zmienić aby Precel i inni chorzy mieli zagwarantowane leczenie i refundację w Polsce.

Wierzmy, że damy radę!

Tutaj możecie obejrzeć materiał o akcji z udziałem przedstawicieli organizatorów, Ojca i Precla w audycji Polsat News.

niedziela, 23 października 2016, gofer73

Polecane wpisy

TrackBack
TrackBack w tym blogu jest moderowany. TrackBack URL do wpisu:
Komentarze
2016/10/26 07:22:04
Znajdziesz tu wiele podejść po wizycie swój post .. Dzięki takiej postu i proszę trzymać. Świetna robota.

Best essay writing service