Zapiski na kolanie o Preclu i o potworze zwanym SMA, , zawierające nasze osobiste pomysły i doświadczenia z życia z niepełnosprawnym ruchowo dzieckiem. Uwaga: wszelkie metody, doświadczenia i komentarze przedstawione w blogu stanowią osobiste doświadczenia i odczucia naszej Rodziny i nie stanowią naukowej podstawy do prowadzenia dzieci z rdzeniowym zanikiem mięśni. Blog jest chroniony osobistymi prawami autorskimi. Kopiowanie, przytaczanie jego zawartości lub wykorzystywanie pomysłów na wpis bez zgody Autorów bloga jest sprzeczne z prawem.
Locations of visitors to this page
Blog > Komentarze do wpisu

W sierpniu mówimy o SMA

Jak co roku w sierpniu mówimy o SMA. I mówić pewnie będziemy jeszcze bardzo dużo i długo.

SMA czyli Rdzeniowy Zanik Mięśni to choroba, która zdarza się niezwykle rzadko. Mimo, że w Polsce co 35 osoba jest nosicielem genu powodującego chorobę. 

Tak rzadko, że nawet dziś lekarze, mimo doby internetu i coraz lepszych wieści o Nusinersenie, kolejnej po Olesoxime substancji, która ma szanse stać się skuteczną terapią na SMA, wciąż rodzicom po diagnozie kładą do uszu teksty o pogodzeniu się z nieuleczalnością choroby i rychłej śmierci dziecka. Dalej "Leczy" się chorych na SMA z niewydolnością oddechową tlenem zamiast zapewnić im wsparcie respiratorem. Ale co najgorsze odbiera nadzieję, mówiąc że na rdzeniowy zanik mięśni nie ma i nie będzie lekarstwa.

Nadzieja jest. I to bardzo realna. 

Angażując innych w akcje szerzące świadomość o chorobie mamy nadzieję, że w niedalekiej przyszłości będziemy mieć kibiców i wsparcie w walce o to aby ta nadzieja, dotyczyła również naszych, polskich dzieciaków. I żeby była refundowana.

W tym roku miesiąc świadomości o SMA wspierają polscy sportowcy. Ich całą galę możecie zobaczyć na stronie specjalnego wydarzenia na Fejsbuku, przyłączyć się i pokibicować.

A że w tym roku równolegle rozkręciła się bardzo fajna akcja z memami, Preclowa wypuściła własną produkcję, mówiącą o bardzo ważnym aspekcie SMA:

poniedziałek, 15 sierpnia 2016, gofer73

Polecane wpisy

TrackBack
TrackBack w tym blogu jest moderowany. TrackBack URL do wpisu:
Komentarze
2016/08/15 22:11:52
zawsze popieram takie akcje!
-
Gość: Gość-iu, *.neoplus.adsl.tpnet.pl
2016/08/19 14:36:09
No tak.... "warzywko z rurkami" to pewnie umysłowo też na poziomie cebuli... i można mu dupą zasłonić widok, bo przecież Szymonowi wszystko jedno.