Zapiski na kolanie o Preclu i o potworze zwanym SMA, , zawierające nasze osobiste pomysły i doświadczenia z życia z niepełnosprawnym ruchowo dzieckiem. Uwaga: wszelkie metody, doświadczenia i komentarze przedstawione w blogu stanowią osobiste doświadczenia i odczucia naszej Rodziny i nie stanowią naukowej podstawy do prowadzenia dzieci z rdzeniowym zanikiem mięśni. Blog jest chroniony osobistymi prawami autorskimi. Kopiowanie, przytaczanie jego zawartości lub wykorzystywanie pomysłów na wpis bez zgody Autorów bloga jest sprzeczne z prawem.
Locations of visitors to this page
Blog > Komentarze do wpisu

Dlaczego kocham Weekend ze SMAkiem

W piątek i w sobotę uczestniczyliśmy we czwartym już Weekendzie ze SMAkiem, zjeździe rodzin i chorych na Rdzeniowy Zanik Mięśni.

W tym roku nasza konferencja pobiła wszelkie rekordy, stając się największym tego typu wydarzeniem w Europie, bo gościła aż 170 rodzin co w raz z organizatorami, wykładowcami oraz wolontariuszami stworzyło grupę ponad 500 osób!

Precel do konferencji podszedł poważnie. Starannie wybrał wykłady na które chciał pójść (jak się domyślacie dotyczyły one głównie leku na jego chorobę). Potem dzielnie przesiedział w wózku kilkanaście godzin w piątek oraz następnych kilka w sobotę. Baterie w respiratorze tego nie wytrzymały ale on tak.

My w tym roku, jedynie pomagając organizatorom, którym należą się ogromne brawa za ogarnięcie takiej liczby osób, mieliśmy trochę więcej czasu aby spotkać wszystkie nasze ulubione rodziny oraz poznać kilka nowych twarzy.

Wspaniałe jest to, że widzieliśmy się wszyscy w tym samym komplecie, a nawet większym, gdyż zarurkowanym kolegom Precla przybywa rodzeństwa. Nawet nie macie pojęcia jak utrzymanie składu jest ważne :P

Powstało kolejne rurkowe zdjęcie. Poza stałą ferajna widać na nim kilka nowych twarzy. Popularność konferencji sprawiła, że pojawiły się na niej dzieciaki, o których istnieniu nie mieliśmy pojęcia. Cały czas nie mogę wyjść z podziwu jak duża jest nasza społeczność SMA.

fot. Aga Czuj, Mama Radka

Słuchaliśmy wykładów o leku Nusinersen. Na jego legalne dopuszczenie do sprzedaży przyjdzie nam jeszcze poczekać, ale są szanse na wywalczenie tzw. wczesnego dostępu, na pewno w Europie. Czy w naszym kraju tego jeszcze nie wiadomo, ale myślę, że trzeba zebrać siły i zawalczyć. To że lek działa miałam szansę doświadczyć na własne oczy, poznając Helenkę i Antka, młodsze rodzeństwo preclowej koleżanki Basi. Helenka i Antek urodzili się chorzy na SMA, ale zaraz po urodzeniu trafili na próby kliniczne Nusinersenu. Teraz mają rok i są najnormalniejszymi bliźniakami pod słońcem bez żadnych objawów choroby!

Ja z konferencji wnioski wyniosłam dwa. Po pierwsze, wydaje mi się, że ten lek trzeba będzie brać całe życie, gdyż w prostych słowach on tylko stymuluje produkcję bliźniaczego białka, którego brakuje w organizmie chorego powodując zanik mięśni. Po drugie w przypadku Precla możemy mówić tylko o zatrzymaniu postępów choroby. Cały czas czekamy na coś, co pozwoli na odwrócenie skutków SMA. Na przykład na odbudowanie mięśni. Dlatego cały czas, jako Fundacja SMA zbieramy i będziemy zbierać pieniądze na badania nad lekiem.

Przedstawiamy Wam najnowszą akcję "Podniebna Drużyna Fundacji SMA", która przez skok spadochronowy, w którym wezmą udział osoby niepełnosprawne, propaguje wiedzę o chorobie oraz zbiera pieniążki na dalsze badania naukowe.

Akcję wesprzeć możecie tutaj a podglądać możecie na Facebooku.

Kocham te weekendy ze SMAkiem, bo dają mi niesamowity zastrzyk adrenaliny (myślałam, że to przez rolę organizatora, ale w tym roku okazało się, że jednak nie), bo mogę się spotkać z ludźmi których bardzo lubię i cenię i mimo, że widujemy się ostatnio raz na ruski rok, to za każdym razem nie możemy się nagadać i mamy mnóstwo radochy. Różnimy się właściwie wszystkim ale łączy nas jedno. Poza tym jesteśmy tacy zwykli i normalni, że aż nienormalni :)

Kocham Weekendy ze SMAkiem, bo za każdym razem wyjeżdżam z nich z nową wiedzą i pomysłami. Oraz z poczuciem, że faktycznie jesteśmy coraz bliżej leku.

Tacy jesteśmy. I coraz częściej używamy dumnie poniższego wyrażenia, które pojawia się na naszych koszulkach. Bo najważniejsze to się nie dać Potworowi!

 

 

niedziela, 28 sierpnia 2016, gofer73

Polecane wpisy

TrackBack
TrackBack w tym blogu jest moderowany. TrackBack URL do wpisu:
Komentarze
Gość: , *.212-66-74-245.dyn.cust.tango.lu
2016/08/29 12:41:06
Jesteście niesamowitą rodziną, :)
cieszę się tym udanym spotkaniem i życzę, żeby się skuteczny lek pojawił:)
-
Gość: brombap, *.neoplus.adsl.tpnet.pl
2016/08/29 18:00:41
Hej
ja na spotkaniu byłam tylko pierwszego dnia.
I w sumie mam mieszane uczucia - z jednej strony wydaje mi się, że lek coraz bliżej. Ale widać, że moje SMA 3, chodzące, nie jest w kręgu zainteresowania firm lekowych.
-
2016/08/29 21:55:19
Byłam na I i teraz IV zjeździe, bardzo dobrze wszystko było zorganizowane. Wyrażam ogromny szacunek i wdzięczność dla organizatorów oraz podziw za ogromny wysiłek. Jednak osobiście jestem ogromnie zdołowana tym co usłyszałam, wiem nie mogę się porównywać do I czy II typu, ale już teraz do mnie dobitnie dotarło, że mój typ III w ogóle nie jest brany pod uwagę-czyli postrzegana jestem tak jakbym była zdrowa:(((( i wszystkiego mi się już odechciało...zwłaszcza chęci do życia.Najlepiej umrzeć i mieć to wszystko za sobą. Walczcie bo macie o co, ja już nie.
-
Gość: ewamama, *.ssp.dialog.net.pl
2016/08/29 22:20:40
Tak bardzo was Lubię przez duże L! Jesteście piękni bo tacy zwyczajni i prawdziwi. Bez ściemy i koronek. A dla Szymona - PIONA!
-
Gość: brombap, *.neoplus.adsl.tpnet.pl
2016/08/30 08:34:42
Bea musimy dac radę!
-
2016/08/30 17:16:25
To że obiektem zainteresowania firm farmaceutycznych są niemowlęta z SMA jest zrozumiałe - w sumie im najbardziej można pomóc. Wiem, to boli (boli też i mnie bo Precel i jemu podobne dzieciaki również nie są obiektem zainteresowania badaczy), ale myślę, że po prostu nie należy się wycofywać tylko walczyć o swoje. Nikt tego za nas nie zrobi. To akurat jest jasne, że jako srodowisko chorych sami musimy zadbać o swoje interesy.
-
Gość: Gość-iu, *.neoplus.adsl.tpnet.pl
2016/09/01 12:06:22
Właśnie sobie uświadomiłem że dawno was nie widziałem na zdjęciu w komplecie, będzie chyba z rok heh ;) Wcześniej czy później lek będzie dostępny dla wszystkich, najpierw muszą wykazać jego skuteczność, zresztą po co mam pisać recenzję filmu "Środki Nadzwyczajne", polecam tym co nie oglądali, chociaż domniemam że 85% zarurowanych go widziała :).
-
2016/09/05 23:41:31
Czepię się. Nie podoba mi się ubieranie dziecka w koszulkę z napisem 'fuck'.