Zapiski na kolanie o Preclu i o potworze zwanym SMA, , zawierające nasze osobiste pomysły i doświadczenia z życia z niepełnosprawnym ruchowo dzieckiem. Uwaga: wszelkie metody, doświadczenia i komentarze przedstawione w blogu stanowią osobiste doświadczenia i odczucia naszej Rodziny i nie stanowią naukowej podstawy do prowadzenia dzieci z rdzeniowym zanikiem mięśni. Blog jest chroniony osobistymi prawami autorskimi. Kopiowanie, przytaczanie jego zawartości lub wykorzystywanie pomysłów na wpis bez zgody Autorów bloga jest sprzeczne z prawem.
Locations of visitors to this page
Blog > Komentarze do wpisu

Pokonferencyjne wrażenia z poziomu SMA 1, cz 2

Połykanie

Wykład na temat mimiki i połykania Dr. Agnieszki Stępień. Ciekawy i pouczający, choć niestety nie zawierający problemów dzieci z SMA 1 (Pani Agnieszko może warto zgłębić temat?). Nie mniej jednak wykład wyjaśniał temat zaburzeń połykania. Oraz mimiki. No i po tym wykładzie Precel sam z siebie rozpoczął ćwiczenia twarzy (a jest to jedna z nielicznych rzeczy, które może wykonywać samodzielnie).

 Oddychanie.

Wykłady Pana Artura Bartochowskiego na temat oddychania powinny być obowiązkowe dla każdego uczestnika Konferencji. I jestem skłonna złożyć wniosek, że jeśli ktoś w następnym roku w takim wykładzie nie będzie obecny, to zostanie wykreślony z listy uczestników każdego następnego wydarzenia, dając tym samym miejsce innym, którzy z wykładów skorzystają.

Oddychanie to najważniejsza funkcja życiowa, bardzo podstępnie upośledzona przez SMA. I nawet jeśli komuś się wydaje, że nie ma z tym problemów to, w większości przypadków złe się już dzieje, po cichu,  bez objawów. Opamiętanie przychodzi podczas infekcji oddechowej, gdy nagle okazuje się, że kaszel nie jest już taki efektywny jak kiedyś i zaczyna się na gwałt szukanie pomocy i przeszkolenia.

Infekcja nie jest czasem na naukę. Nauczyć i uświadomić trzeba wcześniej np. podczas takich spotkań. Ze smutkiem patrzyłam na tłum opuszczający salę, pędzący by obejrzeć świnię asystentkę. O oddychaniu została posłuchać niewielka grupa (i to założę się, że była to grupa tych mających pojęcie). I tak to ważna SMA-kowa wiedza przegrała ze zwykłą świnią. No może nieco częściej mytą. 

 

Wspieranie Rozwoju i komunikacja.

Oprócz tematów medyczno-naukowych postanowiliśmy w tym roku zadbać o sferę edukacji i komunikacji, zwłaszcza dla słabszych dzieci. Dlatego też pojawiła się Dr. Grazia Zappa mówiąca o wspieraniu komunikacji u niemówiących dzieci oraz Aldona Mysakowska-Adamczyk i Anna Walkiewicz, terapeutki zajmujące się wczesnym wspieraniem rozwoju, mówiące w jaki sposób angażować dzieci podczas codziennych interakcji rodzic-dziecko po to, aby nawiązać z nim mocną nić komunikacji w wesprzeć jego rozwój w obliczu jego niepełnosprawności np. podkreślając jego mocne strony, a nie eksponując słabe.

Są to tematy nowe. I chyba dziwne dla rodziców. Albo zbyt oczywiste. Nie wzbudziły zbyt dużego zainteresowania.  W SMA jest chyba tak, że póki co w Polsce dla rodziców i chorych ważne jest zabezpieczenie sfery fizycznego bezpieczeństwa dziecka. O wychowaniu i wsparciu rozwoju myśli się albo później albo wcale.

Już pod koniec konferencji zastanawiając się co ze strony organizacyjnej wypaliło a czego brakowało pomyślałam, że zupełnie mi brakowało jakiejś integracji dzieciaczków z SMA I. Rodzice się świetnie integrowali, ale dzieciaki jak to dzieciaki, wiotkie, zarurowane i kiepsko albo w ogóle niemówiące jedyne co mogły robić to patrzeć.

Trzeba wymyślić na przyszły rok jakiś magiczny sposób aby nasze jedyneczki mogły się ze sobą pobawić.

Jeszcze nie wiem jak, to zrobić, ale spróbujemy coś wymyśleć.



wtorek, 02 września 2014, gofer73

Polecane wpisy

TrackBack
TrackBack w tym blogu jest moderowany. TrackBack URL do wpisu:
Komentarze
Gość: mamadominiki, *.play-internet.pl
2014/09/02 22:04:45
wspólne granie na kompie?oczywiście w ramach testowania najnowocześniejszych technologii
-
2014/09/03 10:58:42
Wieczorny program dla rodziców przegrał z meczem siatkówki, a szkoda, natomiast loteria rozluźniła towarzystwo i się rozlazło po hotelu. Może na następnym spotkaniu puszczać listę obecności na kluczowych wykładach, żeby trochę zmotywowała to uczestnictwa i dała informację o frekwencji (przy dzieciach można się wymieniać i chodzić na wykłady na zmianę).
-
2014/09/03 13:31:59
Ani-ah - mamy podobny pomysł z listami. Zresztą sponsor może ich zarządać. :)