Zapiski na kolanie o Preclu i o potworze zwanym SMA, , zawierające nasze osobiste pomysły i doświadczenia z życia z niepełnosprawnym ruchowo dzieckiem. Uwaga: wszelkie metody, doświadczenia i komentarze przedstawione w blogu stanowią osobiste doświadczenia i odczucia naszej Rodziny i nie stanowią naukowej podstawy do prowadzenia dzieci z rdzeniowym zanikiem mięśni. Blog jest chroniony osobistymi prawami autorskimi. Kopiowanie, przytaczanie jego zawartości lub wykorzystywanie pomysłów na wpis bez zgody Autorów bloga jest sprzeczne z prawem.
Locations of visitors to this page
Blog > Komentarze do wpisu

Handmade for Hope - Ręcznie robione dla nadziei

Nadchodzi sierpień. A sierpień to miesiąc poświęcony SMA, czyli rdzeniowemu zanikowi mięśni.

Cieszy mnie, że Rodziny chorych na SMA coraz aktywniej działają na rzecz propagowania wiedzy o chorobie oraz wsparcia badań nad lekiem.

A wiele się teraz dzieje w naukowym świecie. Rozpoczęto test pierwszej terapii genowej na dziecku z SMA I. Terapia genowa ma za zadanie wyleczyć chorobę poprzez naprawienie uszkodzonego genu SMN1, który jest powodem rdzeniowego zaniku mięśni. A firma Cytokinetics, pracuje nad specyfikiem, który ma wzmacniać mięśnie w wybranych chorobach nerwowo-mięśniowych. Są perspektywy na to, że SMA nie tylko można zatrzymać (Olesoxime), ale również wkrótce można będzie wyleczyć a nawet odwrócić skutki choroby.

Dzięki inicjatywie Mamy Gabrysi narodziła się akcja Handmade for Hope czyli w luźnym tłumaczeniu "robione ręcznie dla nadziei", którą poczytuję za pierwszą tego typu akcję poświęconą SMA.

Na czym ona polega?

Na wystawieniu na sprzedaż własnoręcznie wykonanych, nieużywanych przedmiotów (pole do popisu dla zdolności manualnych: od wyszywania i klecenia na drutach aż po ręcznie zrobioną biżuterię, a może nawet i meble) i przeznaczeniu dochodu ze sprzedaży na jeden z wybranych celów na konto Fundacji SMA.

Co trzeba zrobić? Wystarczy przyłączyć się do wydarzenia Handmade for Hope na Faceboooku i postępować zgodnie z instrukcjami podanymi na stronie. Zapraszamy wszystkich chętnych do wsparcia akcji Mamy Gabrysi - zarówno tych, którzy mogą coś oferować na aukcję jak i tych którzy poprzez kupno wesprą działania Fundacji SMA.

Bo nadzieja jest w nas!

niedziela, 20 lipca 2014, gofer73

Polecane wpisy

TrackBack
TrackBack w tym blogu jest moderowany. TrackBack URL do wpisu:
Komentarze
Gość: megi, 88.220.49.*
2014/07/21 11:19:45
gdzie można znaleźć te licytacje? na allegro?
(nie mam konta na facebooku)
-
2014/07/21 11:49:02
Megi - póki co na tylko Facebooku.
-
Gość: mery, *.dynamic.chello.pl
2014/07/25 19:21:56
zajmuje sie szydełkowym rękodziełem zrobie w wekend pare kolczyków w poniedziałek wystwie
-
2014/07/25 23:15:32
Super! Bardzo dziękuję :)