Zapiski na kolanie o Preclu i o potworze zwanym SMA, , zawierające nasze osobiste pomysły i doświadczenia z życia z niepełnosprawnym ruchowo dzieckiem. Uwaga: wszelkie metody, doświadczenia i komentarze przedstawione w blogu stanowią osobiste doświadczenia i odczucia naszej Rodziny i nie stanowią naukowej podstawy do prowadzenia dzieci z rdzeniowym zanikiem mięśni. Blog jest chroniony osobistymi prawami autorskimi. Kopiowanie, przytaczanie jego zawartości lub wykorzystywanie pomysłów na wpis bez zgody Autorów bloga jest sprzeczne z prawem.
Locations of visitors to this page
Blog > Komentarze do wpisu

Do pionu

Ostanie dwa dni spędziłam z ludźmi, którzy swoje życie poświęcili SMA.

Rodzice, posiadający dzieci w różnym wieku, też te dorosłe.

Rodzice, których dzieci przeszły na drugą stronę.

Z uporem maniaka, latami, w każdą swoją wolną od życia zawodowego chwilę

zupełnie charytatywnie

walczą o lekarstwo na SMA.

I to nie kredyt we frankach szwajcarskich

korek w drodze do pracy

czy stresująca robota są najważniejsze w naszym życiu.

Znów ustawiłam się do pionu.

Relacja z naszego wyjazdu.

Chciałabym za kilka lat móc decydować czy sfinansować polski projekt naukowy wspierający poszukiwania leku na rdzeniowy zanik mięśni.

Chciałabym móc powiedzieć, że jako Polska jesteśmy w stanie partycypować w finansowaniu takich projektów.

Inne kraje są w stanie tak wspaniale zorganizować się i zbierać fundusze, które są przeznaczane nie tylko na bieżącą pomoc chorym, ale również na działania długofalowe.

Na pewno jako Fundacja SMA mamy bardzo dużo do zrobienia.

PS. dziś dzięki Warsaw Sharks, Precel rozpoczął wiosenny sezon spacerowy w iście królewski sposób. Coś czuję, że może to być początek ciekawej współpracy.

niedziela, 09 marca 2014, gofer73

Polecane wpisy

TrackBack
TrackBack w tym blogu jest moderowany. TrackBack URL do wpisu: