Zapiski na kolanie o Preclu i o potworze zwanym SMA, , zawierające nasze osobiste pomysły i doświadczenia z życia z niepełnosprawnym ruchowo dzieckiem. Uwaga: wszelkie metody, doświadczenia i komentarze przedstawione w blogu stanowią osobiste doświadczenia i odczucia naszej Rodziny i nie stanowią naukowej podstawy do prowadzenia dzieci z rdzeniowym zanikiem mięśni. Blog jest chroniony osobistymi prawami autorskimi. Kopiowanie, przytaczanie jego zawartości lub wykorzystywanie pomysłów na wpis bez zgody Autorów bloga jest sprzeczne z prawem.
Locations of visitors to this page
Blog > Komentarze do wpisu

Sroczka kaszkę warzyła

Trzy dni temu w środowisku chorych na choroby rzadkie gruchnęła wieść, że Ministerstwo Zdrowia rozpoczęło weryfikację efektów terapii chorych, także dzieci.

Negatywna weryfikacja oznacza jedno: cofnięcie finansowania, często bardzo kosztownego leczenia, a tym samym progres choroby i skazanie chorego na nieuchronną śmierć.

Co chyba najważniejsze, oznacza też odebranie nadziei, że terapia powstrzyma choć na tyle postęp choroby, by doczekać leku nowej generacji, który wyleczy i da szanse na pełne życie.

Sprawa jest trudna, a środowisko związane z chorobami rzadkimi podzielone.

Na ile Państwo, czyli tak naprawdę społeczeństwo ma z dość skromnych środków finansować tę nadzieję, często opłaconą skutkami ubocznymi leków?

Nie jest tajemnicą, że za cenę terapii np. choroby Pompego, można wyleczyć kilkudziesięciu innych ludzi z innych schorzeń. Wśród nich też będą czyjeś dzieci, rodzice, bracia i przyjaciele.

Prosty ekonomiczny rachunek mówi jedno: płać za to, co daje szanse większej ilości osób. Jednostka się nie liczy.

Gorzej, gdy do tej ekonomii dochodzą emocje.

Jako mama dziecka chorego na chorobę rzadką, nie wyobrażam sobie ani sytuacji, gdy nie ma szansy na sfinansowanie przez Państwo leczenia rdzeniowego zaniku mięśni, ani tym bardziej, przerwania terapii powstrzymującej postęp choroby i bezradne patrzenie jak Szymon pogrąża się w bezruchu.

To jest jeden z najwyższych stopni okrucieństwa, jaki można zafundować człowiekowi.

Ile razy o tym myślę, przychodzi mi na myśl ta bezwzględniejsza wersja wierszyka o mamie sroczce, która kaszkę warzyła:

"....temu dała na miseczkę

temu dała na łyżeczkę

a dla tego nic nie miała

łepek mu ukręciła i odleciała".

Oby chorych na SMA i ich rodzin również nie dopadł syndrom sroczki. W ekonomii nie ma miejsca na sentymenty, a Państwo coraz częściej zapomina o swojej opiekuńczej roli. A przecież powinno dbać o tych najsłabszych i dawać im równe szanse, w tym równy dostęp do leków.

Znów trzeba zwierać szeregi. Pojedyncze osoby nic nie mogą. Za to zorganizowane środowisko chorych na Choroby Rzadkie oraz poszczególnych organizacji zrzeszających poszczególne schorzenia, mogą mieć całkiem sporą siłę nacisku na decydentów.

PS. prace nad lekiem na SMA trwają, a ostatnio pojawiają się same dobre wieści:

ISIS-SMNRx ,

zgoda na badania kliniczne terapii genowej.

sobota, 21 września 2013, gofer73

Polecane wpisy

TrackBack
TrackBack w tym blogu jest moderowany. TrackBack URL do wpisu:
Komentarze
2013/09/21 20:34:42
To jest tak niesamowicie skomplikowany temat, że aż boję się o nim myśleć. Tu się nie da bez emocji. Tak, jak piszesz: każdy jest czyimś krewnym. Komu dać, komu odebrać? A przecież chodzi o ludzkie życie! To nie jest dofinansowanie jakiejś tam działalności.
Najrozsądniejszym rozwiązaniem, jakie widzę - i całkowicie nierealnym, niemożliwym do wykonania - jest reorganizacja finansów państwa. Mam na myśli wycofanie pieniędzy z miejsc, gdzie wypływają w niczym nieuzasadniony sposób, i przeznaczenie ich na opiekę zdrowotną. Czyli tam, gdzie są NAPRAWDĘ potrzebne.
Masakra. Nie mam innego podsumowania.
-
Gość: KasiaO, *.neoplus.adsl.tpnet.pl
2013/09/21 21:32:39
Po 6 latach czytania przyszedł czas na wyznania... kocham Cię Gofer, uwielbiam każdy Twój wpis, bo mi zawsze słowa z ust wyjmujesz i nie mam już nic więcej do dodania...
-
2013/09/21 23:07:57
moje-waterloo - zgadza się. Można jeszcze uszczelnić istniejący system. Kontrolować wydatki i to nie w tak głupi sposób jak opisałam w poprzednim wpisie.

W budżecie Państwa muszą być pieniądze na nowoczesne terapie. Bo nie po to one powstają by ludzie dalej umierali lub pogrążali się w chorobie wiedząc że może być inaczej. Takim sztandarowym przykładem jest w Polsce finansowanie nowoczesnych terapii na SM. Nie jestem w stanie mentalnie przebrnąć przez sytuację gdy przez 3 lata bierzesz leki które Cię stawiają na nogi a potem NFZ przestaje ci je finansować bo takie są przepisy więc lądujesz na wózku.

KasiaO - ojtam ojtam :)))
-
2013/09/22 19:11:07
Akurat jestem teraz zainteresowana bezpośrednio rakiem piersi, więc czytam (trochę nie na temat mówię, ale poniekąd). Wyczytałam, że w Polsce jest stosunkowo niski (w relacji do np. Wielkiej Brytanii) odsetek zachorowań na raka piersi. I jednocześnie najwyższy procent zgonów z tego powodu.
Od razu nasunęło mi się przypuszczenie, że wizyty, z uwagi na wyczerpanie limitu, były tak odległe, że część pacjentek nie doczekało.
-
2013/09/22 19:53:41
moje-waterloo - albo nie miało pieniędzy. Słyszałam o przypadku - młoda dziewczyna, trójka dzieci, guzek na piersi. Terminy co Centrum Onkologii w Warszawie - za pół roku. U Pana Profesora pracownika centrum, w prywatnej klinice - na za tydzień. Tylko trzeba mieć 7 tysięcy. Ta dziewczyna na szczęscie te 7 tysięcy miała.
Pół roku czekania na terpię w przypadku raka piersi daje takie statystyki, o jakich piszesz.
-
2013/09/22 23:29:56
Pewnie i tak się zdarza, ale gwoli oddania sprawiedliwości, przykład z bliskiej rodziny: podejrzenie raka piersi, w następnym tygodniu diagnoza potwierdzona przez specjalistę (nowotwór złośliwy), dokładnie tydzień później pacjent pod nóż w trybie pilnym. Nic prywatnie, wszystko poprzez NFZ, teraz, we wrześniu 2013 r., też w Warszawie, bez żadnych znajomości, bombonierek itd.

Może guzek guzkowi nierówny?
-
2013/09/24 10:12:20
Guzek guzkowi może i nie równy, ale to wszystko i tak zależy od ludzi, którzy są w sprawę zamieszani. Ja za kazdym razem, gdy umawiam dziecko na kontrolną wizytę do specjalisty (niezbędną dla jego zdrowia i życia wizytę, nie widzimisię), to wykłócam sie o termin. Bo pani w rejestracji ma takie hobby widać, żeby robić pod górę. I za każdym razem tłumaczę, że to jest polecenie lekarza,że musimy do konkretnego terminu, że jak się skończa leki, to amen-kaput. I pani za każdym razem staje okoniem, bo nie wiem, dla kogo trzyma te wolne miejsca (bo te miejsca są, żadna laska tak naprawdę). I tak dwa-trzy razy do roku. Na wyższym szczeblu, chorób nowotworowych, genetycznych, przewlekłych różnego autoamentu jest podobnie (z moich obserwacji).
Mam wielką nadzieję, że się nie dacie, Precle kochane, wraz z pozostałymi rodzicami i chorymi. Bo nie można wartościować życia ludzkiego w taki sposób, w jaki ministry by chciały.
-
2013/09/25 20:36:36
Oddając sprawiedliwość w Stolycy w prywatnych przychodniach tzw sieciówkach jeśli chodzi o terminy to są one zbliżone do NFZowskich.

Jak trzeba to najbliższa wolna za trzy-cztery tygodnie.

Kacper - do Poradni Chorób Nerwowo-Mięśniowych podobno nie ma już miejsc na caly 2014.