Zapiski na kolanie o Preclu i o potworze zwanym SMA, , zawierające nasze osobiste pomysły i doświadczenia z życia z niepełnosprawnym ruchowo dzieckiem. Uwaga: wszelkie metody, doświadczenia i komentarze przedstawione w blogu stanowią osobiste doświadczenia i odczucia naszej Rodziny i nie stanowią naukowej podstawy do prowadzenia dzieci z rdzeniowym zanikiem mięśni. Blog jest chroniony osobistymi prawami autorskimi. Kopiowanie, przytaczanie jego zawartości lub wykorzystywanie pomysłów na wpis bez zgody Autorów bloga jest sprzeczne z prawem.
Locations of visitors to this page
Blog > Komentarze do wpisu

Wentylacja domowa w zagrożeniu

"Oho", pomyślałam sobie czytając rano maile, "jak Doktor Wachulski pisze pisma do Ministra Zdrowia to znaczy, że jest nieciekawie".

Bo jest nieciekawie.

4 lipca 2013 roku pojawił się projekt Rozporządzenia Ministra Zdrowia w sprawie świadczeń gwarantowanych z zakresu świadczeń pielęgnacyjnych i opiekuńczych w ramach opieki długoterminowej. Projekt, który jeśli wejdzie w takim kształcie w jakim go zaproponowano, napyta sporo biedy chorym na choroby nerwowo-mięśniowe. Zwłaszcza tym wentylowanym nieinwazyjnie lub okresowo.

To co wymaga stanowczej poprawy w drodze interwencji zarówno pacjentów, organizacji pacjenckich, ośrodków wentylacji, lekarzy i ludzi dobrej woli w skrócie sprowadza się do:

  1. ograniczenie ilości wizyt lekarskich i pielęgniarskich oraz zlikwidowanie rehabilitacji w przypadku chorych wentylowanych nieinwazyjnie (czyli przez maskę a nie tracheotomię). Często są to ludzie o stanie fizycznym podobnym do Precla - wiotcy, bez odruchu kaszlu, wymagający stałej opieki, tylko używający respiratora w nieco inny sposób. Dlaczego więc w Ministerstwie uznano, że nie wymagają takiej samej opieki jak pacjenci z rurką?
  2. Warunkiem realizacji świadczenia (czyli objęcia chorego opieką) ma być ukończenie i udokumentowanie leczenia przyczynowego. SMA się nie leczy. SMA się powstrzymuje. A to już nie podpada pod w/w definicję
  3. I wisienka na torcie jest kwalifikacja do objęcia opieką domową która musi być wydana przez lekarza anestezjologa i intensywnej terapii zatrudnionego w oddziale szpitalnym, w którym zakończono leczenie świadczeniobiorcy. Czyli, że zgodnie z rozporządzeniem, aby dostać wsparcie oddechu w przypadku choroby nerwowo-mięśniowej trzeba na tyle przestać oddychać aby wylądować na OIOM, gdzie lekarz z chęcią wypisze taką kwalifikację. Wyobrażacie sobie rodziców niemowląt z SMA I stojących przed taką perspektywą? Dziś, bez tego rozporządzenia zawsze istnieje cień szansy, że dziecko z SMA zakwalifikuje się do programu wentylacji domowej zanim nastąpi najgorsze - zapalenie płuc, szpital i związane z tym powikłania w postaci bakterii OIOMowych trudnych do wyplenienia przez resztę życia.

Tyle w temacie. Więcej znajdziecie w liście do Pana Arłukowicza wystosowanym przez Fundację Pomocy Chorym na Zanik Mięśni oraz pojawiających się w internecie protestach.

Piszcie do Pana Ministra o tym jak ważna jest wentylacja i rehabilitacja w SMA poza szpitalem.

Nagłaśniajcie.

Jeśli nie my zadbamy o nasze dzieci to nikt inny tego nie zrobi.

Pełen tekst Rozporządzenia.

Stanowisko PTChNM.

Stanowisko SMAk Życia.

wtorek, 23 lipca 2013, gofer73

Polecane wpisy

TrackBack
TrackBack w tym blogu jest moderowany. TrackBack URL do wpisu:
Komentarze
Gość: Kamyki, *.dynamic.mm.pl
2013/07/24 20:42:10
Wygląda na to, że rozporządzenie zostanie anulowane jako pomyłka, bez intencji Ministra ograniczania czegokolwiek w zakresie wentylacji w chorobach n-m, po interwencji poselskiej na prośbę oddzialu łódzkiego Tow Zwalczania Chorob Nerwowo Miesniowych. Wiadomość na dziś nieoficjalna ale bardzo wiarygodna. Piszę od razu jak się dowiedziałam, żeby wszyscy zainteresowani mogli głęboko odetchnąć. Uffff, co i ja czynię. Kama, mama Maćka z DMD, pod opieką programu wentylacji nieinwazyjnej, dr O i pani Malgosi :) Uściski i gorące pozdrowienia dla całej Preclowej Rodziny :)
-
2013/07/24 21:04:40
Kamyki - to bardzo dobra wiadomość, choć nieoficjalna :P Bardzo się cieszę, że jak widać Organizacje Pacjentów mogą mieć wpływ na akty prawne w naszym kraju.
-
2013/07/24 21:37:55
oby to była pomyłka, ale jest to kolejny przykład na to że ustawy przygotowują ludzie bez kompletnego przygotowania i rozeznania choć odrobinę w temacie, nie mający pojęcia czym jest wentylacja z rurka a czym z maską ... trzymam kciuki i mam nadzieję, że jednak sprawa zakończy się pomyślnie
-
2013/07/24 22:37:55
Gosciu - dzięki Bogu mamy instytucje konsultacji społecznych, które miejmy nadzieję, że podziałały.

Mam wrażenie że część takich rozporządzeń jest dyktowana czynnikami finansowymi a nie chęcią podniesienia standardów opieki.

-
2013/07/25 16:31:34
Czasami mi się wydaje, że rozporządzenia powstają na zasadzie rzucania kostką albo czegoś w tym stylu. A oszczędności na wszystkim (tylko nie na sobie) doprowadzają mnie do szału.
Mam nadzieję, że doczekam się kiedyś mądrych rządzących.
Pozdrawiam