Zapiski na kolanie o Preclu i o potworze zwanym SMA, , zawierające nasze osobiste pomysły i doświadczenia z życia z niepełnosprawnym ruchowo dzieckiem. Uwaga: wszelkie metody, doświadczenia i komentarze przedstawione w blogu stanowią osobiste doświadczenia i odczucia naszej Rodziny i nie stanowią naukowej podstawy do prowadzenia dzieci z rdzeniowym zanikiem mięśni. Blog jest chroniony osobistymi prawami autorskimi. Kopiowanie, przytaczanie jego zawartości lub wykorzystywanie pomysłów na wpis bez zgody Autorów bloga jest sprzeczne z prawem.
Locations of visitors to this page
Blog > Komentarze do wpisu

Pierwszy Weekend ze SMA-kiem

Wiecie co? Usiadłam do komputera i nie wiem co napisać.

Czy zrelacjonować treść ciekawych wykładów? Czy też spróbować choć trochę oddać atmosferę minionego weekendu? A może zachwycać się Organizatorami? (bo jest się kim zachwycać). Może wrzucić zdjęcia, których nie wykonałam zbyt wiele, ale jakieś tam są i w marny sposób ilustrują to co się działo w Sobieniach Królewskich.

Jeszcze nie wiem.

Póki co myślę sobie tak:

Jesteśmy całkiem sporą grupą Rodzin, dotkniętych Rdzeniowym Zanikiem Mięśni. Gdy rozmawiamy między sobą o swoich problemach, potrzebach lub doświadczeniach z tą chorobą mówimy jednym językiem.

Mamy potrzebę się spotykać. Przebywać między sobą, w grupie, w której wyciągnięcie i włączenie  ssaka nie budzi sensacji na pół dzielnicy.

Świadczy o tym fakt, że ilość zgłoszeń na konferencję przekroczyła ilość dostępnych miejsc a na miejscu stawili się właściwie wszyscy zgłoszeni.

Jak to się więc stało, że trzeba było dopiero determinacji Kamili i Kacpra, aby pierwszy raz w historii zorganizować takie spotkanie, które pewnie jest już unikalne na skalę europejską?

Konferencję, którą zaszczycili naprawdę wspaniali Goście, którzy przez lata pracy z chorymi na Rdzeniowy Zanik Mięśni stali się naprawdę dobrymi znawcami tematu? Pewnie wszystkich nie wymienię za co przepraszam, ale było mi niezwykle miło zobaczyć wśród nich Doktora Mariusza Wachulskiego oraz Pana Marka Wrześniewskiego, z którymi Precel jako kilkumiesięczny berbeć staczał swoje pierwsze walki z SMA.

Konferencję, na której pojawiły się osoby od lat działające na rzecz Mięśniaków czyli Kasia Kozłowska i Renata Laudan, która uratowała skórę niejednemu dziecku z SMA I, i którą w końcu miałam zaszczyt poznać osobiście.

Może my, Polacy, mamy w sobie coś takiego, że za Chiny Ludowe nie potrafimy się zorganizować w jedną silną grupę, za to obrażanie się na siebie doskonale nam wychodzi? A może to jednak stereotyp?

Kamila i Kacper pokazali, że chyba jednak tak. Zrobili olbrzymi, pierwszy krok, organizując Weekend ze SMA-kiem, w pięknym miejscu, wspaniałych warunkach, z rozmachem i olbrzymim przekazem: róbmy coś, bo jak nie my to za nas nikt nie rozwiąże naszych problemów.

A oto clou minionych dwóch dni: Co możecie od siebie dać, aby z SMA żyło się inaczej niż dotąd?

PS. Czemu taki tytuł?

Bo mam nadzieję, że będzie ciąg dalszy minionego weekendu. Jest jeszcze mnóstwo nieobgadanych spraw.

poniedziałek, 27 maja 2013, gofer73
Tagi: zjazd

Polecane wpisy

TrackBack
TrackBack w tym blogu jest moderowany. TrackBack URL do wpisu:
Komentarze
2013/05/28 02:36:09
Postaramy się bardzo, żeby Konferencja Druga się odbyła i była jeszcze lepsza :)

Jeszcze jedna osoba zrobiła bardzo dużo dla tej Konferencji, choć wolała skromnie pozostawać w cieniu: Marek Sołtys vel "Szalony Wózkowicz".
-
2013/05/28 10:23:56
Mam podobne odczucia :). Miło było było ujrzeć Szymona. Dziękuję za informację o odczycie o koflatorze bo na tym mi bardzo zależało ;). Pozdrawiam serdecznie B.
-
2013/05/28 19:36:13
lianka.pl - trzymam za słowo :) Szalonemu Wózkowiczowi również należą się podziękowania i dozgonna wdzięczność.

bea.taa - no właśnie. Na konferencji było mnóstwo osób czytających Preclową, które się nie ujawniły, albo zrobiły to po fakcie.
Kogo udało mi się rozpoznać to zaczepiałam. Reszta się czaiła albo nie przyznawała że on ona to on ona.
Ja mam mieszane uczucia, czując się po cichu obserwowanym w takich miejscach :(