Zapiski na kolanie o Preclu i o potworze zwanym SMA, , zawierające nasze osobiste pomysły i doświadczenia z życia z niepełnosprawnym ruchowo dzieckiem. Uwaga: wszelkie metody, doświadczenia i komentarze przedstawione w blogu stanowią osobiste doświadczenia i odczucia naszej Rodziny i nie stanowią naukowej podstawy do prowadzenia dzieci z rdzeniowym zanikiem mięśni. Blog jest chroniony osobistymi prawami autorskimi. Kopiowanie, przytaczanie jego zawartości lub wykorzystywanie pomysłów na wpis bez zgody Autorów bloga jest sprzeczne z prawem.
Locations of visitors to this page
Blog > Komentarze do wpisu

Można było

Podczas konferencji można było między innymi:


  • dowiedzieć się kiedy zacząć wsparcie oddechu
  • podyskutować o standardach opieki
  • nauczyć się jak zadbać o stan swojego kręgosłupa podczas przenoszenia chorych
  • obejrzeć wystawę sprzętów rehabilitacyjnych
  • dowiedzieć się co nieco o koflatorze
  • zobaczyć co to metoda AFE która nas osobiście od 7 lat broni przed antybiotykami i zapaleniami płuc
  • nauczyć się jak odsysać by nie powodować dyskomfortu
  • posłuchać o tym czy i jakie są szanse na lek na SMA
  • poczuć jak się czuje osoba głucha albo niewidoma
  • zobaczyć wykład o dostosowaniu samochodów do przewożenia osób niepełnosprawnych.
  • zmierzyć swojemu dziecku krzywiznę kręgosłupa
  • konsultować, konsultować i jeszcze raz konsultować

Można było też:


  • zjeść klopsa w towarzystwie Krzysia i jego przesympatycznych Rodziców
  • wyściskać się z Antkami i Gabrysiową Rodziną
  • poznać Janka, Basię, Mikołajka i Igorka.
  • poznać i wyściskać tryliony innych osób, które dotąd znało się z internetu, albo baardzo dawno nie widziało (choć fizycznie niemożliwym było poznać wszystkich)
  • wypić piwo z rodzicami Lucy. Albo dwa.
  • pośmiać się z Kamilą w duchu podziwiając ją za te obcasy na których ganiała przez pół zjazdu.
  • zobaczyć jak mały Wojtek szaleje na wózku elektrycznym
  • obejrzeć kawałek meczu finałowego Ligi Mistrzów (tak to się nazywało??)
  • potęsknić za tymi, których nie było (dobrze wiecie, że piszę właśnie o Was)
  • nie wyspać się (ale w sumie who cares?)
  • mieć olbrzymi niedosyt

I tylko jednego mi na tym Zjeździe zabrakło: grupowego zdjęcia! Trzeba to będzie nadrobić następnym razem.

O czym ja teraz będę pisać???

***

Na konferencji było mnóstwo osób czytających Preclową, które się nie ujawniły, albo zrobiły to po fakcie.
Kogo udało mi się rozpoznać to zaczepiałam. Reszta się czaiła albo nie przyznawała że on (ona) to on (ona).
Ja mam mieszane uczucia, czując się po cichu obserwowanym w takich miejscach :(

wtorek, 28 maja 2013, gofer73

Polecane wpisy

  • Z wizytą u Pierwszej Damy

    Czasem w życiu człowieka, nadchodzi taki dzień, gdy zestresowany wyciąga z szafy swoje ślubne pantofle, lub kupuje nową sukienkę albo też bez protestu zalicza k

  • Jak Polska długa i szeroka

    Ani się obejrzeliśmy a już zrobił się wrzesień i trzeba zacząć ogarniać nową, szkolną rzeczywistość. Tegoroczne wakacje były bardzo intensywne. Przemierzyliśmy

  • Dzień I Komunii Świętej

    Już nie raz pisałam, że są takie wydarzenia w naszym życiu, o których myślałam, że nie będzie dane nam ich doświadczać. Zdanie do kolejnej klasy, wakacje, wydar

TrackBack
TrackBack w tym blogu jest moderowany. TrackBack URL do wpisu:
Komentarze
Gość: futrzak, *.neoplus.adsl.tpnet.pl
2013/05/28 21:06:56
a istnieją tacy co Was nie czytają?
-
2013/05/28 21:41:42
Wiesz, że też po czasie dopiero dotarło do mnie, że w natłoku nie pomyśleliśmy o wspólnym zdjęciu. Szkoda. Nadrobić to trzeba koniecznie. O zdjęciach to chyba w ogóle mało kto myślał.
-
Gość: Asia, *.neoplus.adsl.tpnet.pl
2013/05/28 21:56:51
Ja tez czuję niedosyt, zwłaszcza rózmów z Wami wszystkimi. I może to głupio zabrzmi, ale... czułam sie wśrod Was, Antków taka onieśmielona, bo Wy juz z takim bagażem doświadczeń, tacy "weterani", tak się czaiłam niesmiało, może następnym razem będę odważniejsza:) Ale kilka słów udało sie nam zamienić:) A ja byłam pewna, że będzie zdjęcie grupowe i martwiłam się, że nas na nim nie będzie, bo w niedzielę byłam tylko ja sama i to nie do końca:)
-
2013/05/28 22:26:31
Nie chodzi o odwagę, ale sytuację. Mi akurat było niezręcznie wciąć się z wyciągniętą łapą pomiędzy dwie d y s k u t u j ą c e panie. Jeśli uraziłam to sorry, ale czasem trzeba też zrozumieć druga stronę.
-
2013/05/28 22:52:48
futrzak - ano istnieją :)

basik71 - faktycznie. Nasze zdjęciowe zbiory też są mizerne - myślę, że były tam inne rzeczy do zrobienia.

Asia - oj tam onieśmielona. Asiu - przecież robisz bardzo ważną rzecz propagując swoje doświadczenia z życia z respiratorem. Też jesteś weteranką :)
-
2013/05/28 22:59:15
bea.taa - ja się nie czuję urażona. Czuję się dziwnie. Konferencja trwała dwa dni - nie dyskutowałam cały czas. Siadywałam sobie sama, piłam kawę, grzebałam w iPadzie. Było mnóstwo okazji :P Za to po zjeździe się dowiaduję i to nie od jednej osoby, że "miło było Was zobaczyć, a nawet zamienić kilka słów". Jadąc po bandzie mogę zinterpretować to też tak: "po bliższych oględzinach Mama Precla nie jest warta tego bym się przedstawił/ przedstawiła".
No może nie jest :D Przecież nie z każdym czuje się chemię prawda?
A jeśli Ty to ta Pani, która pytała gdzie jest wykład o koflatorze to bardzo żałuję, że się nie poznałyśmy :(
-
Gość: Asia, *.neoplus.adsl.tpnet.pl
2013/05/28 23:06:01
Gosia, ale to nie ta Asia, to Asia Wojtkowa:)
-
Gość: aniah, 212.244.10.*
2013/05/29 00:48:17
Paparazzich brakło, ale i tak to, co najważniejsze jest nie do uchwycenia przez aparat. Pozdrawiamy:)
-
2013/05/29 08:40:49
Asia - no widzisz Asia Wojtkowa - ja się nie mogę połapać, bo jest kilka Asiek i Kasiek i Anek też. Może jakoś bardziej się identyfikujcie? Bo mi potem głupio :P

aniah - masz 100% akcji. Zdjęcia jakoś nie oddają tego co się tam działo
-
2013/05/29 09:12:32
No u mnie to akurat nie było 2 dni - tylko niedziela i jakieś 4 godziny pobytu. Zważywszy na ilośc interesujących mnie rzeczy, właśnie cele towarzyskie były tymi dla których zabrakło mi czasu :(
-
2013/05/29 11:06:42
mnie tam nie bylo ;)
-
2013/05/29 11:53:14
Gosiu, z tych, co się czaili to też ja. Podczytuję Was niemalże od chwili naszej diagnozy i bardzo dużo od Was dostaję. Czułam się kompletnie onieśmielona i mimo, że Kacper jakoś w biegu nas przedstawił nie odważyłam się zabierać Wam czasu moimi niedoważonymi przemyśleniami. Z resztą ja się ogólnie boję ludzi i na takich imprezech staram się wtopić we wzorek na ścianie :) Pewnie wypadło to niezręcznie. Przepraszam.
-
2013/05/29 22:21:56
Alicja - trzeba było zagadać. Ja może wrednie wyglądam ale nie gryzę :P
-
Gość: Mama, Borys i Igor, *.pool.mediaways.net
2013/05/30 09:23:13
Gosiu, bardzo zaluje, ze nie moglismy bys tam razem z Wami. Zalujemy ,ze nie udalo sie nam poznac Was wszystkich osobiscie, choc niektörych znamy i teraz machamy do nich räczkä ;) Niestety ogromna ilosc dzielacych nas kilometröw (choc jak czytam Kolonia przyjechala, macham i chyle czola...) i brak udzielonego urlopu na te okazje uniemozliwila nam spotkanie. A tak chcielismy... Milo slyszec, ze to tylko PIERWSZY zjazd przeszedl nam kolo nosa ;) Postaramy sie nadrobic. Rzeczywiscie brakuje wspölnego pierwszego zdjecia, ale poczekajcie na nas ;P
Jak czytam o zjezdzie, to mysle sobie, jaki kawal naprawde dobrej roboty zrobiliscie. JESTESCIE WIELCY!!! Pozdrawiam serdecznie!!!
-
2013/05/30 18:31:17
A SMA to podobno choroba rzadka!! A tu sami znajomi, zjazdy itp, u nas choroba podobno bardzo powszechna, a ja nie znam nikogo z tym problemem;)
-
Gość: mama Basi, *.neoplus.adsl.tpnet.pl
2013/06/04 19:53:50
jak na pierwszy raz faktycznie zjazd powinien trwać tydzień :) może wtedy udałoby się poznać wszystkich i z każdym porozmawiać!! w sobote po 18 kiedy w końcu odpuścił mi stres, byłam w stanie powiedzieć "cześć wszystkim" i cieszę się, że przez te krótką chwilkę można było poznać tylu wspaniałych ludzi :) :). W niedziele robiłam 3 podejścia do wypicia kawy- każde zakończone fiaskiem po prostu nie było czasu bo nagadać się nie mogliśmy :). Cieszę się z tego zjazdu bo trochę powiększył nasz mały SMA-kowy świat :) A tata Basi zachwycony :) Jest za co dziękować organizatorom