Zapiski na kolanie o Preclu i o potworze zwanym SMA, , zawierające nasze osobiste pomysły i doświadczenia z życia z niepełnosprawnym ruchowo dzieckiem. Uwaga: wszelkie metody, doświadczenia i komentarze przedstawione w blogu stanowią osobiste doświadczenia i odczucia naszej Rodziny i nie stanowią naukowej podstawy do prowadzenia dzieci z rdzeniowym zanikiem mięśni. Blog jest chroniony osobistymi prawami autorskimi. Kopiowanie, przytaczanie jego zawartości lub wykorzystywanie pomysłów na wpis bez zgody Autorów bloga jest sprzeczne z prawem.
Locations of visitors to this page
Blog > Komentarze do wpisu

Weekend ze SMA-kiem

Jakiś czas temu pisałam o zjeździe dla chorych na SMA oraz ich rodzin. Z czasem zjazd zmienił się w konferencję. Zmienili się też patroni spotkania. Nie będzie mu patronował SMAk Życia. Organizator Mama Sebastianka  oraz wspierający ją Tata Lii pozyskali wsparcie Fundacji Aktywnej Rehabilitacji oraz Towarzystwa Przyjaciół Szalonego Wózkowicza.

Mimo tych wszystkich ewolucjo-rewolucji organizacyjnych najważniejsze jest to, że spotkanie się odbędzie i że będziemy mieli okazję się spotkać, poznać i porozmawiać.

Weekend ze SMA-kiem to historyczne wydarzenie. Nikomu chyba jeszcze nie udało się zgromadzić w Polsce tylu mięśniaków w jednym miejscu. I nie tylko mięśniaków. Swój udział w spotkaniu zapowiedzieli też liczni specjaliści od lat związani ze środowiskiem chorych na choroby nerwowo-mięśniowe oraz producenci sprzętu rehabilitacyjnego.

Od tygodnia działa już strona internetowa, na której możecie się zapoznać z wszystkimi informacjami oraz, co ważne, zgłosić swój udział przy pomocy formularza rejestracyjnego.

Zgłoszenia są przyjmowane do 25 kwietnia.

Tutaj znajdziecie oficjalne zaproszenie na zjazd.

Zapraszam też na stronę Weekendu na FB.

Proszę o pomoc z dotarciem tej informacji do wszystkich, którzy mogli być zainteresowani.

sobota, 20 kwietnia 2013, gofer73

Polecane wpisy

TrackBack
TrackBack w tym blogu jest moderowany. TrackBack URL do wpisu:
Komentarze
Gość: Longina, *.tktelekom.pl
2013/04/24 15:53:49
Wstawię na fb na moje grupy może ktoś będzie zainteresowany :)
-
2013/04/28 19:13:35
Dziękuję :)