Zapiski na kolanie o Preclu i o potworze zwanym SMA, , zawierające nasze osobiste pomysły i doświadczenia z życia z niepełnosprawnym ruchowo dzieckiem. Uwaga: wszelkie metody, doświadczenia i komentarze przedstawione w blogu stanowią osobiste doświadczenia i odczucia naszej Rodziny i nie stanowią naukowej podstawy do prowadzenia dzieci z rdzeniowym zanikiem mięśni. Blog jest chroniony osobistymi prawami autorskimi. Kopiowanie, przytaczanie jego zawartości lub wykorzystywanie pomysłów na wpis bez zgody Autorów bloga jest sprzeczne z prawem.
Locations of visitors to this page
Blog > Komentarze do wpisu

Pamiętam

Pamiętam takie jedne Mikołajki.

Leżeliśmy na oddziale intensywnej terapii Centrum Zdrowia Dziecka, drżąc o każdy oddech Precla.

Obok na łóżeczku leżał maleńki chłopczyk.

Jego biedne serce stawało kilka razy dziennie, a lekarze kilka razy dziennie przywoływali je do porządku.

Nikt oprócz nich nie pochylał się nad łóżeczkiem.

Rodzice byli raz. Zapytali "Panie doktorze, a on już zawsze będzie taki?".

Pokiwali smutno głowami i tyle ich widziano.

Więc serce chłopca stawało samotnie. Obok niego nie było ani jednej przytulanki będącej w stanie dotrzymać mu towarzystwa.

W Mikołajki do CZD przyszedł Święty Mikołaj.

Po cichu położył koło chłopca fioletowego misia.

Do dziś się zastanawiam, czy ten miś był dobrym kompanem dla chłopca w jego dalszej drodze.

W okresie świątecznym porusza się wiele ważnych spraw i organizuje wiele akcji charytatywnych dla biednych, chorych, samotnych ludzi.

Mam nadzieję, że o dzieciach umierających w samotności, ktoś też dziś pamiętał.

Ot taka refleksja w ten radosny dzień.

czwartek, 06 grudnia 2012, gofer73
Tagi: umieranie

Polecane wpisy

  • Ten jeden dzień w roku

    Jako matka nieuleczalnie chorego dziecka chciałabym być rodzicem zadaniowym. Fizjoterapia Sprzęt Odżywianie Edukacja Wdech i wydech Koniec dnia. Zamiast tego fi

  • Umieranie na Facebooku

    Zdarza się. Rodzina z masochistycznym namaszczeniem informuje na FB o każdym etapie umierania nastolatka chorego na SMA. Że stracił przytomność Że ksiądz z osta

  • Cienie

    Precel oglądał z Ojcem w telewizji "Miami Ink". W programie jedna z osób robiących sobie tatuaż na pamiątkę zmarłej 3-letniej siostry opowiadała o swoim życiu,

  • Alfdie

    Chyba powinnam wytłumaczyć, skąd pomysł na nazwę Alfdie. Właściwie jest to łatwe "Alf" oznacza leśnego duszka, uśmiechniętego oraz wrażliwego. Takiego małego el

  • Odchodzenie

    1. Poranek. Jeszcze tu jestem, każdą bolesną cząstką mojego ciała, rwącą się do ruchu. Mózg przestawia nerwy kończyn, ścięgna szyi, wyrywa ciało z pozycji na wz

TrackBack
TrackBack w tym blogu jest moderowany. TrackBack URL do wpisu:
Komentarze
2012/12/06 21:21:30
Mam nadzieję że żadne dziecko nie umiera w samotności...
-
2012/12/06 21:25:12
Ja pamiętam, jak leżałam w CZD na oiom`ie i za szybką leżał chłopiec, który miał jakieś poważne uszkodzenie mózgu. Czasem reagował, czasem nie. Ale opiekowały się nim tylko pielęgniarki, bo matka zaginęła w akcji... Smutne.
-
Gość: Kasia z Wroclawia, *.dynamic.gprs.plus.pl
2012/12/06 21:56:41
Mialam kiedys taki zapal w sobie - isc w okolicy Swiat do domu dziecka, z usmiechem, ze swoim wolnym czasem, z umiejetnoscia czytania bajek, zabawy... Dzwonilam tu, dzwonilam tam, oferowalam ze przyjde porozmawiac, pokaze co umiem, jesli sie nadam - wpuszcza mnie do dzieciakow, by ktos pomogl im zapomniec o smutnym losie. Wszedzie odeslali mnie z kwitkiem. Niedawno probowalismy z Wolontariatem zrobic Akcje Dzien Dziecka w jednym ze szpitali na oddziale dzieciecym... Zalatwione bylo wszystko, badania takie i inne, brakowalo tylko zgody dyrekcji... Niestety, zgody nie uzyskalismy. Nikt nas nie chcial - a pozniej ogloszenie w sieci, ze brakuje wolontariuszy...
-
2012/12/07 11:32:34
Nie rozumiem tego świata :(
-
2012/12/07 14:04:42
Róbmy ile mamy sił! wierzę,że dobro zwycięży...ściskam i głosuję!
-
2012/12/08 10:35:12
smutne, ale niestety często się zdarza... niestety achhhhhhh
-
2012/12/12 23:52:11
Ostatnio byłam z Bu w szpitalu, z rentgena zwozili małe dziecko na lozku szpitalnym, głeboko uposledzone i zdeformowanw. Samotne, z dwiema pielegniarkami. Bez rodziców. Za kazdym razem czuję skurcz serca. Odkąd zostalam matką ten aspekt zycia doprowadza mnie do łez.
-
2012/12/13 00:35:59
To niestety smutna prawda...
-
Gość: Tata Krzysia, 212.244.10.*
2012/12/13 01:29:03
Ludzie w białych kitlach spotkani przy kluczowej diagnozie zrobili na nas wrażenie takie, że normalnie nie dziwi mnie, że nieco "łagodniej nastawieni do życia" rodzice są w stanie zostawić dziecko ...
"Czy i jak powinniśmy rehabilitować dziecko ?" "Rehabilitować można, ale trzeba uważać żeby nie za dużo, bo jego stanu znacząco nie uda się polepszyć."
"Ma Pani prawo do ..."

Postanowiłem, że gdy będzie ciepło na wiosnę poświęcę jeden dzień wolnego i pojadę z Krzysiem do tej super kliniki dziecięcej w Krakowie, żeby się niektórym przypomnieć ...