Zapiski na kolanie o Preclu i o potworze zwanym SMA, , zawierające nasze osobiste pomysły i doświadczenia z życia z niepełnosprawnym ruchowo dzieckiem. Uwaga: wszelkie metody, doświadczenia i komentarze przedstawione w blogu stanowią osobiste doświadczenia i odczucia naszej Rodziny i nie stanowią naukowej podstawy do prowadzenia dzieci z rdzeniowym zanikiem mięśni. Blog jest chroniony osobistymi prawami autorskimi. Kopiowanie, przytaczanie jego zawartości lub wykorzystywanie pomysłów na wpis bez zgody Autorów bloga jest sprzeczne z prawem.
Locations of visitors to this page
Blog > Komentarze do wpisu

Wrogowie szufladek i stereotypów

Wczoraj tak znienacka zostałam zapytana, który ze stereotypów związanych z niepełnosprawnością denerwuje mnie najbardziej i zanim zdążyłam odpowiedzieć, powstał ten artykuł.

O tym co mnie wkurza piszę tutaj często, ale tak dla świętego porządku powtórzę jeszcze raz:

Ojciec Bóg wie gdzie (martenowski stawia piec). Osobiście znam jeden, podkreślam jeden przypadek, kiedy to tatuś nie będąc w stanie pogodzić się z diagnozą dziecka poszybował w siną dal. Za to, jak sami wiecie, znam kilka przypadków kiedy to tata zostaje Głównym Specjalistą od wychowywania niepełnosprawnego dziecka 24h na dobę 7 dni w tygodniu. Jak od początku jest coś nie w porządku w związku to chore dziecko go tylko dobije i już. I to tyle na temat, bo w artykule jest wystarczająco dużo.

Z głową coś nie w porządku. No bo jeśli nie chodzi, nie rusza się wystarczajaco sprawnie a co gorsza nie mówi to na pewno pod czupryną też jest nie poukładane. Ludzie nie potrafią odróżniać niepełnosprawności ruchowej od intelektualnej. Nie zależnie czy jest to pani pracująca w kasie w hipermarkecie czy też pediatra z rejonowej przychodni pytająca, czy dziecko jest mentalnie zdrowe.

Ależ to pogodne dziecko. Zawsze wygłaszane ze zdziwieniem w głosie. No bo w sumie to dziwne. Przecież życie Precla to jedno wielkie pasmo nieszczęść. Nie chodzi. Nie oddycha samodzielnie. Powinien mieć swoje cierpienie wypisane na trwałe na twarzy. Bo każdy, kto swym stanem odbiega od ogólnie przyjętej normy nie ma mieć prawa być uśmiechniętym i już. Czy już kiedyś pisałam, że szczęście jest funkcją duszy a nie ciała?

Pewnie znalazłabym jeszcze kilka mniej lub bardziej irytujących stereotypów o niepełnosprawności, ale zostawię Wam pole do popisu.

Ktoś chętny do poszerzenia listy w komentarzach?


ten blog bierze udział w konkursie. Możesz na niego zagłosować klikając w poniższy banerek raz dziennie z jednego IP. Głosowanie trwa do 15 grudnia.

Ranking blogów kampanii społecznej Na jednym wózku

środa, 07 listopada 2012, gofer73

Polecane wpisy

  • Jesteśmy siłą

    T ym, którzy nie korzystają z Facebooka winna jestem opisanie tego co się przez tydzień działo w naszej walce o dostęp w Polsce do pierwszej terapii na SMA. Jes

  • Nikt nas nie pytał

    Matka poszła dziś pod Sejm, aby wziąć udział w jak to twierdzi TVP, demonstracji zwolenników aborcji na życzenie. Postała. Posłuchała. Popatrzyła. Wzruszyła pod

  • X-SMAni

    Jestem mutantem. Ojciec też jest. Poprzez mutację genetyczną jesteśmy nosicielami paskudnej choroby, która we współczesnym świecie, zaraz po mukowiscydozie, zab

  • Demencja państwa Polskiego

    Państwo Polskie zapomniało o potrzebujących stałej pomocy, takiej która wymaga pracy przez cały rok. Opieka nad osobą niepełnoprawną, cierpiącą na Alzhaimera au

  • "Chce się żyć"

    "Chce się żyć" Maciej Pieprzyca            „Chce się żyć” Macieja Pieprzycy jest dla mnie jedną z

TrackBack
TrackBack w tym blogu jest moderowany. TrackBack URL do wpisu:
Komentarze
Gość: Nisar, *.warszawa.vectranet.pl
2012/11/07 19:47:26
Jeszcze: Biedaki, jakie oni to życie mają (o rodzicach).
Ano, jak widać na załączonym obrazku, mają zupełnie normalne - śpią, jedzą, pracują, sprzątają, ale także - wyjeżdżają, spotykają się z ludźmi, kochają, pieszczą, tulą. Tylko organizacja trochę trudniejsza...
Miałam brata ciotecznego, zmarł niedawno, przedtem zamieniając życie swojej matki w koszmar - ćpał, awanturował się, co i raz lądował w pudle za kradzieże, darł się po nocach, jak był na głodzie... Ciężko było Cioci podnieść głowę gdy spotykała sąsiadów. W rozmowie ze mną jakiś czas temu powiedziała mi tak: gdybym mogła zamienić jego chorobę na inną, zgodziłabym się na największe upośledzenie, byleby nie przeżywać tego strasznego wstydu codziennie.
Niemal z każdą niepełnosprawnością można podejmować względnie normalne czynności życiowo-rozrywkowe. Mając w domu nałogowca jest się totalnie wykluczonym ze społeczeństwa. Niestety.
-
Gość: Magda, *.bialystok.vectranet.pl
2012/11/07 20:16:32
Dużo tego jeszcze by się znalazło. To co teraz na szybko do głowy mi przychodzi to to, że osoby niepełnosprawne powinny siedzieć zamknięte w czterech ścianach i broń Boże z życia korzystać. Pamiętam zdziwienie, wręcz oburzenie jednej osoby, gdy dowiedziała się, że kończę właśnie drugi kierunek studiów, mam dwa certyfikaty językowe i do tego wszystkiego pracuję. Komentarz był mniej więcej w stylu "ale po co ci to wszystko? Nie lepiej w domu siedzieć? na pewno wszyscy się przyglądają i co sobie myślą?" Nie wiem co sobie myślą i prawdę mówiąc niewiele mnie to obchodzi. Robię to co lubię i staram się w miarę normalnie sobie życie zorganizować. A jeśli komuś się nie podoba? Trudno...
Druga sprawa, która maksymalnie mnie wkurza, to przeświadczenie, że osoba niepełnosprawna powinna być bezgranicznie wdzięczna za każdy ochłap, nawet jeśli przyjęcie tej "pomocy" oznacza poniżenie. W Białymstoku jest fundacja, która organizuje pomoc dla rodzin w trudnej sytuacji w formie darów z banku żywności. Ponieważ znałam kilka osób z tej fundacji, a nasza sytuacja jest raczej niestandardowa (4 osoby niepełnosprawne ze znacznym stopniem, z czego jeszcze wtedy tylko jedna pracująca, a pozostałe na rencie), więc tą pomoc otrzymaliśmy, chociaż wcale o to nie prosiliśmy. W pierwszej paczce połowa produktów była przeterminowana. Ot, zdarzyło się. W drugiej też większość po terminie, więc coś jest nie tak. Za trzecim razem, mama zadzwoniła w pytaniem jak oni mogą w ten sposób traktować ludzi. W odpowiedzi usłyszała, że jeśli nie potrafi być wdzięczna za pomoc, to zawsze może zrezygnować na rzecz kogoś kto przyjmie nawet przeterminowane produkty z pocałowaniem ręki. Zrezygnowaliśmy.
I jeszcze jedna sprawa - przeświadczenie, że osoba niepełnosprawna jest dosłownie zasypywana środkami finansowymi, bo często ma samochód, telefon komórkowy, komputer. Jakby to był nie wiadomo jaki luksus. Takiej głupiej babie do głowy nie przyjdzie, że zimą bez samochodu to nawet sobie zakupów nie zrobię, telefon muszę mieć, bo co ja zrobię jak będąc sama w domu upadnę i złamię nogę? A laptop to moje narzędzie pracy, środek komunikacji i źródło rozrywki w jednym.
-
2012/11/07 20:38:02
Udręczeni rodzice dzieci niepełnosprawnych, nieszczęście, smutek, żal i rozgoryczenie powinniśmy mieć na twarzy, a nie radość i uśmiech.

Ostatnio rozłożył mnie na łopatki "komplement" - jaki on mądry. Wszak niemożliwym jest by respiratorowiec, źle mówiący, praktycznie bez sił w rękach mógł normalnie się uczyć i zdobywać same najlepsze oceny.

Rodzice powinni być bardzo biedni, chodzić w łachmanach, każdy grosz idzie na dziecko, bo wiadomo jak w Polsce z leczeniem jest.
-
Gość: , *.dynamic.chello.pl
2012/11/07 20:44:49
Że jeśli niepełnosprawny, albo jego rodzina nie żyją w nędzy, to znaczy, ze żadna pomoc im się nie należy. Bo jak to - nie sprzedali domu, samochodu, laptopa i biurka po prababci, aby zapłacić za leczenie - darmozjady jedne! Pracują i zarabiają i czego jeszcze im sie zachciewa, powinni byc bezrobotni. Dopiero, jak wylądują w norze bez ogrzewania - o, wtedy wszystko wróci do normy, będą mogli prosić o pomoc, a tak to niech sobie sami radzą.
-
Gość: KasiaO, *.neoplus.adsl.tpnet.pl
2012/11/07 21:00:05
że jak dziecko niepełnosprawne, to rodzina zapewne patologiczna
aaa ..i jeszcze "kara boża" ;)
-
Gość: Asia, *.neoplus.adsl.tpnet.pl
2012/11/07 21:04:51
Że gdzie dziecko niepełnosprawne tam musi być patologia - znam przypadek, ze ktos z TV szukał własnie takiej sensacji w normalnie funkcjonującej rodzinie mającej niepełnosprawne dziecko...

Ze rodzinom z niepełnosprawnym dzieckiem jest łatwiej, bo wszystko przeciez dostają...

Odnośnie bycia szczęśliwym. Ja ze swojej perspektywy i dotychczasowego doświadczenia mogę powiedzieć, że tego chyba trzeba sie troche nauczyć. Trzeba potrafić przełamać w sobie pewne stereotypy, zmienic tok myślenia, nauczyc sie cieszyć tym, co kiedyś doprowadzałoby do łez... Ale to jest mozliwe. Jednym sie to udaje wcześniej, innym później, jeszcze innym pewnie wcale, ale przeciez i tak wokoł pełno jest wiecznie nieszczęśliwych osób mających wydawałoby sie wszystko.



-
2012/11/07 21:18:09
Rodzice niepełnosprawnych dzieci nie mają prywatnego życia, nie wychodzą z domu, nie interesują się niczym innym poza chorobą dziecka, są zawsze smutni i lepiej z nimi w ogóle nie rozmawiać, żeby nie zakłócać ich wielkiego smutku.
-
Gość: Longina, *.tktelekom.pl
2012/11/08 00:51:35
A jak jest ktoś chodź trochę niepełnosprawny ruchowo to trzeba go we wszystkim wyręczać, skakać, biegać obok niego i wszystko robić za niego.
I żałować też trzeba jaki to biedny bo niepełnosprawy.
Przepraszam za słownictwo ale gdy słyszę te stereotypy opisanye powyżej i te w artukule oraz wiele, wiele innych to włącza mi się taki mega wk...w
-
2012/11/08 07:47:18
Ludzie mają tendencję do szufladkowania, stereotypowania.

Są jeszcze takie:
- mówienie do niepełnosprawnych "dużymi, okrągłymi literami", bo inaczej nie zrozumieją, co się do nich mówi
- konieczność umieszczenia w specjalnym ośrodku (z wielu powodów)
- takie osoby nie muszą mieć fajnych rzeczy, bo po co (pamiętam, jakie ubrania ludzie przywozili do mojego domu dziecka - wczesny Gierek - przez tydzień robiliśmy rewię mody).
- osoby niepełnosprawne nie muszą chodzić do szkoły (i tak się niczego nie nauczą), do kina, kawiarni, na koncerty, mecze
- itp. itd.

Głupio mi się to pisało, bo tak nie myślę.
-
Gość: aglo, *.ip.netia.com.pl
2012/11/08 08:02:09
Rzomowa ze znajomą na temat pieniędzy.
I jej tekst: przecież Antek leży, nie musisz za nim biegać i go pilnować, możesz w tym czasie robić coś, dzięki czemu dorobisz sobie. Tak jakby Antek nie potrzebował uczyć się, poznawać, itp. Leży, nie rusza się, niech leży, po co ma się rozwijać intelektualnie.
A propos leżenia Młodego usłyszałam ostatnio, że było mi łatwiej po urodzeniu Emilki, bo Antek nie chodzi, więc nie musiałam za nim biegać i pilnować, że np. wywali wózek z Małą. Wiem też, że nie jestem odosobniona w tym, że zazdrości mi się iż dziecko nie chodzi.
Wkurza mnie jak ktoś pieści się słownie do Antka jakby był 6mies. niemowlaczkiem. Albo mówi się przy nim w 3 osobie jakby nie rozumiał mowy polskiej. "To on rozumie wszystko, prawda?". Tak, rozumie. nawet więcej niż nam się wydaje. I widzi więcej.
-
2012/11/08 10:14:41
Moje "ulubione"- każdy przypadkowo napotkany człowiek wie lepiej jak zajmować się naszym dzieckiem, do jakiego specjalisty się udać i gdyby to było jego dziecko oczywiście byłoby całkiem "normalne" tak by się zajął.
Jakby mi ktoś płacił złotówkę za "powinniście WIĘCEJ z nim pracować" to bym już miała pałac ;P

Ostatnio nafukała na mnie pani w poczekalni u dentysty (pierwszy raz widziałam ją na oczy).
Mały mówi bardzo niewyraźnie, z błędami gramatycznymi, co neurologopedzi uznają za i tak gigantyczny sukces w jego wypadku. No i niestety się odezwał. A paniusia zaczęła za nim powtarzać, naśmiewać się itd. Chyba jednak mój wzrok był wystarczająco bazyliszkowy bo szybko się przymknęła. A małego wysłałam żeby zobaczył zabawki.
To że ktoś nie mówi poprawnie nie oznacza automatycznie że nie rozumie, rozumie, i na dodatek jest mu przykro (co akurat w tym wypadku uchroniło paniusię od nawtykania jej przeze mnie jaką jest wredną babą).
-
Gość: Jagna, *.ip.netia.com.pl
2012/11/08 11:46:45
Myślimy stereotypowo nie tylko o niepełnosprawnych, także o blondynkach, grubasach, o tych w różach i czerni, o tych dobrze ubranych i tych co śmierdzą w autobusie, o tych co jeźdzą drogimi samochodami i o tych co się zataczają jak idą ulicą. Jeżeli jesteśmy otwarci na ludzi i ich lubimy to rzadko ich szufladkujemy. Trzeba też mieć trochę wiedzy na pewne tematy, a ją zdobywamy całe życie. Niektórym pomaga empatia. Przestajemy myśleć stereotypowo, kiedy poznamy człowieka i jego historię.
Przyznam się, że kiedy przeczytałam o małym Franku, następnie Szymku oraz dużym Antku, zastanawiałam się jak wygląda Wasze życie i czy jest w nim miejsce na radość, normalność. Te pytania mi się nasuwały, mimo, że spotkałam się w swoim życiu z niepełnosprawonością, bo moja babica miała wylew i nie wróciła to pełnej sprawności ruchowowej oraz logopedycznej. Na początku, kiedy zaczęłam czytać blogi o chorych na SMA przeżyłam szok, potem współczucie a dopiero potem dostrzegłam, że mamy jako rodzice podobne, a czasami wręcza takie same troski i radości. Osoby, które na co dzień nie spotykają się z danym tematem, muszą go "oswoić". Takie blogi uczą właściwego patrzenia na innych i to jest świetne, szkoda tylko że nie wszyscy je czytają.
I żeby było jasne, nie bronię tych, którzy myślą stereotypowo i swoim zachowaniem złoszczą Was czy wręcz ranią.
-
2012/11/08 12:06:17
Mówienie o niepełnosprawnych w trzeciej osobie w ich obecności (łączy się poniekąd z domniemaniem niepełnosprawności intelektualnej).
-
Gość: , *.toya.net.pl
2012/11/08 12:24:34
Ja niestety leżąc miesiącami po szpitalnych oddziałach poznałam dużo historii o znikających ojcach, i to może nie na stałe bo są obecni w życiu dzieci odwiedzali je w szpitalu byli w dniach zabiegów z ich mamami ale nie wytrzymywali codziennej troski o dziecko i 24 godzinnej opieki .A teraz z innej beczki mój syn jest niepełnosprawny ruchowo i umysłowo i wkurza mnie ta szufladka że skoro jest upośledzony to nie może robić wielu fajnych rzeczy. A Krzyś uwielbia życie ,szkołę kolegów w klasie ,chodzić do kina i grać na komputerze .I nie jest taki biedny i nieszczęśliwy jak się niektórym wydaje.Wydaje mi się że Polska bywa czasami takim małym zaściankiem i dlatego powstają te szuflady i mylne pozory.
-
2012/11/08 18:40:33
Nisar, - myślę że rodziny niepełnosprawnych też są niestety w jakimś stopniu wykluczane ze społeczeństwa. :(

Magda - może ja z innej planety jestem, ale jeszcze nigdy nie uslyszałam, że ON są zasypywane pieniędzmi. Wręcz przeciwnie.
-
2012/11/08 18:46:27
basik71 - w dobie powszechnego narodowego narzekactwa, wydaje się, że umęczeni rodzice niepełnosprawnych dzieci powinni być na czele naburmuszonych, smutnych i rozgoryczonych. Na szczęście duża część z nas szybko nauczyła się czerpać radość z małych codziennych rzeczy:)

Gość - to jest to czego się obawiam. W norze nie mieszkam, póki co jeszcze płacę rachunki, ale na 800 zł/ mc rehabilitacji Precla mnie nie stać, bo utrzymujemy się z jednej pensji a od niedawna świadczenie pielęgnacyjne całkiem nieźle ratuje nam skórę. Większość ludzi skupi się na "w norze nie mieszkam".
-
2012/11/08 18:50:28
KasiaO - o karze bożej słyszałam raz. I staram się tego nie pamiętać.

Asia - też kiedyś pewna stacja na T. chciała zrobić o Preclu reportaż. Przestali do mnie dzwonić, gdy powiedziałam im, że nie interesuje mnie jojczenie przed kamerą na wredny los.
Co do szczęścia - pewnie, że czasem nie mamy takich predyspozycji i sami uczymy się być szczęśliwi, jeśli tego szczęścia nie umieli / nie potrafili w nas zaszczepić matka i ojciec. Ale z punktu widzenia matki ja zrobię wszystko by tę umiejętność zaszczepić w swoich dzieciach.
-
2012/11/08 18:52:30
leomama - no tak, bo każdemu się wydaje, że w takim przypadku świat się kończy. I tylko Ci, którzy przez coś przeszli wiedzą, że potem też jest życie, które może być fajne.

Longina - a to to jest odruch zauważalny nawet u rodziców niepełnosprawnych dzieci. I raczej nawyk a nie stereotyp :P
-
2012/11/08 18:57:09
aniab-z - no wiem, że głupio :) ale dałaś radę

aglo - czyli że z głową nie w porządku :P Ja się parę razy spotkałam ze zdaniem "taki duży a jeszcze w wózku go wozicie".

Ja powiem, że po wychowaniu Precla mam problem w drugą stronę - przyzwyczajona że mi nikt nie biegał i sciągał z półek przeżywałam psychiczne katusze gdy do naszego mieszkania wpadało dziecko w wieku Emilki - że czegoś nie dopilnuję, nie zauważę i będzie nieszczęście (bo jak było z Maksem już nie pamiętam). A teraz przed kolejnym malcem w rodzinie to chyba całą psychoterapię będę musiała przejść :P
-
2012/11/08 19:02:22
kasiaba1 - podziwiam za stoicki spokój, ja bym tą Panią uświadomiła. Może drugi raz by czegoś takiego nie zrobiła.

Jagna - masz rację. I to jest drugi powód dla którego piszę Preclową. Gorzej, gdy taki stereotypowy obraz przekazują media, ktore w ten sposób dopasowują się do odbiorców zamiast ich edukować.
-
2012/11/08 19:08:33
krwawasiekiera - bingo

Gościu - ja nie twierdzę, że rodziny się w jakiś sposób nie rozpadają, ale te co znałam, które się rozpadły, Ojcowie dalej uczestniczyli w życiu chorego dziecka. no może nie 24/dobę ale się nie migali od odpowiedzialności.

Go do stereotypu, który opisałam - no masz rację, ale zrozumienie, że tak nie jest to wyższa szkoła jazdy. Ja to pojęlam, po niezłej szkole jaką mi dała współpraca z zespołem wczesnego wspomagania rozwoju.
-
Gość: małgocha, *.x-com.pl
2012/11/08 19:49:34
do mojej córki pielęgniarka, która robiła jej prześwietlenie nagle zaczęła mówić bardzo głośno. W koncu zapytała mnie (przy niej! ) czy ona słyszy!!!!

córka jest niesprawana ruchowo ,kocha życie stara się żyć normalnie ,a takie babsko wyprowadziło ją z równowagi na kilka dni
-
Gość: małgocha, *.x-com.pl
2012/11/08 19:56:01
wydaje mi się,że jak idziemy z córką ulicą ,wesoło ,rozmawiając ,ona wiadomo idzie chwiejnie ,mówi z trudnością ,to co niektórych ta nasza radość denerwuje.
No bo jak ,ona taka chora ,a sie uśmiecha ,po sklepach łazi jakgdyby nigdy nic.

i jeszcze przykad Kasi też niepełnosprawnej ruchowo ,stoją z mamą na przystanku i jakaś baba zagaduje jej mamę ,do jakiego szpitala jedzie.
Niepelnosprawni to tylko do szpitala jeżdżą?

wogóle starsze panie na przystanku są bezlitosne ,podchodzą i zadają okrutne pytania ,przy naszych dzieciach ....
-
Gość: małgocha, *.x-com.pl
2012/11/08 20:02:50
wzorem jest dla mnie pewna Asia ,po porażeniu mózgowym ,chodzi o kulach ,ledwo chodzi,ale daje radę....
bardzo dobrze się uczy ,ma kolczyka w pępku,czesto go pokazuje ,mocny makijaż,glany,spódniczki,czarne rajstopy
i pali fajki przed szkołą .
Młodzież odbiera ją super,ale stare babki aż sie żegnają jak ją mijają.
Taka chora to powinna w rozwleczonym brudnym dresie ,ze śliniakiem i najlepiej schowana w domu.Albo do Kościółka chodzić bo bozia ją kocha przecież
Aśka jest moim wzorem .
-
2012/11/08 22:26:33
Hmm.. to może w nieco inną stroną, ale mnie to boli.... Przy moim SMA-3 generalnie niewiele widać - chodzę (choć momentami dziwnie, a po schodach tragicznie), pracuję,
mam dziecko itd. Ale zdaża mi się przewrócić. Tak po prostu, na "gładkiej" drodze. Sama nie potrafię już wstać. To zabrzmi strasznie, ale czasem mam wrażenie, że gdybym chodziła o kulach, to ktoś podszedłby sam i mi pomógł. A jak jest? Klęczę na chodniku i próbuję "złapać" spojrzenie osoby, która wygląda na taką, która się ulituje i pomoże. Kurcze, co ludzie myślą, że jestem pijana albo tak sobie klęczę w ramach atrakcji?
-
2012/11/08 22:33:25
Małgocha - starsi ludzie to osobny rozdział. Pewnie każdy się tu zgodzi. Co do Aśki - Aśka - tak trzymać!

brombap - napewno myślą że jesteś pijana. Mam ciotkę z SM - opowiesci identyczne. Życzę dużo samozaparcia.
-
2012/11/09 11:59:38
Miałam mamę chorą na SM. Zmarła 15 lat temu, gdy ja miałam lat 15. I odkąd pamiętam żadne dziecko z mojej klasy nie przychodziło do nas do domu, bo przecież niepełnosprawnością można się zarazić... Tak usłyszałam kiedyś od mamy jednej z moich koleżanek!

A teraz, no cóż. Wczoraj byłam ze Stasiem w przychodni, ponieważ w nocy zaczął wysoko gorączkować. Ma 10 miesięcy i znacznie obniżone napięcie mięśniowe, nie siedzi, nie utrzymuje stabilnie główki, słabo gaworzy. Pani w poczekalni zauważyła błyskawicznie, że coś jest nie tak i nie powstrzymała się od komentarza do siedzącej obok sąsiadki "zobacz jakie śliczne upośledzone dziecko..."
-
2012/11/10 16:32:39
To jest bardzo skomplikowany problem i nielatwo go rozwiklac.
Z jednej strony faktycznie widac to wpychanie ludzi niepelnosprawnych w okreslone schematy. Czesciowo wynika to z braku znajomosci osob niepelnosprawnych w zyciu codziennym (i wiem, zaklety krag). Ale czesciowo znajomosc osob niepelnosprawnych utwierdza ludzi w dotychczasowych przekonaniach. Dlaczego?
Jest tylko pare blogow osob niepelnosprawnych, ktore sledze. Wybranych wedlug tego samego klucza, co cala reszta sledzonych blogow - normalnej narracji. Prowadzonej normalnym jezykiem. Niestety ale niezaleznie od tego, jak bardzo ciekawi mnie temat, narracja w stylu tiu-tiu-tiu jest dla mnie nie do przejscia. Samouzalanie sie i zakladanie, ze caly swiat jest przeciwko nam tez. A tak bardzo bardzo czesto sa prowadzone blogi osob niepelnosprawnych. Jest jeden blog poswiecony niepelnosprawnemu dziecku, ktory od pewnego czasu jest prowadzony przez nowa osobe. Teraz wpisy pojawiaja sie znacznie rzadziej, ale dla mnie sa znacznie cenniejsze niz wczesniejsza samouzalajaca sie wrogosc.
Dalej: przelamywanie barier objawia sie przez integracje i pokazywanie, ze "ci inni sa tacy sami jak my." Tylko ze pierwszym elementem tego hasla jest stwierdzenie, ze istnieja jacys inni. Takze integrujac budujemy podzialy.

Tak wiec mamy problem z narracja. Potrzebujemy nowej narracji. Podpatrzylam w Niemczech pomysl inkluzji: www.aktion-mensch.de/index.php Jak widac po nazwie strony nazywa sie to "Akcja: Czlowiek". Moj ulubiony plakat z tej serii pokazuje dwoch facetow grajacych w karty z podpisem "Inkluzja znaczy: razem unikac zmywania". I do mnie to przemawia, zeby nie robic z niepelnosprawnosci wielkiego szumu, tylko zyc tak, zeby bylo nam wszystkim jak najlatwiej, uwzgledniajac roznorodnosc.
I wychodzac z tego zalozenia uczyc sie zyc razem jak najlepiej - np. wlaczyc do programu szkolnego regularne zajecia z zajmowania cudzego miejsca, typu jezdzenie na wozku czy chodzenie z opaska i laska lub tez chodzenie np. w hidzabie.
-
2012/11/10 16:52:54
Napisalam, a teraz boje sie, czy ktos sie nie dopatrzy zlych intencji. Jesli niejasne, to bede tlumaczyc tak, zeby bylo jasniej, ale prosze mnie nie zagryzac od razu, tylko dac szanse.
-
2012/11/11 09:37:33
dori243 - chyba trzeba mieć twardą skórę i ostry język na takich ludzi, którzy nie znają granic..... a potem ktoś się dziwi, że rodzice niepełnosprawnych dzieci są agresywni :(

turzyca - o trochę racji z tymi blogami masz, ale ja bym się pokusiła o zastanowienie dlaczego tak jest - czy to nasza narodowa cecha czy też efekt spotkań ze światem zewnętrznym nienawykłym do niepełnosprawności i przez to ostro dającym w kość.

No i niestety w naszym kraju długo jeszcze będą "my i oni" i to w każdym aspekcie życia, więc niepełnosprawności to nie ominie, zwłaszcza że tak dużo jest jeszcze do zrobienia....
-
2012/11/11 15:16:05
Moja żonka usłyszała od rejonowej Pani pediatry : trzyma się Pani świetnie, nie wygląda Pani na zmęczoną, moze należy pomyslec o kolejnym dziecku... to dopiero dobra rada:)
-
2012/11/11 16:10:26
Świetna prawda? My też taką usłyszeliśmy. Popsute dziecko? Zróbcie sobie Państwo nowe - może będzie zdrowe.

Skąd się biorą durni ludzie? Eh.
-
2012/11/11 19:01:41
chyba każdy z nas coś takiego usłyszał.... powiem ja nie mam sił już odpowiadać tłumaczyć.. Nauczyłam się milczeć, bo na głupotę nie ma siły... na pytanie jak Ada się czuje odpowiadam stabilnie lub na antybiotyku...
na pytanie dlaczego nie mamy dziecka - nie możemy już mieć dzieci - ludzie się robią czerwoni i zamykają się...
Po prostu jestem jak oni sucha i oszczędna.... jeszcze nie mam wrednej odpowiedzi na pytanie czy stan Ady się poprawił - jednak nieustannie pracuję nad tą odpowiedzą.. teraz mówię cieszę, że nie jest gorzej!!!
-
2012/11/11 22:28:15
ewelka_ada08 - myślę, że gdy pytań tego typu słucha Ada to zawsze trzeba mieć odpowiedź - ze względu na nią. Ściskam.
-
2012/11/11 22:50:48
na szczęście przywiej te sądy wygłaszam...
-
Gość: Durna Baba, *.ip.netia.com.pl
2012/11/12 00:47:36
Właśnie z tych wymienionych powodów - trochę się Was boimy. Bo skoro pytanie - jak się dziecko czuje, albo czy mu się poprawiło, albo stwierdzenie, że jest radosne (które dla nas nie jest takie oczywiste, jak dla Was) denerwują, a nawet mogą zranić - to nie wiemy, co mówić, unikamy itp.
Wy macie oswojoną niepełnosprawność siłą rzeczy, a część z nas jeszcze nie. Czasem człowiek, chce dobrze, a wychodzi źle i to się zdarza w relacjach wszystkich z wszystkimi - nie ma tu nic do rzeczy niepełnosprawność. Napisałam, bo po przeczytaniu wszystkiego - jeszcze bardziej bałabym się zagadnąć.
-
Gość: Asia, *.neoplus.adsl.tpnet.pl
2012/11/12 13:01:06
Trochę zgodze się z przedmówczynią. Bo miało byc o stereotypach, a chyba troche zboczyło sie z tematu... Jezeli pytanie o kondycję dziecka pada z ust osoby, która nie wie, jak ta choroba postepuje, a która dobrze dziecku życzy, to po co odpowiadac złosliwie. W ten sposób tworzymy mur nieprzystepności, wrogości. Przeciez mówimy głosno o tym dziecku, prosimy o 1%... Nie każdy wie, o co w tym wszystkim chodzi. Ja sama przed diagnoza Wojtka byłam bardzo przewrażliwiona, z ogromnym bólem patrzyłam na niepełnosprawne dzieci i przyszło mi samej zmierzać się z niepelnosprawnościa własnego dziecka. Pewnie, że czasami denerwuja mnie niektóre pytania, ale wiem, bo wiele osób mi mówi, że własnie nie wie, jak sie do mnie zwracać, czy współczuc, czy udawać, ze nic sie nie stało. A co złego jak zapyatają o jego stan. Zazwyczaj robią to ze zwykłej ludzkiej życzliwości. Jak przestana pytać, zostaniemy sami, a chyba nie o to chodzi... Pewnie teraz ja sie naraziłam:)
-
Gość: Tata Piotrusia, *.play-internet.pl
2012/11/12 19:08:11
Bo wszystko wymaga wyczucia. Nie należy bać się zapytać. Ważne by nie pytać o rzeczy oczywiste. Ja nie pytam kogoś skąd ma krzywy nos i czy na pewno da się go wyprostować?:)
-
2012/11/12 19:28:43
Zgodzę się z Tatą Piotrusia - nie chodzi o to czy pytać tylko jak pytać i nie traktować osoby niepełnosprawnej jako głuchej zadając pytania jej opiekunowi.

Ja nawet wolę gdy ludzie pytają a nie sami sobie dopowiadają, często krzywą prawdę.

Nie mniej jednak - forma to podstawa :D

PS. Naprawdę taka groźna jestem, że boicie się mi narazić? :(
-
Gość: Asia, *.neoplus.adsl.tpnet.pl
2012/11/12 19:54:07
NIe Gosiu, nie boję się Ciebie:) Zwróciłam sie do ogółu, do wszystkich czytających i wpisujących się:)
Jasne, że byłoby super, gdyby każdy we własciwy sposób pytał, ale często tak nie jest.
Ja tu tylko odnoszę się do SMA - ludzie nie mają pojęcia, co to za choroba. Lekarze często nie mają, więc chyba trzeba byc bardziej wyrozumiałym do pozamedycznej części społeczeństwa. Niedawno zapytano mnie: Ale Wojtus postoi trochę sam?
Odpowiedziałam tylko: Nie postoi. Dopiero wtedy ta osoba chyba zrozumiała, o co w tym wszystkim mniej więcej chodzi. I juz teraz inaczej ze mna rozmawia.
Mam nadzieję, że właściwie przekazuję moje intencje:)
-
Gość: Tata Piotrusia, *.play-internet.pl
2012/11/12 19:54:23
Ja się nie boję:) Zawsze staram się grzecznie pytać i odpowiadać.

-Piotrek, pozdrawiamy Szymka ? Odpowiedź brzmi: Thaak. Pozdrawiamy Was serdecznie,
P&T
-
2012/11/13 10:08:41
I my pozdrawiamy Piotrusia oraz calą rodzinę :)
-
Gość: Frankowa_mama, *.neoplus.adsl.tpnet.pl
2012/11/13 11:28:21
Byłam podglądaczem Preclowej jeszcze na długo przed tym, kiedy stanęłam po tej samej stronie barykady. I właśnie teraz z perspektywy czasu wiem, jak bardzo stereotypowo myślałam ("ale są dzielni", "ale się śmieją" "ciekawe, czy rozwija się jak zdrowe dziecko"- mimo tego, że Mama Precla pisze rzeczowo, prawdziwie i bez patosu). Dopiero, kiedy moje dziecko zachorowało, na własnej skórze przekonałam się, że DA SIĘ żyć i to da się żyć całkiem normalnie. I na własnej skórze doświadczyliśmy stereotypów. Że tata taki dzielny i się zajął dzieckiem (jakby to było coś nadzwyczajnego), że Ania chodzi taka uśmiechnięta, że się nie poddają. Kurczę, niby nie robimy nic nadzwyczajnego, a jednak postrzegani jesteśmy, jakbyśmy zdobywali świat. Może dlatego, że dopiero w społeczeństwie wymiera mit "kary bożej", że rodzice są dumni ze swoich dzieci: tych chorych i tych zdrowych? Może dlatego, że taka "jaskółka" jak Preclowa- czyni większą wiosnę, niż jej się wydaję. Bo tak naprawdę, między innymi dzięki takim blogom, jak się komuś przydarza podobna historia, to ten ktoś wie, że można żyć, że nie ma powodu, żeby uciekać przed światem. Prawda jest taka i ja w to święcie wierzę, że ludzie w gruncie rzeczy są dobrzy, że chcą pomagać, tylko nie wiedzą jak i komu. Nie wiedzą o co i jak mogą zapytać. A wiadomo, że wyobraźnię można mieć bujną. Wystarczy głośniej krzyknąć, pokazać, że się nie chce dać głupiej chorobie pokonać swojego dziecka. Może jeszcze zbyt krótko żyję w tym temacie (a daj mi losie żyć w nim jak najdłużej), ale nie obrażam się za głupie pytania, porównywania, wymysły. Czasem wkurzę się, jak słyszę, że za te buty zapłaciłabym za godzinę rehabilitacji, ale myślę sobie wtedy, że w gruncie rzeczy, to ten człowiek nie wie, co mówi, bo nie mogę chodzić boso, nie mogę chorować, muszę jakoś żyć, by żyć normalnie mógł mój syn.
W naszej dzielnicy jakiś czas temu nie było prądu, a my nie mieliśmy jeszcze agregatu. Jakoś ogarnęliśmy sytuację, tata spał w aucie z przetwornicą, więc respirator był naładowany. Następnego dnia teatralny szept w autobusie: "ciekawe jak sobie Grześka syn poradził, jak prądu nie było, bo przecież ten jego chłopiec jest na maszynie". To się odwróciłam i z uśmiechem powiedziałam: "wie Pani byliśmy przestraszeni, ale mamy przetwornicę- taką maszynkę ;), która wytwarza prąd z samochodu do respiratora. Mąż spał w aucie i było ok. Ale dzięki za troskę", a Pani zupełnie nie zmieszana:"jakby co pani aniu, to następnym razem jedźcie do mojej Irenki na os. X ona wie o waszym małym i czeka". i myślę, że ten szept był dlatego teatralny, że pani nie wiedziała jak zareaguję, a zwyczajnie się martwiła...

Inna sprawa. Uwielbiam blog Precla. Jest dla mnie skarbnicą wiedzy i sposobu na. Sama prowadzę blog z serii tiu tiu tiu o moim chorym dziecku. Nie umiem, nie chcę, nie potrafię być rzeczowa, być konkretna. Boję się krakać, karmy i innych takich. Blog jest dla mnie formą pamiętnika o życiu z moim synem. I myślę sobie, że w sumie to dobrze, że jest Preclowa, jest nasz tiu tiu tiu i inne narzekające. Bo wtedy stereotypy łatwiej złamać. Bo widać, że z niepełnosprawnością można być tiu tiu i postrzelonym i niepoważnym jak my, można być skarbnicą wiedzy jak Pracle i uczyć się od Nich i czytać takie posty jak powyższy i komentarze do niego (u nas się raczej tego nie doświadczy) i można zobaczyć, że każda z tych rodzin ma mimo wszystko mega ciężko w życiu na blogach narzekających. I ludzie czytają. I może zaczną rozumieć? I stereotypy znikną? :)

jej. ale się wywnętrzyłam. :)
-
Gość: Asia, *.neoplus.adsl.tpnet.pl
2012/11/13 13:24:44
Ja tez nie obrażam sie na niewłasciwie zadane pytania, ani nie reaguję na nie złośliwością. Gdybym ja chciala zapytać o coś rodzica dziecka chorującego na inna chorobę niż SMA, równiez mogłabym popełnic nietakt, bo nie muszę wiedzieć wszystkiego na temat innych chorób. Dlatego rozumiem, że ci, dla których niepełnosprawność jest zupełnie obca, mogą naprawdę nieświadomie sprawić mi przykrość. Ale nie obrażam sie na nich, tylko tłumaczę.
A pytanie o postępy w przypadku SMA chyba nie jest aż tak bardzo niestosowne, skoro są one możliwe. Obserwuję u Wojtka jego małe wielkie sukcesy, świadczą też o tym choćby uda Szymona, za które mocno trzymam kciuki:)
-
2012/11/14 09:30:21
Stereotypy dotyczące co prawda nie Precla, ale z własnego podwórka, czyli zespół Downa. No więc moja droga, zespół jest bo matka piła w ciąży, albo jest to kara z grzechy...tak w XXI wieku wciąż takie opinie.
Po śmierci Dziecka natomiast zostałam uraczona stwierdzeniem, że większość małżeństw po śmierci Dziecka się rozpada. Pal sześć, że po Śmierci Emilki poznałam wielu, zbyt wielu osieroconych rodziców i żadna para się nie rozstała. Uny wiedzą lepiej i już...
-
2012/11/14 09:56:57
Asia - no nie mają pojęcia co to za choroba i doceniam pytania naawet w stylu "czy Wojtek postoi trochę sam".

Ale są ludzie, którzy potrafią to zrobić, włączając w rozmowę samego zainteresowanego i wtedy da się odczuć, że kieruje nimi ciekawość / chęć poznania sprawy a nie chęć potwierdzenia własnych przypuszczeń.

Myślę że też potrafisz wyczuć tę subtelną różnicę :D
-
2012/11/14 10:09:59
Frankowa_mama - jestem pod wrażeniem długości wypowiedzi :D

No ale na poważnie:

Podziwiam za podejście i nie wkurzanie się na głupotę ludzi. Może gdyby każdy z nas przyjął taką postawę my byśmy byli nieco bardziej uśmiechnięci a blogi o chorych dzieciach nieco jasniejsze.

Ja wiem, że większość stereotypów wypływa z niewiedzy i obaw ludzkich, ale osądzanie naszych poczynań przez ludzi, którzy nie wiedzą i nie interesują się uważam za nie fair. I z tym będę walczyć póki mi chęci starczy.

Jako stara i zgorzkniała baba też bym się wkurzyła na opisywaną przez Ciebie sytuację odnośnie braku prądu.

Bo założę się, że mało kto, z tych co gadali w autobusie o Grześka synu podjechał do was i zapytał czy jakoś nie pomóć prawda?

Fajnie byłoby za to gadać później gdyby sobie Grześka syn nie poradził. Sensacja autobusowa na dwa miesiące.
(wiem, że to starość i zgorzknienie przeze mnie przemawia, ale wprost pasjami uwielbiam tych co się martwią na pokaz, dobrych ludzi poznaje się po czynach a nie po tym co gadają).

Reasumując - róbmy swoje. Każdy tak jak potrafi najlepiej. Może okaże się, że tych stereotypów z czasem okaże się mniej.

Sciski.
-
Gość: Asia, *.neoplus.adsl.tpnet.pl
2012/11/14 10:10:11
Gosiu, jak najbardziej potrafię:) I od początku odnosze się tylko do tych ludzkich szczerych intencji ubranych w trochę niewłaściwe słowa czy formę. Tylko do tych. Pozdrawiam i miłego dnia życzę:)
-
2012/11/14 10:14:44
chiara76 - no właśnie - w przypadku ZD dochodzi cała masa stereotypów związanych z niepełnosprawością intelektualną / albo innością jak kto woli. Pewnie calą ksiązkę można by napisać.
-
Gość: Frankowa_mama, *.neoplus.adsl.tpnet.pl
2012/11/14 10:36:29
Tak sobie myślę, że chyba w tym całym nieszczęściu mamy wielkie szczęście mieszkania w małym mieście, jeszcze mniejszej dzielnicy i zupełnie małej społeczności (niby jesteśmy dzielnicą miasta, niby nie- bo w granice miasta włączono wieś zaledwie 12 lat temu, więc wszyscy się tu znają). Dlatego ad. sytuacja autobusowa: w feralną noc poradziliśmy sobie sami, bo wychodzimy z założenia, że nie ma co siać paniki i truć innym na darmo, ALE 1. zadzwonili do nas strażacy, że jakby co to oni mogą na sygnale pomóc/przewieź/itd. 2. zadzwonił sąsiad z dwóch ulic dalej, że jakby co, to możemy podjechać do niego do pracy i tam stróż już wie i nam pożyczą dwóch wielkich akumulatorów, które mogą nas poratować przez jakieś 36 godz. Mieliśmy zatem ten" komfort", że nie musieliśmy prosić, gdyby coś. I tak zazwyczaj jest. Kiedy coś się dzieje w naszej okolicy anormalnego z pogodą/wodą/prądem to nie ma opcji, żeby się ktoś nie zainteresował Franciszkiem.
Żeby nie było, są też minusy małych społeczności, bo byliśmy atrakcją sezonu przez tydzień, kiedy dwa dni po powrocie Franka meldowała się u nas karetka na sygnale. Bo jak Franek leżał w szpitalu latem na "niewiadomoco" to pół sklepu osiedlowego miało swoją diagnozę za moimi plecami, ale naprawdę szkoda mi życia, zdrowia i czasu, żeby się tym przejmować.

Jeszcze tak na marginesie i nie bronię tu stereoptypiarzy: "ależ on szczęśliwy" ze zdumieniem w głosie słyszę codziennie prawie. Wszyscy mówiący to jednak osoby zdrowe, które oceniają stan Franka z własnego punktu widzenia. Ktoś mi kiedyś powiedział:"bo wiesz anka, jakbym ja się miał nagle przestać ruszać, oddychać, mówić itd. to bym chyba umarł, ale żyję bez ręki i to jest dla mnie normalne" a ja na to stereotypowo:" kurde, bez ręki i tak sobie radzisz?!!" :) nie uciekniemy od stereotypów choćby nie wiem co, ale dla spokoju sumienia lepiej je brać przez pół i robić swoje.

***
też się dziwię, że potrafię długo i składnie pisać. blond w końcu zobowiązuje, nie? :) a propos tematu stereotypów!
-
2012/11/14 10:47:44
Frankowa_mama - a widzisz - ja się cieszę, że mieszkamy w dużym mieście, gdzie wszyscy wszystko maja w nosie i dzięki temu unikamy takich sklepikowych sensacji albo dobrych rad udzielanych na ulicy przez starsze panie.

Każda sytuacja ma swoje plusy i minusy (o nas się żadna straż pożarna nie zatroszczy :).

Róbmy swoje!
-
2012/11/15 16:27:53
Oj, to mnie najbardziej zawsze denerwowało, pytanie : ale on mówi coś?. Mały jak na złość u lekarza milczał (wstydził się) a mi głupio było, bo lekarz jakby nie wierzył że to bardzo mądre dziecko i czasem takie wnioski wysnuwa, ze dorosłych by zawstydził.. ach.. a pani doktor, tylko uśmiech z politowaniem jakby..że niby koloryzuję czy co? zmieniłam lekarza.:-) o obecnej Miłosz mówi że to fajna babka;-) zna się dziecko na ludziach:-)